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ダウン症の可能性を示唆されてから、ダウン症児の育児ブログも沢山読んでます。可愛らしいすくすく育っている子供達の顔をブログで拝見して、とても励まされました。そんなブログの皆様も、昨日の放送を観て、たくさん反響がありますね。私は、放送の内容がどうあれ、これからダウン症児を育てていく事実は変わらないので、動揺しないつもりでした。でも、りょうさんが、堕胎して、その子が暖かい、抱きたい、そして、その遺体を持ち帰る、、ストーリーは、激しく心が揺さぶられました。息子ベビー同様、こんなに
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日、受給者証の申請がやっと終わって受給者証が届きましたと書きましたが『療育手帳の写真選び』記事一覧1.ブログを読
こんにちは。MAYUです。ダウン症児の三女、あれよあれよという間に生後8ヶ月になりました。先日、世間の波に乗り遅れること、数ヶ月。ようやくお宮参りをしてきました(^^)というのも我が家には事情があって、ちょうど生後2ヶ月〜3ヶ月頃に、まさかの先天性白内障が発覚して眼の手術をしていたので、「お宮参りは後でいいよね」ということでダンナさんとも普通に合意。異議なし(笑)お姉ちゃんの七五三もするので、一緒に秋にやろう!という大義名分(?)もあり、秋までお宮参り延期ということにしていたので
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日書いたように、療育の施設を4箇所見学をしたのですが、自動発達支援のサービスを提供されている会社の方針やコンセプト施設の作り利用できる時間.人数
38歳顕微授精で授かった子のNIPTの結果100%陽性の21トリソミーでした12w1dのことNIPT陽性の結果をうけ確定検査(絨毛検査)へ向かい、いろいろと説明をうけまず初期胎児ドックを受けることになりました。『確定検査へ』12w1dの記録羊水検査が16週からだからまだ3〜4週間先になるとおもっていたら、確定検査として絨毛検査というものが11週からできると教えてもらい、さっそく受…ameblo.jp↑のつづきはじめての経腹エコーはじめての旦那同席時計見てなかったのでわかり
みい子が1歳前くらいから愛読させて頂いている、ハヤママさんのブログ(旧ブログから愛読中)に、お買い物中に撮った、可愛いハヤちゃんがダウン50%使用の布団の前での写真とともに、「俺ちん、ダウン100%」っと書いてあって(ハヤママさん、勝手にリンク貼ってすみません^^;)、思わずコメントに、「ちなみにうちの娘はダウン50%自閉50%です」と書き込んだんですが、この配合は合っているのか?とふと考えました。(どうでもいいって?笑)みい子はれっきとした?21トリソミー、21番目の染色体が3本
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを
※育てる育てないなどの表現がありますのでご注意下さい。なぜ、私が育てない選択を考えていたのか。まず1つ目は経済面。私は長男がいるため時短勤務の会社員、旦那は28歳の会社員、年相応の年収。共働きで健常児を2人育てて少し贅沢ができるくらいの年収しかない。私が仕事復帰できなければ貯金に回すお金は捻出できないし色々カツカツになる未来しか見えない。2つ目は人の目。私は目立つのが好きじゃなくて人と右へ倣えをして生きていきたいタイプでこの先、必ず経験するであろう好奇の目や偏見の目
生まれてきてから6ヶ月、一生懸命頑張ってるぱんちゃんのすごいところを記録しておこうかな🌿🌿驚きの哺乳力ダウンちゃんは哺乳力が弱いで有名なのですが、ぱんちゃんも例に漏れず産まれた時は哺乳力がなく経鼻栄養だったのですが6ヶ月経った今はというと200mlのミルクを20分以内で飲みきります◎カチカチのお乳はものの10分でふんわり柔らかに仕上げてくれます◎「寝起きミルクに関しては10分で飲みきるぜ」🌿身体付きがしっかりしてるいつだかの投稿でも書いた通りぱんちゃん、とてもポテン
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ
出産のときのこと①②③、出産後のことの続きです術後2日目。大分痛みも和らいで、トイレまで補助なしで行けるようになりましたこの日は旦那さんは仕事だったから、おかあさんが来てくれました。出産しんどかったよ〜とか、早く赤ちゃんに会いたい!とか、他愛もない話など、ひさびさにおかあさんと話して楽しく過ごしました。先生が来て、相変わらずshoちゃんは呼吸がまだうまくいかないから、母子同室はまだ厳しいとのことでした。ほんとなら今日から母子同室のはずやったのにな。でもわたしもまだ痛みがあっ
最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ?咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの
アンパンマンミュージアムに関しては多くの方が記事にされていらっしゃるので重複している部分は割愛し、障害児母が知りたい情報だけをまとめています。(ちなみに2023年3月現在です)①駐車場ですが、横浜アンパンマン隣の駐車場は、最初の60分600円で以後30分ごとに300円です。最大料金はありません。帰ってきてからよくよく調べてみると、少し歩きますがもっと安くて最大料金があるところがありました!ですので、ここだけは事前に調べてください。②私たちが行った時のパレードの時
※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。--------------とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい
この日、次男が運ばれた病院への転院を勧められ即決。次男に会いたかったからじゃなくて腫れ物を扱うような看護師さんに申し訳なさを感じたのと日中、夜間問わず響く元気な赤ちゃんの泣き声に耐えられなかったから。交わされる明るい会話に耐えられなかったから。そして転院の条件でベットから離床できること自力で排尿ができることカテーテルがとれることこの3つを掲示されたので言われてから1時間以内に全て意地でこなした。その後、付き添いに来てくれた旦那と一緒に救急車乗って転院先へ。診察や採
息子がキレた。実家に泊まりに行った時のこと。足が悪い母は、専用のベッドに寝ています。息子は、楽しみなこの日は、『ばあば』から離れない。いつもは、私にべったりなのに、ばあばにへばりついている。そのまま、2人で、ばあばの狭いベッドに寝る。夜じゅう、ばあばの足を蹴る息子。ばあばは、一晩寝れなかったらしい。だから、ばあばは、朝から機嫌が悪かった。そんなばあばに、息子はさらに遊んで遊んで。と、まとわりつく。息子が、ばあばが寝ていた枕に敷いていたタオルを引っ張って遊ぼうとしたから、ばあば
"何を感じどう思い、けれど諦めきれないインクルーシブ教育を進めていくにはどーしていったらいいのか。はたまた私の考えに変化もあったりするのか?"奥山さん、私も似たような気持ちです。支援学校に進学したヒカリはとても楽しそう。行きたいところにはシャキッと行くのだ。親も一日だけスクールバスに乗ってみるという慣例が入学式の翌日にありまして。乗ってみたらみんなはやさしく。先生方は肯定的で穏やか。帰りのスクールバスには先生生徒児童みんなが手を振ってくれ笑顔で手を振り返す私は皇族のよう。
とにかくおもちゃに興味の無いぼくちゃんマラカスが一時ヒットしたけど頭にガンガンぶつけるからあまり遊んで欲しくない人形もガラガラも全く興味が無い唯一興味を持つのが犬🐶近づくと一瞬で捕まえる耳引っ張るわ胸ぐら掴むわまー手早い若い犬は逃げるけど老犬は餌食に最近は犬が近づくと同じように舌を出す10ヵ月のBIRTHDAYを迎えた本日初めておもちゃに興味を持った!前からずっとあるおもちゃなんだけどありとあらゆる方法で移動して引っ張って遊んでいた!!成長❤️たぶん将
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち
お久しぶりです!Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました!ぱんちゃんはとっても元気です*先週の定期健診では*身長57.5cm*体重5366gで、順調に成長しているとの事でした!笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩⚕️医療センターではどんなお話がありましたか?😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた
最近毎日夜泣き今日は特にヒドイ夜泣きでしょうがないのでミルクを余分に与えさぁ寝るかと思ったらぼくちゃんが超元気になった&旦那のイビキで寝られない私ですさてさてぼくちゃんの目いつも見えてんのかな~と心配でした少し離れた所だと声をかけても全く焦点が合わず見えてないのか、視力悪いのかと思っておりました先日眼科の検査がありました先天性内斜視振眼でした右目が斜視の為現在左目だけ見えていて右目はお休みしてますねと言われたのですがお休み??見えないという事!?ど、
先日大好きなブロガーさんのブログを読んでいてダウン症でパラリンピックに出た選手は居ないというお話ダウン症は知的障がいの枠だけど普通の身体で知的障がいの方には勝てないと確かに~と思って読んでいたけど今、世界卓球をやってますね今日のお相手はブラジル🇧🇷早田選手、張本選手が勝ち最後、平野選手の登場お相手はパラリンピックの銀メダリスト片腕の選手なぜにパラリンピックの選手がオリンピックの選考会に??と不思議でなりませんでしたが試合を見てビックリ仰天あの平野選手が空
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ
1日の中で1番緊張感を持つのがミルク。うちの子は上手に飲めないので口蓋裂児用の哺乳瓶を使って横にして飲ませています。この哺乳瓶は乳首のとこに弁みたいなのが付いていて一気に出ないようになっている。普通の哺乳瓶だとミルクが一気に出過ぎてむせてゲボっとしちゃうんですね。でもやっぱりすぐにむせちゃう。ここ3日くらいは順調だったんだけど先ほど久々にゲボ。出る直前に何度かオエッてなるタイミングがあってすぐにタオルとか準備できたから良かったけど、たまに抜き打ちでゲボする時があって着替えたばかりの服が全部台
知人に勧められてリトミックとベビーマッサージへリトミックと言ってもボクは歩けないので母が動くだけですが腰が悲鳴をあげている今日この頃明日元気に起きてこれるかなぁと内心ドキドキしてたけど楽しかった!ボクも楽しそうだった!普段ボクと遊ぶっていっても最低限のミルク、オムツ替え泣けば抱っこおもちゃでガラガラこの程度ですよねwそれを音楽に合わせて歩いたり飛んだりスキンシップしたり最初は少し恥ずかしかったけど誰も私らを見てないと二人の世界へ喜んでいる我が子の笑顔を
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録昨日は、預かり型療育の初日でした初日、張り切って早々と準備完了(母の私が笑)保育園に通っていないので連絡帳を書くのも初めてで、当たり前のようなことができて母
先日4ヵ月検診へ行ってきました。身長体重は問題無し。頭囲が基準より小さい。首座りもまだ完全ではありません。ので、病院へかかってくださいと言われました。ダウン症だからじゃないんですか?って保健師さんに聞いたら、関係ありませんって。本当に!?問診票にダウン症って書いたのは考慮されての結果か??いや、もし本当に、ダウン症関係無くて別の要因だとしたら私は何のために、毎月毎月、市民病院に通っているのでしょう。頭囲が小さいなんて、見た目で判断が得意なお医者様が、なぜ見逃すよ。首座りだ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査(出生前診断)しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう