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先日4ヵ月検診へ行ってきました。身長体重は問題無し。頭囲が基準より小さい。首座りもまだ完全ではありません。ので、病院へかかってくださいと言われました。ダウン症だからじゃないんですか?って保健師さんに聞いたら、関係ありませんって。本当に!?問診票にダウン症って書いたのは考慮されての結果か??いや、もし本当に、ダウン症関係無くて別の要因だとしたら私は何のために、毎月毎月、市民病院に通っているのでしょう。頭囲が小さいなんて、見た目で判断が得意なお医者様が、なぜ見逃すよ。首座りだ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ
※育てる育てないなどの表現があるためご注意下さい。産後3日目看護師さんが早急にセッティングしてくれてソーシャルワーカーさんとお話ができました。まずは私の入院費について。これは「限度額適用認定」を使ってみるといいと言われて書類を頂きました。そしてダウン症を育てていくにあたって国や市から補助してもらえるものについて。幼少期のうちは医療費が無料なので(長男もですが)通院がコンスタントにあったとしても心配はいらないとのこと。青年期〜成人期は18歳からもらえる障害者年金で暮
離乳食を始めて7日目まだ早いかな~と迷って始めた離乳食でも、ぼくちゃんいつも私らがご飯を食べる瞬間になると泣く偶然かな~って思ってたけどダメ元で始めてみた一番の問題は口を開けないそうこの子、あの若造に無理やりにでもミルク飲ませるようにって言われたからお口ちょんちょんで口を開けない哺乳類なら、なんとなーくで口開けて飲んでたけどスプーンはムズい私が見本であーんって口開けすぎてアゴが痛い😭明日こそは、明日こそはと思うこと7日目開けた!!開けてモグモグごっくん
先日いつもの病院へ検診に行ったら大好きな先生からぼく、3月で異動になりましてえ、無理無理無理無理やっとあのくそムカつく若造から主治医変えてもらったのに異動ってそれに伴って今後の通院どうしますか?かかりつけの小児科見つけてはいかがでしょう?顔ダウン症だが健康優良児のぼくちゃんここまで大きな病気もしなかっただから緊急で病院行く事もなかった小児科ね確かに気になってはいた早速クチコミを読んでみる候補1上の子の時に通っていた病院現在は息子さんが院長家から5分ク
とにかくおもちゃに興味の無いぼくちゃんマラカスが一時ヒットしたけど頭にガンガンぶつけるからあまり遊んで欲しくない人形もガラガラも全く興味が無い唯一興味を持つのが犬🐶近づくと一瞬で捕まえる耳引っ張るわ胸ぐら掴むわまー手早い若い犬は逃げるけど老犬は餌食に最近は犬が近づくと同じように舌を出す10ヵ月のBIRTHDAYを迎えた本日初めておもちゃに興味を持った!前からずっとあるおもちゃなんだけどありとあらゆる方法で移動して引っ張って遊んでいた!!成長❤️たぶん将
またアメトピに掲載されてました。内容とタイトル合ってるのかな?私がなんの根拠も無しにダウン症児と思って書いた日記みたいになってないかな?
ぼくちゃん、最近毎日早起きです昼寝の回数が少なくなり夜は21時になると勝手に寝ていますお風呂に入っても起きません💤そして朝5時30分ニワトリのように一声目はこれうーーーーーんうーーーーーんん?まさかそうです💩です便秘のぼくちゃんにとって💩は喜ばしいものしかし時間によっては喜べませんあと30分遅くしてくれれば起きる時間だったのにしぶしぶオムツをかえるが追い💩便秘で出ないのかと思い綿棒浣腸するが出ないはっΣ(゚Д゚)と我に返るぼくちゃん寝ぼけて💩していた様
産後2日目から搾乳開始。看護師さんに絞ってもらって1mlくらいの初乳を持っていってもらった。そしてこの日も面会は30分しか行かなかった。抱っこする度に小指とか耳とかダウン症の特徴を改めて見るのが辛くて長くいたくなかった。部屋に戻ってベットで1人になると調べることは「ダウン症施設」「ダウン症里子」でもあんまり情報がなくて余計にどうしたらいいかわからなくなった。こんなに辛いのに3時間おきに搾乳させられて投げ出したかった。でもこの日、はじめて看護師さんに泣きながら
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録成長記録が書けていなかったので、最近の娘の様子を書いておこうと思います2歳のお誕生日を迎えた頃から特に、母が話しかけることに対して理解してくれているのかな
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
はじめて抱っこする我が子軽くて柔らかいなぁこんなにちっちゃい赤ちゃんが1週間以上母親無しで頑張ってたんだなぁごめんねお乳のあげ方を看護婦さんから習い足りない分はミルクを飲ませてあげて今日はこれで終わりということで連れて帰りたい気持ちと一緒にGCUを後にしたら一緒に来ていたパパが珍しく私の両方をがっしりつかんで項垂れた『よかったぁ!本当によかったぁ!』うん私も良かった息子に会えて心配しててくれたんだなぁとパパに感謝して
自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち
ダウン症の可能性を示唆されてから、ダウン症児の育児ブログも沢山読んでます。可愛らしいすくすく育っている子供達の顔をブログで拝見して、とても励まされました。そんなブログの皆様も、昨日の放送を観て、たくさん反響がありますね。私は、放送の内容がどうあれ、これからダウン症児を育てていく事実は変わらないので、動揺しないつもりでした。でも、りょうさんが、堕胎して、その子が暖かい、抱きたい、そして、その遺体を持ち帰る、、ストーリーは、激しく心が揺さぶられました。息子ベビー同様、こんなに
もうすぐりょうくんの修学旅行!先週末に、2人で荷物の準備をしました。まぁ1泊2日なのでそこまで準備するものもなく、あっさり終わったのですが、唯一修学旅行らしいのが、お小遣いの3,000円。これですよね。お土産が買える!私が思い出としてうっすらあるのは、お小遣いから100円ずつクラスのみんなで集めて、担任の先生に東京タワーでなにかを買ってプレゼントした気がします。いや、、あった気がするけど、、全然違ったりして……適当な思い出だな笑小6の時は静岡に住んでいたので、修学旅行は東
理学療法士さんの元で赤ちゃん体操(トレーニング)を受けました!今の月齢では(2ヶ月)やる事は限られてくるけど、、、ってダウン症児の子に合ったトレーニングを教えてもらいました!すごい!1時間やっただけで今まで目が合わなかったのに目を合わせたり目で物を追う物を掴むなど急にできるようになった!やっぱりプロに教わると違う!頭を動かさずに目だけで物を追うトレーニングは斜視に効いたり、将来黒板を見る時に顔を上げずに目だ
母の口癖人生はプラマイ0悪い事があったら良い事があるそれでプラマイ0だ小さい頃お利口な子供は大きくなったら苦労する小さい頃苦労した子供は大きくなったら良い子になる大きくなって苦労すると大変だから小さい頃苦労しとけこれ、家訓か!っていう程よく言われます確かに小さい頃発達障害で大変だった長男は大きくなるにつれ自立し親バカながら優しい男に育っていると思う小さい頃手のかからなかった娘は中学生ぐらいから今に至り手がかかりまくります0歳児より手がかかりますこの前なん
2016年2月。ダウン症のある三女が誕生しました。お腹にいるときは、ちょっと小柄かな?ぐらいの控えめなお知らせのみで、ダウン症児だということを母に全く意識させなかった三女。前回の次女の出産時に心身共に大ダメージを受けた母を驚かせないよう、静か〜に、平和〜に出産日を迎え、ふに〜〜(*´ω`*)と、ネコちゃんみたいな産声を控えめに上げて、無事、この世に産まれました( ̄∇ ̄)前回が帝王切開だったので、自動的に今回も帝王切開で。
産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後3日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く
はじめまして!manakaと申します。上から7歳男子、5歳女子、そして1歳男子の三人の現役ママをしています。三人の中でも唯一の娘である年中女子のmaoriは、ダウン症という染色体異常を持って誕生しました。娘が誕生した当初は、その誕生した奇跡を呪い、誕生を不幸のはじまりだと思い込み、そんな娘を産んだ自分を否定し、下ばかり、後ろばかり見て生きていました。それが、周りのみんなのおかげで、娘が五歳になった今、私は彼女にメロメロで、日々楽しみながら育児に没頭させてもらっています。娘は神様から
5月後半!先日、りょうくんの二者面談に行ってきました。何も準備せずに行ったのですが(いつものこと)将来のこと、次の進路のこと、どんな風に育って欲しいか、今の悩み、学校に相談したいことなど、、すごくしっかりと沢山質問されまして、焦りましたよね…もうすぐ13歳。りょうくんと一緒に、手探りでも考えないと。。◇以下余談です。妹のたまごっち。在宅中にピーピー鳴るので見に行くと…なんか可愛い…カラーだし、ちゃんと部屋だし、私の持っていたたまごっちとは別物!◇最後に、ヘルメ
毎年の事ながら、繁忙期突入中の我が家。パパは先週の3連休のうち、2日出勤。私は……なんと出勤なし&家で仕事もない。余裕あり。信じられない…転職してよかったです。何だかんだと新しい職場も、すでに10ヶ月が経過しております。早いですね。慣れた頃が危ないので、気を引き締めます。◇りょうくんは卒業に向けて、色々と制作を頑張っているようです。彫刻刀で指を切ったと電話がかかってきたり、まぁ、何かしらはありますが、なんとか。◇上の妹(現在小2)は、塾に通い始めました。早いですよね。時
産後7日目やっと退院。次男は引き続き入院。お腹の傷はまだ全然痛くて「こんなに治るの遅かったっけ?」って思ったのですが2人目あるあるなのかな?本当だったら笑顔で一緒に退院して、育児スタート!となるはずだったのになあ。でも久しぶりに長男と会えてお家でゆっくり過ごせました。
※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。--------------とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい
隠すことじゃないのに今だに職場や友達に報告できずにいる。ダウン症を育ててるお母さん達はどうやってこの葛藤や気持ちを乗り越えたんだろう。私はまだ怖い。次男のこと大好きなのに。
妊娠中に切迫早産で1ヶ月入院してました4人部屋で、たまに話したり雑誌の貸し借りをしたり、話してみると家が近いことが分かったりして「産まれたら同じ保育園、小学校になるねー」「出産したらまた顔見に来るね」なんて話していました。そのうち何人かは住んでる所も同じ市で、つーちゃんと同じ月に出産したから保健センターの健診も一緒になります健診は、同じ月に産まれた子たちを集めてオムツ一枚で体重を測ったりします。大勢の人の前で、つーちゃんの腕の事を見せられない同室で入院
皆さんこんにちはご訪問くださりありがとうございます。前前日の400アクセスから一気に2万近いアクセスたくさんのいいねとフォローありがとうございます。ブログを始めて2週間まさかアメトピに載せて貰えるとは思いもしませんでした。#ダウン症1位(もう違います)たくさんの先輩ママパパさんがいるなか一時とは言え私のブログがのり恐縮です。同じようなダウン症児先輩ママさんアラフォーママさんからのいいね偶然通りかかった方、ひいてはおばあちゃん(まだお若いと思いますが)からまでいいねを頂き本当にありがと
最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『ダウン症モデルのなおちゃんパリコレモデルになる』ダウン症のカリスマなおちゃんがパリコレモデルになるなんて夢のような話ウォーキングの練習をしている動画が炎上していた・障害を山車に使うな・同情心を煽るな・私の子供ははダウン症ではないのでもっと可愛いです・ダウン症の皆さんで大会やってください・なんで障がい者っ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録おはようございます今日も元気に、療育🚌へ送り出しました娘を送り出した後、弟1人になるこの1時間が、母にとって貴重な1時間…いかに有効に使うかという感