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会う度に愛おしく感じる。うん、大丈夫。私はこの子を愛していける。今もこの先も。情けないけどたまにこうして再確認しないと不安になる気がして。本当に情けないけど。
ぱんちゃん、生後1ヶ月経ちましたꪔ̤̮お家にあった造花でパシャパシャと📸オムツアートver.今日は珍しくお昼は寝てくれず「抱っこして!!」と泣きまくりでひたすら抱っこしてゆらゆらしてました笑1日があっという間に終わっていきますね、びっくり!
この日、初めて直母で母乳を飲ませることができました。15mlほどしか飲めてなかったけど一生懸命頑張ってくれて成長を感じた。沐浴も改めて教えてもらい次男をきれいにしてあげることもでき搾乳を哺乳びんであげさせてもらえて「育児」を少しだけすることができました。※髪の毛ボサボサ....
先日図書館へ行った時読んでみたい本を発見『発達障害の素顔』自閉症とか多動症の子供について書いてある本ここに書いてある一文として『視点のズレであって欠けているのではない』この一文であの時のモヤモヤが解消されました我が家の長男は3歳の時発達障害と診断されましたたぶん今でいう自閉症診断された時この子は天才にも障がい者にもなりえますそれはお母さんの育て方次第磨けば光る原石ですそう言われこの言葉を希望に子育てしてきました保育園では他の子と同じ事が出来ずいつも周りの子に
おかあさんといっしょのブンバボーンで沢山いる子供の中にダウン症の子がいると凄い見てしまう。街中でダウン症の人を見かけると横目で見てしまう。知的障害者の施設から出て来て職員と散歩するダウン症の人達。20〜40代と思われる。「あの人達はずっとあんな感じで終わっちゃうんだ」そんな感じで哀れみの眼差しを向ける自分がいた。上の子が生まれた時、「どうか無事に障害なく生まれますように!」ってずっと祈ってて元気に生まれてくれてホント嬉しかった。今も何事もなく元気に育ってくれて溺愛してて次の子ができた時
産後7日目やっと退院。次男は引き続き入院。お腹の傷はまだ全然痛くて「こんなに治るの遅かったっけ?」って思ったのですが2人目あるあるなのかな?本当だったら笑顔で一緒に退院して、育児スタート!となるはずだったのになあ。でも久しぶりに長男と会えてお家でゆっくり過ごせました。
次男の心臓はこうなっています。*動脈管開存症赤ちゃんがお腹にいる時は肺で呼吸をしないのでこの動脈管を使って心臓を動かしていて、本来なら産まれてくる前までになくなっている予定がなくならずに出てきてしまいこのせいで肺高血圧になってしまいました。*大動脈縮窄症その名の通り、大動脈に細くなってしまっている部分があるということです。これが細いままだと血流の流れが悪くなってしまい心不全などを引き起こしてしまうそうです。このふたつが次男の心疾患です。幸いな事にどちらも改善傾向にあ
マンマミーアは予定日より約1ヶ月はやく生まれましたそれまでの妊娠中は順調で強いて言えば私が妊娠中毒症っぽいやつになったぐらい助産師さん曰く妊婦さんは将来なるであろう病気の症状っぽいのが出る時があるらしぃ妊婦の特権ねと言われたのを思い出すなぁ産休に入る時は仕事場の人達から『頑張ってねー』と言ってもらい『頑張りまーす』と意気揚々と産休に突入次の日は36週の検診日赤ちゃんはどれぐらい成長してるかな〜9月某日お気楽に向かっ
癒されます~。①牛柄のワンコを舐める牛。勘違いされてる?これは間違いなく勘違いされてるな…pic.twitter.com/9jze5deXH7—もふもふ動画(@tyomateee2)January9,2024②寄り添ってくれる?怪我をした飼い主の真似をするハスキーpic.twitter.com/ln20tCrzl5—激かわ動物(@Gekikawa_Dbts)January9,2024③賢こすぎる小鳥。あまりにも賢すぎる小鳥pic.tw
ハーフバースデーの記念日ディズニーリゾートへ行って来ました!体の負担を考え、奮発して3泊4日+車中泊1泊出発前は不安でいっぱいなのと周囲に色々大丈夫なのかと言われましたがディズニーへ行かないと私が生きていけないので強行突破🚙まず、ぼくちゃんの状態としては首は完全に座ったおすわりは一人では出来ない離乳食2ヶ月目うるさいのが嫌い準備したのは粉ミルクと合わせて、缶ミルク缶ミルク用乳首哺乳類を洗う洗剤(100均の容器に詰め替え)離乳食粉タイププリンのカップ+31のス
ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子
「私はね、ダウン症の子を育てたくて里子にダウン症の子をもらって里親になったんですよ」病院のフォローアップの日、待合室で女性が私の横に座わると、こう言ってきました。きっとカィくんを見てダウン症児だと分かったのでしょう。でも全く嫌な気はせず、私もその方をチラチラ見ていてお話がしたかったので嬉しかったです。「え!!そうなんですか?!なんて素晴らしい!!」「ダウン症の子は本当にかわいくてかわいくて、ダウン症の子が育てたかったんですよ」と言って下さいました。他にも、自分は今までに15
毎月第2金曜日は、10時から12時まで、宮崎県中央保健所4Fリハビリテーション交流室でひよこの会の集まりがあります。モチャさんをうっかり保育園に預けてしまい私一人で参加しました。今年は5年に1度のペースで発行しているダウン症児についての冊子を作る年なので、私も記事を書くメンバーになっています。この冊子、ダウン症児を授かった家族の生の声が載っていて、中身がとても充実しています。なのに、残念なことに存在を全然知られていないんです。というわけで、お節介な私は、今回この冊子ができたら販売に力を
MAYUです。えーと…私のプロフィール見ていただくと分かるんですが、自分で言うのもなんなんですが、なかなかこれだけ重ならないよ?ってぐらいの波乱万丈人生ですよね(;´д`)壮絶出産、重度の心身障がい児ママ、NICU通い、天使ママ、ダウン症児ママ…ハタから見ると、なんかすごい苦労してるなー(;´д`)これまでの人生を振り返ってみても、もともと頑張り屋さんでやってきたから、苦労を乗り越えて幸せになるのは当たり前のことだと思って生きてきたんですよね。でもね、私自身は、「大変なことばか
ベビーマッサージ教室irotoridoriです。いつも読んでくださりありがとうございます✨ベビーマッサージ教室irotoridoriでは地域でのベビーマッサージ教室とオンラインで『ダウン症のお子さまのいるご家族に寄り添うベビーマッサージ教室』を開講しています。5月27日(月)〜開講するベビーマッサージ3回コース。この講座を作ろうと思ったときに頭に思い浮かんだのは過去の自分の姿です。2度の流産を経験し、もう諦めようかとおもったときにやってきてくれたのが
ダウン症児を含む、心身に障がいがある子どもたちでつくる橿原市の音楽クラブ「conbrio(コンブリオ)」が初の演奏会を奈良県橿原市内の橿原文化会館小ホールで開催されます!主催者はダウン症の長女を育てながら指導する市内のピアニスト吉岡範子さん。2011年に長女の友人らに声をかけ活動がスタート。結成6年、満を持しての初コンサートとのことです!吉岡さんのピアノに合わせて、子どもたちはインドネシアの竹製打楽器「アンクルン」という楽器をつかい演奏するそうです。お近くにお住いの方は、ぜひ
今年は。。。本当に望の宿題が大量支援級から・・・・国語・視写25ページ分(スイミーとかを先生が左ページにそのまま書いてくれている、それを見ながら右ページに丸写しする作業。黒板をノートに写し書きするための練習。)・漢字プリント2枚・漢字ドリル・読解プリント8枚・毎日音読・算数・計算ドリル・計算ノート23ページ分・算数プリント4枚・日記5日分作文ノートに2ページ分ずつ・絵日記1日分これだけでもかなりの量。その上に。
2学期の参観がありました。(10月の話だけど)今回は支援学級での国語の授業。「お手紙」の音読劇発表でした。(有名な、がまくんとかえるくん、が出てくるあのお話です)一部を公開。編集テクがないので見にくくてすみません。望は「かえるくん」の役。音読もさることながら、人前に出てちゃんと発表できるようになっています!このあたりは本当に成長したー!1年生になりたての頃は、名前を呼ばれて返事するだけのこともできなかったのに・・・動画では一部ですが、「お手紙」を全部読みました。
突然ですが、ヤシガニを見たことはありますか?りーちゃんはもちろん、マミもダディも今回の宮古島旅行で初めて見た。夜に行われるヤシガニツアーがあるということで、みんなで参加したのである。ツアーに行く直前、たまたま立ち寄った居酒屋さんでは、ヤシガニをメニューに載せていた。お店の人がとても大きなヤシガニを見せてくれたが、茹でる前は青っぽい色をしていた。茹でると赤くなるらしい。いわゆる沢蟹のようなもので山の中にいるそうで、今回のツアーも宮古島と橋でつながっている来間島で参加した。展望台がある公園で、
りーちゃんは先日、マミとダディと一緒に宮古島に旅行に行った。マミが沖縄に出張することになり、その直前に宮古島に旅行することになった。マミの会社の人たちやそのお子さんも一緒だ。実は昨年も同じ事情、同じメンバーで沖縄本島に旅行に行った。りーちゃんにとっては、よく知っている皆様である。ついこの前まで、飛行機では子供向けのおもちゃをもらうことができていたりーちゃん。今も見た目は明らかに該当者なのだが、飛行機は事前に年齢を入力しているので、いただけないようだ。航空会社も見た目ではなく、座席の登録情報か
「その1」でもお伝えしたように、今回の宮古島旅行は、マミの出張に合わせてのものだった。マミと会社の皆さんは宮古島のあと沖縄本島に行ってお仕事をする。りーちゃんはダディと一緒に二人きりでお家に帰るのである。今回に限らず、両親が揃わずにマミかダディが単独でりーちゃんと一緒にどこかへ行く場合は、ハラハラドキドキである。りーちゃんの協力がないと、もし座り込んだりしてしまえばどうにもならない。そこで我が家には、このような場合のキーワードがある。「今日はマミがいないから、りーちゃん、ダディを助けてくれる
こんばんは。ダウン症児の身体的特徴のひとつに「低緊張(筋緊張低下)」という症状があります。低緊張とは筋肉の張りが弱い状態を言います。この症状により姿勢が良くなかったり、体がぐにゃぐにゃと表現されることが多いです。症状を改善しようと赤ちゃん体操やリハビリを行い、しっかりとミルクが飲めるように、便秘が治るように、将来ちゃんとした姿勢で歩けるようにと日々頑張っています。ただこの症状の中で最近あってもいいかと思える(もちろん良くないことは重々承知ですが)ことがあります。
6年生として過ごす日々も、あと僅かになりました。給食はあと2回。色んなことがあったけど、とにかく楽しく6年間を過ごせたことに感謝。ランドセルもあと数える程しか使わないと思うと、グッときます。まだまだ綺麗です。勿体ないので、何かにしようかな?とは思っていますが、まだ考え中。◇そんなりょうくんは、カプラ再ブーム中。黙々遊ぶ。この赤いスカートの女子は、下の妹。5歳。こちらもどんどん大きくなっております。◇◇私はというと……なんと、この時期に残業も休日出勤も一切なし。信
旅行の初日、二日目と何のトラブルもなく、三日目はシュノーケルをしてカメさんに会うことを楽しみにしていた。しかし明け方4時くらいだったか、りーちゃんが悲しそうな声でダディに語りかけたので、ダディも目を覚ました。「でんき、つかわなくちゃ。まっくら、なっちゃった~」と繰り返しつぶやくりーちゃん。目を開けてみると部屋は確かに真っ暗。小さな間接照明をつけて寝たはずなのに、マミが全部消しちゃったのかな、と思っていたダディ。トイレに向かうと、リビングから「停電みたいなんですよ。トイレはちょっと我満しましょう
静岡県ダウン症児の将来を考える会ホームページモザイク型のことを長谷川先生が書いてくださってますダウン症外来19読んでいただきたいなぁって思います。標準型のダウン症の親御さんも読んでいただけたらありがたいです。モザイク型と診断されたら標準型と違う!!って思われる方も多いです。その捉え方はその親御さんそれぞれで違うと思います。モザイクの割合で変わることなので当然のことだと思います。誰だって自分の子供に障がいなんてあって欲しくない。あたりまえのことです。で