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まず初めに、私しは4月2日にダウン症児を出産しました。その日からの私しの気持ち、心の声を日記みたいに書いていきたいと思って初めてブログを書きます。初めてなので読みにくいとか、また私しの心の声も書いていくので不愉快に思われる方もいるかもしれないので、不愉快に思われた方はすぐスルーして頂けると助かります宜しくお願いします妊娠中の時のお話し私しが出産した病院では4Dエコーで赤ちゃんの姿を見れる病院でした。とある日のエコー写真で、えっ?と思い、ずっとその写真を見つめていました。赤ちゃんの顔が写っ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録昨日は、預かり型療育の初日でした初日、張り切って早々と準備完了(母の私が笑)保育園に通っていないので連絡帳を書くのも初めてで、当たり前のようなことができて母
長文です、、、先日、きょうだい児についての座談会に参加しました。きょうだい児とは、障がいや病気をもった子の兄弟姉妹のことをいいます。私自身、ダウン症児の親の気持ちは分かるけど、きょうだい児の気持ちわはわからないし、これから娘が育って行く中で、どのような気持になるのか、困難があるのか知っておきたいな、と思い参加しました。ゲストは、ひとつ上のお兄さまが、重度の知的障害をおもちで、ご自身がきょうだい児のSさん(35歳、2人目妊婦さん💕)ある程度の想像はしていましたが、Sさんの話を聞いて、あくま
静岡県ダウン症児の将来を考える会ホームページモザイク型のことを長谷川先生が書いてくださってますダウン症外来19読んでいただきたいなぁって思います。標準型のダウン症の親御さんも読んでいただけたらありがたいです。モザイク型と診断されたら標準型と違う!!って思われる方も多いです。その捉え方はその親御さんそれぞれで違うと思います。モザイクの割合で変わることなので当然のことだと思います。誰だって自分の子供に障がいなんてあって欲しくない。あたりまえのことです。で
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録今まで、Amebaブログで娘の誕生から気持ちを記録してきました。いつか、動画でも残したいと思っていたのですが、今日UPすることができたので大変恐縮ですが載
先日地元の整形外科にかかったらうちでは難しいなぁと言われ大学病院の小児整形外科、足の外来を紹介してくれたので行ってきました☺️そこまで本人は痛がったり気にしたりしてないけど放課後デイから電話でお散歩の時、足が痛いと言うのですがどこかに通院していますか?とあーやっぱりとうとうきたかー😵と思いました小さい頃から2度ほどダウン症お約束の高額インソールを作り療育センターはおしまいと言われたけれど他がわからなかったのでむりにつながり2個目を作ってからはや3年ほど2セン
こんにちは昨日はお風呂入る前の鏡に写った自分のお腹の贅肉を見てビビった私ですああ~~・・!出産前の体重に戻りたい~~~~(3キロ戻らず)これ、少し自慢だったのですが、学生時代から大人になっても全く体重が変わらなかった私・・(その時々で多少変動しますが)それが、きいちゃんを妊娠してから食べづわりで10キロ太り、母乳育児でガンガン痩せていくママ友を横目に、母乳を飲まないきいちゃんにせっせとミルク育児に励み、体重は7キロ落ちたものの、3キロ戻らず・・・この
最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『ダウン症モデルのなおちゃんパリコレモデルになる』ダウン症のカリスマなおちゃんがパリコレモデルになるなんて夢のような話ウォーキングの練習をしている動画が炎上していた・障害を山車に使うな・同情心を煽るな・私の子供ははダウン症ではないのでもっと可愛いです・ダウン症の皆さんで大会やってください・なんで障がい者っ
初節句を迎えたその日牛肉デビューしました🐄好き嫌いもアレルギーも無いぼくちゃん初節句は両家でしゃぶしゃぶでお祝いでしたまぁ大人達がしゃぶしゃぶ食べたかったんだけどぼくちゃんにはお子様うどん頼んでしゃぶしゃぶの野菜あげて肉もあげちゃう?お肉食べたらおいしーーーーーそう思ったのでしょうその瞬間から肉欲しさにあーーーーと叫ぶようになりました何事かと思ったけどお茶あげてもあーーーーーーうどんあげてもあーーーーーー肉あげると踊って食べるなくなるとあーーー
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日書いたように、療育の施設を4箇所見学をしたのですが、自動発達支援のサービスを提供されている会社の方針やコンセプト施設の作り利用できる時間.人数
生まれてきてから6ヶ月、一生懸命頑張ってるぱんちゃんのすごいところを記録しておこうかな🌿🌿驚きの哺乳力ダウンちゃんは哺乳力が弱いで有名なのですが、ぱんちゃんも例に漏れず産まれた時は哺乳力がなく経鼻栄養だったのですが6ヶ月経った今はというと200mlのミルクを20分以内で飲みきります◎カチカチのお乳はものの10分でふんわり柔らかに仕上げてくれます◎「寝起きミルクに関しては10分で飲みきるぜ」🌿身体付きがしっかりしてるいつだかの投稿でも書いた通りぱんちゃん、とてもポテン
※育てる育てないなどの表現がありますのでご注意下さい。なぜ、私が育てない選択を考えていたのか。まず1つ目は経済面。私は長男がいるため時短勤務の会社員、旦那は28歳の会社員、年相応の年収。共働きで健常児を2人育てて少し贅沢ができるくらいの年収しかない。私が仕事復帰できなければ貯金に回すお金は捻出できないし色々カツカツになる未来しか見えない。2つ目は人の目。私は目立つのが好きじゃなくて人と右へ倣えをして生きていきたいタイプでこの先、必ず経験するであろう好奇の目や偏見の目
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち
二月のブログ収益で〜すありがとうございます😊多分頂けるのは、この数字の半分くらいになりますブログの収益は、自分のものを買おうと思ってましたが、先月はこちらを買いましただいぶ、収益じゃ足りなかったけどね足しました新ダウン症児のことばを育てる生活と遊びのなかで[池田由紀江]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}よろしければご覧ください『21トリソミーの特徴〜ますかけ線〜見ただけで強運になります❗️』こんにちは花粉症で顔が変わってるパトちゃんですいっそ
する側の話たまたま読んだ、あるブログの記事。見なきゃよかった。見たくなかった。批判したい訳ではなく、ただ悲しかった。友人の子がダウン症で、その子はかわいい。友人の子と同じ学校に暴力的なダウン症の子。暴力的なダウン症の子は育て方が悪かったから暴力的に育ったのではないか。友人の子は、友人が上手にいい子に育てた。違うんです。違うんです。『育て方』だけでは、どうにもならないこともあるんです。だから『障がい』なんです。ダウン症児の殆どは、知的障害があります。そして、ごねる時の力がも
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日、受給者証の申請がやっと終わって受給者証が届きましたと書きましたが『療育手帳の写真選び』記事一覧1.ブログを読
ダウン症の顔をしてるというだけで沢山の批判があるモデルのなおちゃんには『コメント』最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『…ameblo.jpまだまだ心無いコメントが多くダウン症はこの世に必要ないなおちゃんだけではなくすべてのダウン症に対して言葉の暴力そもそも人の顔ってそんな大事だろうか?ダウン症の顔目が一重の人頭がハゲている人アゴが出ている人前歯が
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです娘に会った後娘の主治医から、現状説明の為昨日と同じ部屋に呼ばれた。旦那さんへは、私に説明した時と同じようにいや、もっと詳細に…染色体異常を疑う理由について話して下さった。👩⚕️お嬢さんの身体の中で、ダウン症の特徴と当てはまる部分が多いので、染色体検査をおすすめします。👨…特徴的というのは…どんなところですか。妻と話していたんですが手足に力が入らない感じはないし顔の感じも随分変わ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ
最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ?咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの
6年生として過ごす日々も、あと僅かになりました。給食はあと2回。色んなことがあったけど、とにかく楽しく6年間を過ごせたことに感謝。ランドセルもあと数える程しか使わないと思うと、グッときます。まだまだ綺麗です。勿体ないので、何かにしようかな?とは思っていますが、まだ考え中。◇そんなりょうくんは、カプラ再ブーム中。黙々遊ぶ。この赤いスカートの女子は、下の妹。5歳。こちらもどんどん大きくなっております。◇◇私はというと……なんと、この時期に残業も休日出勤も一切なし。信
"何を感じどう思い、けれど諦めきれないインクルーシブ教育を進めていくにはどーしていったらいいのか。はたまた私の考えに変化もあったりするのか?"奥山さん、私も似たような気持ちです。支援学校に進学したヒカリはとても楽しそう。行きたいところにはシャキッと行くのだ。親も一日だけスクールバスに乗ってみるという慣例が入学式の翌日にありまして。乗ってみたらみんなはやさしく。先生方は肯定的で穏やか。帰りのスクールバスには先生生徒児童みんなが手を振ってくれ笑顔で手を振り返す私は皇族のよう。
今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー?ね、まーだー?なんでーーね、まーだー?とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい!と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー!同じ商品ばっかりーーと大きな声で
最近夜泣きがひどく毎日4時に泣く普段は手を繋ぐと泣き止むんだけど最近はミルク飲むまでねばる🍼お腹がすいたんかもしれんけどミルク増やすと太るしね色々考えたが体力が有り余っているのだろう❗という事で昼寝させない作戦午前中は元々しないので極力放置しながら家事を午後から寝がちなので実家へ遊びに実家には人手があるので皆に入れ替わり立ち替わり抱っこやらなんやらで寝かせない限度を迎える17時頃🍼を飲ませて帰宅限界を迎えた為一瞬寝るが1時間程で目覚めさせまた遊ぶ本
「私はね、ダウン症の子を育てたくて里子にダウン症の子をもらって里親になったんですよ」病院のフォローアップの日、待合室で女性が私の横に座わると、こう言ってきました。きっとカィくんを見てダウン症児だと分かったのでしょう。でも全く嫌な気はせず、私もその方をチラチラ見ていてお話がしたかったので嬉しかったです。「え!!そうなんですか?!なんて素晴らしい!!」「ダウン症の子は本当にかわいくてかわいくて、ダウン症の子が育てたかったんですよ」と言って下さいました。他にも、自分は今までに15
理学療法士さんの元で赤ちゃん体操(トレーニング)を受けました!今の月齢では(2ヶ月)やる事は限られてくるけど、、、ってダウン症児の子に合ったトレーニングを教えてもらいました!すごい!1時間やっただけで今まで目が合わなかったのに目を合わせたり目で物を追う物を掴むなど急にできるようになった!やっぱりプロに教わると違う!頭を動かさずに目だけで物を追うトレーニングは斜視に効いたり、将来黒板を見る時に顔を上げずに目だ
久しぶりの投稿になりました。前回の記事へのコメント本当にありがとうございます。遅ばせながら全て返信させていただきました。暖かいお言葉ばかりで本当に本当にありがたかったです。さて、先日ぱんちゃんは産まれてから初の循環器内科の定期健診でした*心エコー、レントゲン、身長体重測定色々と頑張りました✨↑検査がんばったので疲れ果てて寝ちゃいました笑結果ですが、もともとぱんちゃんに診断されていたのは「左末梢肺動脈狭窄症」と「卵円孔開存症/心房中隔欠損症」のふたつなのですが、、、
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日の、弟に対して押したり叩いたりするという記事に対して『問題行動?困っていること』記事一覧1.ブログを読んで下さる