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ぱんちゃん生後3ヶ月になりました!体重は4900gくらい*たまーーーに笑ってくれるようになりました表情筋がぎこちない感じが可愛い🌿笑横抱きが好きだったのにもうすっかり縦抱き派になってしまいラッコ抱きでねんねがお好みのようで寝かしつけはもっぱらラッコ抱き····*首座りはまだまだで毎日練習していますがうつ伏せがあまり好きじゃないみたいで5分が限界なので5分だけとりあえずうつ伏せ練習をしています!お座りだったりハイハイだったり歩くのだったりはゆっくりで良いのですが首はな
すみすみは31にいくと『チョコレート!』と言って毎回チョコレートを選びます😁✨チョコレートが好きなのー♪もう食べていい?写真は快く撮らせてくれますあぁーー、なにこの小さいピース🥹💕たまらん可愛さ♥️笑小学3年生、108㌢小さいーー145㌢くらいにはなるかなぁ
月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は「標準型21トリソミー」でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から「この子は順調に成長していくと思うよ」と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで
2週間検診にきています。妊婦さんがたくさん。みんな元気で健康な赤ちゃんを産むんだろうな。いいなあ。羨ましい。私も先月まではそうなると信じてた。保育園の送り迎えでもそう。みんなみんな元気な赤ちゃんを抱っこして上の子と手を繋いでる。私もそうなるはずだったのに。ただ幸せに普通の子育てをして生きていきたかった。でもこうなったのは次男のせいじゃない私のせいでも誰のせいでもない。ただの偶然。そんなことわかってるけど。私はこの感情といつまで付き合わなければならないんだろう。
産後5日目朝ごはんの後、次男に会いに行きました。酸素チューブが外れていてすこしお顔がスッキリ。心臓の調子も少しずつ良くなっていて手術になる可能性はほぼないとのことで一安心しました。あとは哺乳力がもう少しあるといいねと言われました。哺乳力がつけば鼻のチューブがなくなるので次はそこも併せて目指して行きましょうと。次男は1日、1日頑張って生きようと頑張ってるんだと感じた。その後、部屋に戻ってお昼ご飯を食べてなんとなくYouTubeで「ダウン症」と調べて乳児〜大人まで年
産後4日目、ソーシャルワーカーさんの取り計らいで遺伝子カウンセラーの方とお話をすることができました。ダウン症の子の生き様や取り巻く環境、家族のこと、母親の気持ちなどたくさんお話をしてくださいました。カウンセラーの方は「あまり悲観的になる必要はないよ」「なるようになると思っても大丈夫」と言ってくださいましたが「最初からそう思えたらこんなに悩んでない」と心では思ってた。でも今思うと障害のある子を育てるってある程度、楽観的な気持ちでいるのが1番いいはずで、カウンセラー
今日買い物をした時の話我が家は買溜め派ほぼ1週間分の食材を土日に買う&実家の父の好きそうな魚は私が仕入れ担当の為私が買ってくる&実家の兄の子供達のおやつ仕入れ担当も私なので、私は買い物かご3個分買ってくるレジでお会計していると後ろに並んでいる親子その子供がね、まーだー?ね、まーだー?なんでーーね、まーだー?とずっと叫んでいるお母さんは静かにしなさい!と叱っているしばらくするとなんでこの人こんなに買ってんのー!同じ商品ばっかりーーと大きな声で
ぱんちゃんは抱っこしてほしいと泣きます。お乳が吸いたい、口寂しいと泣きます。寝付いたからと布団に置くと起きます。静かな空間で犬が吠えるとビクッとします。太陽の光が当たると眩しい顔をします。これは全部普通の赤ちゃんと変わらない。なのに何故か「こんなこともするんだ」って普通の赤ちゃんと変わらないぱんちゃんを見て驚いている自分がいる。「障がいがあるから」って私はこの子を違う生き物として見てしまっていたのかもしれない。せめて家族だけはこの子を特別視したらいけないし変わらず、
ぱんちゃんの育児を開始して大変に感じたこと。◎抱っこ紐が使いづらいぱんちゃんはかなり小柄でかつ、ダウン症特有の「低緊張」があるため抱っこ紐の相性が悪いです。今はナップナップの抱っこ紐に新生児パットを装着してますがぱんちゃんには大きくて埋もれてしまいます。なのでお尻にタオルを詰めて底上げしてやっと抱っこができる感じですがたまに胸に顔が隠れてしまうので注意しつつ外出しています。ですがこれではダメだなと調べた所、ベビーラップが良いとのことなので色々と良さそうなのを探してい
この日、初めて直母で母乳を飲ませることができました。15mlほどしか飲めてなかったけど一生懸命頑張ってくれて成長を感じた。沐浴も改めて教えてもらい次男をきれいにしてあげることもでき搾乳を哺乳びんであげさせてもらえて「育児」を少しだけすることができました。※髪の毛ボサボサ....
〜前回のあらすじ〜パパはとりあえず4連休にしてもらいました。ざつ!!↓↓↓前回の記事はこちら↓↓↓『ダウン症の告知を受けた翌日』息子がダウン症という告知を受けた翌日(3月31日)、パパはいつものように会社に向かいました。パパは普段バイクで通勤しています。雪や雨風強い日には電車を使用して…ameblo.jpそれでは〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜息子がダウン症と診断されて以後、パパが最優先でやるべきこと、それはママの心のケアであり、一人にする時間を極力与えないことだと思いました。心の
次男の心臓はこうなっています。*動脈管開存症赤ちゃんがお腹にいる時は肺で呼吸をしないのでこの動脈管を使って心臓を動かしていて、本来なら産まれてくる前までになくなっている予定がなくならずに出てきてしまいこのせいで肺高血圧になってしまいました。*大動脈縮窄症その名の通り、大動脈に細くなってしまっている部分があるということです。これが細いままだと血流の流れが悪くなってしまい心不全などを引き起こしてしまうそうです。このふたつが次男の心疾患です。幸いな事にどちらも改善傾向にあ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう?5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日書いたように、療育の施設を4箇所見学をしたのですが、自動発達支援のサービスを提供されている会社の方針やコンセプト施設の作り利用できる時間.人数
生まれてきてから6ヶ月、一生懸命頑張ってるぱんちゃんのすごいところを記録しておこうかな🌿🌿驚きの哺乳力ダウンちゃんは哺乳力が弱いで有名なのですが、ぱんちゃんも例に漏れず産まれた時は哺乳力がなく経鼻栄養だったのですが6ヶ月経った今はというと200mlのミルクを20分以内で飲みきります◎カチカチのお乳はものの10分でふんわり柔らかに仕上げてくれます◎「寝起きミルクに関しては10分で飲みきるぜ」🌿身体付きがしっかりしてるいつだかの投稿でも書いた通りぱんちゃん、とてもポテン
産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後3日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く
最近夜泣きがひどく毎日4時に泣く普段は手を繋ぐと泣き止むんだけど最近はミルク飲むまでねばる🍼お腹がすいたんかもしれんけどミルク増やすと太るしね色々考えたが体力が有り余っているのだろう❗という事で昼寝させない作戦午前中は元々しないので極力放置しながら家事を午後から寝がちなので実家へ遊びに実家には人手があるので皆に入れ替わり立ち替わり抱っこやらなんやらで寝かせない限度を迎える17時頃🍼を飲ませて帰宅限界を迎えた為一瞬寝るが1時間程で目覚めさせまた遊ぶ本
明日、退院が決定しました。今日はお部屋の掃除と改めてベビー布団を洗っています。ついに明日から本格的に育児が始まるんだなぁ。喜びより不安が勝っています。退院後は週に一回、訪問看護師に来ていただくことにしたので手を借りながらやっていこうと思っています。起きている時間が少しだけ増えました。そして、ランキングが2位となりました。順位にこだわりはないと思いつつ毎日5万人以上のアクセスがあったりフォローしていただけたりコメントやメッセージをいただけたりと目に見える形で結果がでる
前回の記事にたくさんのコメント、メッセージ本当にありがとうございました!さて、ぱんちゃんは6月1日で生後4ヶ月になりました🌱良くおしゃべりしてくれます!笑う回数もグッと増えて、「ぱんちゃーん♡」って話しかけるとニコーっと笑ってくれます*後、あやすとたまーーに声出して笑います!「けへ!」くらいの感じだけど笑そして、初のシナジスも頑張ってきました💉太ももにブスリと、、、これが来年の1月まであるのでほんと申し訳ない気持ちで泣きそうです、、。でもあにぱんが保育園に行って
4ヵ月検診でひっかかった内容で病院へ行って来ました。いつもの若造は頼りにならないので予防接種の時の先生をゴリ押しで予約。「4ヵ月検診で首座りと頭囲でひっかかっちゃって。ダウン症って言ったんですけど関係無いって言われたので」先生『そんな事言われたら心配になりますよね!首座り、全然問題無いですよ。首ついてくるようになってるし、ダウン症じゃなくても4ヵ月で完璧に座らない子もいますから、全然問題ありません!!頭囲も、グラフの基準には入っていないかもしれませんが、グラフと
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ
とても久しぶりの更新です。すみすみは支援学校小学部3年生になりました✨3年生になったよ♬学校だいすき♡スクールバスで毎日元気に通っています支援級と支援学校で迷いましたけど、支援学校を選んで良かったです判定も支援学校でしたし地区の小学校に1時限だけ参加できる交流籍というのが年3回あって1年生も2年生も普通級に行かせてもらったのですが、そのおかげで『すみれちゃん!』と呼んでくれる子が増えました💕嬉しい限りです🤭✨✨おしゃべりが上手に出来ない時もありますが寄ってきて
今日は月1回のリハビリの日だった受付を済ませ先生が迎えに来るのを待っていると小学生ぐらいの女の子が遊びに来た『かわい~❤️』そう言いながらぼくちゃんの頭をなでなでヨダレをよだれ掛けで拭いてくれたりたぶんダウンちゃんの先輩単純に嬉しかった見知らぬ人にも優しく触れ合える人懐っこさ面倒見の良さきっとお母様の育て方が良かったんだと思うけどあんなに表情豊かに人懐っこい笑顔帰り際には投げキッス✋➰💋惚れてまうわ❤️私もあんな風にぼくちゃんを育てたいな~って思えたま
息子がキレた。実家に泊まりに行った時のこと。足が悪い母は、専用のベッドに寝ています。息子は、楽しみなこの日は、『ばあば』から離れない。いつもは、私にべったりなのに、ばあばにへばりついている。そのまま、2人で、ばあばの狭いベッドに寝る。夜じゅう、ばあばの足を蹴る息子。ばあばは、一晩寝れなかったらしい。だから、ばあばは、朝から機嫌が悪かった。そんなばあばに、息子はさらに遊んで遊んで。と、まとわりつく。息子が、ばあばが寝ていた枕に敷いていたタオルを引っ張って遊ぼうとしたから、ばあば
先日図書館へ行った時読んでみたい本を発見『発達障害の素顔』自閉症とか多動症の子供について書いてある本ここに書いてある一文として『視点のズレであって欠けているのではない』この一文であの時のモヤモヤが解消されました我が家の長男は3歳の時発達障害と診断されましたたぶん今でいう自閉症診断された時この子は天才にも障がい者にもなりえますそれはお母さんの育て方次第磨けば光る原石ですそう言われこの言葉を希望に子育てしてきました保育園では他の子と同じ事が出来ずいつも周りの子に
いよいよ春ですね我が家は主人も私も花粉様の影響でティッシュが1日1箱以上消費されますさてさて、ぼくちゃんですが夜泣きしない育てやすい特典が終了し夜泣きはじめました原因と思われる事・昼寝のしすぎ・体力が余っている・冬用のパジャマが暑い・お腹がすいている・オムツが気持ち悪い・体調が悪い・うるさい思い当たる事はこんなもんでしょうか手っ取り早く解決しそうなオムツ交換してみますダメなようです体温は、平熱ミルクあげてみる?ダイエット中なのに・・・喜んで飲みます
会う度に愛おしく感じる。うん、大丈夫。私はこの子を愛していける。今もこの先も。情けないけどたまにこうして再確認しないと不安になる気がして。本当に情けないけど。
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母、退院当日ーーーーーーーーーーー産院から退院する時間に合わせてGCUの面会予約をとっていた為両親に🚘送迎をお願いしていた。旦那さんは、その時間に合わせて出発🚅医療センターで合流する形となった。出産後、初めて会う久しぶりの再会だったのに「ごめんね来てくれてありがとう」作り笑顔にしかならなかった。旦那さんは疲れ切った表情で少し前まで、泣いていたのかなって思うくらい悲しい顔をしていたつ
自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・
母の口癖人生はプラマイ0悪い事があったら良い事があるそれでプラマイ0だ小さい頃お利口な子供は大きくなったら苦労する小さい頃苦労した子供は大きくなったら良い子になる大きくなって苦労すると大変だから小さい頃苦労しとけこれ、家訓か!っていう程よく言われます確かに小さい頃発達障害で大変だった長男は大きくなるにつれ自立し親バカながら優しい男に育っていると思う小さい頃手のかからなかった娘は中学生ぐらいから今に至り手がかかりまくります0歳児より手がかかりますこの前なん