ダウン症児

お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました！苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日の、弟に対して押したり叩いたりするという記事に対して『問題行動？困っていること』記事一覧1.ブログを読んで下さる

この日、次男が運ばれた病院への転院を勧められ即決。次男に会いたかったからじゃなくて腫れ物を扱うような看護師さんに申し訳なさを感じたのと日中、夜間問わず響く元気な赤ちゃんの泣き声に耐えられなかったから。交わされる明るい会話に耐えられなかったから。そして転院の条件でベットから離床できること自力で排尿ができることカテーテルがとれることこの3つを掲示されたので言われてから1時間以内に全て意地でこなした。その後、付き添いに来てくれた旦那と一緒に救急車乗って転院先へ。診察や採

息子がキレた。実家に泊まりに行った時のこと。足が悪い母は、専用のベッドに寝ています。息子は、楽しみなこの日は、『ばあば』から離れない。いつもは、私にべったりなのに、ばあばにへばりついている。そのまま、2人で、ばあばの狭いベッドに寝る。夜じゅう、ばあばの足を蹴る息子。ばあばは、一晩寝れなかったらしい。だから、ばあばは、朝から機嫌が悪かった。そんなばあばに、息子はさらに遊んで遊んで。と、まとわりつく。息子が、ばあばが寝ていた枕に敷いていたタオルを引っ張って遊ぼうとしたから、ばあば

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日、受給者証の申請がやっと終わって受給者証が届きましたと書きましたが『療育手帳の写真選び』記事一覧1.ブログを読

ハーフバースデーの記念日ディズニーリゾートへ行って来ました！体の負担を考え、奮発して3泊4日+車中泊1泊出発前は不安でいっぱいなのと周囲に色々大丈夫なのかと言われましたがディズニーへ行かないと私が生きていけないので強行突破🚙まず、ぼくちゃんの状態としては首は完全に座ったおすわりは一人では出来ない離乳食2ヶ月目うるさいのが嫌い準備したのは粉ミルクと合わせて、缶ミルク缶ミルク用乳首哺乳類を洗う洗剤(100均の容器に詰め替え)離乳食粉タイププリンのカップ+31のス

産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後３日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日書いたように、療育の施設を4箇所見学をしたのですが、自動発達支援のサービスを提供されている会社の方針やコンセプト施設の作り利用できる時間.人数

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう？5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説

今日はzoomで将来への備え方についてすみすみパパがお話させてもらいましたあっというまの1時間半でした今日は初めましての方達とのお勉強会でしたので、あまり深くはお話は出来ませんでしたがお金の残し方、子供名義の通帳に多額を入れない、将来どれくらいお金がかかりそうか、医療保険は必要か、ダウン症の子でも入れる生命保険はあるのか、遺言の大切さ、成年後見人はつけなくてはいけないのか、などなど、お話させて頂きました気になる内容ばかりですよね私自身、すみすみパパから何度も教え

Instagramはじめました◎アメブロ以上にダウン症を育てるおうちを知れるかなと思ったからです(¨̮)アメブロは今後も更新していきます＊https://instagram.com/tipipi0201pi?igshid=bedlv5m4ezt4もし良かったらフォロー宜しくお願い致します！今日はあにぱんのお下がりを着ています👕着倒したので毛玉がかなりありますが····

先週の金曜日にやっと鼻チューブが取れました。チューブがなくなって顔が変わったように感じました。金、土、日の間で口からしっかり飲むことができるかを評価していくそうで口から量が飲めなさそうであればまた鼻チューブに戻るとのことでした。この日は直母も40近く飲めていたので看護師さんからは｢鼻チューブ戻らずに済みそうかも！｣と褒めてもらいました。がんばれ次男！

とにかくおもちゃに興味の無いぼくちゃんマラカスが一時ヒットしたけど頭にガンガンぶつけるからあまり遊んで欲しくない人形もガラガラも全く興味が無い唯一興味を持つのが犬🐶近づくと一瞬で捕まえる耳引っ張るわ胸ぐら掴むわまー手早い若い犬は逃げるけど老犬は餌食に最近は犬が近づくと同じように舌を出す10ヵ月のBIRTHDAYを迎えた本日初めておもちゃに興味を持った！前からずっとあるおもちゃなんだけどありとあらゆる方法で移動して引っ張って遊んでいた！！成長❤️たぶん将

みなさんお元気ですか私は最近、韓流にはまってしまいお家の事やいろんな事がおろそかになってしまっていますブログもかなりの久しぶりの投稿です10月2日でダウン症児としてこの世に生まれてから6カ月になりましたもう6カ月！早いです！よく時が解決してくれるといいますが、ほんとにその通りですね！れあちゃんが生まれた時の私はダウン症の可能性があると言われてから涙腺崩壊の日々、ネットで検索しまくり、心は真っ暗闇普通だったら生まれて幸せで何もかも頑張れるはずなのに、おっぱいあげるのもれあちゃんの世話をする

最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな～んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬

産後2日目から搾乳開始。看護師さんに絞ってもらって1mlくらいの初乳を持っていってもらった。そしてこの日も面会は30分しか行かなかった。抱っこする度に小指とか耳とかダウン症の特徴を改めて見るのが辛くて長くいたくなかった。部屋に戻ってベットで1人になると調べることは｢ダウン症施設｣｢ダウン症里子｣でもあんまり情報がなくて余計にどうしたらいいかわからなくなった。こんなに辛いのに3時間おきに搾乳させられて投げ出したかった。でもこの日、はじめて看護師さんに泣きながら

いよいよ春ですね我が家は主人も私も花粉様の影響でティッシュが1日1箱以上消費されますさてさて、ぼくちゃんですが夜泣きしない育てやすい特典が終了し夜泣きはじめました原因と思われる事・昼寝のしすぎ・体力が余っている・冬用のパジャマが暑い・お腹がすいている・オムツが気持ち悪い・体調が悪い・うるさい思い当たる事はこんなもんでしょうか手っ取り早く解決しそうなオムツ交換してみますダメなようです体温は、平熱ミルクあげてみる？ダイエット中なのに・・・喜んで飲みます

月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は｢標準型21トリソミー｣でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から｢この子は順調に成長していくと思うよ｣と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで

先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って！』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は

離乳食を始めて7日目まだ早いかな～と迷って始めた離乳食でも、ぼくちゃんいつも私らがご飯を食べる瞬間になると泣く偶然かな～って思ってたけどダメ元で始めてみた一番の問題は口を開けないそうこの子、あの若造に無理やりにでもミルク飲ませるようにって言われたからお口ちょんちょんで口を開けない哺乳類なら、なんとなーくで口開けて飲んでたけどスプーンはムズい私が見本であーんって口開けすぎてアゴが痛い😭明日こそは、明日こそはと思うこと7日目開けた！！開けてモグモグごっくん

明日、退院が決定しました。今日はお部屋の掃除と改めてベビー布団を洗っています。ついに明日から本格的に育児が始まるんだなぁ。喜びより不安が勝っています。退院後は週に一回、訪問看護師に来ていただくことにしたので手を借りながらやっていこうと思っています。起きている時間が少しだけ増えました。そして、ランキングが2位となりました。順位にこだわりはないと思いつつ毎日5万人以上のアクセスがあったりフォローしていただけたりコメントやメッセージをいただけたりと目に見える形で結果がでる

自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんと、病院のロビーの椅子に座って話をした。2人とも、きっとこの時が今まで生きてきて一番苦しかった。もっと辛い思いをされている方がいるのに今思うとそんなこと言っていることがお恥ずかしいですが旦那さん「そうかぁダウン症かぁ。」私「ごめんなさい…涙」「検査（出生前診断）しようと思っていたのに…涙悪阻で辛くて行けなかった…涙」そもそも1人で考えて決めることじゃないんです。「どうしよう

ダウン症の可能性を示唆されてから、ダウン症児の育児ブログも沢山読んでます。可愛らしいすくすく育っている子供達の顔をブログで拝見して、とても励まされました。そんなブログの皆様も、昨日の放送を観て、たくさん反響がありますね。私は、放送の内容がどうあれ、これからダウン症児を育てていく事実は変わらないので、動揺しないつもりでした。でも、りょうさんが、堕胎して、その子が暖かい、抱きたい、そして、その遺体を持ち帰る、、ストーリーは、激しく心が揺さぶられました。息子ベビー同様、こんなに

産後5日目朝ごはんの後、次男に会いに行きました。酸素チューブが外れていてすこしお顔がスッキリ。心臓の調子も少しずつ良くなっていて手術になる可能性はほぼないとのことで一安心しました。あとは哺乳力がもう少しあるといいねと言われました。哺乳力がつけば鼻のチューブがなくなるので次はそこも併せて目指して行きましょうと。次男は1日、1日頑張って生きようと頑張ってるんだと感じた。その後、部屋に戻ってお昼ご飯を食べてなんとなくYouTubeで｢ダウン症｣と調べて乳児〜大人まで年

静岡県ダウン症児の将来を考える会ホームページモザイク型のことを長谷川先生が書いてくださってますダウン症外来19読んでいただきたいなぁって思います。標準型のダウン症の親御さんも読んでいただけたらありがたいです。モザイク型と診断されたら標準型と違う！！って思われる方も多いです。その捉え方はその親御さんそれぞれで違うと思います。モザイクの割合で変わることなので当然のことだと思います。誰だって自分の子供に障がいなんてあって欲しくない。あたりまえのことです。で

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録最近は、このおもちゃが大好き回すところがあって、回すと音楽が流れるのですが、母が家事をしている間も、1人で音楽を流して楽しんでいる様子棚のカーテン外され

ダウン症児と横浜アンパンマンその１我が家の特別養子縁組っこはダウン症です。アンパンマンが大好きです！行った当日は、彼にとってとてもとても大切な日。思い立って横浜アンパンマンミュージアムに行ってきました！うちの子はダウンちゃんで障害者手帳を持っているので、本人と親一人は半額です。そして、チケットは当日受付で購入できます。障害者手帳がある場合には事前に購入しなくて良いのです。逆に言えば、当日の体調や機嫌等によって、突然その日に行くことが出来ます。（事前にチケットを取らなくて

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※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。－－－－－－－－－－－－－－とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい