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とにかくおもちゃに興味の無いぼくちゃんマラカスが一時ヒットしたけど頭にガンガンぶつけるからあまり遊んで欲しくない人形もガラガラも全く興味が無い唯一興味を持つのが犬🐶近づくと一瞬で捕まえる耳引っ張るわ胸ぐら掴むわまー手早い若い犬は逃げるけど老犬は餌食に最近は犬が近づくと同じように舌を出す10ヵ月のBIRTHDAYを迎えた本日初めておもちゃに興味を持った!前からずっとあるおもちゃなんだけどありとあらゆる方法で移動して引っ張って遊んでいた!!成長❤️たぶん将
今日はzoomで将来への備え方についてすみすみパパがお話させてもらいましたあっというまの1時間半でした今日は初めましての方達とのお勉強会でしたので、あまり深くはお話は出来ませんでしたがお金の残し方、子供名義の通帳に多額を入れない、将来どれくらいお金がかかりそうか、医療保険は必要か、ダウン症の子でも入れる生命保険はあるのか、遺言の大切さ、成年後見人はつけなくてはいけないのか、などなど、お話させて頂きました気になる内容ばかりですよね私自身、すみすみパパから何度も教え
産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後3日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く
いよいよ春ですね我が家は主人も私も花粉様の影響でティッシュが1日1箱以上消費されますさてさて、ぼくちゃんですが夜泣きしない育てやすい特典が終了し夜泣きはじめました原因と思われる事・昼寝のしすぎ・体力が余っている・冬用のパジャマが暑い・お腹がすいている・オムツが気持ち悪い・体調が悪い・うるさい思い当たる事はこんなもんでしょうか手っ取り早く解決しそうなオムツ交換してみますダメなようです体温は、平熱ミルクあげてみる?ダイエット中なのに・・・喜んで飲みます
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録『久しぶりに泣いた話⑵』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5
最近すこぶる体調が悪いずーっと喉に違和感がある飲んでも飲んでも満たされないずっと喉を絞められてる気分耳鼻科は異常無し内科は高血圧と高脂血症でも喉の違和感は違う今日甲状腺の専門医へ行ったヒステリー球かもしれませんね何それ?咽喉頭異常感症ストレスとかホルモンバランスとか更年期障害とかそんなんが原因して起こるらしいストレスかぁ仕事してなくて家にいるだけなのに何がそんなストレスなのか私にはわからない何なら最近引きこもりだから外に出るのも面倒くさい私、酉年なの
する側の話たまたま読んだ、あるブログの記事。見なきゃよかった。見たくなかった。批判したい訳ではなく、ただ悲しかった。友人の子がダウン症で、その子はかわいい。友人の子と同じ学校に暴力的なダウン症の子。暴力的なダウン症の子は育て方が悪かったから暴力的に育ったのではないか。友人の子は、友人が上手にいい子に育てた。違うんです。違うんです。『育て方』だけでは、どうにもならないこともあるんです。だから『障がい』なんです。ダウン症児の殆どは、知的障害があります。そして、ごねる時の力がも
私も旦那もSNSを使ってですが友人、知人、先輩などにぱんちゃんについて載せました。声をかけてくれる子もいて嬉しかったのですが「無事に生まれてよかったね!」「我が子は我が子だから可愛いよね!」「ダウン症でも生まれてきてくれて良かったね」って言われたのはぶっちゃけキツかった。笑ぱんちゃんのこと生まれてこなきゃ良かったとは思ってないけどやっぱり健常児に産んであげたかったって今だに思ってるから、そう言われると自分の不甲斐なさを感じて気持ちがしんどくなった。あとは「私の子も
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう?5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説
お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました!苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち
※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。--------------とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録昨日は、預かり型療育の初日でした初日、張り切って早々と準備完了(母の私が笑)保育園に通っていないので連絡帳を書くのも初めてで、当たり前のようなことができて母
お久しぶりです!Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました!ぱんちゃんはとっても元気です*先週の定期健診では*身長57.5cm*体重5366gで、順調に成長しているとの事でした!笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな
この日、次男が運ばれた病院への転院を勧められ即決。次男に会いたかったからじゃなくて腫れ物を扱うような看護師さんに申し訳なさを感じたのと日中、夜間問わず響く元気な赤ちゃんの泣き声に耐えられなかったから。交わされる明るい会話に耐えられなかったから。そして転院の条件でベットから離床できること自力で排尿ができることカテーテルがとれることこの3つを掲示されたので言われてから1時間以内に全て意地でこなした。その後、付き添いに来てくれた旦那と一緒に救急車乗って転院先へ。診察や採
38歳顕微授精で授かった子のNIPTの結果100%陽性の21トリソミーでした12w1dのことNIPT陽性の結果をうけ確定検査(絨毛検査)へ向かい、いろいろと説明をうけまず初期胎児ドックを受けることになりました。『確定検査へ』12w1dの記録羊水検査が16週からだからまだ3〜4週間先になるとおもっていたら、確定検査として絨毛検査というものが11週からできると教えてもらい、さっそく受…ameblo.jp↑のつづきはじめての経腹エコーはじめての旦那同席時計見てなかったのでわかり
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日、受給者証の申請がやっと終わって受給者証が届きましたと書きましたが『療育手帳の写真選び』記事一覧1.ブログを読
1日の中で1番緊張感を持つのがミルク。うちの子は上手に飲めないので口蓋裂児用の哺乳瓶を使って横にして飲ませています。この哺乳瓶は乳首のとこに弁みたいなのが付いていて一気に出ないようになっている。普通の哺乳瓶だとミルクが一気に出過ぎてむせてゲボっとしちゃうんですね。でもやっぱりすぐにむせちゃう。ここ3日くらいは順調だったんだけど先ほど久々にゲボ。出る直前に何度かオエッてなるタイミングがあってすぐにタオルとか準備できたから良かったけど、たまに抜き打ちでゲボする時があって着替えたばかりの服が全部台
みなさんお元気ですか私は最近、韓流にはまってしまいお家の事やいろんな事がおろそかになってしまっていますブログもかなりの久しぶりの投稿です10月2日でダウン症児としてこの世に生まれてから6カ月になりましたもう6カ月!早いです!よく時が解決してくれるといいますが、ほんとにその通りですね!れあちゃんが生まれた時の私はダウン症の可能性があると言われてから涙腺崩壊の日々、ネットで検索しまくり、心は真っ暗闇普通だったら生まれて幸せで何もかも頑張れるはずなのに、おっぱいあげるのもれあちゃんの世話をする
知人に勧められてリトミックとベビーマッサージへリトミックと言ってもボクは歩けないので母が動くだけですが腰が悲鳴をあげている今日この頃明日元気に起きてこれるかなぁと内心ドキドキしてたけど楽しかった!ボクも楽しそうだった!普段ボクと遊ぶっていっても最低限のミルク、オムツ替え泣けば抱っこおもちゃでガラガラこの程度ですよねwそれを音楽に合わせて歩いたり飛んだりスキンシップしたり最初は少し恥ずかしかったけど誰も私らを見てないと二人の世界へ喜んでいる我が子の笑顔を
GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます!力
先週の金曜日にやっと鼻チューブが取れました。チューブがなくなって顔が変わったように感じました。金、土、日の間で口からしっかり飲むことができるかを評価していくそうで口から量が飲めなさそうであればまた鼻チューブに戻るとのことでした。この日は直母も40近く飲めていたので看護師さんからは「鼻チューブ戻らずに済みそうかも!」と褒めてもらいました。がんばれ次男!
自己紹介30代第一子の女の子を出産しました。もともとは医療従事者で、育休中です。3ヶ月間、ダウン症ママが言ういわゆる暗黒期を経て今は日々、娘の笑顔と成長に癒されています。最初の3ヶ月の経験を、私の人生の中でただ悲しく辛かった時間にしたくなくて、文章にして残そうと思いブログを始めました。ダウン症の赤ちゃんのママになった方、これから出産を予定されている方の為になる内容があるかは、わかりませんが偽りなく、私の過ごした時間と感情を記録したいと思っています。私のこと①『私のこと①結婚・
離乳食を始めて7日目まだ早いかな~と迷って始めた離乳食でも、ぼくちゃんいつも私らがご飯を食べる瞬間になると泣く偶然かな~って思ってたけどダメ元で始めてみた一番の問題は口を開けないそうこの子、あの若造に無理やりにでもミルク飲ませるようにって言われたからお口ちょんちょんで口を開けない哺乳類なら、なんとなーくで口開けて飲んでたけどスプーンはムズい私が見本であーんって口開けすぎてアゴが痛い😭明日こそは、明日こそはと思うこと7日目開けた!!開けてモグモグごっくん
産後2日目から搾乳開始。看護師さんに絞ってもらって1mlくらいの初乳を持っていってもらった。そしてこの日も面会は30分しか行かなかった。抱っこする度に小指とか耳とかダウン症の特徴を改めて見るのが辛くて長くいたくなかった。部屋に戻ってベットで1人になると調べることは「ダウン症施設」「ダウン症里子」でもあんまり情報がなくて余計にどうしたらいいかわからなくなった。こんなに辛いのに3時間おきに搾乳させられて投げ出したかった。でもこの日、はじめて看護師さんに泣きながら
先日いつもの病院へ検診に行ったら大好きな先生からぼく、3月で異動になりましてえ、無理無理無理無理やっとあのくそムカつく若造から主治医変えてもらったのに異動ってそれに伴って今後の通院どうしますか?かかりつけの小児科見つけてはいかがでしょう?顔ダウン症だが健康優良児のぼくちゃんここまで大きな病気もしなかっただから緊急で病院行く事もなかった小児科ね確かに気になってはいた早速クチコミを読んでみる候補1上の子の時に通っていた病院現在は息子さんが院長家から5分ク
MAYUです。えーと…私のプロフィール見ていただくと分かるんですが、自分で言うのもなんなんですが、なかなかこれだけ重ならないよ?ってぐらいの波乱万丈人生ですよね(;´д`)壮絶出産、重度の心身障がい児ママ、NICU通い、天使ママ、ダウン症児ママ…ハタから見ると、なんかすごい苦労してるなー(;´д`)これまでの人生を振り返ってみても、もともと頑張り屋さんでやってきたから、苦労を乗り越えて幸せになるのは当たり前のことだと思って生きてきたんですよね。でもね、私自身は、「大変なことばか
ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子
月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は「標準型21トリソミー」でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から「この子は順調に成長していくと思うよ」と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで
次男の心臓はこうなっています。*動脈管開存症赤ちゃんがお腹にいる時は肺で呼吸をしないのでこの動脈管を使って心臓を動かしていて、本来なら産まれてくる前までになくなっている予定がなくならずに出てきてしまいこのせいで肺高血圧になってしまいました。*大動脈縮窄症その名の通り、大動脈に細くなってしまっている部分があるということです。これが細いままだと血流の流れが悪くなってしまい心不全などを引き起こしてしまうそうです。このふたつが次男の心疾患です。幸いな事にどちらも改善傾向にあ