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予約・受診NIPT検査を13週6日の時に受診しました。週数的に通常よりも遅いタイミングで受診を決めた理由はふと思い立ったからです。急に受診してみたほうが良い気がして、NIPT検査ができるクリニックを検索しました。決めたらすぐに行動するタイプなので、すぐ受診ができる無認可のクリニックでの受診を予約しました。次の日、夫と一緒にクリニックを受診。クリニックの医師からは既に13週で初期流産の壁は超えているので、検査費用を抑えるためにも必要な検査だけ受けましょうと提案されました。
昨日の退院時に先生から次男の今の身体の状況について説明をうけました。出生時に懸念されてた動脈管開存症はしっかり閉じて大動脈縮窄症は問題なく広がっているそうです。ただその後でてきた問題もありますが9割9分、1年以内には問題なく完治する見込みと言われました。その他も問題なし、心配だった聴覚もクリアしました*先生方にも「ほとんど問題なしの状態で退院できるのは本当にすごいことだよ」と言われました。ぱんちゃんはありがたいことに合併症が軽くて本当に良かったです。定期通院はあります
ぱんちゃん生後3ヶ月になりました!体重は4900gくらい*たまーーーに笑ってくれるようになりました表情筋がぎこちない感じが可愛い🌿笑横抱きが好きだったのにもうすっかり縦抱き派になってしまいラッコ抱きでねんねがお好みのようで寝かしつけはもっぱらラッコ抱き····*首座りはまだまだで毎日練習していますがうつ伏せがあまり好きじゃないみたいで5分が限界なので5分だけとりあえずうつ伏せ練習をしています!お座りだったりハイハイだったり歩くのだったりはゆっくりで良いのですが首はな
産まれてからすぐに連絡したときは他愛もない会話をした。私「産まれたよ〜!!」旦那「2人とも無事でよかった!10ヶ月間、本当にありがとう!」幸せな会話だなあって思ってたのにその1時間後には「ごめんなさい」をたくさん送った。次男の病院の付き添いを急に依頼されて仕事を切り上げて急いで駆けつけてくれた旦那には感謝しかなかったけどその時の私は自分の気持ちに精一杯でありがとうすら言えなかった。きっと旦那も戸惑ってたはずなのに謝るわたしにずっと「大丈夫。誰も悪くないよ」と言い続け
産後5日目朝ごはんの後、次男に会いに行きました。酸素チューブが外れていてすこしお顔がスッキリ。心臓の調子も少しずつ良くなっていて手術になる可能性はほぼないとのことで一安心しました。あとは哺乳力がもう少しあるといいねと言われました。哺乳力がつけば鼻のチューブがなくなるので次はそこも併せて目指して行きましょうと。次男は1日、1日頑張って生きようと頑張ってるんだと感じた。その後、部屋に戻ってお昼ご飯を食べてなんとなくYouTubeで「ダウン症」と調べて乳児〜大人まで年
産後4日目、ソーシャルワーカーさんの取り計らいで遺伝子カウンセラーの方とお話をすることができました。ダウン症の子の生き様や取り巻く環境、家族のこと、母親の気持ちなどたくさんお話をしてくださいました。カウンセラーの方は「あまり悲観的になる必要はないよ」「なるようになると思っても大丈夫」と言ってくださいましたが「最初からそう思えたらこんなに悩んでない」と心では思ってた。でも今思うと障害のある子を育てるってある程度、楽観的な気持ちでいるのが1番いいはずで、カウンセラー
いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化今日は暑いですねキンモクセイの香りがするのに、気温は夏なんだか不思議昨日MIAが声出して笑った!と書きましたが、『もうすぐ3ヶ月声出して笑うようになった!』いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。ど
今日はショートステイにて次男と過ごしました。退院が近いそうなので(早ければ来週頭らしい)色々とリズムを掴んでいきましょう!みたいなのが目的です。あとは不安点の洗い出しも兼ねています。ショートステイでは個室を用意していただいてそこで2人で過します。2人目ということもあってそこまで戸惑うことも無く、普通に過ごしました。次男はよく寝る子だと思ってたけど意外とおめめぱっちりで起きてたりお腹空いて泣いてるのかな?と思ったのに実はただ抱っこしてほしかっただけだったりと赤ちゃ
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後3日目夜ーーーーーーーーーまた、わたしは病院のベッドで泣いている。スマホで検索をしている。《新生児一過性他呼吸心雑音筋緊張低下》《ダウン症ダウン症じゃなかった》違う可能性があるかもしれない呼吸が上手くいかないことは新生児にはよくある事。きっと違うと思いたかった。ダウン症の赤ちゃんと生活していくイメージがその時の私には全くイメージできない。涙が止まらないけど涙の理由がわ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉なんと💦1ヶ月まるまるブログが書けていませんでした🥺療育に通い始めてから体調不良の連鎖で2月は家族みんなで具合悪い日が続いていました子どもたちは鼻水、喉、咳の感染症
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録成長記録が書けていなかったので、最近の娘の様子を書いておこうと思います2歳のお誕生日を迎えた頃から特に、母が話しかけることに対して理解してくれているのかな
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです告知されて1週間の間ーーーーーーーーーー娘は入院しているので側にいない生んだことも実感がないくらい数日間のことが現実じゃないように感じる本当に出産したんだ…数日前まで楽しみでいっぱいだったんだよねそんな時があったのが信じられないようなそんな幸せな気持ちがあったのはずっと昔のように感じる出産後の感動や幸せな気持ちを味わうことなく不安や悲しい気持ちがやってきてしまったしかも長く続きそ
子供はもうすぐ3歳昨年度は、一才児クラスにいたのですがまだ歩けない我が子保育園留年になりました保育園留年なんて聞いたことないですよね一才児クラスは保育士さんの人数が多くいるし、保育部屋も1番広いんです。2歳児クラスから、階段がある部屋へ上がらなければいけないので、様々な面から今のまま、一才児クラスがいいんじゃないか、と言われましたネットで散々調べて、やっぱり21トリソミーの子は学年上がれない子が多いみたい『トリソミっ子の今のお食事事情とか色々』うちのトリソミっ子は、マイペースに成
次の週から面会育児(私が名付けただけです...)スタート次男の面会は12時からなので長男を9時に保育園に預けてから一旦、自宅に戻り掃除や洗濯、病院で食べる用の軽食を作ってまた家を出て病院へ向かいます。退院後の保育園の送りで先生方にすごい心配されたけど「ダウン症の疑いがあって...」とは言えず「心臓にちょっと異常が...」としか伝えることができなくてやっぱり私、気にしてるんだなって改めて感じた。面会育児は到着後すぐに沐浴をして母乳をあげて、吸いきってくれなかった
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉染色体の検査結果は、娘の1ヶ月検診の際に聞いた。娘の1ヶ月検診と言ってもGCU退院後のフォローアップ外来でいつもの先生のいつもの診察という感じ。その日は、主人はこち
とうとう終わってしまいました。前回の放送が、上の娘を妊娠中、今回は出産翌日から始まりました。なんか、タイミングいいな〜と。前回は、やや、出産に対してドキドキがつのり、(結果、なかなかの難産で、2005ccの出血だったけど)今回は、またそれぞれリアルで。。。まさかの、妊娠中の癌、ダウン症、の2項目でリアルに、リアル。最終回、盛りだくさんのコンテンツの中、スペシャルニーズのある子(なんか、障がい児ではなく、他のいい言い方ないかな、と思ってみつけた言い方。)を持つ親には有名という、「オ
する側の話たまたま読んだ、あるブログの記事。見なきゃよかった。見たくなかった。批判したい訳ではなく、ただ悲しかった。友人の子がダウン症で、その子はかわいい。友人の子と同じ学校に暴力的なダウン症の子。暴力的なダウン症の子は育て方が悪かったから暴力的に育ったのではないか。友人の子は、友人が上手にいい子に育てた。違うんです。違うんです。『育て方』だけでは、どうにもならないこともあるんです。だから『障がい』なんです。ダウン症児の殆どは、知的障害があります。そして、ごねる時の力がも
令和3年2月1日2642gの男の子を帝王切開で出産しました。産まれてすぐに思った感想は「この子なんか違う」でした。看護師さんに撮ってもらった写真を見返して、あの時感じた違和感はやっぱり勘違いじゃないと思って調べていくうちにたどりついたのが「ダウン症」。その後すぐに小児科の先生がきて「心臓に閉じてない部分がある」「今から大きな病院に連れていきます」と言われて最後のピースがハマった感じがしてすごく震えた。あの時の気持ちは一生忘れられないと思う。
月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は「標準型21トリソミー」でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から「この子は順調に成長していくと思うよ」と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで
高齢での妊娠だったため、NIPT(新型出生前診断)を勧められたが万が一障害があったとしても、子に寄り添うつもりでいたので、断った(#2)けれど、妊娠12週でのエコーでNT肥厚を指摘され、強制的に受けさせられた。(#3)そして、95%以上の確率で、お腹の子は21トリソミー(ダウン症)だという結果。知りたくなかった。なのに、知らされてしまった。そして、母には出産を反対されている。歓迎されない命をお腹に抱えて、悲しい気持ちで過ごしていました。
ぱんちゃん、生後1ヶ月経ちましたꪔ̤̮お家にあった造花でパシャパシャと📸オムツアートver.今日は珍しくお昼は寝てくれず「抱っこして!!」と泣きまくりでひたすら抱っこしてゆらゆらしてました笑1日があっという間に終わっていきますね、びっくり!
昨日から周りの人に報告をしています。とは言ってもひとまず本当に仲のいい子達だけ。私の友達は保育士や幼稚園の先生をしている子が多いのでやっぱり色んな子供達を見ているのか特に驚かれることもなく、「報告してくれてありがとう。たくさん悩んだよね。」と優しく声をかけてもらえました。そして「いつでも頼っていいからね」と言ってもらえたのがすごく嬉しくて1人じゃないんだって思えた。私は基本、人に頼ったり弱音を吐いたりする事ができなくて自己解決で済ませる人間だけどこれからはいっぱい
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉やっぱり気になるから検査を受けたいと母に相談していた。母からは、今になってそんなこと言ってるの?お腹の中でここまで成長してくれた赤ちゃんに失礼だ、というような事を言われた。
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉続き『遺伝科の医師』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉私は、30代前半で結婚し出産を迎えることになった。30歳までに結婚するという目標は叶わなかったけど、結婚できて良かったぁと、安心したし、毎日が幸せだった。結婚したら辞
前回の記事にたくさんのコメント、メッセージ本当にありがとうございました!さて、ぱんちゃんは6月1日で生後4ヶ月になりました🌱良くおしゃべりしてくれます!笑う回数もグッと増えて、「ぱんちゃーん♡」って話しかけるとニコーっと笑ってくれます*後、あやすとたまーーに声出して笑います!「けへ!」くらいの感じだけど笑そして、初のシナジスも頑張ってきました💉太ももにブスリと、、、これが来年の1月まであるのでほんと申し訳ない気持ちで泣きそうです、、。でもあにぱんが保育園に行って
レディースクリニックからその足で胎児ドック専門のクリニックへ。上本町駅近くにある『クリフム夫律子マタニティクリニック』というところです。道中、もう不安で何がなんだかわかりませんでした。駅からの道も分からず、旦那さんがいて良かった。。うーん。どれくらい待ったんだろ。呼ばれて、着替えて、診察室の台へ。先生ではない方が「赤ちゃんの大きさとか測りますね。」とエコーを見ながらカチカチと機械を操作していた。その間も、涙がでて。いよいよ、夫律子先生が来てくれました。「ママ、大変やったね。びっく
面会行ってもだいたい寝てるので起きているのが珍しく起きてる時はいっぱい撮る。その写真たちを見返してダウン症の特徴が強く出ている顔の写真は消してしまう。旦那から送られてきた写真も特徴が強く出てるのは保存できずにいる。可愛くて愛おしくてたまらないのに。やっぱりまだ受け入れきれてないんだと思う。大きくなるにつれてどんどん特徴が出てくるのにこんなんで大丈夫なのだろうか。怖い。
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5