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こんにちは☺️ウィッグを着用してから1ヶ月が過ぎ、ここのとこ暑い日も続いて、頭に汗をかくことも増えてきたため、そろそろシャンプーをしようと思いました←遅い😅私のウィッグは、フォンテーヌのマニフィーMF07というやつで、ウィッグのタグを見ると、素材は「アクリル系ポリアミド」と書いてあり、フォンテーヌのカタログによると合成繊維だそうです。フォンテーヌが出しているウィッグ専用シャンプーがあるんですが、200mlで1400円+税。トリートメントも同じ値段。うーん、高いやん。しかも、買いに行か
こんにちは☺️今日は退院でした。昨夜は入眠剤が早く効いたのか、22:30には記憶が無くなり、独房❔で静かに眠りました😪💤朝は6時過ぎに採血と検温で起こしていただきましたが、それからも何だかスッと起きられず、8時の朝食までダラダラ寝ていました。朝ご飯を食べ終え、会計も、日曜日は病院はお休みなので、次回の検診の時って良いって言ってたし、いつのタイミングで帰ったらいいのかな…と思ってボチボチ片付けをしていると、看護師さんと次回の検診の日にちの確認と、持ち帰る薬を持ってきてくださり、「準備が出
【ステロイドパルスの副作用!!!】これは私の症状なので必ずみんなに当てはまるものではないと思います。一例だと思って見てください!!なんか退院してからも全然痩せない!!!!筋力の低下はわかる!!でも少しずつ戻ってきている。ステロイド治療後は、トイレの回数が急激に減った。1日10回くらいは行っていたのに1日5回とかになった。もちろん水分は意識して飲んでいてご飯の時に汁物は必ず飲んでいる。そして、お腹周りと顔の大きいこと大きいこと!お腹はずっと胃の中が張っていて、脂肪ぶよぶ
こんばんは!またまた更新サボってしまってました😭😭娘は絶賛イヤイヤ期を迎え毎日寝るのが嫌だそうです🙄寝かしつけてるつもりが寝落ちすることもしばしば😴😴😴たまに早く寝た日には自分もゆっくりしちゃってました😂退院後しばらく体調があまり良くなかったですが今はすっかり元気です🙆♀️❤️コメントやDMも多くいただきありがとうございます🙇♀️🙇♀️お返事できてないですが全部読んでます😳以前、脱毛についてコメントやDMくださった方数えましたが今では余裕で100人超えてるかと思います😦
特発性後天性全身性無汗症(指定難病)で3クール目のステロイドパルス療法終了し3週目後半です。昨日普段通り散歩しようとしたら日光に浴びるとチクチクと背中が痛くなりました。コリン性蕁麻疹が出たみたいで影に入ると落ち着きました。2クール目のステロイドパルス終了後からは症状は落ち着いていたのですが・・・日中に再度散歩しランニングしたのですがやはり少しチクチクしてしまいました。ランニングもしてみたのですが2.8km辺りからうつ熱を感じ4kmで終了しました。帰宅し
全頭脱毛開始から早3週間弱、、、だんだんと脱毛状態にも慣れてきたわたしもちろん本当に勘弁してほしいことには変わりはないし、人生史上かなり上位の辛い出来事で、帽子やカツラ用ネットを外した時の落武者のような髪型には毎回ため息を禁じ得ないのですが、、、こんなふうに自分の頭皮を見たの初めてだわほんと、、、ウィッグの着脱にやや慣れてきたのと(今使ってるのはリネアの安いやつです。)、家での帽子生活も板についてきたからな気がしています。あと、職場や親しい人にもオープンにしたことも大きいかなあとあと
毎日チェックされていること。①朝の体重②血圧③体温(ここまでは当たり前かな?)④飲水量(制限なし)⑤尿と便の回数⑥24時間蓄尿(腎臓内科あるある?)⑦血糖値(ステロイドパルス中)空腹時血糖というのでしょうか?特に血糖値についてお話したいですね。血糖値は、①朝食前②昼食前③夕食前④就寝前の計4回チェック。指先に針をさされ、ちょっとだけ血を出し、そのちょっとの血で血糖値を調べます。その場ですぐにわかりますので、私も聞いてすぐノートに書き込むようにしまし
今日から7月!脱毛症状が出たのがこの時↓5月末、、、『脱毛の経過①脱毛の発見〜最初のクリニックでの検査』今日は脱毛症の始まりを書いていきたいと思います!5/29〜6/1頃脱毛とは全然関係ないのかもしれないのですが、朝鏡を見るとなんだか顔がすごく腫れている?と感じ…ameblo.jp6月は怒涛の1ヶ月でした。突然髪がバサバサ抜けはじめたあの日あの瞬間の恐怖と焦燥感は忘れられません、、、そもそもこんな髪の毛の病気があることすら知らなかった私。こんなふうに知らないことばかりなんだ、というこ
右大腿骨頭壊死症と診断されました大腿骨頭壊死症になった経緯令和5年8月30日突然現れた右目の大きな丸い飛蚊症翌月9月8日眼科で治療のため入院しステロイドパルス療法で、大量のステロイドの投与を受けた1クールでは病状が怪しいため2クール目も受けた2週間の入院だったステロイドパルス療法を受ける時の承諾書に、起こるかもしれないたくさんの副作用が書いてあったその中にコレもあった大腿骨頭壊死?何これ?怖っまー大丈夫でしょうと、大して気にしてなかったソレよりも、日に日に視野が無くなっ
去年の7月に特発性後天性全身性無干渉(指定難病)で1月に6度目のステロイドパルス療法を行って来ました。(去年の8月から1ヶ月に1度2泊3日の入院で点滴にてステロイドの大量投与を行っていました。)最後投与し2ヶ月以上間が開いたので過去形にしてみました。6度目のパルス療法後先月の1月26日から全身から発汗が認められました。それ以降症状が改善し体調も良く何も問題なく経過しています。24日からステロイドの内服が10mgから5mgに減量しています。(ステロイドの内服はゆっくり減
ステロイドパルス療法は、短期間に大量のステロイドを点滴で投与する治療法です。いろいろな病気に用いられますが、病気により投与量や投与日数が違います。ここではIgA腎症のステロイドパルス療法について説明します。IgA腎症のステロイドパルス療法は、1週間で1クールです。3日連続でメチルプレドニゾロン500mgの点滴を行った後、4日間プレドニゾロン30mg内服をして、計3クール行います(仙台方式)。3クール終了後はプレドニゾロン30mgを1日おきに内服します。プレドニゾロンの内
ameagari-no-suteppuを読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、2016年5月から6月にかけて、長男が取り組んだステロイドパルス療法について綴っていきたいと思います。長男がステロイドの点滴を受けているとき、薬の副作用なのか、イライラしているようでした。特に、3日目になるとイライラが表れてしまい、子供にとっては治療の負担が大きく、精神的なフォローも必要な状態でした。入院先の病院には院内学級と
いつも読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、IgA症の治療のため、長男が受けた口蓋扁桃腺の摘出の手術やステロイドパルス療法について、綴っていきたいと思います。前回の手術前の説明で、手術を担当する医師の説明や態度に不信感を抱いてしまったため、子供が安心して受けられるように、他の医師に変えていただくようお願いしました。病院にこのような相談をすることにためらいはありましたが、手術を受ける子供本人が安心できることが大切
ステロイドパルス療法3日目初日よりも薬が効いていると言った娘これは嬉しい報告痺れや体が動かないというのは本人しか分からない感覚だけど確かに症状が弱まっていると感じると(^^♪わーいわーい"(ノ*>∀<)ノ辛い思いをしているのにまた何も反応が無いのは気持ち的にも苦しい娘がニコニコしているのが心から嬉しい3日目が終わると次の点滴までの4日間はステロイドの飲み薬で繋がれるプレドニゾロン30mgが処方されたその他色々なお薬も一緒に💊その間昨日より今日今日より次の日と
〈4月3日〉(水)今日から3日間ステロイドパルス療法。ステロイド1000mgの点滴を3日間します。えっ1000mgってあの1000mgですよね?マジですか?というのも飲み薬のプレドニンの最高は1日60mgでかなり辛いのに、、。1000mgって、、、一通り説明は受けたので理解はできましたがほんとに?24時間監視の心電図を体につけてほかにどこつけるの腕に点滴の針と管だからほかにつけるとこないない
こんばんは😃🌃暑いですね…ウィッグの下は、沸騰しているような感じです😅7月に入り…髪はほぼ、全部抜けてしまいました。うーん。しょんぼり…😢ついに今、ほぼスキンヘッドです👨🦲毎朝の、枕へのコロコロルーティン業務も、だんだん髪が減ってきて、今はほぼ猫の毛のみがテープに貼りついて来ます。鍼にも2週間毎に通っていますが、鍼の先生には、「ステロイドは、合う人と合わない人がいる。もしかしたら合わない体質なのかもしれないですね」と言われました。「けど、全部抜けてしまったのは、一旦は今
去年の7月に特発性後天性全身性無干渉(指定難病)で1月に6度目のステロイドパルス療法を行って来ました。(去年の8月から1ヶ月に1度2泊3日の入院で点滴にてステロイドの大量投与を行っていました。)6度目のパルス療法後先月の1月26日から全身から発汗が認められました。それ以降症状が改善し体調も良く経過しステロイドの内服も3月には一旦終了したのですが寛解とは行かず・・・先月から気候も暑くなり以前無干渉になる前に発症していたコリン性蕁麻疹が時々出て来るようになりました。
今まで見えていなかった複数画のひらがなも見えるようになってます😆これから1ヶ月は内服薬のステロイドを1週間単位で減薬しながら続けていくことになりました!学校ではインフルの学級閉鎖が終わったかと思えば、間髪入れずコロナが増えてきているらしいので、副作用で免疫が下がったりなのでもうしばらくお休みする予定です🥲
去年の6月に特発性後天性全身性無汗症と言う指定難病にかかりました。病名の通り前触れも無く発症し全身からの発汗が無くなり(私の場合は約90%弱無汗)日常生活上でも熱中症の症状が出ていました。あまり症例の無い疾患だったせいかこの病名がわかるまでに何ヶ月もかかりましたが大学病院に入院し検査し判明。去年の今頃に入院していました。入院の時は大部屋で暑くて蕁麻疹が出現しとても辛かったのを思い出しました・・・治療法も確立されていないためステロイドを大量に
☆乳がん闘病中のブログです→これまでの経緯(2022.2.1更新)❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎2023.4.25「ラムゼイ•ハント症候群」突然、降って湧いた大事件😭2023.3.15〜突然の…右耳の激痛、それに伴う頭痛、耳鳴り、めまい、ふらつきそして…右半分の顔面の痺れステロイドの大量投与をしても聴力の改善が見られず…2023.4.3〜4.17ステロイド鼓室内注入💉×5回今は内服のみ💦めまいは少しマシに?なった気がします。耳鳴り
「曜変天目茶碗」を見に行って来ました。奈良国立博物館です。「死ぬまでに見といた方がいいんちゃう?」リストの1つ。世界に3つしかなく、3つともが日本にあり、今、滋賀のミホミュージアム、東京の静嘉堂文庫、奈良の国立博物館で、同時期公開されてます。タイミング良かったのか空いていて、曜変天目茶碗ゾーンは、10分程度並ぶくらいで、見る事が出来ました。宇宙のお茶碗でした✨あと、美術展覧会によくある、映像コーナーの中で、曜変天目茶碗を素手でペタペタ触っている男の人がいて、「ひー❕何者この人❕」
こんにちは☺️風呂、飯、寝る、の快適入院生活も4日目突入です😌💓昨日で3日間の点滴は終わりましたが、しびれや痛みやダルさなど、一切ありません。いつもの私です。むしろ、いつもの仕事しているときの私の方が、肩こり、頭痛、ダルさ、眠気、疲れの、全てに襲われていますね😅入院してから肩こりがピタリと止まり、不思議でたまりません。規則正しい生活のお陰でしょうか。昨日は22時頃に下剤と入眠剤を飲み、眠りについたのはたぶん11:30位だったと思います😪💤そして6時過ぎに採血なので起きて、検尿。
こんにちは☺️ついに思いきって、美容院で坊主頭にしましたよ。人生初のバリカン坊主頭。おでこのシワは見えません、見えません✋眠たげな猫付き🐈私ウィッグの下は、もうこんな感じだったんで↓↓ウィッグから、私から離れまいと、頑張ってる髪がはみ出てきて、気になって引っ張って抜けてしまったり、引っ掛かって抜けてしまったりだったので、坊主にした方が良いんじゃないか、と思えてきて😵💧美容院の店長に相談したら、「僕もむしろ坊主頭を勧める。揃えた方がキレイに生えるし、そっちがいいよ」と言ってくれて
こんばんは😃🌃昨日約1ヶ月ちょっとぶりに頭を洗いましたよ。……ウィッグですよ❕その続きです😌昨日、ウィッグ専用シャンプーで洗って…↓↓大丈夫かな、もずくのように髪が絡みまくってる様子だけど、ウィッグの取説には、濡れたままとかさないでと書いてるし…不安を抱えながら一夜…で、翌日。なんと、すっかりキレイに元に戻っていました✨サラッサラです✨毛の動きもちゃんと戻っていますよ❗不安だった、どストレートになってない❗しかも洗う前より、ふんわ~りしています✨良かった…すごいな。
入院4日目→隊員退院日です😊長かったような短かったような、、、朝ごはんももりもり食べてお片付けして、久しぶりにウィッグをつけていざ退院です!脱毛治療に関して、早い段階でパルスを受けられたということには病院とその間の家を守ってくれた夫と母達に感謝です。治療効果がどのくらい出るかはわかりませんが、、、、できれば発症から半年以内が推奨されているみたいなので、効果が出るなら同じような症状の皆さんに早く受けてもらいたいです。退院後は全然仕事する気にもならなかったのでブログ書き書き、、、入院
☆乳がん闘病中のブログです→これまでの経緯(2022.2.1更新)❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎2023.4.28「ラムゼイ•ハント症候群」突然、降って湧いた大事件😭2023.3.15〜突然の…右耳の激痛、それに伴う頭痛、耳鳴り、めまい、ふらつきそして…右半分の顔面の痺れステロイドの大量投与をしても聴力の改善が見られず…2023.4.3〜4.17ステロイド鼓室内注入💉×5回ペア血清検査の結果「ラムゼイ•ハント症候群」ではないと。でも
皆さまごきげんよう。静岡県磐田市で看護師がやっている美容室ハミングステーションです。都合により只今休業させて頂いてます。今回は円形脱毛症の成り立ちと対策をYouTubeにまとめてみました。私は4年前に自己免疫疾患で、頭髪の半分以上を失う重症の円形脱毛症を経験しています。そんな時代にどんな生活をしていたのか、何故発症してしまったのか自分の経験もお話しています。原稿も手書きでコツコツ描きました。ご興味ありましたらどうぞご覧下さいね。円形脱毛症の成り立ちと対策円形脱毛症の成り立ちと
先生が夫に病状の説明を始めると「自分でなく家内に話してくれ」と言ったそうです。夫は少し耳が遠い。マスク越しに話されても聞こえづらかったのか。それとも病状を聞くのが怖かったのか……ビビりな(繊細)ところもあったのでたぶんその両方だと思います。夫に病状は話さないでほしいとお願いしました。今は本人に伝えるのが当たり前。でも知って絶望するより知らなくて前向きになれるなら…入院した時退院しても酸素ボンベの生活になるんなら死んだほうがましだ。とつぶやいて
昨日の朝、突然夫のLINE攻撃が始まる。その前の日、面会は水曜日と伝えたときは、わかったと言ってたのに…。また豹変している。面会制限はないのに、そんなに会いたくないの❓そんなに僕のことが嫌い❓こちらは施設の指示に従っているだけなのに…。ガンガン責められてこちらもどうにかなりそう。施設の看護士さんが、ステロイドの副作用で攻撃的になっている。今からドクターに診てもらってその後お話があると思います。しばらくして、ドクターから連絡があった。増悪の原因は細菌などの感染症が原
1.0程度あった右目の視力が、前回書いた4回目の発症で一気に0となってしまって、残された左目0.6の視力で過ごす世界に初めはかなり戸惑いながらも、その見え方にも少しずつ慣れていきました。まだまだ白杖を使わなくても移動には問題なかったし、顔を近づければ文字も読める、これまで勤めていた会社を退職、障碍者雇用で新たに就職して、引き続き、事務職をしていました。Windowsに「拡大鏡」という機能が搭載されていることをご存知でしょうか?これは画面の一部、または全体を大きく表示してく