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パルス治療をしてから2週間が過ぎようとしていますあっという間!1ヶ月前までパルスのパの字も知らなかったけども、もはや頭の中では常用単語今の治療の状況と、髪の毛の状態、私の症状の特徴と、薬の副作用、疑問点などなどについて書いていきたいと思います治療の状況6/19-6/22のパルス治療の後、飲んでる薬は以下です・プレドニゾロン・ファチモジン・ワンアルファ・ルパフィンこの中で重要なのは言わずもがなのステロイド剤プレドニゾロン!私の治療ステータスは「ステロイド内服中」てことになるのか
入院2日め。検査の結果オッケーとのことで、ステロイドパルス療法のはじまりはじまり〜。肝臓の何かの結果待ちだったみたい。ステロイドパルス1クールめ★1日め★腎生検でも、扁桃腺摘出手術でも、右手だった点滴が念願の左手に!嬉しい。でも私、左利き家系だからか、どっちでも大丈夫なのかもというのが今回左腕にしてみた感想。いやいや、やっぱ右手フリーが楽かな。プレドニゾロン500mgと、ヘパリンを投入。(14時〜)ヘパリンはずっと入れますね。2ml/1hを機械を使って時間を
円形脱毛症が進行してから、鏡を見ると思い出すセンリツ、、、(引用:HUNTER×HUNTER)HUNTER×HUNTERに出てくる耳がすごくいいハンターのセンリツですセンリツは、絶対に弾いてはいけないという呪いの曲を一楽章引いたこんな姿になってしまったという設定なのですが。めっちゃ円形脱毛症そこだけじゃなく人相とかも全部闇のソナタで変わってしまったらしい。センリツの原因は闇のソナタでしたが、私の発症原因はなんだったのか。。?私は元々アトピーがあったとはいえ、円形脱毛症は今回が初めて
私のステロイドパルス療法の体験談を書く前に、ステロイドについて説明します。私たちの左右の腎臓の上には、副腎という3〜4cmの小さな臓器があります。表面の皮質と、内部の髄質という部分に分かれています。副腎からは、身体を維持するために重要な働きをしている数種類のホルモンが分泌されています。ステロイド薬は副腎皮質で作られる副腎皮質ホルモンの一つ、コルチゾールを元に作られた薬です。ステロイド薬には免疫抑制作用や抗炎症作用などがあり、さまざまな病気の治療に使われています。ステロイド薬
円形脱毛症のセルフケア2023Tレグを知って↑当ブログTOP的ページです🆕(※急速にびまん性に脱毛する急速進行型円形脱毛症・急性びまん性全頭脱毛症その中で無治療で自然軽快するself-healingADTA(≒ADTAFS?)の診断、ステロイドパルス療法が奏功するタイプの評価法、のお話も出る杏林大学皮膚科の先生の講演資料などを、このページ最下部に追加しました。)制御性T細胞(Treg・Tレグ)は、免疫(細胞障害性T細胞など)が自分の体を誤って攻撃してしまうのを防
☆乳がん闘病中のブログです→これまでの経緯(2022.2.1更新)❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎2023.5.29「ラムゼイ•ハント症候群」突然、降って湧いた大事件😭2023.3.15〜突然の…右耳の激痛、それに伴う頭痛、耳鳴り、めまい、ふらつきそして…右半分の顔面の痺れステロイドの大量投与をしても聴力の改善が見られず…2023.4.3〜4.17ステロイド鼓室内注入💉×5回ペア血清検査の結果「ラムゼイ•ハント症候群」ではないと。でも
こんにちは🐱多発性円形脱毛症に悩む全ての方に、ちょっとでもお役に立てたらと思い、私の経験を気まぐれ不定期ですが書いていますここまで抜けて、やっとパルス療法というのを決心しました。ここから更に抜けていますが😵💧薬を飲んでも(セファランチン)、塗っても(リンデロンVローション、フロジン)、抜け続けるため、もう塗り薬はやめてました😅飲み薬も、よく忘れてます💧そして家から近い大阪回生病院で治療を受けることに決めて、紹介状を持って皮膚科を受診。さすがは大病院、待ち時間は一時間位でしたでしょ
入院3日目点滴最終日です朝起きてブラッシングして抜けた髪の毛を掃除した後(既にルーティン)、ぼんやりブログ見てたら、心動かされるメッセージを読んで涙がほろり、、、何事も経験した人にしかわからない苦しみがあり、乗り越えたこと人にしか得られない学びと成長がある、と感じる毎日です。そんなことをぼんやり思ってる間に朝食きました〜卵焼ききれい、おいしい😊普通に完食し、そしてもう一つあったどら焼きを食べ、とかしてる間にラスト点滴!!点滴は今日も口の中が苦かった、、不思議、看護師さんに言っても、
入院準備ですったもんだ。前日は仕事で、帰ったのが22:30頃で、そこからご飯食べてお風呂入って、入院の準備と、ゴミ出しの用意だの、猫の餌の準備だのトイレ交換だの…をしていて、寝たのは夜中3時頃でした。猫の様子見を両親に頼んだので、ある程度部屋を片付けておかないとアカンし…🧹朝10時に窓口へ行くよう指定されていましたが、何せ5日も家をあけることもないし、あれもいる、これもいるかも、このゴミも捨てないと、これ隠さないと。あと、猫と5日も離れるのが初めてなんで、猫へのお留守番のお願いとお別れの
こんにちは☺️昨年12月あたりから抜け毛が異常になり、皮膚科→ウィッグ→ステロイドパルス治療に行きついた、44歳、女、関西の百貨店某メーカー販売員のブログです。私自身も治療を決意するまでと、治療するにはあたっての事を色々調べたのですがどうも不明な部分も多く、同じように思っている方が、少しでも治療のことがわかれば、気持ちが楽になれば…と思い、長文乱筆で思った事を書いています😃只今絶賛入院中です😁もうこんな感じですよぉ~今日の私。すみません、見たかない素っぴんも頭皮も晒しちゃいます😁さて
☆乳がん闘病中のブログです→これまでの経緯(2022.2.1更新)❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎2023.4.17「ラムゼイ•ハント症候群」突然、降って湧いた大事件😭2023.3.15〜突然の…右耳の激痛、それに伴う頭痛、耳鳴り、めまい、ふらつきそして…右半分の顔面の痺れステロイドの点滴をしても聴力の改善が見られず…2023.4.3〜ステロイド鼓室内注入💉で治療中。本日の聴力は…左右とも、少しくらい良くなった?かなー?の結果に❣️
去年の7月に特発性後天性全身性無干渉(指定難病)で1月に6度目のステロイドパルス療法を行って来ました。(去年の8月から1ヶ月に1度2泊3日の入院で点滴にてステロイドの大量投与を行っていました。)6度目のパルス療法後先月の1月26日から全身から発汗が認められました。それ以降症状が改善し体調も良く経過しステロイドの内服も3月には一旦終了したのですが寛解とは行かず・・・先月から気候も暑くなり以前無干渉になる前に発症していたコリン性蕁麻疹が時々出て来るようになりました。
☆乳がん闘病中のブログです→これまでの経緯(2022.2.1更新)❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎2023.5.15「ラムゼイ•ハント症候群」突然、降って湧いた大事件😭2023.3.15〜突然の…右耳の激痛、それに伴う頭痛、耳鳴り、めまい、ふらつきそして…右半分の顔面の痺れステロイドの大量投与をしても聴力の改善が見られず…2023.4.3〜4.17ステロイド鼓室内注入💉×5回ペア血清検査の結果「ラムゼイ•ハント症候群」ではないと。でも
去年の6月に特発性後天性全身性無汗症と言う指定難病にかかりました。病名の通り急に前触れも無く発症し全身からの発汗が無くなり(私の場合は約90%弱無汗)日常生活上でも熱中症の症状が出ていました。あまり症例の無い疾患だったせいかこの病名がわかるまでに何ヶ月もかかりましたが大学病院に入院し検査し判明。その後は治療法も確立されていないためステロイドを大量に点滴するステロイドパルス療法(月に1度1000mg/日を3日間投与。)を6回行って来ました。期間で言うと
ステロイドパルス療法のために入院~ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に!って感じ。・マスク常時着用(病院内、トイレ、寝る時も)箱で持っていった。・デイルーム(人が集まるダイニング等)での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方
結構しっかり書いたのに下書きが消えたよ、、、でも思い出して書くよ!そして今回もサムネ画像対策で最近食べた美味しいバーガーを載せます。ファイヤーハウスのアップレラバーガーアップルの甘さとチーズのしょっぱさがたまらんコンビネーションさて気を取り直して経過です。6/8前日ステロイド局所注射して安心したのも束の間、抜けどまらない、、、これはもう、全頭いくのでは、と覚悟せざるを得ないスピード感で毛が抜けていきます。これは朝ブラッシングした時の抜け毛の一部。ほんの一部です見るたびにテンシ
EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な
入院2日目2日目は寝るのは遅かったのに5時に目が覚めました入院のお供にと事務所の秘書さんに教えてもらったBL漫画を読み耽る入院生活です憂鬱な朝ってタイトルの漫画!!潤うわ〜1日目の夜、少し抜け毛量が減った気がしたのも束の間、朝ブラシでといたらめっちゃ抜けましたまぁ覚悟していたことよ、、、朝からすごい量の朝食を食べ、点滴打ってるうちにすぐに昼食、、、、暇なので持参したどら焼き(餅入り)もたべたりして、絶対太るわこれどらやきはたねやの福どら焼きでっす夕飯はあんまり美味しそうな見た目じゃ
脱毛症の経過です😞3月に入り、ますますひどくなっていきました3/7ひどい状態ですが、これでさえ、今思うとすごく髪があるように思います🥲やっぱりこんなに抜けるのはおかしいと精神科に相談しました。そして、皮膚科受診する流れになりました。3/10に皮膚科を受診。ストレスが原因かと思われるが、膠原病等他の可能性もあるので、後日皮膚生検を行うことになりました。3/133/234/1髪の毛がなくなりすぎて、ふわふわっとなってしまっています皮膚生検の結果、膠原病等他の原因で
昨日まで筋腫について駆け足で書いたけど忘れないうちに上げられて良かった今日から扁桃腺摘出のため入院になりました。IgA腎症確定前と変わらず蛋白、潜血2+か3+が続いていて将来的に腎不全にならないためにも早めに手術をと進められたためこの先、扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法に入っていきます。今回で全身麻酔の手術4回目、全身麻酔も扁摘も嫌で正直逃げ出したいくらいそれに扁摘痛い、と見掛けたので気になってます。でも逃げてもどうしようもないし寛解への道のりと思いながら気合い入れねば入院1日
円形脱毛症から汎発性脱毛症に進行したので経過の参考になれば良いと思いますので脱毛症の方に向けて治療のまとめを書きます初期ステロイドパルス療法脱毛して2ヶ月ほどで毛も7割くらい残っていたのにも関わらず先生が悪性度が高いと判断してくださって大きな病院での治療開始半年以内に受けた患者の60%の方に効き目があるという治療ですが残念ながら何の変化もなく脱毛は続き8月の終わりに受けて現在ほぼツルツルでございますSADBEかなり有効な治療として選択さ
こんにちは☺️ウィッグを着用してから1ヶ月が過ぎ、ここのとこ暑い日も続いて、頭に汗をかくことも増えてきたため、そろそろシャンプーをしようと思いました←遅い😅私のウィッグは、フォンテーヌのマニフィーMF07というやつで、ウィッグのタグを見ると、素材は「アクリル系ポリアミド」と書いてあり、フォンテーヌのカタログによると合成繊維だそうです。フォンテーヌが出しているウィッグ専用シャンプーがあるんですが、200mlで1400円+税。トリートメントも同じ値段。うーん、高いやん。しかも、買いに行か
こんにちは☺️今日は退院でした。昨夜は入眠剤が早く効いたのか、22:30には記憶が無くなり、独房❔で静かに眠りました😪💤朝は6時過ぎに採血と検温で起こしていただきましたが、それからも何だかスッと起きられず、8時の朝食までダラダラ寝ていました。朝ご飯を食べ終え、会計も、日曜日は病院はお休みなので、次回の検診の時って良いって言ってたし、いつのタイミングで帰ったらいいのかな…と思ってボチボチ片付けをしていると、看護師さんと次回の検診の日にちの確認と、持ち帰る薬を持ってきてくださり、「準備が出
【ステロイドパルスの副作用!!!】これは私の症状なので必ずみんなに当てはまるものではないと思います。一例だと思って見てください!!なんか退院してからも全然痩せない!!!!筋力の低下はわかる!!でも少しずつ戻ってきている。ステロイド治療後は、トイレの回数が急激に減った。1日10回くらいは行っていたのに1日5回とかになった。もちろん水分は意識して飲んでいてご飯の時に汁物は必ず飲んでいる。そして、お腹周りと顔の大きいこと大きいこと!お腹はずっと胃の中が張っていて、脂肪ぶよぶ
こんばんは!またまた更新サボってしまってました😭😭娘は絶賛イヤイヤ期を迎え毎日寝るのが嫌だそうです🙄寝かしつけてるつもりが寝落ちすることもしばしば😴😴😴たまに早く寝た日には自分もゆっくりしちゃってました😂退院後しばらく体調があまり良くなかったですが今はすっかり元気です🙆♀️❤️コメントやDMも多くいただきありがとうございます🙇♀️🙇♀️お返事できてないですが全部読んでます😳以前、脱毛についてコメントやDMくださった方数えましたが今では余裕で100人超えてるかと思います😦
特発性後天性全身性無汗症(指定難病)で3クール目のステロイドパルス療法終了し3週目後半です。昨日普段通り散歩しようとしたら日光に浴びるとチクチクと背中が痛くなりました。コリン性蕁麻疹が出たみたいで影に入ると落ち着きました。2クール目のステロイドパルス終了後からは症状は落ち着いていたのですが・・・日中に再度散歩しランニングしたのですがやはり少しチクチクしてしまいました。ランニングもしてみたのですが2.8km辺りからうつ熱を感じ4kmで終了しました。帰宅し
全頭脱毛開始から早3週間弱、、、だんだんと脱毛状態にも慣れてきたわたしもちろん本当に勘弁してほしいことには変わりはないし、人生史上かなり上位の辛い出来事で、帽子やカツラ用ネットを外した時の落武者のような髪型には毎回ため息を禁じ得ないのですが、、、こんなふうに自分の頭皮を見たの初めてだわほんと、、、ウィッグの着脱にやや慣れてきたのと(今使ってるのはリネアの安いやつです。)、家での帽子生活も板についてきたからな気がしています。あと、職場や親しい人にもオープンにしたことも大きいかなあとあと
毎日チェックされていること。①朝の体重②血圧③体温(ここまでは当たり前かな?)④飲水量(制限なし)⑤尿と便の回数⑥24時間蓄尿(腎臓内科あるある?)⑦血糖値(ステロイドパルス中)空腹時血糖というのでしょうか?特に血糖値についてお話したいですね。血糖値は、①朝食前②昼食前③夕食前④就寝前の計4回チェック。指先に針をさされ、ちょっとだけ血を出し、そのちょっとの血で血糖値を調べます。その場ですぐにわかりますので、私も聞いてすぐノートに書き込むようにしまし
今日から7月!脱毛症状が出たのがこの時↓5月末、、、『脱毛の経過①脱毛の発見〜最初のクリニックでの検査』今日は脱毛症の始まりを書いていきたいと思います!5/29〜6/1頃脱毛とは全然関係ないのかもしれないのですが、朝鏡を見るとなんだか顔がすごく腫れている?と感じ…ameblo.jp6月は怒涛の1ヶ月でした。突然髪がバサバサ抜けはじめたあの日あの瞬間の恐怖と焦燥感は忘れられません、、、そもそもこんな髪の毛の病気があることすら知らなかった私。こんなふうに知らないことばかりなんだ、というこ
右大腿骨頭壊死症と診断されました大腿骨頭壊死症になった経緯令和4年8月30日突然現れた右目の大きな丸い飛蚊症翌月9月8日眼科で治療のため入院しステロイドパルス療法で、大量のステロイドの投与を受けた1クールでは病状が怪しいため2クール目も受けた2週間の入院だったステロイドパルス療法を受ける時の承諾書に、起こるかもしれないたくさんの副作用が書いてあったその中にコレもあった大腿骨頭壊死?何これ?怖っまー大丈夫でしょうと、大して気にしてなかったソレよりも、日に日に視野が無くなっ