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本日は定期受診でした小児科、脳神経外科、小児神経内科+CT検査いつも通り1日仕事です(笑)(今日は私の入院前説明もあったので余計に…)先ずは嬉しい結果が聞けました何故かと言いますと…脳が増えました!水頭症のシャント手術後の流出が順調で圧迫されていた部分が解放されたようです手術直後、1月、今日と見比べると明らかで倍とは言えないけれど一回り位は大きく大脳特有の皺もかなり入ってました最近はハンドリガードも見られるようになってきましたゆっくりだけど成長が見られて嬉しい毎日です
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います腹部など体ががんになると患者はかなりの痛みに苦しむだけれど神経膠芽腫は頭という事もありあまり痛みを伴わないそれだけは本人にとってはいいのかもしれない・・・医師が言って
受ける手術はシャント手術と言うものらしく水頭症の治療になるそうですただその時は一時的にシャントを入れても、必要がなくなればまた抜いてくれるだろうと…簡単に考えていましたリハビリの先生に同じ事を言うと「多分基本はずっと入れっぱなしだと思います抜くのはほぼ無いと思います」との事ただシャントを入れてしまえば頭の管も…管から繋がってる機械も取れるとの事ずっと?一生?😨何かモヤモヤしたまま手術の説明あまり難しくない手術で1時間位で終わるとの事ただ私の気持ちとしては、簡単とか難しいとか
前に暮らしていた国のドクターも日本の何人かのドクターもすぐシャント手術をと言いました。そんな中今の主治医はそれをしないと。K君がもし自分の息子なら絶対にシャントはしません。と。息子の両視床下部の腫瘍の間をチョロチョロかろうじて流れている髄液上の方に溜まってる髄液もしこれが完璧にせき止められていたら「お亡くなりになってます」と言われました。どのドクターにも。しかしものすごい奇跡でそのちょろちょろが保たれている中でもう少し腫瘍を小さくできればそのちょろ
2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ
週末に退院の話も出ていましたが、週末に歩くと響くようなあの独特な頭痛が。なんだか嫌な予感。脳室穿破術後のCTを見ると入院前と変わらない状況になっているとのこと。原因は何か分からないけど開けた穴が塞がっているか、髄液がうまく流れてないとのこと。もう1度手術しても同じ結果になる可能性が高いため、シャント手術をすることに。リスクとしては次のようなものがあると。・チューブは異物なので感染症が起こる可能性があること・シャントトラブルの可能性(詰まったり、ちぎれたり)可変圧力水頭症シャントバ
無事に手術が終わりました6時間の手術が終わり、病室に帰ってきました前回と同じようにまだぼんやりしていますがんばった今回初めて術後に嘔吐をしました全身麻酔をすると嘔吐することがあるみたいです息子と2人でいるときだったので慌ててナースコールを押しました帰ってきたときからかふっと痰が絡んだような咳をしていたので注意して見ていたのですがまさか吐くとはもう少しでご飯を温めに部屋を出るところだったので見ているときで本当によかったと思いましたげほっと言いながら真上を見て吐いた息子を見て
どうもどうも、おはようございます。おはな、ちーん。たくさんのコメントをくださりなにかと気にかけて見ていてくださる皆さまいつもありがとうございます。とてもありがたいと思っております。昨日の記事以外にも過去の下書き3本に書き足しをしてみたもののネガティブかつグダグダにしかならずこれはダメだ、ダメだ今日のわたし…と諦めて下書きを閉じました。今朝の東京はそこそこ明るく晴れて秋を含む風もからりと気持ちよく午前の光が差し込む部屋はちぃちぃ鳴く鳥の声や遠くを走る車の音が聞こえてき
アクセスしてくださりありがとうございます_____________________2021年7月27日道は混んでおらず、30分ほどで病院へ到着。受付をし、椅子に座ると不安が込み上げてきて涙が出てくる。それでも、いきなり泣いたら息子がびっくりするし私が弱気になってはいけない!と涙を必死に堪えた。車椅子に乗った息子はうなだれるようにしていたため看護師さんの配慮で診察まで処置室のベッドに寝かせてもらうことになった。声をかけて
「明日手術をしましょう」と伝えられた後、今の状態や手術に関しての内容を聞くことになりました。3つ前のブログでも書いた通り、大泉門が張っている事や、MRIの画像から水で脳みそを圧迫していることから手術をする事になりましたが、水頭症の手術方法は主に2つ・シャント手術・神経内視鏡下第三脳室底開窓術しかし、生後間もない赤ちゃんへ後者の手術を行うと高確率で失敗し、結果シャント手術へ切り替える事も多いと説明を受け、脳外科の主治医的には「シャント
こんばんは!シャント手術して2週間。※傷口写真貼るので苦手な人は早めスクロールしてください。痛みはほぼなくなってきた!たまーにピリピリしてる感あるけど、そんなに気にならないかな。たまに忘れて重いものを持とうとしてしまうので気をつけなきゃなってかんじです。そして今週は透析始まる前に海外行きたくて韓国旅行行ってきましたソウルタワー⇩チュクミうまうまでした💜あとはBTSが好きなので、少しだけ聖地巡りしてきました💜化粧品もたくさん買えて大満足💜これから数年海外行けなく
とりあえずそうしは元気です11月4日に無事に退院しまして、自宅でゆっくりのんびり成長中です~退院時には天気も良くて暖かい中で帰れました親子3人の写真はちょいとNGだそうなので(笑)退院時の衣装公開!病棟の看護師さんと今後の成長が分かりやすいから、こっち!と即決でした80サイズを準備したので1年くらいは使えないかなぁ(笑)体温も36.5~37.0を維持してくれています(昨夜に身体が冷えてドキドキしましたが)私の母乳の出が悪いもので…ほぼミルクという状態で3~4時間毎に1
夫が、何年か前から腎臓内科に通院、投薬の治療を続けていましたが、3/11に受けた検査の結果、慢性腎不全で人工透析が必要となりました。3/18に私は妻として病院に同伴して、人工透析の説明を医師から受けました。3/22にまた病院に同伴して、シャント手術入院の説明を医師から受けました。夫は前向きに人工透析治療を始めたいようなので、妻として、入院申し込みに同意しました。夫は3/27に入院し、3/28にシャント手術を受けて、4/2に退院しました。私は入院日も手術日も退院日も、病院に付き添いました
なつみさん、進行性水頭症の診断。脳外科の先生から詳しいお話を聞きました。MRIの画像やパンフレットを使ってわかりやすく、丁寧なお話。発症の原因は不明。なつみさんったらあまのじゃく。新生児仮死の原因も不明だし水頭症の原因も不明とか。そういえばきみは、妊婦健診のときもだいたい直前までおなかで暴れてたのにエコーの間はスヤァ、、、だったよね。そういうとこあるよねー。あぁ、それにしても。頭蓋骨のシルエットですら愛おしくて。横向きの頭蓋骨画像にMAXときめきました。形、大きさ、
定期検査の日心臓の方は良好のため3ヶ月診察の期間があくようになっただからきっと水頭症も良くなって期間があくようになると思ってましたまさかのシャント手術やり直し決定緊急手術になりました前回の手術からわずか2ヶ月のことでした息子の脳内に溜まりすぎた髄液をシャントを通してお腹に流すVPシャントそのシャントが抜けていました息子の脳は髄液がぬけて凹んだところが元に戻らず、そのまま脳内でシャントが抜けてしまっていましたしかも脳がへこんでいるため、入れ替えるのには反対側の頭に穴を開けてやり直
今日は少し重たいお話しです今、この時の自分の気持ちを記して残しておきたくて…ダンナさんの病気が良くなくてシャント手術を今年に入ってから主治医にそろそろ準備しないかって何度も勧められています透析は生きて行くために必要な治療なのでいつかはしなければいけないと、ずっと覚悟はしていたけれど、出来る事ならもう少し遅くしたかった…というのが私達の本心ですまだ定年退職には時間があるし食生活は、私では考えられないほど気をつけて自分に厳しく努力をしてくれていたので、作り手の私も精
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飲むヨーグルト125ml60本睡眠改善睡眠の質GABA機...Qoo106,210円こんばんは。今日は仕事休みで病院へ。まずは適合検査の結果を聞きに…無事適合してました🙌✨平均値より高い数値のものもあったみたいだけどとりあえず大丈夫そう😮💨💓そしてサクサク先生がスケジュール表をめくり…🧑⚕️{5/10でどう?{へっ?!💦あ、大丈夫ですwってな感じでサラッと2回目の移植が決まりました笑そして12月から検査を開始していく予定に。来年のゴールデンウィークは入
この話、私達家族にとっては過去の話なので書いた事がなかったのですが、もしかして今同じような症状で悩んでいる人の助けになればと思い、今から書きます。ただし、すべての認知症的な症状が今から書くことが原因とは限りません。ケースの一つとして、こんな事もあるのだと参考にして下さったら幸いです。三年くらい前、夫の父はぼんやりしたり見当違いのおかしな事を言ったり物忘れが激しくなったりと、認知症のような症状が頻繁に見られるようになりました。当時夫の父は70代前半
近所の内科から、大きな腎臓内科のある病院へ紹介状を書いてもらい、初めて腎臓内科外来へ行ったのが7年前。40代半ばのことでした。毎年の健康診断を怠り続け、気付いたときには手遅れになっていた、わたしの腎臓。近所の内科のお医者さんには「2~3年後には透析になるだろう」と、言われました。そして、もう大きな病院へ行かないと、と言われ、隣の市にある総合病院の腎臓内科に紹介状を書いてもらいました。透析?うっすらとあるわたしの記憶から手繰り寄せた、透析の知識は、週に3回、半日かけて血液を浄化させ
ブログの投稿久しぶりです。年始から入院してました。結局、喉頭摘出になって声帯もなくなり、声は全く出ません。はなせなくても大丈夫だろって思ってました。でも、コンビニで買い物するのも言葉は必要なんですね。袋入りますか?いや、いいですすら身振り手ぶりですから。この前、病院でシャント手術できるか診察に行きました。結果、無理。なんでそんな事やってみなきゃわかんないべって思いました。今後、いろんな病院巡って出来る所を探したいです。一言も話せず咳をしても音にならないのは
シャント手術をしてから退院後すぐは、まだ自分で車を運転して通院したり、遠くのスーパーまで買い物に行ったりしていました。ですが、次第に車の運転も危なくなり、日常でも、おかしな事が増えていきました。例えば、毎晩晩酌をするのですがお酒を飲み終わった後コップに水を入れて飲みます。それをなぜか2つのコップに水を入れてというのです。一口づつ飲んで、一つのコップは流しに下げて、一つのコップは余った水を流しに捨てて、食器棚に戻すのですお母さんはすかさず食器棚からコップを取り出して洗うのですが…そのほ
最近はメトクロプラミドという吐き気どめに随分助けてもらっています。クレアチニンは7.2。体調は、午前中は良好。お昼ご飯を食べるとだんだん気分が悪くなり夕方から夜にかけて寝込みお風呂に入って薬をのんでまたもちなおすという生活です。いよいよ、明後日シャント手術。一泊二日で、ゆっくり?してきます。ちょっと怖いです。
カナちゃんが生まれて今日で22日目になりました。お腹が空いたら元気いっぱい力いっぱい泣いて主張するカナト君だけど、昨日NICUの担当の先生から連絡があり、カナちゃんの脳内に水が溜まって内側から脳を圧迫しているとの連絡が入りましたすぐに旦那にも連絡をとって、夕方一緒に説明会に行きました。話し合いで、カナちゃんは後天的な水頭症の疑いがあると伝えられました水頭症とは、頭の中に髄液(脳脊髄液)が異常に留まってしまう病気だそうです。カナちゃんは昨日、頭が少し大きくなっていたので担当の医師が
おはようございますシャント手術から5日目今日、無事退院が決まりましたカリウムの数値が高くて増えた薬も数値が落ち着いたってことで量を減らして外来まで様子見だそうですそれにしても、このカリウムの薬みんな同じなのかもしれないけどまさかの水に溶かして飲むタイプしかも後で先生に聞いたらとりあえず数値落ち着かせるために通常の倍の量を出していたらしい確かに多いと思った大きめの2包を1日3回味はあんまりしないけどたまに拒否反応でオエッとなりながらなんとか飲んでまし
GW始まりましたね今年はまだ抜糸出来ていないので無理せず旅行も我慢してゆっくり過ごしてます昨日はアームカバーを買いに行きましたこれはたまたまいただいたアームカバーゆったりしていて使いやすい2箇所切っているので長いアームカバーは便利ですシャント手術後、10日たちました。まだたまにズキっとした痛みやピリピリした痛み。親指の違和感がありますが、少し痛さに慣れたのか、やわらいできてるのかなっていう感じすっきりしないし、出かけても左側の腕を庇っているので気疲れしますね特に子供の多い
こんにちは今日からまたシャント手術のための入院です今回は心臓血管外科科が違うと勝手が少し違います泌尿器科ではお昼も食べて点滴なしで抗生剤を服用だったけど今回は食事抜きで来るようにと言われて手術が終わるまで飲食禁止だそうです水分もとれないとは思わなかったそして点滴右に手術だから血管がより細い左の手の甲に刺すしかなくて難しいみたいで失敗ベテランの看護師さんに交代してなんとか入りましたちょっとビックリだったのが病院着いてから外来とは別の先生に
シャント手術して5日経過なんとなく左手の親指に違和感最初は、麻酔がきいてるような感じですぐに治るだろうなと思ってましたが、今はなんとなく親指がずーっと痺れてるようななんか気になってしかもまだ傷がたまにピリっとしたり、痒かったりで慣れないなぁみなさんシャントを作った腕や指の違和感ってずーっと続くのかしら確かに母は手が痛いとよく言ってましたが、指が変形するへバーデン結節と言われていたので、私の症状とは違うのかなと思ってみたり。。。今はまだ左手で重い物を持たずになるべく左手を庇うよ