サムスカ

寒さも落ち着いてきたと思ったら、急に凍えるような寒さになったり、春が来るんだなぁって感じる今日この頃春が来ると言えば、我が家では花粉症旦那さんが花粉症歴20年くらいの猛者です結婚するまでは、なぜか薬も飲まずただただ耐えていたそうだけど、今はけっこう強い薬を飲んで楽に過ごしていますそれでも多少は症状があるらしい花粉症こわい…あんな小さな花粉が、たくさんの人を苦しめてるなんて私は花粉症っていうか、アレルギー持ちではないから本当の苦しみはわからないけど、症状ひどいと思考力をも低下させるら

朝の分から、サムスカ15㎎になりましたー薬を飲んだところで先生がきて、「いぶきさん、若干脱水気味ですね」えーーー？って感じでした出た尿量分は飲んでたし、食事の時もガンガン飲んでたし、水分不足なんてないないーって余裕すら感じていたのに喉の渇きがない＝水分が足りているわけじゃないんだね…尿酸値は元々高め（酒飲みではない）なのに加えて、すごく上がってるそしてナトリウム…ていうか写真切れちゃってる…撮るのへたくそだー初日は保ててるけど、2日目の飲水が足りてなかったっぽいです結構シビ

がんばるぞーって書いといて、今日はだめだめ日記です…朝から体調が優れないのもあって、心も体もどんより気分体調の悪い日はサムスカ飲まなくてもいいよって先生に言われてたので、そこまでじゃないかなーって感じだったので、指示された量の半分の7.5㎎を服用しましたなかなかお水入っていかないよー失敗したーやめておけばよかったーー退院して次の日からこんなんで、これからのサムスカライフ大丈夫なのか？心配事がたくさんある☆脱水の恐怖と焦り☆生活環境が変わった事によるストレス☆仕事に復帰できる

２月に入り、退院という単語もちらほら。そろそろ実際の移植手術どんなんだったよーという話も記憶をたどりながらできればと思います２０２３年入院歴胆石【５３日間】腸閉塞【１７日間】心不全【８日間】心不全【６日間】移植【３２日間】総入院日数１１６日１年の３分の１は病院にいたのね移植そろそろかなーといわれてからの心不全増悪。弁膜症が悪さをしていました自宅の階段がしんどくなり家から駐車場までで息切れしたり夜間のトイレが多くなりフラット

お久しぶりです。相変わらずの、おサボりmikuです。何かと忙しい日々が続き（仕事）、この2ヶ月程はメンタル的にノックアウト状態でが、しかし、日々の消毒作業には抜かりなく、相変わらずの不良おばちゃん継続中です（笑）先月の通院後は投稿出来ず仕舞いでしたが、先日は恒例の腎臓内科受診日。検査結果(抜粋)は以下の通りです(忘備録)▪️CRE(クレアチニン)2023/080.86(サムスカ一周年)2023/090.962023/101.01▪️eGFR2023/08

ナトリウム値が横ばいだったので、退院できる事になりましたーただ…めちゃくちゃ尿がでる最終的に8㍑とか結構大きい病院なんだけど、看護士さんに8㍑も出る患者さんはじめて会いましたって言われる始末今後薬を増やしていったとして、尿量が増えるのかこのままなのかはやってみないとわからないらしいです…怖すぎ正直飲水大変すぎて不安しかないです8㍑だし…腎機能維持のためのサムスカなのに、脱水になって腎臓にダメージなんて嫌すぎる…今できる事は飲水っせっかくサムスカという薬を試す事ができるんだし

しょんぼりしてる間にまた時間が経ってしまいましたわたしの腎機能の推移や色んな情報を共有できたらと思ってブログを始めたのに、いざ透析が近くなってくると落ち込んで手につかなかったですまだまだだし〜なんて思ってたら、あっという間に進みました（現在進行中）検査結果20221/17CRE1.17eGFR4220228/1CRE1.37eGFR3520232/13CRE1.58eGFR3020236/CR

昨日は腎臓内科受診日でしたが、めったに雪など降らない地域にパウダースノー❄️雪にまみれて病院に辿り着きました。スキーヤーの私は、雪山は大好きですが、実は平地の雪（寒さ）は苦手です別の意味で滑ってしまうので（笑）寒いの一言に尽きますね。サムスカ服用開始から5ヶ月が経過。受診時のルーティン：受付→検尿→採血→身長体重測定→血圧測定→診察血圧が上141/下86⬆️ここのところ安定してたのに・・・。しょんぼり伸び縮み疑惑の身長測定、先月同様に165㎝でした。ん、私、167㎝なんだけ

ハローおにょにょです。サムスカ、まだ飲んでないんですクレ3になってしまい遅いのかなー数年前から話はありましたが、更年期のホットフラッシュが出始めたこともあり、見送り。昨年、クレ2を超えて飲み始めようとCT検査するも腎臓の大きさが小さくなっていて基準に合わないと言われ見送り。それでも難病指定は取れているので、また今年も来週CT検査して腎臓の大きさみます。みなさん、サムスカ飲まれている方、腎臓大きくなってますかー？たしかにお腹は膨らんでいるのになーすでにもう腎臓は、3キロ

今日は、定期通院日でした。クレアチニンとうとう４突入CT検査の結果腎臓は小さくなってるということで、今回もサムスカ適用ならずこのまま、また様子見ることになりました。クレアチニン8になったらシャント考える13くらいまで症状なく過ごせる人もいると。たまに一日中デスクワークすると足が浮腫むのは仕方ないって。坂道や階段登る時息切れするのもまだ貧血ではないから大丈夫少し筋肉つけましょうってただのなの？笑少し歩きます。私のように、サムスカ飲めない方いるのかなー？とりあえず夏のサム

11月の中頃に診察だったんだけど、診察３日前になのに特定疾患医療受給者証が届かないサムスカを飲んでる人ならわかるだろうけど、お薬が高いので医療費がバカ高いのです上限はありますがその中でも高額かつ長期というありがたい区分のおかげで医療費は抑えられてるんですが、更新はいつもギリギリで…２ヶ月に1度の受診なのでしょうがないんだけど、これが1番医療費抑えられるので今年は8月末に受診だったので、終わったその足で保健所へ行き手続き毎年約１ヶ月半で届くのに、今年はなぜか２ヶ月すぎても届かなくてビ

気づけば10ヶ月ぐらい経ってました。4月22日より、サムスカを導入のための入院中です。腎機能が低下していく病気を持っていていよいよ、治療に入りました！クスリにより1日7リットルの尿がでています。入院前は、未知の世界でどうなるかなぁと思ったましたが、慣れてくれば日常生活は普通に送れそうかなぁと、不安はほほなくなりました。退院して落ち着いたらまたブログを再開しながら、食べ物をアップしていきたいなぁと思ってます。

多発性嚢胞腎かなり厄介な嚢胞で、腎臓の正常な細胞を嚢胞へとどんどん置き換え、腎臓の正常な働きを犯していく。トルバプタンという、人間では、いずれ人工透析へとなるべく時間を稼ぐ為に、使われることが多い薬だが、これが何故かかなり高額となっている。ちなみに人間では指定難病67だ。ちなみにトルバプタンとは、サムスカという薬剤のジェネリックである。それでもこの価格だ。人間の場合、トルバプタンは一錠15mgが2,500円。1日の最低量が60mgで、1日10,000円。健康保険がきいて三割負担として

ゴールデンウィークに入り、ヒマヒマゴローが、重たいおケツを持ち上げてブログを書こうと思う。①大谷翔平くんの元通訳、水原イッペーさんのギャンブル依存症についてゴローは高校～大学にかけて、パチンコ三昧の生活をしていた。加えて大学以降は競馬も加えてギャンブラーを気取っていた。なので、イッペーさんの気持ちは75％くらい理解できる。ゴローの場合は、研究することが好きなので、パチンコで儲けるというより、攻略法を発見することが目標だった。高2の頃に、パチンコの実機を実際に購入して研究しようとしたことも

いやぁ〜尿すごいでる服用後1時間ほどで下腹部に圧迫感がすごいだんだん尿量が増えていって、一回の採尿で、採尿カップ400mlじゃ足りないよそしてわかってはいたけど、夜中のトイレがつらい…サムスカ7.5㎎で深夜2回トイレに起きたけど、今後増えていったら深夜に起きる回数も増えるのかなぁそして寝ぼけてて一回採尿忘れしてる気がする看護師さんが水分ちゃんと取れてれば大丈夫って言ってくれたけど、お水飲んだか怪しいから慌てて飲みました脱水は腎臓に悪影響を及ぼすみたいだし基本は尿出たらお水飲む〜

本日から入院3泊4日で、夕食後からサムスカ7.5㎎からはじめるそうこのあいだの血液検査の結果…クレアチニン上がってるじゃーんその前0.76とかだったのに…悪くなるスピード早くなってるのかなぁeGFRも下がってるし…悪くなっていくのはわかってるつもりでも、やっぱりショックだねでもそれを食い止めるためのサムスカだ怖いけど…がんばる私は7.5から始めて、2日目には15㎎、3日目には22.5㎎に増えていくみたい今から飲む7.5㎎がどんな感じになるのかにもよるけど、夜中何度も起きちゃ

今日の服薬量は、朝7.5㎎夕7.5㎎です体調はまぁまぁかなー夜中に起きるから、若干眠だるさはあったけど、他は特に異常は…あったんだ血圧が高い上が普通に160を超える血圧計嫌い、病院嫌いが相まって上がってるのかなーと思ってます看護師さんは「高いけど水分出れば下がるかも〜」って言ってくれたので、それに期待オブ期待私は採血で針が刺さる所ガン見できるんだけど、血圧計測ってる時は目を背けます注射より血圧計のが怖い…3時頃までに3㍑でました3、40分に一回トイレに行ってる感じです…私

年明けからのクレアチニン。芳しくない。。1月:1.232月:1.223月:1.27ゆるゆるとではあるけど、やはり上がっている。体調の不調は特に感じてはいないけれど、履歴を追って見ると、3ヶ月前よりも上がってるし、もちろん３年前よりもずっと上がっている(>_<)。主治医も「うーん、やっぱり、少しずつ上がるのは仕方ないのかも知れないですね、、」と言う。そうなのかもだけど、やっぱり何か歯止めになる行為は無いものか。。ウォーキング水泳辺りをちょろちょろやっていたけど、三日