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こんにちは野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU--------------------------2012(平成24年)2月体調がV字復活してきました。--------------------------2012(平成24年)4月仕事復帰する。--------------------------2012(平成24年)7月この頃、再度疲れやすくなったと訴えると、セレスタミン0.5mg錠を一日2錠処方されました。ステロイドは効力比という
お久しぶりの投稿です突然ですが、クッシング病という指定難病患者になりました。詳しいことは少しずつ書いていきたいと思いますが、大まかな流れとしては以下のような感じです。2022年頃から心身のあちこちに不調を感じるように2024年1月下旬…知人の勧めで脳ドックを受診し、下垂体に腫瘍があることが判明2024年2月中旬…脳ドック医療機関から紹介してもらった大きな病院を受診その日の血液検査でクッシング病の疑いがあるとのことで検査入院を勧められる2024年2月下旬…検査の
2024年4月20日クッシング病手術して4日目昨日の夜9時から絶食、水のみ飲水可実際は18時に夕食でそれ以降は絶食だった夜、静かなのに全く眠くならずʅ(´=c_,=`)ʃ4時くらいまでは携帯触ってた夜中にも2回血圧測定あり正常でホッ(*´∀`)-3あさ9時から2階の検査室へ15分安静の後、採血薬を注入して15分後に採血その後、15分おきに採血を3回お腹ペコペコ(›´ω`‹)で部屋を出て病室へ戻る今日は成長ホルモンの検査をしたらしいお腹空いたから何か食べた
身体が楽になってくると考え方が明るくなってくる…休むって大事だな、と思うあーさんです。病気の経緯まとめMENU記録です--------------------------2016(平成28年)8/18㈭75gOGTT低血糖が疑われていたし、過去の高血糖の推移もあり4時間血糖をやりました。インスリンBS/0.75血糖負荷前97血糖30分後162血糖60分後173血糖120分後130血糖180分後74血糖240分後79インスリン前5.8イン
お久しぶりです突然ですが、アジソン病の方や、副腎皮質機能低下症の方にお伺いしたいです。単刀直入に。お仕事ってどうされてますか?現在私はありがたいことに週3日の在宅勤務と残りの週2回を午後出勤という働き方をしています午後出勤っていうのは、ちょっと職場が自宅から遠くて、朝コートリルを服用するとしたら、5時くらいに服用しなければいけなく、そうすると薬の効果がお昼頃には切れてしまうため、早起きしなくていいように午後出勤という形をとっていただきましたですが本来私の職場はあまり在宅勤務が出来る
体調悪すぎです。ひと月前。・声がだんだん出なくなる。・昼前には視界がぼける。・唾液が出なくなって呂律がまわらない。・吸っても吸っても息がはいってこない。・朝から37度台の熱がさがらない。・風邪をひいたまま治らない。・帰宅した途端ほぼ意識がなくなる。で、1週間のドクターストップがかかりました。主治医「パニック障害じゃないの?ストレスじゃない?仕事いそがしいの?」忙しいけど、メンタルやられてないし(たぶん)この不調がなければ出勤したい!!でもこのままだと本当に現場でぶっ倒
連日何を探してるかって…娘の血液検査結果😂毎日投稿するぞ(๑•̀ㅂ•́)و✧って思ってたのに…血液検査の結果をファイルしてた…なのに…見当たらない😂😂😂😂見つけ次第投稿するよ😱今日は娘の眼科の診察!!!すっとばすけど娘は左目が弱いみたい💦視神経が低形成なんだけどちょっとより目になってきてしまって…治療用メガネしてるよ👓なんと…この治療用メガネ…補助が少ししかないの…富士メガネで買ったんだけど5万くらいして持ち出しは1万ちょっとかな…ないよりはいいんだろうけどね
前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職…ameblo.jp2023.11.16相変わらず朝早いの。この日も5時半に起き、大人しくしてからの6時に採血、血圧、検温しました3日目ともなるとタダでさえ採血が大変な腕なのに、針刺す場所無いわ、途中で止まるわ、なんかもう申し訳なかったです入院生活について
こんにちは先日熱は出なかったのですが、長男が熱を出した日に私も少し体調が悪くなりましたコートリルを飲んでると、風邪とかかかりやすいみたいですねそれでさらに生理2日目も重なりなんだか身体が重だるく、生理痛もあって、ちょっと気持ち悪いみたいな感じだったので内分泌ドクターに発熱時か身体がだるいときはコートリル倍量飲んでと言われてるので、飲んでみました朝いつものように一錠昼頃なかなか重だるさがとれないためさらに一錠夕方に本来なら半錠のところを一錠夜は少しだるかっ
こんにちは、美耶です検査、甘くみていました朝8:30から時間通り始まりましたよ。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4/23朝食止め8:30〜安静臥床9:00〜30分、60分、90分、120分後に採血ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー安静臥床って、寝てれば良いんだと思い、夕べの引き続き映画を観ようと思い寝ながらどういう体勢にしたら見やすいかしら補助テーブルを置き、その上にパソコンを置くか、それとも胸に置こうかしら、、、、看護師さん、良いって言うかなあ、、な
どうもお久しぶりです。ほぼコートリルを離脱したのでご報告です。前回の投稿で少しずつコートリルを飲まないようにしていく所存と書きました。診察が2023/9/15で、その翌日から飲まなかったり1/4錠だけ飲んだりして(ウォーキング中に低血糖になる恐怖が抜けなかった)診察1ヶ月後〜全く飲まない日を1ヶ月半続けられました(・∀・)間に目眩で3〜4錠飲む日が1週間程ありましたが、今は全く飲まない日を続けられています。後はストレス下でどうなるかですが、先生は「入院して負荷試験してみないと分からない
CRH負荷試験の検査結果が出ました結論から言うと、下垂体に問題がありそうです上段がコルチゾール、下段がACTHの値左から薬投与前、30分後、60分後となっています。普通はACTHの値が2倍になるのに対し、私は減少していますアジソン病だとガッツリ上がるはずだから多分違うとのこと。前回のACTH負荷試験ではコルチゾール上がらなかったからアジソン病が疑われたんだけど、その時のACTHの値も36程度だったので、そもそもそれ自体も低めだったみたい。それでたまに下垂体性の副腎皮質機能低下症で
次の日小児科の先生によばれ娘の哺乳が悪く体温の調整もうまくいってないと。低血糖の症状も出ていて点滴をしています。ここでは検査にも限界があるのでNICUのある総合病院に転院したほうがいいとおもいます。と…ショックで私も頭があまり働かずうなずくことしかできませんでした…コロナ禍だったこともあり娘だけの転院となり最後に抱っこはできず手だけ触らせてもらい娘だけ救急車で別の病院へ運ばれていきました。今でもその瞬間を覚えていて今でもブログを書きながら涙がとまりません…原因不明で1
こんばんはOREIですとってもお久しぶりになってしまいました薬の調整がうまくいかず体調を崩してしまったのと上手くいかない薬の調整で体重も増加してしまい鬱ぎみになってしまいました。。。無限ループ薬の1日の摂取量を朝10mg15:00くらいに5mgに増やすと確かに夕方〜夜が以前より体が楽になる気はしました。しかし、浮腫がひどく、もちろん体重の増加も簡単に8キロほど増量。必要な栄養素を食べ物では補えないのでサプリも併用して1日のカロリーを1200キロカロリー以
気が付けばあっという間に退院後1ヶ月、術後50日経った。思ってた以上に疲れが出て、普通に仕事出来るまで時間がかかったけど、今はかなり回復して動けるように1週目前半はちょっとした家事やお出かけで疲れて、でも休めばまた元気になってという感じ。多飲多尿もあり。後半は数回仕事の連絡をしたり、家事もできるようになったが、夕方に疲れがくる。コートリル飲むと楽になる状態。・頭痛:ほぼなし。・鼻:退院翌日に大きな塊が出て強い匂いは感じるようになり、詰まり感も減る。鼻声は変わらず。・
2週間ぶりの内分泌科でした朝ごはん無しandコートリル服用無しでの採血は結構辛かった…今日の採血の結果ですコルチゾールは薬飲んでるので低値の1.05ACTHは7.0まで上がりましたそしてコートリルも30mgから25mgに減量!30でも全然ダルいし眠いしなんだけどね。今後はもうちょっと薬が減ったら負荷試験をやる予定です。そわそわ。次回の診察は1ヶ月後なのでそれまでにまた良くなってるといいなぁ
こんにちは野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENUやっと病気のことをまとめる気になりました。いまいろんなことがMAX苦しくて、振り返っていました。いまの自分が少しでも未来のわたしを励ませるように。そして病気で苦しむすべての人へ。そして記録として。--------------------------内分泌の病気は遺伝や地域性、ストレスが関係があると聞きますし、感じます。私の母は甲状腺の腫瘍(良性でオペ)、橋本病を患いました。母は四国の
退院した次の日はじめて娘の面会へ…体温も安定していたので保育器から出ていてミルクを探していました🍼約1週間ぶりの娘…産後会陰切開の痛みと後陣痛と戦いながらも娘に会いたい一心で病院にむかいました。手には点滴が繋がれていて写真では外れていたのですが胸の方にも機械がつながれていて嬉しくもショックで泣きそうになってしまいましたコロナ禍なので面会も1時間。風邪症状がないのがもちろん大前提でした。旦那が育休はとれなかったけど産後1か月を有給つかいながらほとんど休んでくれていてわた
記事を誤って削除していましたイイネくださった方々すみません汚い話も出てきます苦手な方はお控え下さい【昨日の話】近所の内科さんで、健康診断とインフルエンザのワクチン接種。帰りにスーパーで買い物体が凄く怠く感じる。家に帰りお腹がくだっている感じがありトイレへ行くと嘔吐と下痢が止まらず、娘を実家で預かってもらう。ノロウィルスのように、嘔吐と下痢が同時に何度も押し寄せてくる。意識が朦朧としだし、動けなくなる。何とかトイレから這って出て兄弟に電話をかけ助けを求める。トイレに
まずはじめに娘が誕生した日の出来事…男の子2人をスーパー安産スピード出産していたので余裕だ!!なんて思ってました…パパの休みの兼ね合いもあり上2人子供もいるので3人目は計画出産にしようと決めていました。陣痛を誘発していざ分娩!!となったのですがもう頭が見えかかってるところで私の力が急にはいらなくなりました…本来なら自然にいきむところなのに…意識もあるのに…助産師さんが爪をグッとすると痛みもあったのに体がだらんとして力がはいりませんでした。先生や助産師さんたちが総出できて
こんにちは、美耶です今日の予定はーーーーーーーーーーーーーーーーーー4/24朝食止め6:30採血なんと12本‼️8:30〜安静臥床9:00〜負荷試験ありますとの事。負荷試験ってなに〜Googleさんによりますとだから昨日、動悸したのねーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日は、成長ホルモンを投与して採血すると医師が言ってたなこれ以上成長したら大変お婆さんになるんじゃないかと心配ですがそして、難病申請が可能のようです。次回の診察時に詳しく医療相談員さんに
今日で手術から3ヶ月。副腎腫瘍が見付かった事で、初めて『副腎』という臓器を知りました。そして『クッシング症候群』という病気も知りました。腫瘍が見付かった時には、手術をするような事になるなんて思ってもいませんでした。クッシングは症状が出ている時もですが、手術をした後も心身共にツラい病気です。クッシング症候群という診断がくだり、この病気の事をいろいろと調べている中で、同じ病気を患っている方々のブログが有る事を知りました。とっても励みになっています。まだコメント等は入れた事が無くて、つい
私は副腎皮質機能低下症で去年の1月から通院しています。ホルモンの分泌が少ないので、とても疲れやすく浮腫もひどいコートリルというステロイド剤を多い時には1日25mg服用していた結果〜〜〜最初の3ヶ月で6kg太りましたー!毎月、血液検査をして数値を測るんですが、去年の11月からやっと数値が上がって安定してきたので服用が15mgまで減ったところでした。自分のカラダがこんなんで整ってないので、妊娠したいと思いつつもまた、結婚してドタバタまだ落ち着いてなかったので、もう少しかかる覚
どーも!とらぽんです連休はいかがお過ごしでしたか?派遣先が10連休にもかかわらず金も体力もないので、お家時間でした【5/10限定!確率1/2最大100%P還元】非常食5年保存食讃岐うどん【10食セット】本場香川県の揚げ入りさぬきうどん水不要レトルト防災食保存食セット5年保存非常食セット防災グッズ防災セット美味しい防災食品非常用地震災害備蓄楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}さて、療養中は朝方の震えで飛び起きることがしょっちゅ
先日から、全く眠れず…。真夜中にマッサージチェアをしながら起きていますいつもどうり22時には、一旦眠るのですが24時には完全に起きてしまいます頭痛が酷い&吐き気、薬も全く効かないので諦めのマッサージチェアしています。気が立っているのか、コートリルの量が多いのか日中も眠気すら、無く諦めモードですいつか、体がつかれて寝るはずです。昨日、ちゃるがお散歩に行きたい🙉と連絡があり行ってきました楽しそうに花を眺めながらお散歩私は、ベンチに座ってしばらくみはりをしていました😮💨せっかく
4月の内分泌科受診の際に検査入院をして欲しいといわれ半分いやいやながら入院することになりました早朝と深夜の血液検査だけなら日中はかなりヒマになると思いパソコンや本を持ち込んでの入院旅行行くみたいだねと旦那さんは笑っていましたさて入院当日検査の予定を渡されてびっくり‼️ぎっしり検査が…2日目の今日は蓄尿と早朝と深夜の採血だけですが3日目ACTH負荷試験と頭部のMRI4日目またまたACTH負荷試験と蓄尿そしてなんと骨密度の測定この病院を受診した最初は原発性副甲状
コートリル減らしてから(2023.11.4)処方は朝:15→10mg、夕:10→5mgに減らされたときに代謝内科の先生に調子変わらないなら夜飲まなくていいよ!と自己調整の許可をもらったので(笑)非常に難しいなと思ったけど薬あんまり飲みたくなかったから夜はきつい時以外飲まずにしようと決めた!(結局夜寝るだけだから元気になってもと思っちゃったから...)なので前回から一気に10mg減量になってしまった。とにかく毎日だるくて体きつくて、
前日に救急外来のスタッフさんから「開院のタイミングで電話をください」と指示を貰った私最初はそんな駆け込む感じでなくても良いんでは?と、思っていたのだけれど、病院(先生)の都合もあると認識を改めて、朝イチで電話をかけた細切れ睡眠ながらも、ここ数日の中では比較的眠れて、寝起きの倦怠感や疲労感もひどいものでなく、比較的スッキリ起きられたのも大きいまぁ、早速ゲリゲリではあるけれどそんな電話で先生からは「コルチゾールはデータ上は足りています」「倍量を続けて、調子が良くなったらいつもの量に戻
実は数日前から検査入院しております今回は蓄尿と下垂体負荷試験の2本立てまず何が辛いって初日~3日目までコートリル飲んじゃいけなかったこと基本ベッド上生活なので多少のだるさはありましたが、案外いけるやんって思ったけど検査から解放されてコートリル飲んだ瞬間シャキーンコートリルありがたやーで肝心の検査は、蓄尿については特におもしろ話なーんにもないです笑下垂体負荷試験はとにかく点滴が刺せなくて内分泌科の先生2人がかりで30分かかりました血管問題児すぎるもちろん腕は無理だったので
はじめましてhittoままです!!日常生活投稿しつつもメインは娘の病気について書いていけたらなと思っています(ꈍᴗꈍ)娘の病気は中隔視神経形成異常症別名ドモルシア症候群下垂体機能低下症全然聞き慣れない言葉達😂指定難病の1つなのですが調べど調べど情報がない!!!ということでこれからもし同じ病気で産まれてどうしたらいいかわからない方がいたりしたときに少しでも情報を伝えれたらいいなと思いこのブログを開設しました。娘は今3歳になるとこ