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2024年5月15日今日は術後初めての術後検査の為名古屋の病院へ2024年4月16日に東京の病院で手術して頂き、名古屋の病院に紹介状を書いてもらって受診しましたホルモンの検査をして、その結果も踏まえて今後の治療を考えましょうとコートリル飲まず、前日の21時から絶飲食で30分安静の後8本採血結果は2週間後(・∀・)ゞ楽しみ(((o(*゚▽゚*)o)))さて、臨床調査個人票ですが先生の迅速なお手配の元拝受する事が出来ました🙏✨そのまま役所へまたまま⊂('ω'⊂)))Σ
こんにちは☀️今日は大雨の中、病院へ行ってきました☔️もう寒くてダウン着てマフラー巻きました笑ちゃんと冬だと感じました⛄️微熱が続いていて2週間前にやったウイルス検査の結果は見つからず、今後も検査していこう!ということに🤔病気の事は初回のブログで説明させて頂きましたが改めて、私の病気は下垂体前葉機能低下症で私の場合、下垂体自体は無事で異常なし。ですが、発熱で下垂体の近くで炎症を起こし、副腎皮質ホルモン(ACTH)が低値になってしまいました。負荷試験やホルモン日内変動などの検査をし、刺
こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENUやっと髪を切れた~すっきりしたーーこじんまりした美容室で3人もインフルでお休みしておられる方が…パンデミックになるんじゃない記録きろくーーーぅ!--------------------------2018(平成30年)/8月身体が痛い、苦しいそんな人に気持ちだけ元気になれというのは難しい。健康の底上げをがんばってみました。整形外科に行って、しっかりとレントゲンを撮りました。
いきなりですが…幼稚園やめました…というのも娘1歳の頃から服薬対応してる幼稚園をさがしてて…車で30分ほどの幼稚園で服薬対応していて2歳からプレで慣れさせていくことができるとこがみつかり…1年間通わせたんです。週2〜3回で。そして今月末に満3歳入園をする予定で面談受付をして入園予定でした。先ほど幼稚園から電話があり服薬や緊急時の服薬対応はできますが普段風邪薬とかでも人数がいるので飲ませ忘れとかがあってそういったのを了承していただくことになるんです。と…ショックで言
入院計画書には新生児一過性低血糖の疑いだったからすぐ退院できるとおもっていたよ🥲検査結果聞いたけど正直頭の整理がおいつかなかった…体温調整がうまくいかず何度も保育器にはいり…哺乳力が弱くすぐ寝てしまう子…今思えば副腎皮質ホルモン…すんごい簡単に言えばやる気をだしてくれる元気をだしてくれるホルモンがでてないことで寝てしまっていた、哺乳力が弱くなっていたんだなと思います。脳の下垂体というところからホルモンがでてるんだけど数値が低いということはその下垂体が問題ではないか…という
2024年4月16日にクッシング病の手術をしてもうすぐ約1か月経ちます今はコートリルを朝2錠、昼1錠合計30mg飲んでます。このコートリルという薬はかなり苦いらしいのですが全く味がしません甘味や辛味は少しします嗅覚もまだ8割ぐらい戻ってないですまあ、痛くないので問題ないですアムロジピン5㎎を朝1錠のんでますこれは血圧を下げる薬ですオメガ—3脂肪酸エチル粒状カプセル2gを朝1包のんでますこれは、嗅覚を元に戻す薬らしいのですが血液がさらさらにな
退院してから、軽い副腎不全をおこしてはコートリルの前倒しと追加しています入院前朝10㎎/16時5mg㎎15㎎/1日入院中朝10㎎/11時5㎎/16時5㎎20㎎/1日昨日朝10㎎/11時5㎎/16時10㎎25㎎/1日増えるいっぽう(´・ω・`)です。鉄、亜鉛、銅の数値がいっこうに上がらない分コルチゾールを使われている感じです。毎日、やばいなやばいなと思いながらもちゃるを連れてお買い物_| ̄|○旦那さんとは、相談して何とか20㎎/1日まで落としたいねと………まぁ、
送迎できる範囲での幼稚園さがし…結果全滅でした!!お金の問題や園の雰囲気などで問い合わせてない園もあるけど…やはり服薬や緊急時の薬は預かってませんと…もちろん事故とかふせぐためにも園の対応としてはそうだよね!っておもう。けど………つらいですね🥲親が服薬させるのはどこの園でも大丈夫でそうなると私はきっと入学までずっと時間を気にして行動して働くことも難しく過ごすんだろうな。娘のためにがんばれよ!だけどさ…相談先もわからず…同じように悩んでる保護者の方いるのかな…難しい
今飲んでる薬について💊❁コートリル❁副腎皮質ホルモンの補充の薬!!1日3回持続時間は約6〜7時間ストレス時(発熱や大怪我や下痢嘔吐など)は娘は3倍量の薬を飲んでる💊下痢嘔吐だと薬の吸収が悪くなるから必ずはやくに病院かかるようにしてるよ🏥❁チラージン❁甲状腺ホルモンの補充の薬!!1日1回持続時間は約3日大豆製品やカフェインをとると吸収が悪くなると聞いていたので特に大豆製品とったときは必ず30分はあけてから服薬してるよ💊❁ノルディトロピン❁成長ホルモンの自己注射
どーも、とらぽんです!昨日は大学病院の日でしたので記録を1日休みにしたので、ご褒美はスタバではなくパンケーキにしました讃岐名店うどん味くらべセット(GH-51)うどん県香川のうどん詰め合わせご当地うどん詰合せギフトぶっかけうどんかけうどんざるうどんお中元お歳暮日本食楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}呼吸器耳が痛くて耳鼻科でもらったペニシリン系抗菌薬をのんだら副作用が出たことを報告息苦しさ変な咳動悸、息切れなど…それ以外はこれ
こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU12月の初旬からひいている風邪が治らんーーでもいつも鼻水と痰で、湿ってるからインフルエンザにはかからないのか?そんな利点の可能性を考える今日この頃です。記録です。--------------------------検査入院後から1日5mgのコートリルが処方されました。わたしが受けていた治療は低量ホルモン補充療法です。視床下部性の副腎皮質機能低下症で病因がはっきりしている人。基礎値がボ
昨日は朝から放射線治療前のCT検査に病院に行って来ました今日はまだマジックで描かれないと思って白のボーダーのシャツで行ったらマジックで描かれました今日のマジックはまだ色移りしないから大丈夫だけど、次の放射線初日にもう一つ描くマジックは色移りするからなるべく汚れても大丈夫な服で来てねと言われましたあとシャワーもお風呂に、浸かるのも大丈夫で、もしマジックが消えても自分で描かないようにと言われました放射線治療初日が8日なのでその日までこのマジックは、残ってるんでしょうか
こんにちは内分泌科に退院後初めて診察に行ってきましたそのときのことを書いておきます診察前に血液検査と尿検査の指示がありました診察予約時間の1時間半前に済ませてくださいと予約票にあったため、三男とともに早めに出発昼食直後だからか三男車内にて爆睡してくれましたそして大学病院へ到着機械にで受付し、検査受付に行き、そこでもまた機械にで受付機械から紙コップと番号札が出るも、尿検査か血液検査どっちからなのか、場所もわからずあたふた受付にお姉さんいたので、場
旅行から帰ってきてまだ時差ボケも治らないうちに内分泌科と腎臓内科の診察がありましたいつものように安静採血💉でスピッツ11本検査技師さんがごめんなさいねこんなにたくさんでと謝りながら採血してくれました血液検査の結果が遅れていて9時半の予約なのに10時半から腎臓内科の診察が始まりましたカルシウムの値が若干下がったおかげでクレアチニンもいい感じでしたただ少しだけ尿に鮮血があるとのことそういえば昔はよく言われたことがありました旅行での疲れも関係しているかもまあほんの少しだ
娘の成長ホルモン負荷試験日🏥このときまだ2歳半頃です👧病院着が有料であったんだけど本人嫌がるし病院も脱ぎやすいものならいいと言うので甚平持っていきました✨お腹出やすいので腹巻き付きズボン👐負荷試験をするのは次の日だったのでこの日は点滴通してすることもなく…ゴロゴロ…ゴロゴロ…先生から20時〜朝まで水のみの指示があり20時ギリギリまで腹持ちの良いお菓子とかを食べさせてた💦〜負荷試験当日〜低血糖起こしたら困るから7時から開始!!!何が大変だったって…娘のおなかしゅいた〜🥺
前日にアパートへ帰宅約3週間ほど実家でお世話になりアパートへ帰宅たくさんの作り置きを持たせてくれてありがたい久々の1人の空間になんか落ち着く明日の外来受診に備えて久々に運転してみたシートベルトは傷に当たらないからOK駐車とか大きくハンドル回すときがお腹に響く…そして段差とかは要注意だでも思ってたより意外と運転大丈夫で安心術後初外来(2023.10.30)いつもより起床が早くて寝坊しないように。めっちゃ混ん
こんにちは野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU--------------------------2012(平成24年)2月体調がV字復活してきました。--------------------------2012(平成24年)4月仕事復帰する。--------------------------2012(平成24年)7月この頃、再度疲れやすくなったと訴えると、セレスタミン0.5mg錠を一日2錠処方されました。ステロイドは効力比という
お久しぶりの投稿です突然ですが、クッシング病という指定難病患者になりました。詳しいことは少しずつ書いていきたいと思いますが、大まかな流れとしては以下のような感じです。2022年頃から心身のあちこちに不調を感じるように2024年1月下旬…知人の勧めで脳ドックを受診し、下垂体に腫瘍があることが判明2024年2月中旬…脳ドック医療機関から紹介してもらった大きな病院を受診その日の血液検査でクッシング病の疑いがあるとのことで検査入院を勧められる2024年2月下旬…検査の
2024年4月20日クッシング病手術して4日目昨日の夜9時から絶食、水のみ飲水可実際は18時に夕食でそれ以降は絶食だった夜、静かなのに全く眠くならずʅ(´=c_,=`)ʃ4時くらいまでは携帯触ってた夜中にも2回血圧測定あり正常でホッ(*´∀`)-3あさ9時から2階の検査室へ15分安静の後、採血薬を注入して15分後に採血その後、15分おきに採血を3回お腹ペコペコ(›´ω`‹)で部屋を出て病室へ戻る今日は成長ホルモンの検査をしたらしいお腹空いたから何か食べた
身体が楽になってくると考え方が明るくなってくる…休むって大事だな、と思うあーさんです。病気の経緯まとめMENU記録です--------------------------2016(平成28年)8/18㈭75gOGTT低血糖が疑われていたし、過去の高血糖の推移もあり4時間血糖をやりました。インスリンBS/0.75血糖負荷前97血糖30分後162血糖60分後173血糖120分後130血糖180分後74血糖240分後79インスリン前5.8イン
お久しぶりです突然ですが、アジソン病の方や、副腎皮質機能低下症の方にお伺いしたいです。単刀直入に。お仕事ってどうされてますか?現在私はありがたいことに週3日の在宅勤務と残りの週2回を午後出勤という働き方をしています午後出勤っていうのは、ちょっと職場が自宅から遠くて、朝コートリルを服用するとしたら、5時くらいに服用しなければいけなく、そうすると薬の効果がお昼頃には切れてしまうため、早起きしなくていいように午後出勤という形をとっていただきましたですが本来私の職場はあまり在宅勤務が出来る
体調悪すぎです。ひと月前。・声がだんだん出なくなる。・昼前には視界がぼける。・唾液が出なくなって呂律がまわらない。・吸っても吸っても息がはいってこない。・朝から37度台の熱がさがらない。・風邪をひいたまま治らない。・帰宅した途端ほぼ意識がなくなる。で、1週間のドクターストップがかかりました。主治医「パニック障害じゃないの?ストレスじゃない?仕事いそがしいの?」忙しいけど、メンタルやられてないし(たぶん)この不調がなければ出勤したい!!でもこのままだと本当に現場でぶっ倒
連日何を探してるかって…娘の血液検査結果😂毎日投稿するぞ(๑•̀ㅂ•́)و✧って思ってたのに…血液検査の結果をファイルしてた…なのに…見当たらない😂😂😂😂見つけ次第投稿するよ😱今日は娘の眼科の診察!!!すっとばすけど娘は左目が弱いみたい💦視神経が低形成なんだけどちょっとより目になってきてしまって…治療用メガネしてるよ👓なんと…この治療用メガネ…補助が少ししかないの…富士メガネで買ったんだけど5万くらいして持ち出しは1万ちょっとかな…ないよりはいいんだろうけどね
前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職…ameblo.jp2023.11.16相変わらず朝早いの。この日も5時半に起き、大人しくしてからの6時に採血、血圧、検温しました3日目ともなるとタダでさえ採血が大変な腕なのに、針刺す場所無いわ、途中で止まるわ、なんかもう申し訳なかったです入院生活について
こんにちは先日熱は出なかったのですが、長男が熱を出した日に私も少し体調が悪くなりましたコートリルを飲んでると、風邪とかかかりやすいみたいですねそれでさらに生理2日目も重なりなんだか身体が重だるく、生理痛もあって、ちょっと気持ち悪いみたいな感じだったので内分泌ドクターに発熱時か身体がだるいときはコートリル倍量飲んでと言われてるので、飲んでみました朝いつものように一錠昼頃なかなか重だるさがとれないためさらに一錠夕方に本来なら半錠のところを一錠夜は少しだるかっ
こんにちは、美耶です検査、甘くみていました朝8:30から時間通り始まりましたよ。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4/23朝食止め8:30〜安静臥床9:00〜30分、60分、90分、120分後に採血ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー安静臥床って、寝てれば良いんだと思い、夕べの引き続き映画を観ようと思い寝ながらどういう体勢にしたら見やすいかしら補助テーブルを置き、その上にパソコンを置くか、それとも胸に置こうかしら、、、、看護師さん、良いって言うかなあ、、な
どうもお久しぶりです。ほぼコートリルを離脱したのでご報告です。前回の投稿で少しずつコートリルを飲まないようにしていく所存と書きました。診察が2023/9/15で、その翌日から飲まなかったり1/4錠だけ飲んだりして(ウォーキング中に低血糖になる恐怖が抜けなかった)診察1ヶ月後〜全く飲まない日を1ヶ月半続けられました(・∀・)間に目眩で3〜4錠飲む日が1週間程ありましたが、今は全く飲まない日を続けられています。後はストレス下でどうなるかですが、先生は「入院して負荷試験してみないと分からない
CRH負荷試験の検査結果が出ました結論から言うと、下垂体に問題がありそうです上段がコルチゾール、下段がACTHの値左から薬投与前、30分後、60分後となっています。普通はACTHの値が2倍になるのに対し、私は減少していますアジソン病だとガッツリ上がるはずだから多分違うとのこと。前回のACTH負荷試験ではコルチゾール上がらなかったからアジソン病が疑われたんだけど、その時のACTHの値も36程度だったので、そもそもそれ自体も低めだったみたい。それでたまに下垂体性の副腎皮質機能低下症で
次の日小児科の先生によばれ娘の哺乳が悪く体温の調整もうまくいってないと。低血糖の症状も出ていて点滴をしています。ここでは検査にも限界があるのでNICUのある総合病院に転院したほうがいいとおもいます。と…ショックで私も頭があまり働かずうなずくことしかできませんでした…コロナ禍だったこともあり娘だけの転院となり最後に抱っこはできず手だけ触らせてもらい娘だけ救急車で別の病院へ運ばれていきました。今でもその瞬間を覚えていて今でもブログを書きながら涙がとまりません…原因不明で1
こんばんはOREIですとってもお久しぶりになってしまいました薬の調整がうまくいかず体調を崩してしまったのと上手くいかない薬の調整で体重も増加してしまい鬱ぎみになってしまいました。。。無限ループ薬の1日の摂取量を朝10mg15:00くらいに5mgに増やすと確かに夕方〜夜が以前より体が楽になる気はしました。しかし、浮腫がひどく、もちろん体重の増加も簡単に8キロほど増量。必要な栄養素を食べ物では補えないのでサプリも併用して1日のカロリーを1200キロカロリー以