コートリル

昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。ステロイド（コートリル）だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか？体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし（脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは？…とも素人には思えますが）、下垂体前葉

未だに病院にいますあまりにも暇？いや、安静にしているから暇に感じるんですね（贅沢な話です）コートリルの調整もはじまり、色々試しながら過ごしています。今の課題は、鉄分の吸収率を上げるか…。後は、鉄分摂取できる食べ物……お肉嫌いな私には、ハードルが、高いのですがグーグル先生によれば【片口鰯】がかなり良いようです←これなら、食べられますあとは、フェルムを服用するタイミングだそうです←薬剤師さんを捕まえて教えてもらいました。昨日、コンビニのプライチをみていました。これは…。買いです

まずはじめに娘が誕生した日の出来事…男の子２人をスーパー安産スピード出産していたので余裕だ！！なんて思ってました…パパの休みの兼ね合いもあり上２人子供もいるので３人目は計画出産にしようと決めていました。陣痛を誘発していざ分娩！！となったのですがもう頭が見えかかってるところで私の力が急にはいらなくなりました…本来なら自然にいきむところなのに…意識もあるのに…助産師さんが爪をグッとすると痛みもあったのに体がだらんとして力がはいりませんでした。先生や助産師さんたちが総出できて

パパずーっとずーっとあいたかった娘やっと会えた日♡ずーっと抱っこしてた🤣❤️おにいちゃんたちはじめまして♡幼稚園から帰ってきて直行だったよ♥お兄ちゃん達もずーっとずーっとまってたのかわいいかわいい妹にあえるのをたのしみにたのしみに毎日すごしていたよ♥次男は朝起きたらまず妹と少し遊んでからじゃないと用意してくれなかったよ😶‍🌫️みんなみんなまってた♥病気が消えるわけじゃない。健康で産んであげれなかったこと本当ならしなくてもいい採血や点滴ごめんねがたくさんだったけどみんなあ

2022.1.15下垂体前葉機能低下症(指定難病78難病受給者証申請中)やっと診断がつきました。副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)は2.9で基準値以下。コルチゾールは、コートリルを服薬しているので基準値ですが…半分は、正式な診断がついてホッとした気持ち。半分は、めんどくさい難病を発症してショックな気持ち。上から4つ目。深刻。。。主治医🧠｢手術して後々になって、こんなこともあるんだね…｣とのこと。この1年色々経緯があって、またそれは書きたいと思います。生活、仕事に支

今飲んでる薬について💊❁コートリル❁副腎皮質ホルモンの補充の薬!!１日３回持続時間は約６〜７時間ストレス時（発熱や大怪我や下痢嘔吐など）は娘は３倍量の薬を飲んでる💊下痢嘔吐だと薬の吸収が悪くなるから必ずはやくに病院かかるようにしてるよ🏥❁チラージン❁甲状腺ホルモンの補充の薬!!１日１回持続時間は約３日大豆製品やカフェインをとると吸収が悪くなると聞いていたので特に大豆製品とったときは必ず３０分はあけてから服薬してるよ💊❁ノルディトロピン❁成長ホルモンの自己注射

昨日のACTH負荷試験、結果しか載せてなくて、どんな感じだったか載せてなかったなと今更ACTH負荷試験は朝食とコートリルを抜いて挑むのでとにかく最初が辛かったフラフラの状態でベッド行ったわでも意外と血圧は110/60って安定してるのよねほっところでACTH負荷試験って、30分安静にして採血とコートロシン投与▶︎投与30分後に採血▶︎投与60分後に採血って流れなんだけど、まずとにかく困ったことは『ルートが取れない』元々血管細い人間なのに、朝ごはん抜いてるからまあ出ない出ない。

しばらく放置していました…すみませんここ1週間ほど体調があんまり良くありません…コートリルを服用する前のような倦怠感が復活しているような感じです。たまたま昨日通院日だったのですが、確かにコートリルを服用してから検査をしてにもかかわらず、コルチゾール値が3.3でした(普段は9〜10程度。ちなみに採血はいつも13時頃に行っています)。これって今の量では効かなくなったって事ですかね…。先生はなんでですかね…と言いつつも様子見ということになったので特に薬を増やしてはいません

入院して6日目手術して4日経ちました左乳癌で部分摘出のリンパ節郭清でまだ左脇下からドレーン？という管が入ったままですこの管の中の液体が色が薄く量も少なくならないとこの管が抜けないらしく、私と同じ日に全摘の手術された方は今朝管が抜けました明日退院だそうです看護師さんによると人それぞれ体質にもよるらしく私はまだ液の量が少なくないみたいです副腎不全からのコートリルの飲み薬が昨日までハイドロコートンという点滴でしたがやっと解放され今朝から飲み薬に戻りました（手首のルート

チラーヂンとコートリルを併用している患者さんが居ます。病名は甲状腺機能低下症だけだったので、レセプトの時期に、医事課から問い合わせが来ました。このような場合、下垂体前葉機能低下の可能性が高いです。ご存知のように、下垂体前葉からは、FSH、GH、TSH、ACTH、PRLなどが分泌され、これらに応じて、下位器官からIGF-Ⅰや、FT4、FT3、コルチゾル、性ホルモンが分泌されます。下垂体前葉機能低下の治療は、これら下位器官からのホルモンの補充で、特に、『副腎皮質ホ

14日(水)朝8時半から手術6時に浣腸されて病衣に着替えて準備コロナなので家族付き添いなし！ま、誰か来たところで、うちの死んでる顔眺めるだけの時間やからな。そんなんやったら家に居てる方がええ。手術は腹腔鏡手術。4ヶ所穴開けて右副腎を取り出す。手術室の前まで看護師さんと歩いて向かう。そしたら10件の手術が同時にスタートするようで、それぞれの手術室の前にはわんさか人が…看護師さん達が準備をしてた。さすがでかい病院…で、いざ、手術室、そして、手術台へもー、嫌やな、この部屋な

昨日は朝から放射線治療前のCT検査に病院に行って来ました今日はまだマジックで描かれないと思って白のボーダーのシャツで行ったらマジックで描かれました今日のマジックはまだ色移りしないから大丈夫だけど、次の放射線初日にもう一つ描くマジックは色移りするからなるべく汚れても大丈夫な服で来てねと言われましたあとシャワーもお風呂に、浸かるのも大丈夫で、もしマジックが消えても自分で描かないようにと言われました放射線治療初日が8日なのでその日までこのマジックは、残ってるんでしょうか

こんにちは、美耶です今日から3日間検査入院です。朝、9:15早々病院に到着。まだかなり早かった為タリーズで朝休憩うーん、スッキリ味万人受けする飲みやすさ（元バリスタの感想）そして、10:00になり入院手続きをしていざ病棟へ４人部屋です。今回は窓側じゃなかった廊下の足音や洗面所の水の音が響きます。夜も眩しいです。昨年は2度入院し、首から怖〜い点滴したり癌切除した病院です🏥前は痛くて怖くて仕方なかったけど今回は、ラクな検査ばかりなのでめちゃくちゃほっとして、ま

前日に救急外来のスタッフさんから「開院のタイミングで電話をください」と指示を貰った私最初はそんな駆け込む感じでなくても良いんでは？と、思っていたのだけれど、病院(先生)の都合もあると認識を改めて、朝イチで電話をかけた細切れ睡眠ながらも、ここ数日の中では比較的眠れて、寝起きの倦怠感や疲労感もひどいものでなく、比較的スッキリ起きられたのも大きいまぁ、早速ゲリゲリではあるけれどそんな電話で先生からは「コルチゾールはデータ上は足りています」「倍量を続けて、調子が良くなったらいつもの量に戻

どーも、とらぽんです！無事ではないけど一週間乗り切った記録今までは激近だったのでお昼戻ってきてたけどお弁当なので料理再開しましたこれは副菜の作り置き伯方塩業フルールドセル1kg（塩の花）楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}お気に入りの塩2日目にプチクリーゼを起こし木曜は休みにしたものの勤務日は30ミリの増量ベースでヘロヘロになりながらも行けました体重からするとかなり高用量なのでこれが長く続くとマズイけど(去年は残業で半年倍量くら

7月の医大内分泌から4ヶ月が経ちました。先日、医大の先生から頂いた資料を持って近くのクリニックへ行って来ました。診察で経緯を説明し、採血検尿。1週間後に結果の説明と、骨密度の検査の予約。検査結果全て基準値内でしたコートリル、チラージンも全く飲んでいませんが問題無かったビタミンDのサプリは飲まないとすぐ下がっちゃうので継続してます。亜鉛のサプリは１日おきに飲んでます。めちゃくちゃしんどい日もありましたが、まぁそれはきっと誰でもあるでしょう。そんな日も。3年前は74%だったので毎年

実は数日前から検査入院しております今回は蓄尿と下垂体負荷試験の2本立てまず何が辛いって初日～3日目までコートリル飲んじゃいけなかったこと基本ベッド上生活なので多少のだるさはありましたが、案外いけるやんって思ったけど検査から解放されてコートリル飲んだ瞬間シャキーンコートリルありがたやーで肝心の検査は、蓄尿については特におもしろ話なーんにもないです笑下垂体負荷試験はとにかく点滴が刺せなくて内分泌科の先生2人がかりで30分かかりました血管問題児すぎるもちろん腕は無理だったので

16日(金)3日目のステロイドは1/4の量3日間点滴で、そのあとは薬に切り替えて、その薬の量も徐々に減らしていくみたい。うちの場合、脳から副腎に対して「コルチゾール出せよ！」っていう指令が出てないから、脳へ刺激を出さないとあかん。だから薬に頼りすぎると脳が怠けちゃうから、ギリギリ攻めるんかな。でさー点滴打つと、口の中、点滴の味がすんねんどんな味かって苦い味味覚って内側からも感じるの？？看護師さんにゆうたら「私、点滴したことないんです〜」えーーーーー味以前の問題点滴したこ

はじめましてhittoままです!!日常生活投稿しつつもメインは娘の病気について書いていけたらなと思っています(⁠⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)娘の病気は中隔視神経形成異常症別名ドモルシア症候群下垂体機能低下症全然聞き慣れない言葉達😂指定難病の１つなのですが調べど調べど情報がない!!!ということでこれからもし同じ病気で産まれてどうしたらいいかわからない方がいたりしたときに少しでも情報を伝えれたらいいなと思いこのブログを開設しました。娘は今３歳になるとこ

早いもんで年が明けて1ヶ月が経とうとしてて相変わらず1~3月は速攻で過ぎていくあけましておめでとうございます🎍🌅そしてこちらも早いもんで術後半年経過。最近は血圧が高くなってきてそれに伴い頭痛で痛み止め飲むのが増えたのと関節痛があるくらいで倦怠感はそこまで気にならなくなってきたまぁだるい時はとことんだるいけど調子はどうですか？の定型文から始まり関節痛があって特に膝が痛いと言ったらステロイド足りてないと痛くなるけど数値的にはいい感じみたいでも年末に比べたら少しマシになったか

どーも、とらぽんです。調子の悪いメモです。今日は片づけと掃除の予定だけど何だか背中が痛む天気のせいかなー？って思ってました一昨日高速運転して『高速道路と追いコートリル』どーもとらぽんです！昨日は、久しぶりに高速を飛ばしていつもお世話になっている場所へ行ってまいりました運転のお供はこちら【楽天ブックス限定先着特典】THEGR…ameblo.jp昨日はちょっと長距離散歩とヨガで体中ガッチガチだったので午後から温泉に相変わらずサウナーばあちゃん達元気サバ1「あんたもう帰るんな

今日の体重75.4kg(-18.2kg)大分、ご無沙汰しております！皆様、いかがお過ごしですか？おかげさまで妹も退院し、姪っ子と妹は自宅へ帰りました。私は仕事に出たばかりでまだ体が慣れてないうちに今回のバタバタになったので、体調が悪いです💦途中、コートリルを増量して何とかやり過ごしていたので、先月はダイエットどころではありませんでした。今も姪っ子の風邪を貰ってしまったのが残っており、体調悪いです。にも関わらず今日はパートでした😭しかもめっちゃ忙しかったです。あー

副腎不正と分かったのは昨年。それまで朝から晩まで寝たままやすぐ倒れていた理由がわかりました。今のところ、副腎機能が低下しているのか、脳下垂体が原因か不明のまま。コルチゾールの分泌がほとんどなく危険な状態だったため、脳のMRIで脳下垂体をスポット撮影することに。その際に、右後頭部に脳梗塞のあとがあり、神経内科でやもや病との診断があったため、脳の下垂体への負荷テストが怖くて出来ないために原因究明は、手術後の予定。脳の開頭手術というと大変な事態と周りは大騒ぎながら、私としてはこの副腎疲労の症

こんにちは、美耶です検査、甘くみていました朝8:30から時間通り始まりましたよ。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー４／２３朝食止め8:30〜安静臥床9:00〜30分、60分、90分、120分後に採血ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー安静臥床って、寝てれば良いんだと思い、夕べの引き続き映画を観ようと思い寝ながらどういう体勢にしたら見やすいかしら補助テーブルを置き、その上にパソコンを置くか、それとも胸に置こうかしら、、、、看護師さん、良いって言うかなあ、、な

今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36～37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に５日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します

内服１日目はお昼過ぎに飲んだ関係なのか「ステロイドを飲んでいる」という状況に緊張していたのか、夜はほとんど眠れなかった内服を始めて２日目に、それは突然あらわれたなんだか全身の皮膚と筋肉の間の層が冷たい「内臓が冷える」感覚ではないそれよりももっと外側でも皮膚の上ではないとても不思議な感覚とりあえず。。。と思って湯たんぽを使ってみるかな、と棚の奥から取り出す長く使っていなかったので注入口に合わせる蓋のパッキンが一部変形している布団の中でお湯がこぼれたら大惨事！と思うものの、とりあえ

体調悪すぎです。ひと月前。・声がだんだん出なくなる。・昼前には視界がぼける。・唾液が出なくなって呂律がまわらない。・吸っても吸っても息がはいってこない。・朝から37度台の熱がさがらない。・風邪をひいたまま治らない。・帰宅した途端ほぼ意識がなくなる。で、１週間のドクターストップがかかりました。主治医「パニック障害じゃないの？ストレスじゃない？仕事いそがしいの？」忙しいけど、メンタルやられてないし(たぶん)この不調がなければ出勤したい！！でもこのままだと本当に現場でぶっ倒

気が付けばあっという間に退院後1ヶ月、術後50日経った。思ってた以上に疲れが出て、普通に仕事出来るまで時間がかかったけど、今はかなり回復して動けるように1週目前半はちょっとした家事やお出かけで疲れて、でも休めばまた元気になってという感じ。多飲多尿もあり。後半は数回仕事の連絡をしたり、家事もできるようになったが、夕方に疲れがくる。コートリル飲むと楽になる状態。・頭痛：ほぼなし。・鼻：退院翌日に大きな塊が出て強い匂いは感じるようになり、詰まり感も減る。鼻声は変わらず。・

今日は、内分泌・心身症内科受診でした。コートリルの増量に伴う体重の増加を相談しましたが、活動量の増加から筋肉量も増えているためあまり気にしないで大丈夫だよと。コルチゾールの値を考えると、1日20mgは必要そうではあるようだからしばらくは体重増加は気になるだろうけど、活動量が増える事の方を期待して減らすのを我慢してみてと説明されました。かわりに、GWはコルチゾールが増えて少し動けるようになったのだから旅行を楽しむようにと言われました。そう言われれば、最近コートリルを増量して楽になって夏野菜

2024年4月20日クッシング病手術して4日目昨日の夜9時から絶食、水のみ飲水可実際は18時に夕食でそれ以降は絶食だった夜、静かなのに全く眠くならずʅ（´=c_,=｀）ʃ4時くらいまでは携帯触ってた夜中にも2回血圧測定あり正常でホッ(*´∀｀)-３あさ9時から2階の検査室へ15分安静の後、採血薬を注入して15分後に採血その後、15分おきに採血を3回お腹ペコペコ(›´ω`‹)で部屋を出て病室へ戻る今日は成長ホルモンの検査をしたらしいお腹空いたから何か食べた