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前日にアパートへ帰宅約3週間ほど実家でお世話になりアパートへ帰宅たくさんの作り置きを持たせてくれてありがたい久々の1人の空間になんか落ち着く明日の外来受診に備えて久々に運転してみたシートベルトは傷に当たらないからOK駐車とか大きくハンドル回すときがお腹に響く…そして段差とかは要注意だでも思ってたより意外と運転大丈夫で安心術後初外来(2023.10.30)いつもより起床が早くて寝坊しないように。めっちゃ混ん
無事に手術終わりましたコメントくださった方々皆さまありがとうございました手術前は不安で不安で手術は予定より30分遅く呼ばれて手術室に入り横になるとモニターとか色々付けられて点滴から眠くなる薬を入れますねーって入ってくるとすぐ眠くなりました気がつくと名前を呼ばれて手術は終わってました吐き気と痛みが強かったので部屋に帰り追加の吐き気どめと痛み止めを入れてもらいその後時々看護師さんが血圧など計りにこられ部屋に戻って3時間後もう起きてトイレまで歩きました水分も飲めたの
こんな大雪の中今日は親知らず抜いてきました親知らず抜くのは今回で2本目両方上の歯です。なんか頬に向かって外側に生えちゃってて、顔が浮腫んでる日なんかは当たって違和感があったので思い切って抜くことにしました。ご存知の通り私は副腎皮質機能低下症なので、今日はコートリルをいつもの2倍、60mgを服用。3日間は2倍量を服用するようにって言われてたので明日も引き続き60mg飲みますあと処方された抗生剤もね。今回の歯はなんか抜けにくかったようで、抜かれてる時はずっとボキボキメリメリ言ってるしめ
この頃になると大きな変化はありません私のスケジュールはこんな感じでした7:00起床、痛み止め、胃薬7:30コートリル8:00朝ごはん8:30抗生剤8:45耳鼻科回診9:00検温、血圧など11:45お昼ごはん12:15抗生剤13:30痛み止め、胃薬14:00着替え15:00部屋清掃等17:30コートリル18:00夕ごはん18:30抗生剤19:00検温、血圧など22:30痛み止め、胃薬服用後、就寝この日常の繰り返しですこうして見る
こんにちは、美耶です先週火曜日に実母とお出かけしましたが『また、落ちました(°▽°)』こんにちは、美耶ですただいま就活中です(終活じゃないよ)2社目を応募しておりましたが、電話連絡がかかってこないので不採用決定しました頑張って応募理由考えたのに…ameblo.jp今思えばその時、実母が風邪声でした特養にいる叔母(実母の妹)に面会にも行ったんだけど、叔母さんには今日電話したけど体調は大丈夫みたい私はすっかり実母から風邪もらっちゃいました水曜日、悪寒がしたけど、頑張ってハローワ
扁桃腺摘出手術してから今日でちょうど1週間。退院してから2日。ずっとベッド生活で体力が落ちたのもあると思うけど、コルチゾールが足りない今日はリハビリも兼ねてちょっとお散歩に出てみたけど、途中で変な汗出てきて、焦点も合わなくなってきて焦った。低血糖かと思って甘い飲み物飲んでみたけどそこまで回復せず、途中で休憩挟みつつでどうにか帰宅。お出かけするから本来夜に飲むコートリル10mgをお昼くらいに飲んでおいたんだけどなぁ。これは内分泌科に電話して点滴打ってもらうべきかそもそも、アジソン病で
今日は久しぶりの通院@大学病院まずは眼科を受診。先日の視野検査の結果は、前回よりも「わりとよく見えてますよ〜」とのことだった。イェ~イ思えば、ぶっ倒れたのは1年前午前中激しい頭痛が始まったと思ったら、夜には目隠しされたように視界を紫色をした何かが覆い、目が見えなくなってしまったのだった病院の科をたらい回しされ、別の病院の検査ではっきり下垂体腺腫が原因だということがわかったのは、かなり日数が経ってからそれで、視神経を圧迫していた下垂体腺腫を取る手術を受けたんだよね一時は視界を覆った
お久しぶりです先週土曜くらいからダルさと眠気が増して良くならなかったので急遽、予約外で内分泌科を受診しましたコルチゾールは2.6ACTHは3となかなかの悪め。病棟が空いていなく、入院は回避しましたが、点滴打って帰ります。点滴打ったら開かない目が開いてきました低血糖でもないのにこの眠気はなんだったんだ…そしてコートリルは手術前ということもあり30mgに増えました。しょぼん。
こんにちは、美耶です今日から3日間検査入院です。朝、9:15早々病院に到着。まだかなり早かった為タリーズで朝休憩うーん、スッキリ味万人受けする飲みやすさ(元バリスタの感想)そして、10:00になり入院手続きをしていざ病棟へ4人部屋です。今回は窓側じゃなかった廊下の足音や洗面所の水の音が響きます。夜も眩しいです。昨年は2度入院し、首から怖〜い点滴したり癌切除した病院です🏥前は痛くて怖くて仕方なかったけど今回は、ラクな検査ばかりなのでめちゃくちゃほっとして、ま
お久しぶりの投稿です突然ですが、クッシング病という指定難病患者になりました。詳しいことは少しずつ書いていきたいと思いますが、大まかな流れとしては以下のような感じです。2022年頃から心身のあちこちに不調を感じるように2024年1月下旬…知人の勧めで脳ドックを受診し、下垂体に腫瘍があることが判明2024年2月中旬…脳ドック医療機関から紹介してもらった大きな病院を受診その日の血液検査でクッシング病の疑いがあるとのことで検査入院を勧められる2024年2月下旬…検査の
離乳食に1時間以上費やすただでさえ一日の活動時間が普通の人より短いくりにはそれだけで大打撃。同じような体調の人は、程度の差はあれど、きっと休息・メンテナンス時間を除くと残る日中活動時間は同じく少ないはず。ぱち!むく!スタスタ。|ACTH分泌不全症のおばさん(ameblo.jp)可愛い声と充電と後悔と|ACTH分泌不全症のおばさん(ameblo.jp)くりの場合、普通の人が一日でこなす予定ならたいてい2日に渡る。また、普通の人の倍頑張って初めて普
昨日大学病院にて遺伝子検査結果を聞いてきました!!結果……遺伝子変異があったもののそれが原因で病気になってるわけではないこと。その遺伝子変異で体に害があることは今のところなにもないこと。その2つでした✌けど遺伝子ってたっっっっくさんあって今回はそのなかの10個😂先生いわくこれから医学が発達していって娘の病気に関わることがあれはまた遺伝子検査してみましょうと…遺伝子って生涯かわらないからいつやっても変わらないんだって😳知りませんでした😶🌫️遺伝子検査自体も普段の血
2ヶ月前くらいから、臨月の妊婦さんのようにお腹が膨らんでパンパンです3人出産したぶん皮が、のびているので少しくらいは大丈夫。ても、パンパンすぎて痛い皮が薄くなってきたのかな?内臓脂肪でもたまったんだろうな?ガスが充満しているのかポンポンとスイカみたいな音がしますwコートリルの副作用が強くでたのかなぁ🤔手足だけは、人並みの細さなんとか、おさまらないかと思っています。今日は、業務スーパーに連れて行ってもらいましたお野菜の、値段もうなぎのぼり…。狙うは、野菜の冷凍大根おろし、玉
どうもお久しぶりです。ほぼコートリルを離脱したのでご報告です。前回の投稿で少しずつコートリルを飲まないようにしていく所存と書きました。診察が2023/9/15で、その翌日から飲まなかったり1/4錠だけ飲んだりして(ウォーキング中に低血糖になる恐怖が抜けなかった)診察1ヶ月後〜全く飲まない日を1ヶ月半続けられました(・∀・)間に目眩で3〜4錠飲む日が1週間程ありましたが、今は全く飲まない日を続けられています。後はストレス下でどうなるかですが、先生は「入院して負荷試験してみないと分からない
お久しぶりです!野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU下垂体機能低下症を患う女性が、e-sportsの世界で頑張っていて、難病のことを知って欲しいと活動していたtwitterで難病のことを話されているnoteを広報していて、若い世代の人に下垂体機能低下症の事が広まると早期発見に役立ちますよねぜひRTで応援してあげてください!この仲間と3戦一緒でS+10昇格戦上がりました!ありがとう\(’ω’)/ついでに宣伝したい事
現在のコートリルハードな日:朝15昼10夕5mgのんびりな日:朝10昼10夕5mg急に夏が近づいて来ましたねまだ30℃にもなっていないのに外に出るだけで汗が出てくるようになりましたあんまり汗かかない体質だったのにこれも病気のせいかな今年の夏も猛暑らしいし乗り越えられるか不安です。副腎皮質機能低下症になってから初めての夏。なんかストレスかかりそうだし大変そう。また今度別にブログ書きますが、夏頃から働き方が変わりそうなので、いかにして暑さを避けられるかも今後の課題ですあと
完全に更新サボってました(﹡֦ƠωƠ֦﹡)ムフー今年はクリスマスも年末年始も大したことは出来ないかなーって思ってましたが、クリスマスイブの日に友達に誘われて池袋の回転寿司トリトンに行きました16時半に予約券を確保したものの、なんとお店に入れたのは19時でした時間的にはちょうどよかったけどね。初めて行きましたがこんなに待つんだーってびっくり。大好きなウニ食べれて最高だったなそんな私の近況としてはコートリル25mg継続中。在宅勤務で無理なくお仕事も出来てます。そして夕飯時に異様な眠
前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日内分泌科の診察は15時からの予定だったのでこの日は午後休を取り、午前だけ職…ameblo.jp2023.11.16相変わらず朝早いの。この日も5時半に起き、大人しくしてからの6時に採血、血圧、検温しました3日目ともなるとタダでさえ採血が大変な腕なのに、針刺す場所無いわ、途中で止まるわ、なんかもう申し訳なかったです入院生活について
入院して6日目手術して4日経ちました左乳癌で部分摘出のリンパ節郭清でまだ左脇下からドレーン?という管が入ったままですこの管の中の液体が色が薄く量も少なくならないとこの管が抜けないらしく、私と同じ日に全摘の手術された方は今朝管が抜けました明日退院だそうです看護師さんによると人それぞれ体質にもよるらしく私はまだ液の量が少なくないみたいです副腎不全からのコートリルの飲み薬が昨日までハイドロコートンという点滴でしたがやっと解放され今朝から飲み薬に戻りました(手首のルート
今日は副腎皮質機能低下症になるまでの話ではなく、現在の話をしようと思います。【服薬中】コートリル朝20mg夕10mg【症状】倦怠感、疲労感→朝起きた瞬間から既に疲れている、座っているだけでも疲れる、特に脚が辛い。抜け毛→円形脱毛症にはなっていないものの、普段の1.5倍くらい抜けるむくみ→顔のむくみ、関節の痛み食欲旺盛→人の2倍食べます。ステロイドの副作用含め、今思いつく症状ではざっとこんな感じです。1番上の倦怠感、疲労感が特に酷くて、ちょっと歩いたら休憩しない
2023.11.24今日は内分泌科の受診日でしたまずは前回の採血の結果から。採血の日の前夜、点滴も打っていたためコルチゾールはこれでも少し増えている方です(↑ここの話も順番にしていきます。まだかかりそう笑)そしてまだダルさも続いているためコートリルは30mg/日で継続です…次回診察は2週間後!よくなってますように
今日はACTH負荷試験に向けた下垂体MRIを撮ってきました初のMRI。いつもの病院だけど、あまり行かない地下?のフロアに行きました。MRI室って外にいてもガーガーピーピー機械音が聞こえるのね事前に問診票は書いてたけど、改めて『閉所恐怖症ではないですか?』とか『体内に金属ないですか?』って聞かれると、違うなのにドキドキしちゃうよねなんだか落ち着かない待機時間でした名前が呼ばれ、ベッドに横たわるとあれよあれよと耳栓つけられ、クッション嵌められ、蓋を閉められ…目は閉じてくださいねーって
2012年11月28日のクッシング症候群手術から10年が経ちました。2012年の年明け、父が急に動けなくなり入院、2週間後に亡き人となった。父の葬儀の母と私。右が私ですが顔もパンパンで目も開けられないほどむくんで太っていた頃。その9か月後、私が圧迫骨折となり6年近く原因不明だった症状がクッシング症候群だとわかり緊急入院。転院をして右副腎腫瘍摘出手術となった。圧迫骨折もしており、同時にお尻にもあった腫瘍の左大臀部
本日のババア自分で前髪切りましたマリオットラインが出てきました引き攣れは治りましたが。さて、今日は隔月の外来受診でした🏥ババアの主治医は大学院の1年後輩す。何でも言っちゃう、何ならメールもしちゃうケド聞いてくれる優しい先生です。ババアはステロイドヘビーユーザーのため、副腎が萎縮してしまい、コルチゾールがほとんど分泌されていません。そのためだけにプレドニン(PSL)を未だに服用しています。以前はPSLは5mg以下はなかったので、コルチゾールの補充にはコートリルが使われていたのです
今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36~37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に5日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します
5月22日、泌尿器科受診今回も血液&尿検査に問題は無く、体調も良いのでオプジーボの投与を受けました。今回の担当看護師さんは手際が良く、1時間掛からずに点滴が終了しました。生食(10分)・オプジーボ(30分)・生食(10分)・止血バンド(10分)の順番で、60分の所用時間ですが、それぞれのチェンジに掛かる待ち時間が、看護師さんの手際によって違います。その時に担当する患者の人数にもよるのかもしれませんが、長いと1時間半ぐらい掛かる事がありました。この日は今までで最短時間でした。
欠勤しています。1週間前くらいから少しずつ具合が悪くなり今日は早朝に目眩と吐き気で気持ち悪くて起床。電池切れです。副腎皮質機能低下による不調の派生が色々大きい。こんな日もある、と思って過ごさないと今まで通りではないんだと元々ムダにアクティブなので、なかなか受け入れるのが難しいです
どーも、とらぽんです!すこぶる体調が悪いです。鎌田醤油送料無料ギフト五色醤油200ml5ヶ入(ぽん酢醤油・サラダ醤油・低塩だし醤油・さしみ醤油・だし醤油)詰め合わせ鎌田だし醤油高級醤油内祝いグルメかまだしょうゆ出産内祝いお返し結婚内祝い香典返し粗供養回忌法要御供え法事贈答品父の日ギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}4月ほどの緊張はなくなったものの緊張が溶けたせいで5月病ぽいステロイドも増量しているのに体重
『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。3』前回のブログはここから『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。2』前回のブログです↓↓『2023.11副腎皮質機能低下症で緊急入院。1』11月14日…ameblo.jp前回のお話はここから朝の採血の結果次第で退院、ということでしたが果たして血液検査はこんな感じでした。見にくくてごめんなさい11/10は皮膚科で採血したものです。上段がコルチゾール、下段がACTHの値です。入院期間であんまり数値良くなってない気もするけど
みなさんこんばんは🌷娘が3歳になり3年前は泣いてたなぁとしみじみ…娘総合病院の眼科通院してたのだけど先生からこの病気でもしかしたらなにかわかることもあるかもしれないからって紹介所もらって大学病院受診したんです🤔小児内分泌の日にあわせてもらって✨結果………なにもできることはありません🤔笑治療用眼鏡ってもしかしたら視力良くなるかも?なんて思ってたんですよ…そしたらなんと娘の場合奥の視神経が低形成だから眼鏡でどうこうなることはないんだって…弱視などの人は早めに気づいて早めの