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扁桃腺摘出手術してから今日でちょうど1週間。退院してから2日。ずっとベッド生活で体力が落ちたのもあると思うけど、コルチゾールが足りない今日はリハビリも兼ねてちょっとお散歩に出てみたけど、途中で変な汗出てきて、焦点も合わなくなってきて焦った。低血糖かと思って甘い飲み物飲んでみたけどそこまで回復せず、途中で休憩挟みつつでどうにか帰宅。お出かけするから本来夜に飲むコートリル10mgをお昼くらいに飲んでおいたんだけどなぁ。これは内分泌科に電話して点滴打ってもらうべきかそもそも、アジソン病で
クッシング病という難病を患い、下垂体にできた腫瘍の摘出手術をしました病気については、こちら『難病になりました。クッシング病と診断された28歳の闘病日記のはじまり。』2024年4月、クッシング病(下垂体性ACTH分泌亢進症)(指定難病75)の診断がおりました。難病って、大変なんだろうな〜くらいのイメージで明確な定義やどん…ameblo.jp手術については、こちらにまとめています『生きるのがこんなに辛いとは…壮絶な手術✖️2回』4月20日にクッシング病の治療として、下垂体腺腫を摘出
入院して6日目手術して4日経ちました左乳癌で部分摘出のリンパ節郭清でまだ左脇下からドレーン?という管が入ったままですこの管の中の液体が色が薄く量も少なくならないとこの管が抜けないらしく、私と同じ日に全摘の手術された方は今朝管が抜けました明日退院だそうです看護師さんによると人それぞれ体質にもよるらしく私はまだ液の量が少なくないみたいです副腎不全からのコートリルの飲み薬が昨日までハイドロコートンという点滴でしたがやっと解放され今朝から飲み薬に戻りました(手首のルート
お久しぶりです先週土曜くらいからダルさと眠気が増して良くならなかったので急遽、予約外で内分泌科を受診しましたコルチゾールは2.6ACTHは3となかなかの悪め。病棟が空いていなく、入院は回避しましたが、点滴打って帰ります。点滴打ったら開かない目が開いてきました低血糖でもないのにこの眠気はなんだったんだ…そしてコートリルは手術前ということもあり30mgに増えました。しょぼん。
先日のACTH検査でアジソン病ですね、って先生に言われて、副腎がバグり始めてから調べたらすぐ出てくる病名で知ってたから、ふーん、くらいで受け入れてたけど、これってまあまあマズイのでは?と思い始めてきた。そもそもアジソン病とは?ってことで。(私も副腎皮質機能低下症になったばかりでまだまだ勉強中なので、間違ってたらちょいちょい編集するつもりです)この病気は指定難病に入っていて、患者さんは約1000人と言われてるそうです。アジソン病は副腎皮質機能低下症の1つですが、そもそもの副腎皮質機
コートリル減らしてから(2023.11.4)処方は朝:15→10mg、夕:10→5mgに減らされたときに代謝内科の先生に調子変わらないなら夜飲まなくていいよ!と自己調整の許可をもらったので(笑)非常に難しいなと思ったけど薬あんまり飲みたくなかったから夜はきつい時以外飲まずにしようと決めた!(結局夜寝るだけだから元気になってもと思っちゃったから...)なので前回から一気に10mg減量になってしまった。とにかく毎日だるくて体きつくて、
こんばんは🌛今日は中秋の名月ですね🌕昨日、旦那氏に呼ばれベランダに出てみると煌々と光るお月様が!!インスタでも友達家族がお団子を作っている姿を目撃しました!!子供はいませんが、米粉の処理のため団子作ろうそ自分が食べたいだけです(笑)*****************最近、顔面の吹き出物がやばい!!生理前だからかな。。。と思ってい
今日は、娘の20歳の誕生日、そして成人式でした。私が色々動けないので、娘は着物のレンタル、美容院の着付けの予約と、すべて自分で準備をしていました。そして今朝早くに、着付けをしてもらうために出かけていきました。娘は、私がクッシングの全盛期に大学受験でした。夜遅くまで塾に通い必死で勉強していました。でも、私がその頃はまだクッシングだとはわからず、泊まりの仕事も続け、ほとんどかまってあげることができず、それどころかイライラしてばかりしていたように思います
欠勤しています。1週間前くらいから少しずつ具合が悪くなり今日は早朝に目眩と吐き気で気持ち悪くて起床。電池切れです。副腎皮質機能低下による不調の派生が色々大きい。こんな日もある、と思って過ごさないと今まで通りではないんだと元々ムダにアクティブなので、なかなか受け入れるのが難しいです
2017年11月から検査が始まる11/28朝食抜きで採血12/13夜中にデカドロン1錠飲んで翌日採血12/20夜中にデカドロン16錠飲んで翌日採血こんなに一気に薬飲んだことないから大泣きしながら飲んだなーー1/15-16一泊で入院して蓄尿と、夜中の採血2/6MRI検査2/9検査結果「クッシング病です。」わたし、26歳。だいたいはわかってたけど、その場で泣き崩れてしまった。どうしていいかわからなくてなんで私なの?これからどうすればいいの?手術?怖い。とりあえず
2024年5月15日今日は術後初めての術後検査の為名古屋の病院へ2024年4月16日に東京の病院で手術して頂き、名古屋の病院に紹介状を書いてもらって受診しましたホルモンの検査をして、その結果も踏まえて今後の治療を考えましょうとコートリル飲まず、前日の21時から絶飲食で30分安静の後8本採血結果は2週間後(・∀・)ゞ楽しみ(((o(*゚▽゚*)o)))さて、臨床調査個人票ですが先生の迅速なお手配の元拝受する事が出来ました🙏✨そのまま役所へまたまま⊂('ω'⊂)))Σ
実は今私…また病棟で働いてます時は遡ること1月中旬のお話。1月から無事に異動させてもらい身体的にはとても楽な時間を過ごしましたほぼ歩くことなく座ってるだけ。1日の歩数も半分に減り逆に膝とお尻痛いしかも定時で帰れるし仕事に責任ないので絶対にこっちの方がいいって心では分かってるでも正直な話をすると病棟に戻りたい贅沢なことを言ってるって分かってるまだ慣れてないだけだからってのも分かってる病棟の方が絶対にしんどいって分かってる汚いしイライラするし残業だし責任重いしでも患者
今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36~37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に5日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します
気が付けばあっという間に退院後1ヶ月、術後50日経った。思ってた以上に疲れが出て、普通に仕事出来るまで時間がかかったけど、今はかなり回復して動けるように1週目前半はちょっとした家事やお出かけで疲れて、でも休めばまた元気になってという感じ。多飲多尿もあり。後半は数回仕事の連絡をしたり、家事もできるようになったが、夕方に疲れがくる。コートリル飲むと楽になる状態。・頭痛:ほぼなし。・鼻:退院翌日に大きな塊が出て強い匂いは感じるようになり、詰まり感も減る。鼻声は変わらず。・
前回の内分泌科受診日から1週間ほどしか経っていませんが、具合悪くなってしまい急遽内分泌科を再度受診しました本題の前に。以前少し触れましたが仕事の状況が変わりまして、先日から時短勤務を開始することになりました。8時間勤務が6時間勤務に。ちなみにこの時短勤務は、診断書提出と、職場の嘱託医との面談により、正式に通常の就労が不可だと認められたことによるものなので、給料は据え置きです現在の在宅勤務(週3)と午後出勤(週2)の働き方で問題なさそうだったのですが、異動に有利なので時短勤務をすることに
11月22日〜コートリル10mg処方午前は改善されるも、午後から頭痛と意識朦朧12月6日〜コートリル20mg(朝・夕方)処方頭痛薬にトリプタノール12月10日頃から、日中の意識が回復し始める12月13日頃から、頭痛も改善しはじめる。ACTHとコルチゾール検査の結果はまだ出ていませんが、ホルモン補充が出来ていなくてたびたび意識を失ってたことが明確になった。今日18日に診察があって、主治医さんに症状が改善してきたとお伝えしたら「ごめんね、、ずっとしんどかったのに早く気付いてあげな
どーも、とらぽんです!クリーゼからの社会復帰備忘録讃岐もち麦ダイシモチ500g2個セット【1世帯様6セットまで】マルシェ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}献上菜山クラゲ220g×2【送料無料】【メール便】お土産やまくらげつまみご飯のお供みやげ山くらげラー油つまみ酒の肴お取り寄せ茎レタスステムレタス楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ゴールデンウィークはしっかり休んだはずなのになんだか疲労感が
心療内科の薬の変更で、ほとんど眠れなかった私(後に離脱症状と知る→詳しくは次のブログの参照をまぁ、変えたばかりだしね効果はその内出てくるでしょうと、この時はあまり問題視していなかった眠気・疲労感・倦怠感はいつものことであるし、先生も「寝れなくても次の日寝れるから☆」と太鼓判を押してくれていたしただ、眠気に負けて事故を起こすのは他の人にも迷惑がかかるから、安全第一の旗印を掲げて、珈琲を飲みしながら無事V総合病院に到着した受付を済まし、検尿・採血を提出V総合病院はコルチゾールの項
R6.1.11今年最初の内分泌科受診日で、コートリル服用後の午後3時の診察でした採血結果上段:コルチゾール下段:ACTH相変わらず低値極めてますね2月中旬に扁桃腺摘出の手術が控えてることと、ダルさが続いてることからコートリルは25mg/日で継続です手術が終わって落ち着いたら負荷試験やってみるそうです。そわそわ。最近の症状としては夕方になると異様な眠気に襲われます。ダルさも疲労感も変わらず。特に良くも悪くもって感じです早く元気になれますようにあと結節性紅斑から副腎皮質機能低
ぎゃー間違えた昨日、夜更かししてたつもりはないけど、目覚めたら昼でしたもう昼ごはん。。ご飯食べて、コートリルと思ったら、流れるように間違えてカベルゴリン飲んじゃった吐き出せない・・・カベルゴリンは基本夜だし週3錠飲めばいいので曜日で決めてるのに何で間違えた?!?!早くも休みボケです。しっかりしなきゃまぁ、とりあえず今日もStayHomeだし体調は大丈夫だろう。。。明日の分を今飲んだことにしよう
今月の診察行ってきました。今回は3ヶ月に1度の内分泌があり、採血と内分泌とてんかんの診察があります。朝の『コートリル(副腎皮質ホルモン)1錠』無しでの採血がありました。そのためか、朝電車乗る時から少し体調が悪かったです。たった1錠であれ貴重な薬です。採血も100人待ち…約50分〜1時間待ちでした。採血後に即コートリル(副腎皮質ホルモン)飲みました。採血で思い出したのが、てんかんでの「血中濃度」。3ヶ月に1度する約束でした。また忘れられてる内分泌と血中濃度を一緒にすると、楽です。検体が多
今日で術後丸4年!やっと成長ホルモンの数値も基準値をとらえ安定してきて良い感じじゃないでしょうかコートリルは相変わらず卒業できるか微妙なとこですが、過去振り返ると毎年果敢にチャレンジして失敗に終わってるので今度こそ頑張りたいー振り返ると蕁麻疹が出始めて1年は経ってるんだな。なんか最近は、出ることにちょっと慣れた笑痒いのは痒いけど、びっくりしてどうしようみたいな焦りだけはなくなった笑とまぁ、ちょっとずつ数値的と精神的な部分と成長してますなこれからも頑張りたい全然関係
入院期間が不明だったのでたっぷり休暇をとっていたおかげで退院後2週間ぐらいはゆっくりできた頭痛以外はどんどん体調回復して家事ぐらいならほとんどできるようになった後少しで職場復帰というころに同僚から体調はどうですかと言う連絡がどんどんどん入ってくるそうかあ会社行かないといけないんだと今さらにして気づく自宅から駅まで徒歩で約20分買い物以外はほとんど外に出ていなかったので体力が不安ちょっと散歩でも行こうかと近所をぶらぶら以外に歩けるなあと思ったが無理は禁物そうそうに
一昨日は、術後10ヶ月目の診察日でした。いつものように、朝イチでオットさんとタクシーで病院にいきました一週間前に受けた検査結果はコルチゾール4.8ATCH69.4H今回は、朝のコートリル(0.5錠)を飲まずに検査を受けた結果です。ドクターいわく「コルチゾールが足りていない分、脳下垂体からいっぱい指令を出していますね」とのこと。「なるほど」と思いつつも「逆にいうと、脳下垂体は指令を出してるけど、副腎が応えきれてないってこと
チラーヂンとコートリルを併用している患者さんが居ます。病名は甲状腺機能低下症だけだったので、レセプトの時期に、医事課から問い合わせが来ました。このような場合、下垂体前葉機能低下の可能性が高いです。ご存知のように、下垂体前葉からは、FSH、GH、TSH、ACTH、PRLなどが分泌され、これらに応じて、下位器官からIGF-Ⅰや、FT4、FT3、コルチゾル、性ホルモンが分泌されます。下垂体前葉機能低下の治療は、これら下位器官からのホルモンの補充で、特に、『副腎皮質ホ
昨日、美容院に行ってきました。約一年半ぶりですこれまでは、退院後2回、オットさん行きつけの床屋さんに車椅子で連れて行ってもらっていました術後6ヶ月の頃で、まだまだ心身共に辛い時だったのですが、床屋さんに事情を話すと、とても親切丁寧にしていただいて嬉しかったです。あれから4ヶ月(術後10ヶ月)自分の行きつけの美容院に一人で行けるようにまでなりましたとても緊張しましたが、30分ほどで終わり、髪も気持ちもスッキリしました。そして、その後スーパ
どうもお久しぶりです。ほぼコートリルを離脱したのでご報告です。前回の投稿で少しずつコートリルを飲まないようにしていく所存と書きました。診察が2023/9/15で、その翌日から飲まなかったり1/4錠だけ飲んだりして(ウォーキング中に低血糖になる恐怖が抜けなかった)診察1ヶ月後〜全く飲まない日を1ヶ月半続けられました(・∀・)間に目眩で3〜4錠飲む日が1週間程ありましたが、今は全く飲まない日を続けられています。後はストレス下でどうなるかですが、先生は「入院して負荷試験してみないと分からない
・・・・・・・私の病気のこと・・・・・・・退院して2ヶ月が経ちました。今日は大学病院で手術後の検査があります。…am…採血耳鼻咽喉科糖尿内分泌科MRI…pm…脳神経外科眼科何度も通ってられないので、1日に予約をまとめてもらいました。朝一で病院に行き、昼をまたぐ…耳鼻咽喉科学のみ1ヶ月前に手術の傷を診てもらう為に通院していますまだ、鼻の奥の傷が治っていないみたいで今日もう一度診てもらいます。…耳鼻咽喉科…鼻の中は綺麗になっていて、自分で鼻うがいを続けて通院は
あいつは突然やってくるぅ~♪あいつは突然やってくるぅ~♪♪これこれ、こっのあっじ、みっそかっつ○○とん!名古屋でお住まいの方にはおなじみの某とんかつやさんのCMソングです♪「あいつ」は突然やってくるそう、突然やってくる、、、、頭痛ここ数日、やられていました前日、なかなか眠れず、3時までおきてて少し寝て何とか朝を迎え朝は何ともなかったのにだんだん、だんだんあれよあれよという間に、吐き気もし下痢もトイレに入ってても上からは気持ち悪く
昨日は病院などもなく、一日ゆっくりと過ごせた。朝の5時には起床し、「はとぽ」のフルーツサンドを食べる。いつもラジオを聴きながら、ゆっくり過ごしている。この時間は毎日体調が良い。14時頃に相方が迎えに来てくれて、買い物と遅めのランチ。昨日は「なか卯」でうどんとカレーを分け合って食べた。夕食用にかつ丼をテイクアウト。15時半には家に戻り、テレビを見て居ると、必ず眠くなり、30分位は寝ているようだ。ここからはダラダラ過ごすと、あっと言う間に夜を迎えてしまいます。夜8時頃にレ