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小4の息子&小3の娘GW9日目の「こどもの日」です昨日お出掛けして、明日もお出掛け予定があ?ので、今日は自宅周辺でのんびり過ごすことになりました。家族揃ってのんびりと『こどもの日』のお祝いができる事、とても嬉しく感じています。6年前は、ギランバレーで救急病院のICU病棟にいて、こどもの日を一緒にお祝い出来なくて悲しかったことを覚えています。ギランバレー発症から6年間が経過して感慨深いです。発症当時、5年後の生存率は高そうだけど、私は生き残っているのだろうか、などと思案していました。
4月17日(水)、東京地方裁判所に対して「新型コロナワクチンは薬害」として国に薬害と認め謝罪することを求めて集団訴訟が起こされました。青山弁護士がここまでの道のりは大変だったろうと思います。それはそれとして、この3年間、大手のマスメディアは新型コロナワクチン〔mRNAワクチン〕による死亡、超過死亡、ギランバレー症候群などの後遺症(副作用)を一切取り上げて来なかったのに、この集団訴訟に関しては手のひらを返したように報道するのは「いったいどういうことなのか?」と疑問に思っている。
首ののどぼとけの軟骨の下方に手術で穴を作る=気管切開略して気切(きせつ)多少の前後があるかと思われるが、このあたりから記憶がある。ナースコールは利用不可の状況にある。・医者に下痢が続く前に鶏肉を食べたか?と聞かれて11月末に妻と焼き鳥屋に行き、自分に出されたレバーは中がトロっとする柔らかさで、以前に話をした好みの焼き加減にしてくれたのだろうと思って食べたのを思い出した。おそらくそれが原因だろうとのことだった。・気切での呼吸器のため、声を出せないこともあり、伝達方法は口パクかあいうえおカ
・意識を取り戻した時、身動きはできなく声も出せない。病棟が変わったことは周囲の環境から分かった。唇の皮がむけているのがわかったが、その皮を口から吹き飛ばす力がない。赤ん坊の泣き声が聞こえたが、泣く力さえない自分は赤ん坊より弱い存在だと思った。「なぜ生きてしまったのだろう」と思い、暫くはどうしたら死ねるかを考え、夢の中で自殺を試みていた。・個性的ではあるが病棟のナースたちは一生懸命に看護してくれた。特に、愉快な会話をして場を明るくさせようとしたり、体格に合う経管栄養の量にするように栄養科と交渉し
理学療法士で元ギランバレー症候群患者のもりともですこんにちは最近というかずっとですが思ってることがあってですね介護を実際にする人は口を出すな!ということ。これですね病院で働いてると結構思うことがあります。多分、病院でこれだけあるのだからケアマネとか在宅支援している人はもっと遭遇してますよね。何かっていうとですねこれは例え話ですが・・Aさん(80代女性)は年齢とともに体力が落ちて認知機能も低下して生活す
2022年2月18日(金)テレビからは「3回目接種」の大キャンペーンばかりが聞こえるようです。どこのチャンネルも同じ話ばかりで、mRNAワクチン接種後の後遺症の事例、死亡者の死因などはまったく流れて来ないからです。海外のWebニュースに「3回目接種」や「4回目接種」の話もありますが、それよりもmRNAワクチン接種後に子供が亡くなったとか、mRNAワクチン接種後に下半身不随になったとか、そしてmRNAワクチン義務化に対する反対運動などの話が多い。その点、日本のマス
名古屋大名誉教授の小島勢二先生のアゴラの記事の分析が素晴らしいのでシェアします↓コロナワクチン後遺症:自己免疫疾患は増加したか?厚労省の見解では、ワクチンが原因で遷延する症状(いわゆる後遺症)が起きるという知見はないとされている。しかし、ワクチン後遺症患者の会の調査では、血小板減少性紫斑病、急性散在性脳脊髄膜炎、ギラン・バレー症候群など、以前からワクチン接種との関連agora-web.jp削除されることはないと思いますが念のためコピペしておきます。難しくて全部読めないよ・・・と
小4の息子&小3の娘快晴のGW7日目パパと子供たちは八景島シーパラダイスへお出掛けです。元気だなぁと思います。(空が綺麗だったので写真を撮りました)ママ(私)は散らかったリビングの片付けです。リビングの本棚から本が溢れているので、他の部屋の本棚に本を移し替えたりしていたら、あっという間に夕方になりました。(八景島シーパラダイスのお土産)夕方に近所のスーパーへ行ったら、冬にスキー場で子供たちがバッタリ出会ったママ友Tさん家族に会ってお喋りできて、嬉しかったです。5/3は、ギランバレー
理学療法士で元ギランバレー症候群患者のもりともですこんにちは先日親友と日帰り旅行に行ってきました!この子とは夫婦ぐるみでのお付き合いもあって鍋やBBQなどを定期的にやってます!保育園の頃からの幼なじみで1番気楽といっていいほどの親友ですね。今回行ったのは浜松!!はままつフラワーパークに行ってきました入園料・開園時間|はままつフラワーパーク【公式サイト】世界の花のテーマパーク【はままつフラワーパーク】は撮影スポット満載!東名
・12月26日病院服から妻が持ってきてくれた作務衣に着替えさせてもらい、午前10時過ぎにストレッチャーで介護タクシーに乗車して移動。・ストレッチャーでの移動で車窓風景はよくわからなかったが、山を軽く一つ越えた場所に病院があり、出発して一時間半位で着いた。・昼頃の受付という事もあり、少々待たされてレントゲン検査。そして病室に向かい、看護師の介助で遅い昼食をとった。・左腕が2,30㎝程上がるようになっていたので、手を置いて押すと作動するナースコールをベッドの縁に設置してもらう。・尿検査の時、
入院して4日目。今朝は💩がスッキリと出た。ベッドにずっと寝てるから、便秘を心配しましたが大丈夫みたい。8:30am主治医(いまだに名前を覚えてない。笑ロシア人の女医です)が来ました。「昨日のCTスキャンの結果だけど、何も異常なかったわ。ガンじゃない。ALSかと思ったけどそれでもなかったの。後で神経科のドクターが来て、もう一つのテストをすると思う。私達が思うになんらかの関係で、あなた自身の免疫システムが神経をアタックしてるの。」Dr.Mayerが言ってたギランバレー症候群??「
2018・12月11日朝、目覚めて立とうとしても足腰に力が入らない。やっとの思いで立ち上がる。・前に、ある焼き鳥屋で鶏レバーの肥大の生を食べた。それは、フォアグラと言えるほどの味と食感だった。しかし、以来食べることはできなかった。店主が社長に食べさせてはならないと言われたようだ。でも、硬くなるまで焼かずに少々中が柔らかいレバーが好みとなった。年月が経ち、家も引っ越して、また別の行きつけの焼鳥屋ができた。たまたま居合わせた客とレバーの焼き加減の話となり、意気投合した。「焼き過ぎはよくない
〔テレ東BIZ〕新型コロナワクチン接種後死亡男女の遺族などが集団提訴(2024年4月17日)https://youtu.be/BG8MP3LJ4bc4月17日(水)、東京地方裁判所に対して「新型コロナワクチンは薬害」として国に薬害と認め謝罪することを求めて集団訴訟が起こされました。↑冒頭はYoutubeチャンネル〔テレ東BIZ〕のニュースになりますが、3年かかってようやく”新型コロナワクチン〔mRNAワクチン〕による死亡や後遺症
2度目の検査入院、前回で検査した髄液検査、MRI検査などいくつかの検査は省かれ、針筋電図、腱反射の検査を繰り返します。筋電図検査での痛みに関して"私は泣くほど痛かったですよ!"とコメントいただきました私はこの時もほぼ痛く無かったです!個人差がかなりあるようですねALSはギランバレー症候群という病気との判別が難しい場合があるようで、私の場合このギランバレーの疑いもあるとの事で再検査入院の後半は免疫グロブリン静注療法という点滴治療を試す事なりました。この治療法は免疫グロブリン400mg
今日は九州大学病院にセカンドオピニオンに行ってきましたー!九大の広いこと広いことでも鹿大よりも受付もなにもかも早くてスムーズ姉ちゃんは駐車場が遠いと嘆いてましたが笑さぁ〜、そしていよいよセカンドオピニオン!まずデータを見て私の話を聞きながらという流れでした。話をしながら農業してる事、飲み水のこと、病気の進行具合のこと話をしながら色々な可能性を話しました。やはり出てきた病名はALS好酸球性多発血管炎性肉芽腫症CIDPギランバレーでしたが私の場合はこれかな?これかな?と全てをち
62歳になった聖子ちゃん聖子ちゃんはわたしの青春です。最近は、推し活とかあるみたいですねそれにしても年齢を感じさせないパワーは凄い!最後にコンサートに行ったのは15年以上前の30代後半ギランバレー症候群闘病中で両眼だと複視だったので分厚いプリズム眼鏡かけて出かけたのを覚えています。すぐ疲れちゃうのでギリギリまで悩んだけれど行ってよかった。音楽はいつの時代もめちゃくちゃパワーもらえます♡誘ってくれた友人とはいまでも連絡を取り合ってい
小4の息子&小3の娘曇りのGW10日目、ついにGW最終日です朝から夫と子供たちは、渋谷ヒカリエへお出掛けです。渋谷ヒカリエはちょうど10年くらい前にオープンした施設なので、オープン当初に1,2回訪れた記憶しかありません。渋谷は中高生の街のイメージだったので、小学生の子供たちが楽しめるかしら?と思っていたら、恐竜イベントが開催されていました。かなりの迫力の恐竜たちのようでした。我が子たちは恐竜の大迫力に泣いたとか泣いてないとか体力のない私は渋谷まで出掛けるだけでグッタリしそうです。更に
・リハビリの担当は定期異動やコロナ対策上の人事などで何人も変わったが、車いすを漕ぐように勧めてくれた人。硬く縮こまってしまった腕の筋肉解しに労力を費やし、歩行訓練を上手にアシストしてくれた人。とても痛かったが、肩甲骨や骨盤周りの筋肉解しに労力を費やしてくれた人。等々ありがたい存在の人が絶えず担当となってくれていた。・何度か訓練で試みたが、胡坐をかくことができない。正座ができない。つまり、膝の関節がその域までは到底曲がらない。・自分で食事ができるようにとリハビリ担当が補助具を製作してくれた。ス
・週に一度の妻との買い物。トイレを済ませてカニ歩きで手すりを伝って電動車いすに移乗。買い物を済ませて帰宅。室内用手漕ぎ車いすに移乗しようと肘あてにプッシュ後、手すりに手を当てて立ち上がろうとするが、膝が伸びなく立ち上がれない。立てないながらも何とかベッドに移ってから室内用車いすに移乗する。トイレならば立ち上がれるかと思い、トイレの手すりへ向かって試すが、やはり立ち上がることはできなかった。・どうすることもできない絶望感でいっぱいの中、休日ではあったが妻がケアクリニックに連絡をして医師が来てくれ
・外出には電動車いすを手すりの付いた壁面に向け、その脇のスペースに手漕ぎ車いすを着けて手すりを伝ってカニ歩きで乗り移ることにした。普段の脇のスペースは洗濯物を干すスペースとした。・インターネットでナースコールを購入して、部屋にいる時の妻を呼ぶのに発信機を寝室の小柱に取り付け、受信機を妻の部屋に設置した。・訪問リハビリはベッド上で筋肉、腱を解して可動域を広げるストレッチが主で、ときに筋トレ、歩行訓練等で午前中に行うことにした。・横になるのはリハビリの時間以外は短時間で午前と午後一回ずつ。あと
・LINEでの連絡により、大変世話になった一つ目の病院の看護師が、以前からの約束であった酒を飲みかわすために家に来てくれることになった。・およそ三年半ぶりの再会だった。時の経過の様子が多少伺われたが、持ち前の明るさは健在だった。当時の絶望感をこの明るさが救ってくれたのだと改めて思った。・人工呼吸器の気切によって声が出ないのに文字盤を使わずに会話をしていたような覚えがあったのだが、話をしていく中で、やはり口パクを読み取ってくれていたことが確認できた。・ブログには書かない方がよいだろうと思った
理学療法士で元ギランバレー症候群患者のもりともです今日のできごと。とある方のライブが気になって調べていたらそもそもその方のインスタをフォローしていないことが発覚!フォローするとそのタイミングでインスタライブをしてました。ちょうど帰宅中だったのでインスタライブを聴きながら帰宅。なんかグッとくるものがあって無性に自分も歌いたくなりました。今日は夫は飲み会で家で1人なのをいいことにまぁまぁでかい声で歌って
・礼服着用して妻とヘルパーと共に介護タクシーに乗り、目的の高層ビルへと向かい、その最上階に辿り着いた。・高い場所から周囲を眺めるのは随分と久しぶりだが、こんなにもニョキニョキとそびえ立つ数々の高層ビルを眺めた覚えはない。・障害者向けトイレはやはり握れることが前提のつくりであった。車いすの肘あてを跳ね上げ、便座へとスライドさせて座ることにした。すり足で向きを変えて座りたかったが、滑らぬ靴底のためヘルパーに足の運びを手伝ってもらった。・昼食前にトイレを済ませて食事に入る。飲み放題の酒を飲みなが
小4の息子&小3の娘GW1日目同い年の新卒同期の弔問へ。今年で働き始めて20年目なので、新卒同期たちとは、20年来の付き合いです。20年前と比べると、皆仕事は出来るようになっているけれど、お喋りする内容は昔から変わっていません。故人のご実家へ往復する体力があるか心配でしたが、何とかなりました。哀しくもあり懐かしい時間ともなりました。故人のご冥福を祈ります。2018年5月ギランバレー症候群発症呼吸筋低下のため2週間人工呼吸器を装着現在は発症から5年経過ギランバレー症候群に興味の
・よく話しかけてくれる地域包括担当の車いす看護師が、時期をみて地域包括病棟に移り、家に帰る為の準備を徐々に進めていきますよと伝えにきた。それは嬉しくもあり、不安でもあった。・前の病院のリハビリ担当がくれた手作り食事補助具がだいぶ傷んできており、市販の補助具を購入してもらうことにした。リハビリ担当とiPadで検索して指定した品を妻にメールで送った。・7月になり、リハビリルームのエリアで障害者サービス受給者証の申請のための区分審査を受けた。少々はりきって困難なことも無理して何とかやって見せようと
・わずか三回目の使用でマッサージ器の故障。音はすれども振動しなくなる。・返品作業を終えて購入作業。返品されると即返金されるそうだ。翌日には新しいマッサージ器が届いた。返金もされているようだ。・不都合があれば購入者に返品してもらうことで、製品の不都合点検作業の人件費を削減するという話を聞いたことがある。今回の流れはそれに当てはまるのだろうと思った。・訪問入浴が希望すれば夏場だけ週一回が二回になるという知らせが来た。週一回でも担当スタッフの休暇等による代理の派遣に工面している様子がうかがわれて
↓↓↓妻の記憶・記録より↓↓↓12/122:30頃病院からの呼び出しがあり、息子と行く。病室は転棟して集中治療室になっていた。・1時頃意識がもうろうとして危険な状況になる。・脳を調べたが影はない。・てんかんと思われるので、てんかんの治療をした。・明日には麻痺がなくなってくるだろう。この時、人工呼吸器(マスク)がつけられていた。同日15:00頃病院に行く。・容体は明らかに悪くなっている。・声が出ない。・呼吸器(マスク)を入れてあるために口の動きもわかりにくい
・最初の在宅クリニックは、お付きの看護師がバイタルを見て、医師はあらかじめ準備された処方箋を内容の確認後に渡してくると、そそくさと帰ってしまい、健康上の質問や相談をすることができなかった。そのようなクリニックの有様をリハビリ所属の看護師に話すと、支援相談員の人に連絡をして他のクリニックにしてもらいましょうという事になった。・次なるクリニックは新たに開業したところで、医師二人と看護師二人で構成されており、どの人も親しみやすく、話しやすいので安心した。さっそくいろいろと話をした。・髪が伸びるのが
小4の息子&小3の娘晴れの平日、GW5日目息子と娘は小学校と学童へ、パパは休みで、ママ(私)は在宅勤務です。昨日、ママ友からフランスのお土産を受け取りました。どれか一つでも有り難いのに、3つも戴いてしまいました。PATRICROGERやSEBASTIENGAUDARDを選ぶセンスの良さ!!フランスの食文化は世界最高峰です。特に、BORDIERの無塩バターなんて、帰国の際の温度管理がとっても難しい貴重なお品です。本当にありがとうございます自宅にいながらフランス(と言うか世界)の
小4の息子&小3の娘快晴のGW8日目パパと息子は早朝からJRのスタンプラリーのため電車に乗ってお出掛けです。娘は「パパとにぃにがスタンプラリーしてる間、私は防災センターに行くの!」と言います。付き添いはもちろん、ママ(私)です。子供たちは、保育園の遠足や、学童のイベントでも防災センターを何度か見学しています。土日祝にパパにリクエストして連れて行ってもらった回数を含めると、少なくとも5回は防災センターを訪れているのではないでしょうか。娘は防災センターが好きです。私も出掛ける先が防災センタ