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はじめまして。夫(ゆうくん)と共に、子ども達の障害と向き合う事になってから8年が経ちました。(2014年現在)Yu(ゆう)は養護学校の1年生。妊娠8か月で生まれ、PVL(脳室周囲白質軟化症)とウエスト症候群を発症・・・重症心身障害児の認定を受けています。(身体障害者手帳1種1級療育手帳A1)好きな食べ物はショートケーキ。我が家のアイドルです。pipiはYuの双子の妹…我が家の唯一の健常児です。生まれた時は一番小さく一番不安定でしたが、何とかここまで無事に育
2023.7.6ゆうが人工呼吸器の入れ替えのために、火曜日からかかりつけの病院に入院している。ここのところ、とても元気だったので入院は2年半ぶり。なんとその間に小児科を卒業する年齢になってしまい、今回は初の成人病棟へ…ゆうもpipiもこの病院で生まれ、NICUも小児病棟もかなり慣れていたのにもう小児病棟には入れない年齢だと言われ全く違う病院へ行くような気持ちになってしまったよ。赤ちゃんの頃から可愛がってもらった師長にも保育士さんにも会えないなんて寂しいね。今回は予
2023.9.10日本外来小児科学会の日。初日に拝聴したい講座がたくさんあったのだが、私が日にちを間違えて応募したため学校運営に関わるとても重要な委員会の立ち上げ日と重なり、泣く泣く10日(日)のみ出席に…ついに学会よりもPTAを優先するようになってしまった。ちなみに、来月の社会福祉学会初日も役員会で夜はバザーの打ち上げ(笑)会場はうちの大学なんだけどね…(^^;でも、1日でもとっても貴重な学びがたくさんありました。実は学会の独特な雰囲気も好き。久々に公認心理師の友
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の中心はPTAで、今月末に4年ぶりに開催するバザーに向けて慌ただしく過ごしているよ。素敵なメンバーに恵まれ会議も作業もとっても楽しいのが救い♡さて。そんな中、「pipiの母」として動く日。今pipiとふたりで出かけるのはほぼほぼ大学のオープンキャンパスで、高2の夏なのでいよいよ学部を絞り志望校を出さなければならな
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望でお肉とお寿司♡「写真を撮る時くらいスマホ置いてよ」と言ったらチッだって。まったく(-.-;)まぁでも、無事にここまで育ってくれて母は嬉しいよ。このまま無受験で高校生にはなれるので、最近は少しずつその先の進路(大学の学部)のことをゆうくんと一緒に考え始めたりしていて、昨年のpipiには当然だと思っていたことも
少し遡り2023.9.21。夜、ゆうを寝かせようとしていつも通り人工呼吸器を着けたらまだ眠くなかったのか?ものすごく嫌がり、バスタオルで右手をぐるぐるに巻いてみても何度も手がシャキーンと出て来て指でマスクを取ろうとするので一旦諦めて呼吸器を外し眠るのを待つことにした。バスタオルから手が抜けるとニヤリと笑います笑隣でスマホを見ながら眠るのを待っているうちに私が先に寝てしまい…2時間以上経ってからゆうの異変で目が覚めた。明らかに呼吸がおかしくて目を見開いたまま苦しんでい
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日と水曜日は県の教育委員会でスクールソーシャルワーカー(SSW)社会福祉士は結構オールマイティに働けるのです笑そしてその他の時間はほぼPTA会長で夜間にちょこっとだけ院生になるという、なかなか立ち位置が安定しない日々(笑)でも、本当に社会が戻ってきたよね。時間に余裕がないとzoomは便利だけどやっぱり私は直接会える