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【2023年2月13日の出来事】自宅で赤血球の輸血が始まり、1時間ぐらい経過した23時頃、今朝と同じように、右の肋骨の辺りの痛みを訴えてきました。そこの箇所はシンチでも病変が確認されていて、数ヶ月前にも痛みを訴えていた場所でした。肺に近いので、放射線照射は難しいかもと放射線も出来ないでいた場所でした。ロキソニンの坐薬を使い、様子を見ていました。しかし、痛みの上に、次はまた、『足がゾワゾワする。手もゾワゾワする。』と、また急変の時に起きた現象が起きました。また貧血??だけど、今
カルテ開示の事でたくさんコメントありがとうございます。私も開示請求してみようと思いました。皆さまのご意見、参考にさせて頂きます。ありがとうございます。前回の話であったように、カルテ開示請求をされたお友達のお母さんは、ある日の看護師さんのコメントに、「子どもの状態が悪いから、母、口調強め。気持ち不安定。」と、記載されていたのを目にしたそう。その日は、子どもの処置の事で、看護師さんと少し言い合いになってしまい、その時の出来事をカルテに、「子どもの状態が悪いから」口調強め。と、書
お友達のUちゃんの妹のNちゃん。Nちゃんがある日、『次のお誕生日これがほしい。』と、お母さんに言いました。それが、これ。ゆめかわミキちゃんといって、リカちゃんの妹のミキちゃんの人形。Uちゃんのお母さんは、『これ、めっちゃ史織じゃない?!』と、私に教えてくれました。まんま、史織!!!まるで、再現したかのよう…私も驚いて、思わず欲しくなり、Amazonでポチッとしてしまいました…娘が座っているみたい…アメリカで一目惚れして買った、一番お気に入りのドレス。このドレスを
先日、初盆を無事に終えました。関西には台風が近づいていたので、少しそわそわしていました。数日前から少しずつ準備をし、娘のために色んな方から贈り物が届いたり、頂いたりしました。そんな贈り物をみると泣けてきました。娘のこと、覚えていてくれてありがとう…と。覚えていてくれることが何よりも嬉しいです。当日は、娘の好きだったバナナパンを朝から焼き、好きだったアイスカフェラテを供え、親戚で集まりました。もう、前日から悲しみが込み上げていて、このような節目を迎えると、娘が居なくなった
【2023年2月14日〜17日の出来事】娘を家に連れて帰り、すぐに決めないといけない事がありました。それは、葬儀の事。悲しんでいる時間もなく、急いで葬儀場の手配をしないといけませんでした。家から割と近くで、それなりに広いところがいい。と、思っていたので、候補にあった中から、ある葬儀場にお願いしました。早速、自宅に来てくださり、ドライアイスを持ってきてくれました。そして、担当の方から、『今、予約がいっぱいで葬儀が立て続けにありまして、早くても葬儀が19日の日曜日になります。すみま
【2023年2月14日の出来事】早朝、主治医も駆けつけて下さり、受け持ちの看護師さんも出勤ではないのに来て下さり、娘の様子をみてくれていました。もう呼吸も脈も不安定。輸液も輸血も止めました。いつ心臓が止まってもおかしくない。このまま、「その時」を待つだけの状態になり、主治医が、『耳はね、ちゃんと聞こえているから、たくさん話しかけてあげて下さい。話しかけてあげると、呼吸や脈がパッと上がってますから。』と、仰り、たくさん話しかけてあげました。『よく頑張ったね。』と。この状況で
続き。鶴舞公園のさくらまつりを堪能したあと、みんなが行きたかったところへ向かいました。そこは、ドナルド・マクドナルド・ハウスなごや。大変お世話になった場所の一つです。私はハウスの方にご挨拶がしたくて、Uちゃんは、マクドナルドハウスの事を自由研究にしたくて、ハウスの中を見学させてもらいました。(コロナの関係で見学不可のタイミングもあるそうです)久しぶりの職員の方との再会は嬉しいものでした。みなさんが『しおりちゃん、本当によく頑張りましたね。』と、言ってくれました。そして、思
カルテ開示請求をずっと前から悩んでいました。決して、裁判に使う。とか、診察や治療に疑問を持っているから。という理由では無くて、単純に、「我が子の頑張りを知りたい」「医療者からみた我が子の事が知りたい」「我が子が辿った過程を知りたい」「頑張りの証を残しておきたい」と、そんなさまざまな理由からですが。とにかく5年以上ものカルテがあって、ましてや、娘は二つの病院にかかっているので。大変な作業になるのは間違いないので躊躇います。大まかな内容は、何の薬を投与したか。娘の様子だと聞い
数ヶ月前、お友達のお子さんのお通夜に参列させてもらった時、住職さんのお話がありました。その住職さんは、昔、甥っ子さんを生後8ヶ月で、病気で亡くされたそうです。まだ小さいのに、こんなに早く亡くなって可哀想。とか、健康に産んであげられなくてごめん。と、そのご両親は思ったそうです。その気持ちも十分、分かりますが、やはり、可哀想とかごめんなさい。という、罪悪感というか、悲観的な気持ちよりも、短い間だったけどありがとう。産まれてきてくれてありがとう。と、感謝の気持ちを想って過ごす方が
2023年3月14日初めての月命日を迎えました。あれから、ゆっくりだったのか、あっという間に時間が流れたのか、正直分かりません。今日も無事に1日が終わった。と、思う毎日です。娘が旅立ってからも、こうしてブログを覗きに来てくださる方、応援してくださる方、見守っていてくださる方がいる事がとても嬉しく思います。娘の事を振り返ったり、自分の気持ちや息子のこと、しおり会のことなど、この先も備忘録として、書き綴っていきたいと思っております。引き続き、どうぞよろしくお願い致します。1ヶ月前
しおり会のメンバーは、次、2年生になるUちゃんの妹。そして、娘と同じ4年生になるUちゃんとTくんと娘。5年生になるUちゃんのお兄ちゃん。6年生になる息子。そして、中学1年生になるTくんのお兄ちゃんで成り立っています。学年もバラバラなみんな。なのに、いつもわいわい楽しそうに遊んでいるのです。ですが、そんな中でも、もちろん、時々喧嘩も勃発します。それは、Tくんちの兄弟喧嘩。笑笑ってはいけないんですけど、男兄弟だからか、時々手が出てしまうほどの本気!喧嘩の原因は色々あるのですけ
【2023年2月10日の出来事】前日に血小板の輸血も済んでおり、この日は特に予定はなかったので、娘に、『何かしたい事ある?』と、聞くと『お買い物に行きたい。』と言ったので、ショッピングモールへ出かけました。この日の3日後から治療が始まる予定だったので、しんどくなるだろうから、今のうちに。と思ったのです。娘の買いたかったものは、3月にお誕生日を控えている、大親友のUちゃんのプレゼント。Uちゃんのお誕生日は娘の4日あと。偶然にも産まれた病院も実は同じでした。4日違いなので、一
【2023年2月25日の出来事】娘と約束していたこと。モクモク手作りファームに行くこと。ご存知の通り、娘はここの場所がとても気に入っていました。毎月行く!と言ってました。そして、2月も、治療が終わって落ち着いたら行くと約束していました。正直、思い出の場所へ行くのは、少し勇気が要ります。だけど、約束を果たす為、今回はUちゃんたちと一緒に行く事にしました。目的は、もちろん「ウインナー作り」です。早速、作り出しました。もう、何回作ったかな。息子は手慣れたもんです。そんな姿を見
小学校へ無事入学し、2学期を迎え、運動会も無事終えた10月末、臍帯血移植から2年が過ぎて、アメリカでの治験から1年が経ったタイミングで、時々足の痛みを訴えたりし、腫瘍マーカーが上がり、画像検査で多発骨転移がわかりました。再再発。骨髄もMRD(微小残存病変)で僅か陽性。幸い、中枢神経からの再発はありませんでしたが、もう、初発の時にやれる事はやった。やれる事はあるの??娘は学校にも慣れ、友達もたくさん作り、好きな人までできて、みんなと同じような日常生活を取り戻していました。そん
娘は、生前、コーヒーが好きで、一時退院中には毎回欠かさず、星乃珈琲に行ってました。そこは、珈琲もですが、食事も美味しくて、特に娘は、パスタとフレンチトーストが気に入っていました。そして、先日、星乃珈琲へ行くと、こんなお知らせがありました。ちょっと興味あるかも。娘が好きだった、星乃珈琲。日程を見ると、ちょうど月命日の日。なんだか娘が参加したい!と訴えてるみたいで、Uちゃんのお母さんと、参加申し込みをしました。当日お店に行くと10人弱の方が集まっており、みなさん、珈琲が大好き
生前、娘から、『ママ。この出来事はブログに書いてくれた?』と、よく聞かれていました。辛い気持ちや治療の記事は娘本人には見せていませんでしたが、楽しい出来事の記事は一緒に見てもらっていました。娘も楽しみにしていたブログ。大阪モケケの旅から、その続きの娘との物語を、今日から綴っていこうかなと思います。【2023年1月30日の出来事】この日は、大阪の病院で採血と血小板の輸血の予定をしていましたが、訪問医から、在宅で両方出来ます。と、仰ってもらったので、在宅でお願いする事にしました
あれから、嬉しい事に、モケケを頂く機会が増えました。石垣島からのお土産。北九州からのお土産。大分と広島からのお土産。関西からのお土産。飛騨や関西からのお土産。娘のために選んで下さってありがとうございます。その気持ちが本当に本当に嬉しいです。これらは、ネット注文したもの。たくさん新しく仲間入りしたので、そろそろ、どこかに飾りたいなぁ。どういう風に飾る??と、ずっと考えていました。そして、考えついたものが、コチラ。Uちゃんのお母さんに手伝ってもらいました。娘のそばに、
娘の契約していたものを(学資保険や酸素ボンベなど)解約しないといけないものが色々ありました。その度に、解約理由をお伺いしてもよろしいでしょうか?と、尋ねられます。その度に、言葉が詰まり、『亡くなったからです。』と、答えると、お相手の方も、電話越しでもわかる、僅かな「間」というのがあり、『御愁傷様です』や『お悔やみ申し上げます』と、言葉を掛けられます。(もちろん、お相手の方は何も悪くありません)その後の返しがいつもわかりません。『ありがとうございます』や『恐れ入ります』
【2023年2月2日の出来事】娘は、化学療法を終え、奇跡的に元気を取り戻しました。頓用で使っていた痛み止めも全く使わなくなり、あんなに頻回に必要だった赤血球の輸血も20日ぐらい必要ありませんでした。血小板は変わらず輸血していましたが、頻度が下がり、痛みや貧血を少しでも抑えられた。抗がん剤が効いた。また今回も命を繋いでもらった。次も治療が可能なら続けたい。そんな事を考えていると、娘が、『今回、通院でお薬するの良かった。しんどくなかった。また次も通院でしたい。』と、何も聞かなく
今もお子さんが病気と闘っておられるお母さんから、『私は、強くなれないし、覚悟もできない。いざ、我が子がそうなったら、しおりちゃんママみたいにできる自信がない。ダメだなぁ。いつも泣いてしまってる。だけど、とても勉強になってる。ありがとう。』と、言葉を掛けてもらいました。うんうん。そんな簡単に覚悟なんてできないし、泣いて当たり前だよ。泣く事はダメな事じゃないと思う。それだけ、我が子の事を想っていて、愛している証拠。そして、私や、他の人と比べなくていいと思う。自分のペースでいいん
昨日は、たくさんのコメントありがとうございます。そしてご心配をおかけしてしまったようで申し訳なく思っております。貴重な体験など、教えて下さってありがとうございました。体験談を聞くだけでも、あぁ!なるほど。色んな方法があるんだと、発見でもあります。猫にアロマも無知でした。みなさんの体験談を教えて下さって本当にありがとうございました。それでは、今日は夢のお話。『夢の中へ遊びに行く』娘が息を引き取ってから、『しおりちゃんが夢に出てきた。』『会いにきてくれた。遊びに来てくれた。』と、ちょく
数日前、同じ闘病仲間で、同じように我が子を亡くしたお友達のお母さんお二人が、会いに来てくれました。娘が初発の時、同じぐらいの年齢で、同じお部屋で一緒に頑張ってきたお母さんたち。そのお友達二人は、約5年前に娘より先にお空に旅立ってしまいました。そのうちの一人のお友達は、娘と1ヶ月違いで入院していて、同じ病気で、同じ治療を、同じようなタイミングでしてきました。だからこそ、励まし合って、子どもたちが寝たあと、夜な夜な悩みを相談したり、親子でとっても仲良くさせてもらっていました。入院して、
【2023年2月3日の出来事】娘も私も、鬼滅の刃が好きです。ちなみに、娘は煉獄さんと胡蝶しのぶが好きです。一時に比べると鬼滅ブームというのは落ち着きつつありますが、やはり、みると面白いものです。忘れもしない、再発疑惑があったあとに、娘と複雑な気持ちで無限列車を観ました。↓『外来と無限列車』2020年10月大阪での外来日。血球は問題なし。NSE31→溶血なし高い…主治医は『LDもASTも若干高いから溶血しかかったのかな。1週間後の尿の結果を待ちま…ameblo.jpそして、この日、待
娘の病気。小児がん、神経芽腫。同じ病気で闘うどなたかの参考になればと、振り返ってみます。神経芽腫は、5歳未満の小児に多く見られ、(小学生高学年から発症したお友達とも数名出会いましたが)腫瘍には悪性度の高いもの、自然に小さくなっていくものなどもあるそうです。神経のあらゆる箇所から容赦なくがん細胞を作り出します。そして、骨髄に転移しやすく、そこからあちこちの骨に転移します。神経芽腫の原発箇所の半数は、副腎髄質から発生します。その他では、頸部、胸部、骨盤部などからも発生するそうですが、
追記。この先、もしかすると、彼女の目標は変わるかもしれませんが、今は、そばにいる大人の1人として、ただ、ただ、見守ってあげたいです。子ども一人一人の人生です。大人の私達は、口を出さず、否定せず、時にはアドバイスしてあげて、見守りながら、可能性を広げてあげる。それで良いのではないかと思うのです。その気持ちを純粋に応援してあげたいです。そこで、この先、あれ?やっぱり違ったかな、と、本人が思ってももちろんいいと思うし、それまでの勉強したことや、考えたことに何一つとして無駄はない
【2023年2月18日の出来事】お通夜の日。お昼頃、葬儀場の方が娘を迎えに来ました。あぁ。いよいよ連れていかれる…と、そんな、何とも言えない気持ちでした。会場に飾るたくさんの荷物を車に積んで、私たちも後を追いました。早速、お湯灌から始まりました。数日間、ドライアイスで冷たくなっていたので、温かいお湯をかけてあげ、体を綺麗に洗ってあげました。気持ちよさそうでした。大人なら着物を着せたりするそうですが、そこは、この日の為に、前から聞き込み調査をしていた、娘が一番気に入ってい
ご存知の方も多いかと思いますが、娘には「アイドル」という夢がありました。それは割と小さい頃に決まっていて、最後まで、その夢に変わりはありませんでした。入院中、看護師さんにアイドルチケットを配ったりしていました。「私が将来アイドルになったら来てね。」と。娘の中でイメージしているアイドルとは、可愛い服を来てテレビに出演し、歌って踊れるアイドルだったようです。親バカですが、お世辞でもなく、娘は、声も可愛くて(アニメ声より)、音程が上手くとれていて、歌も上手く(音痴ではなかった)ダ
2023年3月3日、今日は娘の9歳のお誕生日。娘と一緒に迎えたかったこの日。娘も迎えたかったこの日。9歳のお誕生日おめでとう。命日も大切ですが、お誕生日はそれよりもずっと大切に想っていたい。そんな9歳のお誕生日。一つ心残りがあります。お誕生日プレゼント、何がほしいか聞けていませんでした。2月13日亡くなる前日。受け持ちの看護師さんとの会話で、『お誕生日プレゼント何か決めてるの?』と、尋ねられていて、『欲しいものは決めてる。』と、答えていました。何が欲しいか私が聞いても
娘の大親友のUちゃん。お名前は、「うららちゃん」と言います。(お母さんから名前公表許可もらいました)以前も書きましたが、娘と同じ病院で4日後に産まれ、その時はお互い知らない存在でした。1歳半を過ぎた頃だったかな。2人は出会いました。偶然にも、うちの斜め前に引っ越してきました。(ちなみに、うららちゃんのお母さんとは高校時代の後輩)↓『縁を大切にしたい』ブログをご覧になられている方や、同じ付き添い入院のお母さんから、Uちゃんのお母さんは本当にすごいね。たくさん助けてくれて、そういう
リブログのリブログですが、つむりずむさんの記事。娘が好きだった、モクモクファームへ、娘が好きなモケケを連れて、行かれた事を書かれています。モクモクファームの良さがとっても伝わる内容で、とっても心が温かくなって、嬉しく思いました。娘の事を想って下さって、ありがとうございます。娘も、付いて行ったでしょうね。モクモク手づくりファームにあるパンやウインナー、野菜や果物。本当に美味しいんですよね。娘も絶賛でした。http://www.moku-moku.com/伊賀の里モクモク手