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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは7年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で2例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
みなさーーーん6月25日松はお陰様で68歳の誕生日を迎えました🌹…🌹…🌹…🌹㊗️自分を見つめ直す…💝おめでたい日にニューヨークからメッセージを送らせていただきますこれからも何卒よろしくお願いいたします見守っくださいね🤗
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日は、私たち夫婦の10回目の結婚記念日でした!こちらは当時、結婚式で流したムービーの一部です。2015年から、10年。もう、そんなに経つのか……結婚した頃はまだ東京に住んでいましたが1年後、息子が産まれてからはすぐ三重県に戻りその半年後、ブログを始め約2年後に近所へ引っ越し。それから1年後にCBCテレビの取材が始まり5年が経ち……今に至ります。泣いたり
本日、無事に48歳を迎えました🎂🎊🎉いやはやなんとも…容赦なく重ねてきますね…歳は🤣いよいよ…五十路が目の前に見えてきましたよ👋ワタクシを支えてくださっている皆々様、いつも本当にありがとうございます🥹🙏✨昨年を振り返ると…イベントや出演作品のプロモーションなどで皆様とお会いする機会に恵まれたり、配信番組、連載企画などに出演させていただいたり、インスタライブで皆様とより近い距離でプライベートなことを語り合ったり、今年10周年を迎えたLLCに待望のゲストさんが続々と来てくださったりと…🤗✨