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おはようございます。ご訪問ありがとうございます✨楽しい休みも終わり今日から1週間働きます今週末からGWだし月末だし憂鬱です昨日の休みは床屋へ✂やはりこちらはカットうまいのか理想的にやっていただけました♥しかし車で街まていき失敗した思ったより時間かかり結構な駐車料金とられた次回は車でなくやはり電車だなおわったのが14時すぎ縮毛かけたし時間かかったのよ遅い昼飯閉まったかなあせったがあいていたここが好きなんだな甘いのシンプルなの✨メンマラーメン久々何
緊急CTの結果から水頭症ではないことは確認され入院したものの頭痛と嘔吐は結局その日だけでした。恐らく放射線壊死や脳内出血した箇所が見られるのでそれが影響して頭痛を訴え嘔吐したのだということでした。その後もごはんはもりもり食べるわわりとすぐに元気になったなーちゃん。先生たちもホッとしていました。ただ、現実は残酷で2日後のMRIの結果・腫瘍の増大・播種(2か所)・麻痺が今も進行していること以上のことからほぼ間違いなく再燃でしょうということ
その後、外来で夫と主治医と今後の話し合いが行われました。治療方針が決まり頭痛や嘔吐などその他異常が無いことで主治医は退院を早めてくれた。退院日が週末だったこともあり往診医さんに来ていただいて変わりがないか診察が可能であればという条件付きだったが往診医さんは快く引き受けてくださった。結果、日曜に来ていただいたが特に問題なし。本当に良かった。そして、この日の夜なーちゃんが寝た後長女への告知をすることを夫婦で決めていた。
自己紹介(なーちゃん)と簡単な経緯2017/7我が家の次女として誕生2022/75歳の誕生日を迎える2022/8突然ふらつき、右上下肢の麻痺があらわれそのまま緊急入院→大学病院に転院後びまん性正中グリオーマ(小児脳幹部グリオーマ/DIPG)と診断2022/9放射線治療30回終了現在麻痺が進行。来週検査入院予定。皆様こんにちは。少しお久しぶりになってしまいました。お伝えしたいことが2点ございまして今日はブログ記事を2つ更
こんにちは。今日は皆様にご協力をお願いしたくブログを書いております。闘病中、そして今もお世話になっている・小児脳幹部グリオーマの会そして同じ小児脳幹部グリオーマでお子さんを亡くされた方たちからなる各支援団体様でプロジェクトチームを発足されました。目的は今年5月8日〜9日にカナダのトロント小児病院にて小児がんの医薬品開発を加速させることを目的とした会合「ACCELERATE」(公式サイト)にてDMG/DIPGに特化した治療研究フォーラムが開催さ
haruさんがオススメしてくれた「おにぎりふたご夜」『おにぎりふたご夜』おにぎりブームは続いてます。笑旦那さんが検索して見つけた「おにぎりふたご夜」さん松川町にあるお店です。深瀬医院通り過ぎて左折、ずっと進むと突き当たりにありま…ameblo.jp行ってきました~!!haruさん絶賛のお店は絶対美味しいから夫にも伝えやすい。お店の場所おにぎりふたご夜·〒040-0074北海道函館市松川町25−15★★★★★·総菜屋maps.app.goo.gl
夢を見た。渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。場所は小学校の下駄箱。多分、入学式。一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学できなかったからせめて靴だけはここに置いて写真を撮らせてほしいって。でも、みんな困っていた。あぁ、駄目か・・・ってガッカリしたところで目が覚めた。起きたら泣いてた。久しぶりだった。目が覚めて泣いていたのは。ここ最近は、明るくいようと
前回の遊園地が終わった後脊髄への照射もようやく終わりました。始業式のブログでも書きましたが現在でもやはり歩けるまでには至らず。残念でなりません。また奪われた身体機能や体力のせいで今はまた寝たきりの時間が増えてきました。脳幹の再照射後はその子たちや症状にも寄りますがわずかに生存期間が延びるだけ。・・・そういうことなんでしょう。書きたくない、言いたくもないだけど、現実を見つめることも大事なことで。娘が少しでも長く笑っていられる日がきますよう
昨日(4/22)は退院して次の日で、初めてのお出かけやっぱり習慣ってすごいですね、入院生活の時と同じ、6時半前に目が覚めました…嫌な夢も見ましたが、目覚めると、男の子の猫ちゃんがわたしの顔の横にぴったりくっついて「あ、ママ、起きた」みたいに居てくれたのが、とても嬉しくて感激してしまいました。。やっぱりカラダは痛みますが、痛み止めを飲んで、上手く付き合って日常生活に慣れていくしかないですよね…ただ、困るのがコルセット着用時の服コルセットを付けてから服を着ると、入ら
2回分溜まったので紹介◎まずはイオン!上磯イオンが我が家から近いのでそちらのお弁当です。夫が久しぶりに髪を切りに美容プラージュ上磯店·〒049-0111北海道北斗市七重浜4丁目44−1★★★★☆·美容院maps.app.goo.glプラージュに行ったんですが、もうね3年ぐらいプラージュのカットに不満があり(私が次回は私が行きつけてる美容院へ連れて行こうかなって思ってます。安いと言っても、サービスメニュー|理美容業界年商日本一のプラー
誕生日に戦友(専門学校時代からの友人)からLINEクーポン貰ったので、ケンタッキーディナーにしました。ちなみに、毎年出町さん(飲み友達)から誕生日クーポン貰えるとわかってるので3月末に欲しい物リスト更新しましたm(__)mどれくれるのかなぁ~ってウキウキしてたら、先に戦友がケンタッキーくれて大喜び笑出町さんからのプレゼント交換したらブログ書きますね♪****夫に私「おなかぺこぺこ?ではない?」夫「まぁ、、、いや、へってはいる」私「戦友にLI
おはようございます。ご訪問ありがとうございます✨本日休みのわし🎉今日は床屋行きます✂今まで近所いっていたがどうもカットが気に入らなく久々に昔通った街の床屋に行く✂お寝坊したし今日は来週水曜日まで休みないしGW始まるし激務前の休日を楽しもう飯仕込みも頑張ってしたい昨日ランチは忙しかった💦でもメンバーおだやかだからよかったよぅ昨日朝飯ワカメ豆腐ネギ味噌汁生協漬物これ美味い♥きんぴらゴボウほうれん草お浸しとろろ理想的な食事♥生協で買ったやつこの手は高い
ご訪問頂き有難うございます。良い流れを引き寄せたいと思って荷物の整理をしながら過ごしてました。懐かしい服とか見ながら手が止まったりして進まなかったりよく履いていたLeeのジーンズ履き心地が良くてほんとにお気に入りでした。ブログに載せようかなって一瞬は思ったけど止めておきました・・何となく。要らないものは近々、処分します片付けをしている時にレジンを始めた頃の作品が出てきました。ほんとに懐かしいレジンを始めたばかりの作品にしてはなかなか良い感じの作品かも
この日(4/24)の朝は、いつもより早めの5時過ぎに目が覚めてしまいましたまだカーテンを開けるのも早いし、愛猫たちも眠っているし…とまたベッドに戻って携帯を見たりまったり過ごしていると、またうつらうつらしていました…目覚めてからは、旦那さんもまだ眠っていたので、起こすのも悪いと思ってひとりでブランチを取りました痛み止めも飲んで、歯磨きをしてひと通り終えてから、旦那さんが起きて来たので着替えてコルセットをつけ直して、リハビリ開始💪先週の金曜日まで、リハビリの先生に
ちょっと感情が大荒れしてXではボロボロ呟いてる私ですがアルバムの整理始めました。基本的にはしまうまプリントさんでフォトアルバム作るんですがiPhoneでも画質の良いスマホでもないので旅行した時やイベントの時はデジカメを持参しています。・・・といってももうだいぶ古いSONYサイバーショットDSC-WX350なんですがスマホで撮るよりかは良いです。いい加減買い換えた方が良いのだろうか特にこだわりも不満も無いので家電はわりと長く使うタイプですただ
すごーく短い内容で申し訳無いですが各種、Twitter、Instagram等でご報告したのでブログでも。なーちゃん本日、再燃告知を受けました。腫瘍増大播種もあり。数字が全てなんていうけどアテになんないな。放射線治療後再燃までの中央値は半年〜なんて言われてるし初発で放射線治療の効果が出た子は存命期間が効かなかった子より長い傾向があるとも言われてるのにわずか2ヶ月半で再燃。再燃したらどうなるかなんて書きたくもない。でも、これで終わりじゃない。母親として幸
こんばんは家族全員、無事にコロナ発症せず夫も療養期間が終了しましたまだ油断はできませんがひたすらアルコール消毒しまくってます(笑)さて、そんな訳でMRIは延期になりましたがPICCは無事に抜去できました🎊次からはまた注射💉になってしまいますが腕に包帯巻かなくていいので楽になったかな?そしてPICCだけでなくもうひとつ抜けたものがありますそれは…前歯抜けたー嬉しい〜入院中からグラグラしてたので前もってこちらの乳歯ケースを購入していました名入れ木製
連日たくさんのご支援ご協力誠にありがとうございます。DMG/DIPGの子どもを救いたい!カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を!こちらのクラウドファンディング↑↑おかげさまで目標額を達成致しました後はプロジェクトチームの皆様に託しますプレッシャーは相当なものかと思いますが現状打破できずにいた時代を変えることができる機会です。どうか、子どもたちの未来を救う一手に繋がりますようにまた、こちらクラウドファンディング終了日が3月24日まで
翌朝は夜までTDLに滞在するつもりだったので朝はのんびりお部屋でパンを食べたり持ってきたタブレットで動画を見たりして過ごしてました。夫も無事回復!再びIさんにロビーまで来ていただいて夢の国へいざ出発!ディズニーリゾートラインに乗ってTDLにつくと人人人当日は平日だったのですがたっくさんの人で溢れかえっていましたそれでもIさんによると今日は少ない方ですよーに驚きを隠せない地方民テレビやYouTubeで見る限りすごいなぁとは思っていたけ
夫のビアードパパ好きは何回もお伝えしていると思うのですが本当に大好きで、出来れば週1ぐらい食べたいんだろうなーwwwww2回分溜まったのでご紹介。(何日間で2回分なのかは怖いので伝えません)基本的にパイコルネ|商品情報|シュークリーム専門店ビアードパパいつもできたて作りたてシュークリーム専門店ビアードパパのパイコルネをご紹介www.beardpapa.jpコルネっていうパイ生地の棒にカスタード詰まってるのが一番好きで夫はそれさえ食べれれ
こんにちは早いものでもう10月ですねこんなに時の流れが早く感じてしまうのはきっと病気のせいでもあり年齢を重ねてきたせいなんでしょうね。もっと、もっとゆっくり流れてほしいけど待ってはくれません。。。さて、前回、夫のコロナ騒動があり家族も感染することなく夫も後遺症が残ることなく回復して一安心していたところだったと思うのですがその後、長女の誕生日もありようやく我が家が明るくなってきたかと思っていたらその晩、長女が38℃越えの発熱夫の療養期間はとっく
こんにちは実はタイトルにもありますがようやくお仕事を始めましたと言っても期間限定雇用(いわゆる短期バイト)ですが15(高1)の時からアルバイトを色んな所でずっとしていて結婚前までは夫と同じ職場でフルタイムでパートしていてその後は短期でちょこっと働いた後、転勤で県外→妊娠が分かりそれからはずっと専業主婦をしていましたコロナ禍や渚の病気のことがなければもう少し早く働きに出る予定でしたが・・・自分で思っていたより長いブランク(約10年)ができてし
こんにちは。昨日の夕方我が家の愛猫であるココ(20歳雄)が虹の橋を渡りました🌈✨去年の9月に病気して危ない状況でしたがその後薬が効き病態は落ち着いていました。ですが、人間でいえば96歳を過ぎている高齢猫。年末からグッと体調が再び悪くなりました。なんとか一緒に年を越すことはできましたが年明けから飲食も難しくなり寝たきりになりました。そして、昨日家族に見守れらながら旅立ちました。私が中2の時から結婚して家を出るまでずっと一緒で数年
こんばんは🌕あっという間に4月が来てしまいました。こんなにワクワクしない春は人生で初めてかもしれない胸をギュッと掴まれるようなそんな時季になってしまいました。それでも、生きている限り時間は進むわけで。春休み前半は、長女がスイミングの春期講習に通いました。渚の異変をハッキリ感じた例のスイミングスクールですね。相変わらず複雑な気持ちを抱えつつもあの日ここに来なければ発覚が遅れ治療がズレていた可能性もあったと思うと運命だったの
こんにちは。今日は最近のことを少し今月上旬、風邪を引いた姉妹でしたが今は元気になりましたでも、なーちゃんはやはり体力が落ちているのか公園に遊びに行ったり幼稚園でも園外保育があったりすると病気が発覚する前より疲れやすいのかよくお昼寝をするようになりましたおやつは大好きだから食べるので食欲はそこまで心配してないもののお野菜やお肉を色々工夫してもあんまり食べず総量は減ったなぁと感じています。(もともと偏食ですが前は一応食べてました)ちょっと
こんにちは。前々回だったかなMRIで脳室に播種が見つかったと言いましたがその後、再びなーちゃんの右足の麻痺がやはり進行しています。(今は進行自体は止まったかなという感じはしますが再照射直後の方が動きが良かったです。)同じく脳室に播種をしてしまった方のお母様からご連絡頂き脊髄もMRIした方が良いかもしれないと連絡頂き主治医に相談したところ主治医も脳室に播種=髄液から転移(播種)している可能性は十分考えられるとのことで悩んでいたようです。前
皆様、こんにちは。先日はお騒がせしました。なーちゃんは現在退院し照射の為に通院しています。この話は追って、また後日ゆっくりと書いていこうと思います。なーちゃんの病気が発覚してから難病であるにも関わらずSNSを通して同じ病気で闘ってきたたくさんのお友達がいます・・・いました。「DIPG(小児脳幹部グリオーマ)」予後の厳しい、生存率の低い恐ろしい病気。発覚と同時に余命宣告。完治する方法はなく緩和することはできても為す術もなく
※闘病記10の続きです8月中旬~下旬頃のお話しになります。主治医から沈静無しで大丈夫だと言われたので絶飲食無しでの放射線通いが始まりました。それが嬉しかったようでこの頃から笑顔も増えプレイルームも毎日通うようになりました。(1日1家庭1時間制限)プレイルームでは大きなブロックを麻痺してない方の左手で一生懸命運んでお家やお城を作っていました。ちなみにこの頃ですね。アメトピに掲載されたおかげでDIPG(脳幹グリオーマ)について知って興味を持っ
こんにちは。前回の記事ではご心配おかけしました。まだ多少転倒しやすさ等はありますが恐らく麻痺の進行では無さそうです。麻痺の進行の場合左右に差異が出ること指示を出しても(例えば座った状態で膝を曲げて保持するつま先を上に向ける等)できないこと膝が過伸展?反張膝?と膝に負担がかかるようになってしまうことが起きるようですがそれらは全てクリアしていて恐らく本人が調子が良くなってきて意識して使わなくなってしまったリハビリ不足等今回は私の思っていた方の
4月の3人夜デート。新学期が始まったのでみんないろいろあるみたい。今回は私のバースデイクーポン15%OFFがあるので、ビクトリアに決定◎プレートメニューが相変わらずお安くてお得かなハンバーグ&ステーキレストランチェーン|ビッグボーイジャパン「ビッグボーイ」と「ヴィクトリアステーション」は、ハンバーグやステーキ等のグリルメニューを中心としたレストランです。ビーフ100%の牛肉を使用した「炙り大俵ハンバーグ」と、店内でひとつひとつ丁寧に手作りした「手ごねハンバーグ」