あおちゃん

ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを

かかりつけ医に電話をして受付の方に説明すると少しお待ちくださいと言われてそこから院長先生に代わってくださいましたその時私はてんかんだとは思ってなかったのですがしっかりウエスト症候群の症状である"モロー反射みたいに上に引っ張られて"と、説明したことを覚えています。落ち着いていまの状況をヒアリングしてもらっているうちに娘の痙攣も治まってきました７分ほどは続いたと話していましたが冷静になってみると10分くらいだったかななんて今は思っています。大丈夫、すぐ見てあげるからおいで

こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称：笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など

紹介された大きな病院へ移動する途中お昼休みのパパと電話が出来ました。👨🏻📞「大丈夫？病院ありがとね。LINEで言ってたウエスト症候群(点頭てんかん)って調べると3000人〜4000人に1人の病気って書いてあるけど…？」ってなんだか珍しく不安そうにしているパパ。(ゆっくり検索したら色々分かるし不安になるよね)私は言われたすぐに待合室でネット検索すると、まるで娘の様子を絵にしたような症状のイラストが目に入りほぼそうだろうなと思っていました。でも何よりも未満児2人を1人で連れて動いている事

最近気になっていることを書いていこう。その２。私がいつも観ている女性による「YouTubeチャンネル」をいくつか紹介する。まずはこれまでなんども紹介してきて私のバイクツーリングのお手本にもしている「こつぶチャンネル」この「こつぶちゃん」はホンダCBR250RR（通称ニダボ）を駆り、主に野宿やテント泊で日本一周を成し遂げており、外見のかわいらしさとは裏腹に強メンタルと行動力には敬服するばかりである。最近は少しスタイルが変わってきており、軽バンでのトランポ、登山、キャンプなど様々な分野

こんばんはー！青好き女子たかこです♡私・・・生まれ変わりましたー！！！ていうか、本当の私に戻った感じ。本当の私は、めっちゃ変わっててめっちゃ意味わからないようなことをめっちゃテンション高く言うような人ですなのに、今まで学校や会社や社会の中で身につけてきた"ちゃんとした自分像"を追いかけていました。そして、"そんな私"が周りから評価されていると思っていました。そう思ってるからそういう現実になるんですけどね。これからはもっと自分全開でいきます♡好きなこと

ノンタンコンサートに行きました家から1時間ぐらいの距離を車で行ったので後半あおちゃんギャン泣きしてましたコンサート自体は途中キャーとかテンション高めの声を上げたり、じっとみたりして楽しそうでした個人的にノンタンの妹のタータンが可愛かった

慣らし保育10日目９時から14時半あおちゃん、朝の送迎時はギャン泣きしますがその後は外のテラスで、おもちゃで遊んだり、散歩に行ったりして時より笑顔で過ごしていたようです。良かった来週からは９時から15時15分まで。少し伸びましたひるねが余りできていなくて、30分ぐらいしか出来てない。帰ってからは寝たり、寝なかったり。大きい保育園じゃなくて、小さい保育園にして、あおちゃんは良かったなと再実感0歳が６人いるところだったらあおちゃんにこんなに個別対応は出来ないと思う

土日明けでしたが保育園に入っても号泣しませんでしたお別れの際は号泣してましたが今日は９時から15時15分まででした。保育園でも、泣かず過ごせているみたいです。良かったです。鯉のぼりをみんなで作ったみたいで和紙やビニールをガサガサしながら楽しく過ごしていたみたいです。保育園では何故か、家で使っているシリコンエプロンを使用しないみたいで何故でしょう？理由を聞かれましたが分かりません何故？？迎えに行くと、別の保護者も来ていて別の子が38度に熱発したみたい昼寝後体が熱くて

先日書いた『岩手めんこいテレビ・高橋礼子アナがそらまるに似てる』に続いて、今回もここ岩手のローカル局（今回はＮＨＫ盛岡局）のアナウンサーをご紹介・・・ご紹介というか、ＮＨＫ盛岡局の菅谷鈴夏アナが、声優・悠木碧（あおちゃん）に似てるなぁと思てもうたんやNHK盛岡・菅谷鈴夏アナ↓「すずか」だと思ったら「りんか」だったのねぇ・・・承知山梨県都留市出身。国際基督教大学卒業。山梨ってことは【なしっこ】やなゆるキャン△の聖地最高あとこれは完全に個人的な感想だけど、富士

迎えに行くと、保育園の先生と笑顔で遊んでましただるまさんがだるまさんが[かがくいひろし]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}のうちわバージョンを保育士さんが手作りしてくれドデ！とかすると笑ってくれ離乳食もいい感じで食べてくれるみたいです。離乳食、全量今日も食べれそうですもう完全に慣れましたね。４週間長かったあおちゃん、頑張ったねそして、一歩一歩成長していくんだねブログをしみじみ読み返すと尚思います

日曜日。あおちゃんが『幸楽苑の炸醤麺食べたいっっ』と言ったのでこの秋(冬？)初の灯油を買いがてらお供つかまつりました🚙💨福田店は前に潰れてしまったので磐田岩井店へ。するとなんと先月末でこちらも閉店していてびっくり『確かアピタにもあったよね』とググってみるとこちらも閉店してたネット情報によると最近閉店した幸楽苑は静岡県内だけでもこんなにあったコロナの影響だろうか炸醤麺を諦め切れないあおちゃんと結局浜松の頭陀寺(浜松駅南)店まで行きましたあおちゃん待望の炸醤

まめちゃん、宇宙と交信中おしゃべり動画、載せるか最近迷ってたんですよね。インコが人の言葉を話すのは不自然飼い主の自己満足だそんな意見をみましたので。いや、全くその通りで自己満足です。そして、不自然極まりないですよね。ただね、ペットとしてオーストラリアに生息するインコを飼うことが既に不自然なんですよね。それは、人のエゴです。私も自覚はある。今日、鶯みて思いましたが彼らは日照時間が長くなる２月から発情します。そして、繁殖するときしかほーほけきょって鳴きませんまぁ、

アラフィフのミッターマイヤーで～す(*´ω｀*)ﾃﾍﾍ４月６日（土）にお迎えした「バルーン・テキサスシクリッド」の「あおちゃん」。エサの「ミニキャット」をモリモリ食べ、メタリックブルーの体色もより鮮やかになってきました～(*´ω｀*)ｲｲｶﾝｼﾞ❤👇今日のあおちゃん。

４月６日（土）にお迎えした「バルーン・テキサスシクリッド」の「あおちゃん」。エサの「ミニキャット」をモリモリ食べ、メタリックブルーの体色もより鮮やかになってきました～(*´ω｀*)ｲｲｶﾝｼﾞ❤👇今日のあおちゃん。