Trisomy21

ひろと2年生4月3日に来た新しいテレビテレビ付けて！付けません！説明聞きましょうね勝手にリモコンを手にする人おいにさんの説明を邪魔する人YouTubeを楽しんじゃう人今のテレビはYouTubeもテレビで観る時代なのでしょうか？？？毎日付けろ！とうるさいのです。。。繋がなきゃよかった52から50インチにしたけど、違和感なし！明日はさくらの授業参観行ってきます…懇談会はひろとのPTがあるので欠席します

ひろと2年生いよいよランドセル持って登校2年生でもしんごくん（黄色いカバー）付けて登校ひろとの事が大好きなNちゃんが（5年生）ひろととお揃いにしたい。と言って、しんごくんを付けてきて来れたので、外せずそのままにしています。汚れも付かず優れもの荷物、また運んでねshopping久しぶりに、結婚した当時住んでいた所まで行ってきましたさくらとパパは映画を…私とひろとはshopping途中オムツ替え…これ…どうなんでしょうか？笑月齢制限はとっくに超えているんだけど、

ひろと2年生4月から始まった事やいろいろ変わったこともあるのかな？我が家は値上げがきになる所ですが…笑前回の記事にも書いた様に調子が悪くなった我が家のAQUOSくん突然電源が切れpowerが点滅…まだ10年も経ってないのに。。。早すぎるまだ7年だぞーーー終いには、Blu-rayデッキも今日の夜止まって観れなくなってもおかしくないからDVDやBlu-rayに移した方がいいよ！なにぃ？！Blu-rayデッキもテレビと一緒に買ったから7年でしょ？？えっ？！今の家電は1

ひろと1年生駆け込み更新第二弾写真の順番がバラバラですが気にしないで下さい明日から2年生ですひろとが行っている特別支援学校は、2年生からお道具箱を持っていきますたぶん。。。笑スティックのりセロハンテープ両面テープはさみハサミは、普通のなのか？机に置いて使うタイプなのか？分からないので買いませんでした。普通のだと、手が小さいから使えるのかもわからないさくらは不在なので、私が足りなさそうなものを勝手に買ってきました。墨汁買い忘れた毎週行っているPT全く慣れず逃げ回

ひろと1年生駆け込み更新3月14日水曜日はひろとの検査の日学校の下校時刻を間違え、急いで車で向かう…と言う大失態病院にも遅刻しそうになりビビった急いだお陰で、お絵描き道具を忘れてしまいずっと描き描きするぅーって周りのお母さん方にジロジロ見られながらも、連れていたお子さん、ダウンちゃんぽかったその場でスマホにbabybusをダウンロードして渡した焦ると、いろいろとヤバイ更にひろとに不運が。。。久しぶりに採血に付き合った（私）いつもは処置室でバイバイなんだけど、イ

さくら3年生ひろと1年生日曜日、繁忙期なのにお休みをもらって来た旦那前からさくらが行きたい！と言っていた人体展へ行ってきました前にも言いましたが、人体系の物に興味をしめし、ついにはこう言う物も見たい！と…まぁ、ひろとの心疾患の説明をリアルを元に説明できた。のは良かったのか…謎本当の心臓、脳、腎臓は標本を見てきました。本物は…リアルだよねぇー結構な人だったから、早めに切り上げてきましたさぁ、さぁ！上野まで来たんだから見るでしょう買ってきたお弁当を広げて花見ビールも美

さくら3年生ひろと1年生今日、終業式と離任式がありました。校内異動をしてしまう、ひろと担当の先生とお別れしてきました。s先生はひろとと2年生のTくん担当でした笑顔の素敵な先生でした体育館での離任式。突如PTAの方からs先生に花束を渡して下さいと言われドキドキ5年生の先輩ママからGOを言い渡され行ってまいりました。ハイど緊張どうにか大役を務めて参りました。。。ふぅー教室に戻り記念撮影自由人が６人集まればこんな感じ…数人しかカメラを見ていない…笑担任の先生3名から

ひろと1年生今日、支援学校の方の離任式に行ってきましたひろとの担当の先生が校内異動してしまうのです！ショックすっごく優しくて、他のみんなが大好きなS先生お母さん方もきっと信頼して預けられるそんな先生でしたひろとの言葉も１つ1つ聞き逃さず拾ってくださるさくらの事まで気にかけてくれて…1.2年は見てくれると思って居たのにぃー生徒より僕がショックで気持ちがついていかないなんて言ってたから、急に決まったのかな？？そして、さくらの担任も辞めてしまう…ダブルでショック明日は全体

ひろと1年生今日は世界ダウン症の日です。21番目の染色体が3本だから。。。今年はNICUの時の面会ノートから写真を持ってきました12月1日に1960gで生まれたひろと生後3日目に都内の病院へ緊急搬送され動脈管を塞ぐ手術をし、生後6日目に帰ってきましたその間、私は1度しか面会に行けませんでしたその後血液の病気や未熟児の合併症の病気と戦っていました生後53日目2588gやっと写真も撮ってもらえるようになりました初めて保育器から出てお風呂に入る…お風呂。と言っても、料理に

さくら3年生ひろと1年生今日はひろとと、さくらの学童の申し込みに行ってきました。学童…と言うか…私達が住んでいる市は、月曜日から土曜日まで学校で小学生を預かってくれる制度があります。無料で。おやつは1回110円。18時以降は別の場所で有料各学校に併設されています。意味わからなかったらごめんなさい前置きが長くなりましたが…1年ごとに申し込みが必要なので、ひろとを連れて行ってきましたちなみにひろとは、預かれない事はないんだけど、スタッフを増員しないといけないので、前も

ひろと1年生毎月発育測定を学校でしてくれているんだけど…まるで変化なし成長ホルモンの注射が必要なレベルではないか？？前は主治医に催促…と言うか、検査した方がいいんじゃないのかな？なんて相談した事もあった。。。体重減ってないし、元気だからひろとくんはしなくていい。小さく生まれたんだからいいんだよ！他のDr.に聴いても（！）同じ答えが返ってきただけど、またまた不安になった.....ふと思った甲状腺機能亢進症こいつだと思春期の女の子が、食べなくても痩せて"ラッキ

ひろと1年生前回のブログの訂正見れなかったみたいなので、新たに載せましたすみませんでした伊藤久右衛門https://www.itohkyuemon.co.jp/site/smp/www.itohkyuemon.co.jp/site/smp/index.htmlPCでは見れないかもです2週間も放置された眼鏡。。。なかなかランドセルに眼鏡が入ってないなぁ〜と思いながら、早2週間（笑）連絡帳に学校に眼鏡はありますか？？あればいいんです。。。と記入してみたお迎えに行ったらS先

ひろと1年生区役所にオムツの申請しに行き帰りにスターバックス暗くてスミマセン。立駐でして…アールグレイティークリームフラペチーノ容れ物にも可愛すぎお家まで待ちきれず…一口（笑）美味しご馳走様でしたそして、そして！本題（笑）チャリティー参加になるのか？は疑問だがチャリティートートが届きましたレモンさんからの情報販売期限が1週間。って聞いていたのにモタモタしていたら、Tシャツは売り切れこの写真は大人用トートバック買えたから良しとしよう1つだけお家の窓が3

ひろと1年生2月も終わりですね！そんなひろ様は低気圧が来て薬飲んでますが、鼻水の量も減りました前までは2クール飲まなきゃ止まらなかった鼻水治りは早い！メチャクチャお世話になっている吸引機を尻の下に……最低な奴です明日は学校に行けるのかな？PTにも行けるのかな？？

ひろと1年生今日は鼻水がダラダラなので、眼科をキャンセルしました。やっぱり避けては通れない鼻水ダラダラ…若干ゼコゼコ…そんな中、支援学校で電車に乗る授業一駅乗って、新幹線を観てきたそうです風邪も気になりながら…本当なら教室での授業をお願いしたかったけど、みんな行くみたいだったから…ひろとだけお留守番はかわいそうだよね…寒いから、バギーで行ってくれたみたいで、助かりました電車の中では、小さな声で煩かったそうです小さな声で、ずっとおしゃべりして居たそうです話し出す

さくら3年生ひろと1年生1月23日火曜日午前中ひろとの学習発表会午後さくらの授業参観の予定がの為支援学校のスクールバスが運休になり自力登校ひろとは毎日自力登校なので、苦戦しながらも学校に一番乗りだけど、学習発表会は延期に…いっぱい練習をしたのを聞いていたので、ショック2月に延期…楽しみにしています！午後からのさくらの授業参観の前に寄り道（笑）1階の3年生の下駄箱前に支援学校の書き初めが展示されていました高学年になると名前も書けるんですねぇ〜すごい。低学年は…

さくら3年生ひろと1年生2018年1月21日日曜日ディズニーシーへ行ってきました1月はさくらのbirthdayと私のbirthdayイェ〜イ9月ぶり〜天気も良くひなたは暖かいひろとは3年前かな？birthdayでランドへ行ったのでさくはら初です2枚目剥がれちゃうんだよねさくらは4体私はひろと。。。ステラルー耳しか写ってない。。。4体も抱っこしてるからダッフィーもびっくりしてたよひろともいいお顔で、怖がらずハイタッチしていましたミニーちゃんとも撮りましたいい記念で

ひろと1年生2017年12月甲状腺機能亢進症の再検査結果から言うと…右肩上がり…笑稀にある事だから、あまり気にしなくても大丈夫だから！と大学病院の内分泌科の先生が言っていたそう。発症時の話では、2.3年すれば落ち着いて、低下症と違って亢進症は薬も無くなるから！って。。。そんな話だった。。。でも、もう今年の夏で3年になるんだよねまったく落ち着く様子もない2018年1月24日今日再検査TRH-RAb3が2017年6月から右肩上がり標準値は0.0〜1.912月の時点

さくら3年生ひろと1年生暇な冬休み…ダラダラといつも出発が遅い我が家。。。2日は隣の区のスーパー銭湯？！へ行ってきましたいろんなお風呂に入り、さくらとワチャワチャしながら入りました漫画や本が置いてあるし、食事も充実しているから1日居ても飽きないリラクゼーションも休憩スペースも…とにかく凄い今時の銭湯は素晴らしい（笑）3日はお昼からカラオケへ1日に行ったカラオケが楽しかったらしくおねだりされ行ってきました本当なら、2日の日にカラオケとスーパー銭湯に行くはずだったのが

さくら3年生ひろと1年生明けましておめでとうございます今年もマイペースですが、宜しくお願い致しますもう既にマイペース。。。我が家は1日、旦那の実家…では無く、別宅のマンションに行ってきましたこの時期に電車に乗るのは初めてです！賭けだよね遠すぎて飽きちゃったから、iPad様々マンションに到着したけど、2匹のワンコが煩くて吠えまくりでひろとが怖がりずぅーーーと抱っこ腕が壊れたなので、豪華な料理の写真は1枚もない義妹さんの手料理も、1時間並んで買った中トロやタラバガニ…残

さくら3年生ひろと1年生追いつかず…大掃除も追いつかず…学校の餅つき大会？大会？ではないか…笑教室に帰ったからもゲートボールの棒で偽物餅つきをしたそうですさくらもひろと達の前にやっていたそうで役員のママからさくらちゃん撮ろうとしたんだけど逃げられた…と…スミマセンお持ち帰りしたお餅はさくらが全部食べました2パック（4塊）息抜き

さくら3年生ひろと1年生10日日曜日丸の内イルミネーションを観に行ってきましたの前に腹ごしらえ根室花まる2回目のご来店美味しかった〜飲んじゃうよねぇ〜笑工事が終わった東京駅を観たの始めてーいつも工事してたよねKITTEからの東京駅かすごく綺麗だったKITTEのツリー丸の内のイルミネーション綺麗だったKITTEのツリーは、ライトアップの色が変わって、変わるたびにひろとがわぁ〜キレイ〜声出して喜んでいました去年は六本木と表参道に行ったので、今年は別の場所

さくら3年生ひろと1年生ママ…？11月の記事が残っていましたせっかくなのでupします。。。記録ですネイル冬バージョン第二弾ネイルサロンごっこ塗ってる真似1度連れて行ったことがあるから、よくわかってる今月の左手※プロの方は見ないで下さい（笑）明日付け替えるよてい。。。笑さくらが、寺子屋の行事でちぎり絵を習ってきた来年の『戌』招き猫じゃないの？？笑スタバクリスマスバージョンで可愛いわたしのも撮って〜うるさいから撮ったら、なぜかポーズをしている…お前は

ひろと1年生WithHIRO!Happybirthday7歳になれました7歳になりました学校の先生にもおめでとうと言ってもらえて嬉しいーすごぉーい！1日なんですねぇーなんて言われ、答えに困ったけど検診でそのまま入院して産みました。。。テヘッって…今年のバルーンはミッキーにしてみました名前入り水色のカップケーキを選んだはず…なんだけど…汗今日はバルーンだけとは、明日旦那が休みなので、明日パーティーする予定ですそして、そしてクリスマス会今日はクリスマス会の

ひろと1年生30日朝、学校に大翔を連れて行きスーパーで買い物し、帰宅帰宅してすぐに家電が鳴りこんな早くから？だれ？と思えば、ひろとの主治医22日の甲状腺機能の再検査の結果を。。。すっかり忘れて居たダメだなぁ。。。私そして、結果は11.9更に上がって居るじゃ無いかん。。。。。。原因不明。。。。亢進症が亢進中先生が過去を遡ってくれていて、2年前…私が入院する少し前に検査した頃22と言う異常な数値を出していたから、12月の採血を待っても大丈夫じゃないか？と。内分泌

ひろと1年生27日月曜日、眼科へ行ってきました隣の駅までタクシー🚕ちゃんとシートベルトをして、大人しく乗ってくれていました電車に乗っても大人しくてお利口さんまだかなぁ〜なんとか14時30分には到着ー検査をしている間、ずっと掛けてくれていました！が、検査内容にすぐ飽きてしまい、最後の方はお！し！まい！勝手に終わらせてました。。。そして…前々から気になっていた涙年がら年中涙が出ていることが気になっていて今更？聞いてみたら、涙の検査をしてもらう事になりました。色の付

ひろと1年生？？四角いえっ？なに？しょくパンマン？スポンジボブ？本人に聞いてみたら、ロボットって言ってましたよくわからないけど、上達してる嬉しい

さくら3年生ひろと1年生13日、インフルエンザの1回目を打ってきました順番がバラバラ。。。15時30分からなのに、呼ばれたの16時30分近く混んでも無いのに、いつも待たされるよく分からんかと言って全く知らない病院には行けない我慢なのだ。。。お会計待ち相変わらず意味不明なことを言って時間稼ぎをしようとする姐さん知らない先生は嫌だ！失礼な奴。。。F先生じゃなきゃ嫌だ！F先生でも嫌がるじゃん！と看護婦さんに突っ込まれる(´ﾟｪﾟ)ﾁｰﾝ終いには今日注射するって言われ

さくら3年生ひろと1年生昨日11月19日日曜日バディウォーク東京2017へ家族で行ってきましたバディウォークへの参加は4回目？3回目？覚えてない。。。笑そして、新しいお友達もできました旦那の会社の事務員さんの…ややこしい（笑）お友達です2歳の可愛い男の子です４人兄弟の末っ子くん年中さんのお兄ちゃんも一緒に着てるんだけど…居ない元気だからウロウロ居なくなるさあ、ウォーク開始笑と言っても、ひろ様は歩きませんよー手繋ぎで歩くかと思いきや歩かず安定のバギー天気は

ひろと1年生今日はPTあっメガゴジラだって、誰かが…言って…たいや、いや、OTの先生だから…独身←関係ない必ずと言っていいほど何故か毎週会う大好きな先生1歳の時からお世話になっている先生。いわば、ばぁば的存在ミルクも飲ませてもらったし…飲んでいたのかは本人にしか分かりませんが…笑嫌がるひろとに説教そんなに歩きたくないなら連れて帰るぞて言われればだめ！無理！あっち行って！チーン口だけ達者になりやがって私もそう思います。終始背中合わせで目も合わせず…そんな