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ブログが久しぶりの更新になってしまいましたが、リオはこの春、小学5年生になりました13トリソミーという病気のことを考えると、本当に感慨深いです。今のところ、体調が安定していて、学校にも元気に通えています高学年になり、同性介助に慣れていく!ということもあるようで、男の先生になりました夏にはいよいよ1泊2日の宿泊行事が待っています普段は夜間、マーゲンチューブを挿入し、モビコール(便通の薬)とトリクロを注入し、注入後、マーゲンチューブを抜いていますが、これだと医療ケアに当たってしまうので、
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない②』こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の…ameblo.jpこんにちはご訪問ありがとうございます腹が減っては戦はできぬしかし食い物を買えねば腹を満たすことも
こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp我が家に起きたまさかまさかの出来事カードの引き落としができないという一通のメールから始まった暗黒の日曜日の朝まったくまったくまったく身に覚えがないので銀行と警察に相談の電話
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
らしんです!妊娠10週目に入ったので、予約していたNIPTを受けてきました。染色体異常の3疾患(ダウン症、18トリソミー、13トリソミー)の検査です。今回は牧くんも来て、最初に10〜15分ほど検査の説明を受けました。NIPTの陰性的中率は99%台と非常に高いが、陽性的中率はそこまで高くないので、陽性が出たら必ず確定診断を行います、とのことでした。NIPTの費用は13万ほど確定診断のほうは20万かかりますが、こちらは検査会社の負担になり、無料で受けられるそうです。ここまで聞いて同意書
こんにちは訪問ありがとうございます!布団をかけずに寝たらすっかり鼻声です葛根湯をもらって飲んだら…よくなった!すごいぜ葛根湯息子の誕生からこれまで息子自体のことその他のこと6年のうちにありすぎるほどあった先日友人からお母様が亡くなったと電話があって闘病されていること余命宣告されていることすでに話を聞いていたのであまり驚きはしませんでしたが友人にとってはたった一人の母ですからその悲しみも大きいものでしょう私はありきたりな言葉でしかはげますことができず頼っ
こんにちは介護に追われていたら気づけば自分のことは後回し自分のことがどうでもいいわけではなく気にはしてるんだけどやべっ!ということあるある清拭に使ったバケツやら吸引の時に使う水のカップ洗濯物気がつけば水ばっかりさわってる機械類のアラーム音が聞こえる位置で着る毛布を身にまとい数十分でも眠りたい訪問看護師さんが来る前に最低限の自分の身支度を鏡の中の自分を確認安定の中年だわいや、もうついに性別を超えはじめた中年も中年こんなはっきりとした髭が顎下の一本は確認
ハーモニカを吹くような、でもハーモニカ見えないし、歯磨きのマネかな〜最近、新たな遊び方を発見して、嬉しいようでよくこうしています著作権の関係で音無しです。アンパンマン音頭でノリノリでした。服がお兄ちゃんのお下がりなので、みとくんです‥笑4歳になってアテローム→風邪→喘息→卵アレルギー発覚と、慌ただしいみとちゃんですが、今は落ち着いているので連休は元気に過ごせそうです♡アテロームは、かれこれ2ヶ月以上。まだ膿が出ていて、県中も2週間ごとに通っています。治ったらアテロームの
こんにちは夜中早朝に寒いと思えば日中ジワジワ暑くなる夏が近づいていますねカバの瞳のことネットで見て一人で大声で「ホントだーーーー」叫んでしまった息子を抱えようとすると膝を痛めてしまう毎日お世話するものとしてはなんとかクリアしたいお手頃価格サイズは結構大きめせっかく買ったしでもきっちり敷き込むのに必死になりすぎてでも介助者を楽させるように作っているはずなのにこんなことある?そう思っていたある日半分に畳んだまま本人はずれないようにだけ気をつけて肩からお尻くらいを
こんにちはぜんぜんゴールデンでない大型連休いかがお過ごしでしょうか子どもの成長はいつだって嬉しいもの私も例に漏れず頑張って大きくなってくれていると心から嬉しいです入院中に主治医から安全に移動するためにとスリングを使った抱っこでの移動を提案されました呼吸器の回路は長さがあって引っかけると危ないからもう一人がバギングをして…という方法楽勝でした!わが子をこうして抱っこしてあげられること幸せのひと時でもありましたからしかしなんか退院後あれよあれよと大きくなって3年後
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
こんにちは☀️今日は、坊のリハビリの話です。入所生活のいいところのひとつは、リハビリによく入ってもらえる(回数)ところだな〜と私は感じています。(あと保育や学校も)坊が家で過ごしていた頃は、週一回ずつの訪問リハ(ST,OT)と通院リハ(PT)でした。(あと、日中支援の所でOTさんに入ってもらうこともありました)体調を見ながらの訪問や通院でしたが、まだまだ低年齢(1歳)だったのもありコンディション調整も難航例えばSTだとせっかくSTさんに
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器
こんばんは今日は午後から息子の入浴でした訪問看護師さんが簡易湯船を持ってきてくださり入れてくれています母は呼吸器の管理などをしています午前の訪問後ブログの準備をしようとしてましたが、睡魔に負けました午前の訪問時に寝るか書くかすればいいのですが姉の飼っている猫のうち1匹が巧みにドアを開けてきます暑くなってきたので閉めきるわけにもいかず遊んであげたりブラッシングをしてあげると諦めてくれることが多いので少し落ち着いたので午後に向けて睡眠を取ろうとできるだけ避けたい毛だらけの
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
退院しました報告してから『退院してました』入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報…ameblo.jpあの時が最大のピークの分泌量で発熱もありだったのでジスロマックを服用し解熱。分泌物の量もだいぶマシになったんだけど、肺にこびりつく痰が固くて取れなくてずっとゼーゼー鳴る肺の音。吸入しまくって、コンフォートカフしたり、アンビューをパフパフしたりして痰をあげる技
こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄
こんにちは!支援学校に入学して初めてのイベント新入歓迎会のつづきです小学部全学年参加しての歓迎会13トリソミーで生まれずっとずっと長生きできないと言われ続け(私は信じてなかったけど!)てんかん発作や頻脈発作があったので保育園などの子どもが集まる場所には縁がありませんでした支援学校に入学したら当たり前だけど同世代の子どもたちがたくさんいて多くはないけど4人の同級生にも出会えた感動した!!息子には口唇口蓋裂があって手術していないので大概の人は一目見てびっくりするびっくり
今日で2年10か月🩷😊💕もう3歳も目前です!「百人力執事〜願い、かなえます〜」という韓国ドラマをご存知ですか?韓国語の勉強に〜と軽い気持ちで見始め・・・ほぼ全回号泣・・・火葬場で働く女の子が遺体に手を触れると死者が蘇り、残された者へのメッセージや思いを受け取ることができて、、、というストーリーです。我が子も・・・色んな思いを持って逝ったのかな〜☺️どんなことを考えながら歩いて行ったのかな〜想像しながら何度も見ています。主人公の女優さんもとってもキュートです。ぜひ
支援学校に入学して初めてのイベント新入・転入歓迎会に参加してきました!思わずカズダンスです(母の脳内)もともと歓迎遠足だったのですが先日大きめの地震があって海岸付近を目的地にしていた学年があったので校内遠足となったそうです遠足前の歓迎会のみの参加予定だったのでみんなと過ごせる時間が増えました小学部1年クラスは全員で5人全員男子この日は残念ながら一人はお休みでしたみんな個性たっぷりかわいい一年生です🩷歓迎会には全学年がレクリエーション室に集まって自己紹介をしたりプレゼン
この言葉にピンと来るものがあれば、今、あなたの脳は活性化されたかもしれません。この言葉は、任脈の経絡エネルギーを整えます。タッチフォーヘルスの世界では、身体に触れることなく、言葉だけでもバランス調整することができます。この不思議な世界に、あなたも飛び込んでみませんか?タッチフォーヘルスは、単なる健康法というだけではなく、あなたを「生まれてきた使命について考え、人生の目標に向かって、気や心身のバランスを整えて、緊張をほぐし、痛みを取り去り、日々を生き生きと過ごすことのできる世界」に導いてく
はじめまして!支援学校小学部1年生の息子キスケとその母ぴかりんこです姉の家に居候中の私たち朝から次の日の朝まで介護で24時間営業やってますとてつもなく眠くて腹の減る生活を送っています息子は2歳の頃から寝たきりで人工呼吸器を使っていましてもちろん上のイラストのような要求もしてこないしあきらかな笑顔を見せることはありません障害と医ケアのデパート!だけど寝たきりになる前の息子は喋れないものの絶叫系自己主張強め男子でニコニコ顔が我が子ながら可愛らしい子だったんです毎日接する時には
こんばんは🌙今日は、おかげさまで3歳8ヶ月を迎えた坊の話です。体調は…ものすごく悪くはないけれど、ちょい発熱がたびたびあり、上気道か…尿路か…と感染がままある感じです。年齢があがると少しずつ落ち着いてくると思いきや背が伸びた分なのか、姿勢の問題等もありなかなか難しいのかな笑顔はあるけれど、動きは少なめな気がします(…もともとかも笑)。本調子ではなく、聴覚外来受診も延期になったため今月(先月)の病院受診はありませんでした。受診ってある程度元気でないと出
我が家へ帰る途中、車窓から見えた空の雲が、まるで鳳凰のようでした🌈これからの人生を、祝ってくれているのでしょうか?私も、子どもたちも苦しいことが続いていましたが、これからは、上昇するだけです💕それを、祝ってくれているかのように、空に現れてくれました🥰大きく羽ばたいて、幸せを振りまきましょう❤️サリーのカウンセリングサロンHPhttps://tfh-kounosu.jimdofree.com/
こんにちは。お昼休憩に書いています今朝はNIPTの結果を聞きに病院へ行きました。結構緊張していたので顔色が悪かったらしく、お医者さんと看護師さんに心配されました無事陰性でした。以下結果の用紙になりますほっとしました。こんな感じで超シンプルな用紙に渡されるんですね。その後は特に質問もなければ終わりという形ですぐに帰りました。お会計は2,530円でした来週は健診なので楽しみです
ご無沙汰しているうちに、季節は巡りすっかり春ですね〜くぅちゃん一家は基本みんな元気です次女さんは無事に中学を卒業してこの春からJKデビューしました毎朝メイクや髪を巻いてくことに一生懸命(早速頭髪検査で引っかかる次女さん)母はお弁当作りが始まりましたーそんな最中、先日我が家の辺りでは桜🌸が満開となったので、お天気の休日にくぅちゃんも連れて家族みんなでお花見に行って来ました母は久しぶりにちょっと張り切ってピクニック弁当を作って、真っ昼間から少しだけお酒を買い込んで近所の公園までお外
入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報告がおくれました娘も退院翌日からデイの利用を再開し元気に通っておりますと言ってたそばから週末に入った昨日からお熱&分泌物多量で夜中も10分〜30分に一回は吸引しなければいけないほどになんとか家で看病し復活させようと母は寝る間を惜しんでがんばっております以上簡単な退院報告でした
こんにちは本日は、郵送でお願いしていたNIPT検査の結果が届きました。検査当日は、ドキドキしながらも、検査を受けることができた!という満足感や謎の達成感がありましたが、翌日からは結果にハラハラする日々を過ごしては、まだ届くはずのないレターパックの追跡を日本郵政のホームページから行っていました相変わらず、心配性せっかち落ち着きがないそんな自分炸裂ですそんな中、予定していたよりも早く結果が届きました本当に丁寧で、迅速に対応してくださるクリニックでした。感動ちょうど土曜日というこ
たかちゃん入学できました^_^NICUで保育器に入ってたたかちゃんが高校生😭入学式が終わるまでほとんど熟睡、宇宙タイムで帰る頃に目が覚めておじいちゃんの家にご挨拶に行く頃は目がぱっちり!高校生活どうなるの?とも思っちゃたけど、お母さんはこれからも全力でサポートするよ。たかちゃんの体調と、心の安心を守り続けるよ。沢山喜びをくれてありがとう!これからも家族でたかちゃんを大切に育てたい。そして重度のお子さん、医療的ケアのある子供さんと家族と一緒に共に喜びを分かち合いたい。世界
2日目はハウステンボスに行ってきました。曇りで風も強く、日陰に行くと肌寒かったです。薄着で準備してたので、やらかしました三男と長女が寒さに強くて、三男は末っ子に上着を着せてくれました今回の旅行、医療ケアの準備は大丈夫だったんですが、バギーの屋根やテーブル、帽子を忘れ…近場の1泊で良かったと色々反省点がありました。次こそは大丈夫…なはずwチューリップの匂い、風の強さ、アトラクションの音、、、色んな体験が出来ましたほぼ寝てましたwww末っ子、おでこと鼻あたりが赤くなり…日焼け