難病患者

今日もいつもと同じ朝のルーティンに始まり、午後からは仕事でした。🍅☕️帰宅すると既に夫と次女がいて、スーパーのお惣菜やお菓子を買って食べホーしていたので、私も嬉しくなっちゃって、仲間入りしました(๑˃̵ᴗ˂̵)❣️塩焼きそばとか助六寿司とかチーズの乗ったでっかいパン食べました🧀そんなこんなで『今日はごはんはお腹空いたら各自テキトーに食べる』とボスが（夫です）決めたので、迷いに迷った挙句大好きなやついっちゃおうと思います💕私の秘密の花園㊙️どれにしようかな、、、、、😍😍😍その前に本題に

ご訪問頂き有難うございます2月の頭に初コロナ感染してから、体調は戻ったものの、鼻声だけがあと少し残っているため、1週間に1回くらいのペースでBスポット治療に通っています。（声を使うので鼻声のままでは困るため）さて、🌈10回目のレポートです。◾️鼻声が依然一割残っています。コロナ後遺症だろう😭💦本当にしつこいです。◾️Bスポット治療後は、、、↓↓まだ綿棒に血がついているとのこと。（血がついたりつかなかったりと、、風邪をひいたのもあり変動しております）↓↓今日も耳にきて痛かった

今までどんな治療を受けてきたか結構聞かれます。ALSに効果があると言われる治療はほぼ全て、最低5回、3か月は受けてきました。最低それくらい受けなければ、自分の変化はわからないと思ったからです。何となくその場では軽くなるなという治療もありましたが、帰宅するともう元通りというものがほとんどでした。当時、青山で後頭部の衝撃を抜いてもらった時の感覚、衝撃が抜けると脚に力がしっかり入るようになった感覚、これはどんな治療でもなかったものでした。私自身、月1回通っていますが、施術を受けるついでに

ご訪問頂き有難うございます当時、毎日のように歌わせて頂いていた、川崎市のライブハウス「ルート66」が、限定オープンしておりました。お久しぶりにお会い出来た方も多く、駆けつけて頂き嬉しいかぎりでございました。皆様、お優しいのよね、、、本当に。。有難うございました🙏😭❤️お世話になりました関係者の皆様にも、改めて御礼を伝えさせて下さいませ、大変だったと思うんです。皆様、有難うございました🙏🙏😭🌈お写真を紹介させて下さい🌈私がいつも愛用している「魔法のワンピース」の代理店の方がお越し下さいま

ちゃーちゃんは2021年8月の頭に我が家へやって来た。岐阜県で保護された雑種の男の子。推定生年月が2021年4月前後なので、4月1日を誕生日という事にしている。うん。エイプリルフールだね。毛の色がとても綺麗。白地に薄茶色の虎柄なのだけど、よく見ると全体的に毛先が金色に輝いている。アメショとか洋猫の血が入っているのかも知れない。来たばかりの頃はやんちゃでほとほと困り果てたけど、今は落ち着いて来た。ベランダで一緒に寛ぐのが日課。ちゃーさんが居てくれるから私は今生きられている。明け方

私には小学4年から中学2年途中までの父親に関する記憶が無い。所謂心因性の記憶喪失で、本当に不思議な位父親に関する記憶だけスポンと抜け落ちている。気付いたらそうだった。当然そうなった自覚も無く、原因となった事件や空白の期間に自分が父親に対してどういう行動をしていたのかは後から聞いて「あ、そうなんだ」と知ったのだけど、実感は全く無い、他人の経験談を聞かされたみたいなあやふやな状態。だからそれを人に話す時も「どうやらそうだったらしい」としか言えない。私は、虐待サバイバーです。物心ついた頃から一

開設してからすっかり放置してました。ゆっくり日々を書いていこう。とりあえず、まずは病気に関することなど。私の病気は大きいのは3つ。持って産まれたのは「毛包性魚鱗癬」これは先天性魚鱗癬という難病の中でも更に珍しい、1909年から現在まで学会に発表された症例が世界で僅か10例余りという、実際はもっと患者数は居る筈だけどそれでも世界的にとても珍しい病気。途中から罹患したのが「後縦靱帯骨化症」と「黄色靱帯骨化症」どちらも靱帯が骨に変化してしまう病気。現在頭蓋骨から腰椎まで一本の棒

久しぶりの脳内科外来に行って来た。この２週間前に採血と骨密度検査で病院には来ていたが、その結果を伺いに主治医の『背がたか医』先生のもとへ。たか医『結論から言うと、問題ナシ！骨密度も、ビタミンDも、fgf23も、リンも大丈夫』カ『よかったぁ』たか医『何か不調とか、気になる事とかありますか？』カ『．．．．もう提供するネタがありません（笑）』たか医『wwwそれが一番いいことですよ！www』桜は舞い上がって終わり、ツツジ満開の近所しばし数値のお話を聞いて、背がたか医の話は続く。『こ

こんにちは🍀昨日の朝、オーブンレンジが壊れました😭結婚した時に買ったから10年しっかり使いました、いやでも突然過ぎてびっくり！うーん、突然でも無いか。なんとなーく温めるのに時間かかるなぁ〜ていうのは１ヶ月くらい前からあってね。まだいけるでしょ！と使ってたけど、その時は突然やってきましたね。で、朝夫のお弁当作ってる時でね、冷凍ご飯を温めようとしたらブレーカーが落ちて、へっ？とやり直したらまたブレーカー落ちて。で次にはオーブンレンジの電源が入らなくなりました。なので、昨日のお弁当はお

４月２4日水曜日おはようございます。ちょっとお久でしたが、実は１１日前に転倒して負傷膝を強打して(-_-;)で、わずかな段差も痛みが走り、一歩も外には出れず松葉杖生活お手洗いもひと騒動でほとんど、寝たきりに近い生活をおくっています😢幸いお家はバリアフリーだったから手すりも多く,お手洗いに行くのも、シャワーを浴びるのも楽でした。気がめいらないよう、好きなアロマをたいたり、好きな音楽を聴いたり読書したり、STBを見たりとのんびりしていました。比較的起立は痛みが少ないので、多少の息子のお料

ご訪問頂き有難うございます昨日、狛江FMラジオ（コマラジ）をお聞き下さいました皆様、有難うございました🙏🌈ノーゲストデーということで、「世界で一番素敵な言葉」の朗読劇（ソングレタードラマ）をお聞き頂きました。名前について、何か素敵なきっかけに繋がればなと思っています🙏◾️音楽•脚本:安達充さん/語り:筒井絵理奈さん◾️YouTubeにも存在致します↓『世界で一番素敵な言葉』ソングレタードラマ0:00タイトル0:12１、プロローグ1:41２、名前の由来を聴く授業3:32３、家

姉さん…あんまり自宅で勉強している様子は…ないかも今週、英検の結果が出る頃です気になるのか昨晩は単語帳を読み上げていた今日は学校では理解度確認テストがあるみたいです昨晩やらなくちゃ！参考書がない！一緒に探して！巻き込まれ…見当たらないプチパニックそれから10分後、記憶が戻ってきたようです新入生歓迎会のプロジェクターの足場調整に差し込んだ回収せずに帰宅したそうです。今日、学校にあるか確認するみたい毎日、何かを探す姉さん特性、性格なんだよね…きっと母忍耐ですよ

今日からブログを始めました。ただただ私の思ってる気持ちを吐き出すためだけのブログとなります。私は28歳、もうすぐ29歳になろうとしている現在彼氏と同棲3年目のバツイチの女です。そんな私は3つの病気を抱えています。①素性糸球体硬化症これは小学生の尿検査時に発覚しましたが、尿蛋白が多く出てしまい、腎機能が悪い。高血圧。②僧帽弁閉鎖不全症心臓の弁が上手く機能しておらず、心臓から雑音が聞こえる。心臓で血液が逆流し、気持ち悪くなりがち。③原発性抗リン脂質抗体症候群難病指定されて

ご訪問頂き有難うございます昨日の夜中、悪寒が走り目が覚めました。段々と震えがきて、熱が上がっていく感じ。。これはやばいなと、、。もしかして、コロナとか？インフルになってしまったのかしら？と思っていたのですが、、解熱剤を飲み忘れていたと気づきます。多発性硬化症という難病患者のひとりです。進行性&再発する病気と言われているので、私の場合は、週に1回、自己で筋肉注射を腿に打っています。それが昨日の夜のことでした。副作用で高熱と震えがくるので、同時に解熱剤を飲まなくてはならなかったのです

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです一度行ってみたかった場所！ダンシングクラブhttps://kbwj652.gorp.jp/DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】梅田駅・大阪駅周辺エリアのシーフードレストラン、DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】のオフィシャルページです。お店の基本情報やメニュー情報などをご紹介しています。kbwj652.gorp.jp大好きな友人二人と共にすべて手づかみで食べるんですよ！サラダも手づかみ

病院で治せない症状や慢性不調の改善をサポートする管理栄養士の秋山真敏(あきやままさとし)です。総合病院で薬で改善できない悩みがある患者さんの栄養サポートを5,000件以上した経験を活かして病院で治せない症状や慢性不調の改善に特化したサービスを提供しています。主な実績自身の20年以上の薬依存を栄養療法で克服総合病院で小児科以外の栄養療法を6年間担当薬が効かない難病患者さんの栄養療法のサポート実績は5,000件以上医療従事者向けの学会・研究会で臨床研

医師で、ALSの太田先生のブログです。私たち難病患者にとって、太田先生のご存在は、本当に有り難いです。✨最後の言葉は、本当にそうだなぁ～と思いました。春のお花はいいですね！菜の花八重桜ツツジ

こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV

ご訪問頂き有難うございます今日は、久しぶりに新百合ヶ丘にある「ルート66」の出演となります。（限定オープン）有り難いことに、お席は満席のようです（完全予約制で本日は満席です🙏）。久しぶりにお会い出来る方や初めましての方もおられるようで、有難うございます🙏❤️お会い出来るのを楽しみにしております🙏😊どうぞ皆様、お気をつけてお越し下さいませ🙏❤️そして、明日も素敵な会場で歌わせて頂きます。色んなお店の出店もあるようです🎵詳細は下記です🙏❣️↓会場は、バリアフリーですので、車椅子の方

ご訪問頂き有難うございます2017年から、安達充さん作詞•作曲の「世界で一番素敵な言葉」を、ミラクルなご縁ありカバーさせてもらっていました。色んなところで歌わせてもらっているうちに、このお歌にも、もしかして使命があるのではないかと思うようになってきます。病気になった自分にとっては、なにより、私がこの歌に救われた一人だったのです。当たり前って「奇跡の連続」だったんだなって、出来ないことが増えてきて初めて気づくようになるのです。まだ歌が歌えていることは、奇跡なんだと気づきます。一人で泣く

当相談室での受給事例をご紹介します。今回は、難病の「ジストニア」での申請ご依頼でした。お仕事に支障が出始めおつらい状況でしたが、無事に受給が決まり、私共もほっとしました。ご来社頂くことが難しい場合は、お電話や郵送、LINEでもご相談・ご依頼可能です。まずはぜひお気軽にご連絡ください。お待ちしております。・・・・・・・・・・・・・・・・［傷病の種類］ジストニア［受給できた年金の種類］障害厚生年金・3級［受給額］約596,300円・・・・・・・・・・・・

ご訪問頂き有難うございますアメトピ掲載して頂きました。ご覧下さった方、事務局の方、有難うございます🙏記事はこちらです↓癒シンガーKeiko『Bスポット治療/9回目』ご訪問頂き有難うございます2月の頭に初コロナ感染してから、体調は戻ったものの、鼻声だけがあと少し残っているため、1週間に1回くらいのペースでBスポット治療に…ameblo.jp2日前に、また腹痛に襲われ吐きました前とまったく一緒の症状でした。油汗をかきながら、ずっとトイレとお友達以前、冷たいものが原因かも？！といっ

どうも！ちっさいおっさんです。4月に入ってバタバタと忙しく、お疲れ気味の方も多いかと思います。介護事業を営んでいる皆様、病院やクリニックを営んでいる皆様は報酬改定等があり特にこの時期は頭が混乱し、疲れもピークに達してくる頃だと思います。私も自分なりに勉強をしておりますが、当法人の事務方やマネージャー、管理者、責任者たちも勉強会を開いたりきちんと対応をしてくれており、私の至らない部分を補ってくれて本当に助かっています！改めて支えてくれる人たちに感謝です。私も「日本

ハーモニーの輪！（NPO法人Harmony活動報告ブログ）をご覧いただきましていつもありがとうございます！NPO法人Harmony広報です。8月24（土）、25日（日）の両日にわたり、静岡グランシップにて『第29回日本難病看護学会学術集会』が開催されます。2日目に行われるパネルディスカッションにおいて、NPO法人Harmony理事長・池谷が難病当事者の立場から講演をさせていただくこととなりました。学会に原稿を掲載したり、発表させていただくのは初めての経験です

早いもので私がB型作業所で働き始めて来月で一年になる…働き始めて１ヶ月半で体調を崩し食事が摂れなくなり約2ヶ月流動食とウイダーinゼリー等でしのぎ…作業所のお昼ご飯のときご飯とお味噌汁を半量から始めて少しづつ少しづつ食事が摂れるようになり…今は朝はヨーグルト昼は作業所の手作りのご飯夜は豆腐か卵豆腐キムチ納豆白米2:玄米1のご飯ポテトカボチャゴボウのサラダをローテーション…ここ半年毎日このメニュー…不思議と飽きはこない…やっと体力も戻りつ

こんばんは🍀月曜日は夫とコナンの映画を見てきました。今回も楽しめました✨コナンは私が小学生の頃にテレビ放送が始まりました。映画は金曜ロードショーで放送されるのを見ていたので、映画館でコナンを見るようになったのは夫と付き合いだしてからです。夫は子どもの頃から叔父さんと見に行っていたようで、中学生からは友達と行ったり、大人になってからは行ったり行かなかったり。私もコナン好きだから今ではコナンの映画は必ず映画館まで行ってます。コナン見たあとは２ヶ月遅れで私の誕生日祝いにお寿司を食べに行き

ご訪問頂き有難うございます2月の頭に初コロナ感染してから、体調は戻ったものの、鼻声だけがあと少し残っているため、1週間に1回くらいのペースでBスポット治療に通っています。（声を使うので鼻声のままでは困るため）さて、🌈9回目のレポートです。◾️風邪は治ったのですが、いぜん鼻声がまだ少し残っております。あと、一割くらいかな。。もうこれはコロナ後遺症だろう😭💦本当にしつこいです。Bスポット治療後は、、、↓↓◾️左右、綿棒に血はつかなくなった◾️ドロっとした鼻水がついているとのこ

電車で…老人「優先席は俺たちの！」女性が『ヘルプマーク』を指差すも…ブチギレた高齢男性は“とんでもない行動”に！？体の内側にある障がいや難病など、外からぱっと見ただけではわかりにくい困難を抱えている方のために作られた「ヘルプマーク」。街中や電車の中で見かけたことのある方も多いのではないでしょうか。本記事では、「ヘルプマークに関する困ったトラブル」についてご紹介します。「何でお前が優先席に座っているんだ！」男性が怒鳴った相手は…ヘルプマークに関する困っ

ご訪問頂き有難うございますアメトピ掲載して頂きました。ご覧下さった方、事務局の方、有難うございます🙏😭❣️◾️記事はこちら↓癒シンガーKeiko『アメトピ掲載/体調を壊していました』ご訪問頂き有難うございますアメトピ掲載して頂きました。ご覧下さいました皆様、事務局の方、有難うございます🙏😭記事はこちら↓https://ameblo.jp/…ameblo.jpあれから、例のバナナジュースは飲んでいないのですが、朝は冷たいものを食べたり飲まないようにしています。（詳細は上の↑アメトピ

今日は確定診断を受けてから１０８日目、６度目の血液検査がありました。最初は30㎎だったプレドニン(ステロイド)は現在10㎎で、トータルするとこれまで2190㎎飲んでいます。前回までの血液検査の結果はコチラ『８０日目確定診断を受けてから５度目の血液検査』今日は確定診断を受けてから８０日目、５度目の血液検査がありました。最初は30㎎だったプレドニン(ステロイド)は現在15㎎で、トータルするとこれまで1910㎎飲…ameblo.jpさて前回AST/ALT共に正常値だったのでプレドニン10㎎