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はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳１級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年6月現在娘の発達障害がわかってもうすぐ5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の３児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性
重症心身障害児の９歳の子どもを育てながら、ストレッチのまり先生をしています保科まりです。子どもの頃からの話を書いています。なぜ、私が運動を好きになったのか？まだの方はこちらもよかったら↓『自己紹介です！ストレッチのまり先生♡保科まり（①運動苦手な小学生の話）』はじめまして！重症心身障害児の９歳の子どもを育てながら、ストレッチのまり先生をしています保科まりです。子どもが大きくなるのは嬉しいけれど、長い時間の抱っこ…ameblo.jp『自己紹介です！ストレッチのまり
はじめまして！重症心身障害児の９歳の子どもを育てながら、ストレッチのまり先生をしています保科まりです。昨日の自己紹介で「①運動苦手な小学生の頃の話」を書きました。まだの方はこちらもよかったら↓『自己紹介です！ストレッチのまり先生♡保科まり（①運動苦手な小学生の話）』はじめまして！重症心身障害児の９歳の子どもを育てながら、ストレッチのまり先生をしています保科まりです。子どもが大きくなるのは嬉しいけれど、長い時間の抱っこ…ameblo.jpで続き。何で、私
はじめまして！重症心身障害児の９歳の子どもを育てながら、ストレッチのまり先生をしています保科まりです。子どもが大きくなるのは嬉しいけれど、長い時間の抱っこがしんどくなったり、先輩ママの「体、急にくるからね！気をつけな。」の言葉に覚悟はしているけれど、まだ思っているだけだったり、でも、自分が疲れていると、子どものケアがしんどくなる。。。私は、自分のカラダの疲れをとって、子どもとの暮らしを楽しみたい！！出来るだけ長く、娘のことを自分でみたい。
今週はコロナに振り回されて思考停止状態。昨日はひたすら干し野菜用の野菜を切ってました。落ち着くんですよね。カギのかかる部屋で干してます。先週利用していたショートステイにコロナ感染者が出て濃厚接触者になってしまったかもということで保健所の回答待ちで答えがすぐ出せず今週と来週の水木金のショートは中止結局感染者出た以上は閉めるそうです。（春休みも予定してたのに毎日どうするの…）月に1泊利用してる月火に予約をしていたショートも中止。学校も1日休んだ。こう
こんにちは。息子が強度行動障害状態になる初めのきっかけになったのはやはり抗てんかん薬のイーケプラの服用を始めたからではと思っています。主治医からは興奮が激しくなるかもと説明もありました。ただし、すべての人が興奮状態になるわけでなくお友達もこの薬を服用していますが全く問題がなく発作も治まっているとのことです。息子の場合は脳のある部分に反応して興奮状態を引き起こしているのではないかと。息子は現在、興奮を抑える抗精神病薬とてんかんの発作を抑える抗てんかん薬の
庭に咲いたクリスマスローズ。放ったらかしでも毎年咲く。癒されます。こんにちは。しばらくぶりの更新になってしまいました。新規ショートステイの2回目の利用が終わりました。遠方なので高速使ったり渋滞に巻き込まれたり送迎もちょっと大変で…ショートステイ行っているときは落ち着いて過ごしているようでそれだけが救いです。帰ってきてからは相変わらずフラッシュバックでしたが…３．１１から１１ねんが経ちましたね。まだ息子は小学校に上がる前で障害者通園施設に通っていました
ここ数日間、ブログの記事を書く気力が湧かずダラダラとテレビを見て過ごしておりましたなんでかって、落ち込むことがありまして実は私密かに自分で放課後デイサービスを立ち上げるそんな夢を持ってまして今年春頃からニヤニヤしながら想像をしてたワケなんです😊そしたら不思議なことに助け人がどんどん現れてデイサービスの立ち上げを二店舗やったことがあるという前の職場のおじさまが手伝ってくれる事になったり母の友達が放課後デイサービスで働いていてご縁があって色んなお話が聞けたりゆうく
ご訪問ありがとうございます日常の小さな幸せを描くひだまりイラスト作家INOCHINOIBUKI(いのちのいぶき)ですわたしはダウン症(19)を持つ息子と重度自閉症を持つ娘(16)の母です(2021年現在)こども達との道のりを書いた【子ども達との軌跡】をまとめましたこの記事は2016年に書いたものです自分の人生振り返りの為そして様々な状況や状態の方がいらっしゃると思いますが…誰かお一人でもお役にたてたならという理由で綴ったものです【くだけ散った心は人生
ご訪問ありがとうございます日常の小さな幸せを描くひだまりイラスト作家INOCHINOIBUKI(いのちのいぶき)ですわたしはダウン症(19)を持つ息子と重度自閉症を持つ娘(16)の母です(2021年現在)【子ども達との軌跡】記事は2016年に書いた記事をまとめたものです自分の人生振り返りの為そして様々な状況や状態の方がいらっしゃると思いますが誰かお一人でもお役にたてたならという理由で綴ったものですご興味がある方はお読みいただけたなら嬉しいです必要なあなたに
あと何年たべるつもりなんだろうハッピーセット待っている間ウキウキまだかなーいつも座る席が決まってるっぽいｗ最初にトレー持って歩く人があまりいない所…つまりコヤツが暴れないようにカウンターから遠くにしたのが良かったっぽい。お決まりの席呼ばれたかなーこの期待感ｗかわいいとちょっとだけ思うｗうん、ちょっとだけそしてわたしはモバイルオーダーシステムを利用してます理由は待たないからモバイルオーダーもまごつくとブチ切れられるのでささっとやります待たせるのも大事なこととも思いますが
新生児呼吸療法モニタリングフォーラムin長野県大町に参加させていただきました！長野県異例の16度！大雪を想定していたので厚着してきちゃったから汗だく笑笑こちらの学会では障害を持つ子のママ達が家族の気持ちを話す、というセッションチームで医療を支える皆さんに私たち家族の声を聞いていただける貴重な経験をさせていただけましたファミリーセンタードとは？子どもの幸せになる権利とは？「親の話をきけぃ！」と印籠を出してきました笑笑話が長引いてしまってすみません💦がんばりっ
デイサービスから帰りうどんをたべるとスーパーにいけというはぁ寒いからいやだなぁ彼女はいつも同じものを買うし回り方も一緒最初に買うのはこれ助六寿司その後おにぎりをかいコーンフレークは今日たまたま買いたかったらしいラーメンのつぎはJagabeeオレオに似たクッキー（オレオではだめらしい。）海鮮せんべいを買うそしてレジに並ぶその後なぜか月曜の準備をするんだよね明日は日曜なのに‥私は旦那とケンカ私の仕事に対する考えを全否定され本当久々ブチっときたあとは夕飯見るやいなや
こんにちは。自閉症の子どもを持つママための普通に暮らせる、癒される生活を応援するインテリアコーディネーターの優子です♡わたしには障害を持つ子どものいるママでも楽しんだりオシャレしたり働いたりしたっていいじゃない！という強い思いがあります。しかし実際は…毎日がいっぱいいっぱいでそんな気持ちも忘れてしまう時期もありました。私自身、子供の面倒見て一生終わってしまうんだなあって思っていた時期もありました。でも…息子が思春
こんにちは。自閉症の子どもを持つママための普通に暮らせる、癒される生活を応援するインテリアコーディネーターの優子です♡自閉症の子どもの子育ては子どもが歩き出して多動が始まり思春期にいたるまで悩みは尽きません。最近ではバリアフリーやユニバーサルデザインといった考え方が広まり、高齢者や身体障害者の自宅での暮らしは以前より向上しつつあります。しかし知的障害や自閉傾向の障害を持つ子どものいる家庭の住環境についての問題行動は
こんにちは。自閉症の子どもを持つママための普通に暮らせる、癒される生活を応援するインテリアコーディネーターの優子です♡障害を持つ子どものママはいつもたくさんのストレスにさらされています。大変な毎日の子育て子どもの問題行動将来への不安障害児に対する偏見…など特に自閉症という障害の問題行動は本人が困らなくても誰かに迷惑をかけてしまったり自分ではどうしようもできないことが起こったりします。わた
こんにちは。自閉症の子どもを持つママの普通に暮らせる、癒される生活を応援するインテリアコーディネーターの優子です♡幼児期から小学校低学年まで家でのしつけにかなり力を入れてました。これをがんばると何がいいかというと…あとあと、ママがラクできるからです！！ママがラクするために子育てするのか！とちょっと聞こえは悪いのですがママがラクできる↓ママの時間に余裕ができる↓子どもとの時間が増える子どもに笑顔で接することができるママ
こんにちは。自閉症の子どもを持つママの普通に暮らせる、癒される生活を応援するインテリアコーディネーターの優子です♡自閉症の子どもを育てていて親としてどんな療育を選ぶのか？迷ったことはありませんか？たくさんやると混乱するから…とアドバイスされたりまた療育を始めたとき、この課題はうちの子には難しいのでは？もしくはこの課題うちの子にとってはかんたんかも？または指導する先生が自分の子どものレベルを正しく理解していない
こんにちは。自閉症の子どもを持つママの普通に暮らせる、癒される生活を応援するインテリアコーディネーターの優子です♡令和ですね。新しい時代がスタートを切りました！わたしはあわてて粗大ごみの予約を入れて平成のうちに処分をしましたよ！わたしは以前子育てとPTAが忙しすぎて汚部屋を作ってしまったことは以前のブログでもお伝えしました。子どもが低学年で身の回りのことも介助が必要で下校時間が早いのにまだ放課後デイにも通
私は理学療法士として、たくさんの子供達のリハビリをして、それと同じ数だけママさんともふれあいました。そこで思ったこと。本当に、ほぼ全員に言えることが一つ。とっっても愛情深く、芯の強い女性きっと診断が下った直後はものすごいショックだったでしょうし、落ち込んだでしょうし、悩んだでしょうし、きっと育てていくうちにママも強くなっていくんだとは思いますが。そうではないものを感じました。元々持っている女性としての芯の強さ。母親としてのものすごい深い愛情を持ってる人が本当に多かった。
こんにちは。障害を持つ子どもとママのためのインテリアアドバイザーの優子です。先日PTAのお仕事で学校へ行ったときママ友との会話で最近ワクワクしたときめいたことあるか？という話になりました。ん～、ないかも…と。母親業をやっている特に障害児を育てていると毎日の家事に加えて子どもの面倒見るので精いっぱい。支援学校は時期にもよりますが学校に行くことが多かったりお迎えの日もある通院やリハビリに
こんにちは。障害を持つ子どもとママのためのインテリアアドバイザーの優子です。新学期が始まり少し経ちましたね。今年は先生が一人だけ持ち上がりました。主担当の男性の先生は別の学年に行ってしまい代わりに若い男の先生でした。先生にが変わるとはじめはドキドキなんですが息子とは去年から関わっていたようで既に仲良し♡１年間よろしくい願いします＾＾新学期と言えば家庭訪問ですね！今年は面談か家庭訪問を選べたのですが
こんにちは♡重度知的障を伴った自閉症の子どもの育てているインテリアコーディネーターの優子です。先日、ママ友とテレビに関する問題行動について話していました。子どもの問題行動でテレビにまつわる話はいろいろあります。まずはわが家の場合は…当時まだブラウン管のテレビだった息子が子どもだったころテレビの上に登って逆さに画面を見るという変わった行動をしていました。もちろん転倒したら重くて大けがをするので見つけたら
こんにちは。障害を持つ子どもとママのためのインテリアアドバイザーの優子です。息子が思春期を迎えるまでは子どもにつきっきりで例えていうならお餅が固くなる前にと一生懸命子育てしていました。（今は一貫して見守る姿勢でやっています）ですが最近同じような子供を持つおかあさんのブログを読むともっとおおらかにゆったり子育てされている方もいると知り（それまではいろいろあったとは書いてあったけど）今だから言えるけどなんだかそういうのもア
こんにちは。インテリアコーディネーターの優子です。そして重度知的障害を伴った自閉症の子どものママで子育てもしています。ここ２年くらい私自身のうっかり健康診断を申込するのを忘れていました。息子はてんかんを持っていて発作をよく起こしてバタバタしていた時期に申込みが重なったりしてそれどころではなくて忘れてしまったのですが…ふだんの生活の中で気になる症状が出ると婦人科系や乳腺外科内科はかかりつけがあるから
こんにちは。インテリアコーディネーターの優子です。色には体の機能や感情をコントロールする力があります。インテリアにうまく取り入れて積極的に取り入れることをおススメします！ではどんな色を取り入れたらいいのか？おススメの色をご紹介します♡ブルー鎮静効果のあったり、青には鎮痛効果があります。また高まった感情を抑える効果があるので多動などの症状がある子どもにも効果があります。グリーン緑は見た人をリラックス、安心させる癒し効果
こんにちは。インテリアコーディネーターの優子です。前にブログにも療育ママだったことを書きました。小さい頃から自閉症の苦手とするコミュニケーションと身辺自立については幼児期からつきっきりでかなり教え込みました。今ではちゃんと目を見て人に話を聞く姿勢と伝えようとする意欲は身につき子どもにとってはよかったと思っているのですがその時のわたし自身の状態は最悪でした。いつも切羽詰まっていてとにかく時間を無駄にしな
