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この世界で出逢ってくれた人たちへ初めて、君に出逢ったとき、正直、言葉が出なかった。ベッドに横たわり、目だけを左右に動かし、湾曲した足と背中を時々伸ばすかのように動く君。これから、二人で週3回、2時間をどう過ごしていこうか…。考えてしまったんだよ。でも、君のお母さんは、君の聴覚と意識は、病気をする前と同じはず。そう信じて、いたんだよね。君の好きそうなアニメをいっしょに見たり、君の好きだった曲を聴いたり、ハリーポッターの本を読んであけたり、君が聴こえているかの
簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在籍中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)…ameblo.jp長男が通っていた支援学校で仲良くなった先輩ママが居ます。私の職場からその方の家が近く時々遊びに行かせてもらってます先日、法事の話になりうちも法事がある年だったかも〜と話をしたら誰の?ってことになりました。ん?そういえば弟が亡くなってる話をした事がなかったわざわざ弟が亡
先月、訪問診療でカニューレ交換した時肉芽が出来てると言われてました。で、今日気管切開手術した病院に行き処置してもらい先程、帰宅しました靴下が可愛い笑いつも受診の度に旦那を連れて行ってましたが今日は土曜日で駐車場も混雑してないと思い私だけで連れて行きました。駐車場が空いていたからスムーズに車椅子移乗出来ました今日は処置前に内視鏡で傷口を診せてもらいました。実は初めて気管内をみました。怖いから本当は見たくなかったのに😭いつも処置に行く日は平日で今回初めて土曜日に受
6月頃から旦那に玄関先にスロープを作って欲しいとお願いしていました。うちの玄関先は一面砂利ですこんな状態です。無理矢理、車椅子を走らせてましたやっと昨日、旦那が動きました⬇︎こんな感じに玄関から車椅子がスムーズに出れるようにスロープを作る。⬇︎そして、今日乾いたので完成簡単なDIYのスロープですが大満足ですたまに役に立つ旦那です笑過去アメトピ掲載記事『重度肢体不自由だけどお給料を頂きました』簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋
先週から、急に父のすくみ足の症状がひどくなりアタフタアタフタ。。。車椅子かな…とあきらめてしまっていた自分がいましたが、広いところなら杖を使わずにまだまだ歩けることがわかり、私たちはまた、前を向いて、過ごすことに決めました。父も現実を知り落ち込んでいたようですが…訪問マッサージなどを取り入れられることを知り、気持ちが上がったようです。気持ちと心心と自律神経自律神経と身体すべて繋がっていますね。人体の摩訶不思議を実感おります。昨日は、父と胡桃取りに行きました。あきらめない
簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在籍中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)…ameblo.jp長男が先週「DSのゲームがしたい」と言い出しました。DSは両手持ちではないと操作ができません。どうやってゲームをしたかの話です。パソコンやSwitchはしてます。パソコンやSwitchの場合は⬆︎このように右手にマウスやリモコンを持ってます。写真はSwitchしてるとこです
簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在籍中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)…ameblo.jp長男の病気デュシェンヌ型筋ジストロフィーは遺伝です。男児のみ発症する怖い病気。二分の一で健常児か障害児に。うちの場合は長男が筋ジス、次男は健常児でした。母親が保因者になります。私が保因者。で、私の母も祖母も保因者となるわけです。私が知ってる親族の範囲で筋ジスだったのは
簡単な自己紹介『自己紹介』長男の紹介■長男・・・20歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在籍中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)…ameblo.jp私の母は45歳までに父親、母親、息子の順に葬式をしてます。お盆になると口癖のように「私は45歳までに3人の葬式をした」と、言います。母は45歳で家族3人の葬式をしなければいけなかった。辛い事だと思います。最後は私の弟の葬式でした。弟の葬式の4年後に初孫が生まれます。この初
母の脳腫瘍は悪性だった。進行性の癌なので進みが早い。脳のあちこちに広がっており、80代という年齢を考えても手術は難しいそうだ。余命はあと半年。現在の症状は、傾眠とてんかん発作だが、発作は薬で抑えられるのだそう。悪性の脳腫瘍があることや、余命半年ということは、本人には宣告されていない。もし辛い症状が出た場合は、緩和ケア病棟に入院する事になっているため、このまま、ただ、うとうととまどろみ、心身共に苦痛のないまま天寿をまっとうするのだろう。医療従事
歩きづらさも、目線が定まらないのも、腰痛も体幹が悪く、バランスが取れなくて転倒してしまうのも、疲れると脳が働かなくなるのもぜんぶ脊髄小脳変性症のせい。それに、この度『めまい』が加わりました。これが一番厄介というか、辛い症状かも。(今のところ)今までの症状は、だいたい小脳の疲れから酷くなっていたので、横になって寝れば、いくらか回復してたんです。で、昨日からなんとなく目眩があって夜ご飯を満足に作れなかったのですが、今日は1日中目眩がしていて、夕飯作りのときに立っていられない
はじめまして私の名前は筋ジストロフィーあなたが21歳になったらあなたの体に入り筋肉を崩壊させますあなたは30歳までに歩けなくなりますあなたは40歳までに寝たきりになりますあなたは50歳までに命は尽きます本当はあなたが生まれた時からあなたの体の中にいましたその片鱗を見せてもあなたは気づきません走るのが人よりかなり遅かったでしょうよく足が攣り、痙攣したでしょう病院へ行っても私のことはわかりませんあなたは疑問と不安を抱いたまま大人への階段を昇るのです大人になれば
いっちゃんです行った日は5月9日だから、一週間以上経ってしまった。随分書いた所で全部消え😱心が折れてたでは、気を取り直して5月9日は、カミさんに家を追いやられてしまったので、弟が薔薇園に連れて行ってくれました薔薇園は、西尾市にある憩の農園に隣接されてます。その憩の農園は植木や苗木、鉢花など産地直売方式で提供する東海地区随一のスケールの総合ショッピングセンターです。私が、自宅を建ててからは、毎年随分とお世話になって来た所ですがこの病気で車の運転をやめた8年前からは、来てなかった
昨日は、国家資格キャリアコンサルタントの更新講習のサブ講師のお仕事でした。副業→複業→福のある生業になりました。仕事をしている時間は、仕事に集中しているで、自分だけの時間になります。他の時は、母としての役割、子供としての役割、社会人としての役割、嫁の役割などなどいろんなことがありますよね…。だから、切り替えも上手になり、パラレルは案外、得意です!父の難病と向き合ったきも福祉の仕事で色々な障がいをお持ちの方と接してきたこともあって、あまり動じませんでした。クルンボルツの楽観的と
ナースコールは、ALS患者の場合は(他の病気でも進行性なら、そうだと思うが)、病状によってナースコールを替えることになる。私は入院時は首が少しと、右手人差し指と、足が結構動いていた。お風呂のように浮力がある所では両足で足踏みが出来ていた。最初のナースコールは、膝で押すものだった。足を曲げていたので、膝を上に上げて鳴らしていた。足を真っ直ぐにしている時は、膝をそのまま上に持ち上げていた。(画像は全てお借りしました)写真のは、私が最初に使っていたジェリービーンスイッチ。写真
記事更新しました。ふくらはぎの筋肉は両脚とも回復し始めました。ALS(筋萎縮性側索硬化症)施術記録4回目-球麻痺型50代男性|2020年4月確定診断|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note50代男性、ALSクライアントの施術記録である。よくなっていくプロセスをリアルタイムに記載することで、本当によくなっていくことの証明、そして再現性のある施術を代表の日原以外ができるようになることを目的として記載していきます。施術日:2021年3月6日施術時間:2
noteにて記事更新をしています。よろしければ一読ください。ALS(筋萎縮性側索硬化症)施術記録3回目-球麻痺型50代男性|2020年4月確定診断|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note50代男性、ALSクライアントの施術記録である。よくなっていくプロセスをリアルタイムに記載することで、本当によくなっていくことの証明、そして再現性のある施術を代表の日原以外ができるようになることを目的として記載していきます。施術日:2021年3月6日施術時間:1.
noteにて記事更新をしています。よろしければ一読ください。ALS(筋萎縮性側索硬化症)施術記録2回目-球麻痺型50代男性|2020年4月確定診断|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note50代男性、ALSクライアントの施術記録である。よくなっていくプロセスをリアルタイムに記載することで、本当によくなっていくことの証明、そして再現性のある施術を代表の日原以外ができるようになることを目的として記載していきます。施術日:2021年2月27日施術時間
noteにて記事更新をしています。よろしければ一読ください。ALS(筋萎縮性側索硬化症)施術記録1回目-球麻痺型50代男性|2020年4月確定診断|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note50代男性、ALSクライアントの施術記録である。よくなっていくプロセスをリアルタイムに記載することで、本当によくなっていくことの証明、そして再現性のある施術を代表の日原以外ができるようになることを目的として記載していきます。施術日:2021年2月23日施術時間:1
noteにて記事更新をしています。よろしければ一読ください。ALSにおいて、進行が止まることがない、ましてや筋委縮は戻らないとされていますが5回目の施術後、6回目の施術前測定の間にしっかりと筋肉が戻っていることが確認できました。ALS(筋萎縮性側索硬化症)6回目-寛解必達、完治目標とした施術介入記録|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note本記録はALS(確定診断待ち)の症状がどのように回復していくかを記録した施術記録をリアルタイム(施術
noteにて記事更新をしています。よろしければ一読ください。ALS(筋萎縮性側索硬化症)5回目-寛解必達、完治目標とした施術介入記録|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note本記録はALS(確定診断待ち)の症状がどのように回復していくかを記録した施術記録をリアルタイム(施術から基本1週間以内程)で更新をしていくものです。施術日:2021年2月22日施術時間:2時間クライアント概要(繰り返し)・40代後半男性・発症は3年程前、右足の疲れやすさ、痛み
ALS施術記録4回目ALS(筋萎縮性側索硬化症)4回目-寛解必達、完治目標とした施術介入記録|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note本記録はALS(確定診断待ち)の症状がどのように回復していくかを記録した施術記録をリアルタイム(施術から基本1週間以内程)で更新をしていくものです。施術日:2021年2月15日施術時間:2時間クライアント概要(繰り返し)・40代後半男性・発症は3年程前、右足の疲れやすさ、痛みから・両脚、両足の筋肉の萎縮・両肩の萎
ALS施術記録3回目ALS(筋萎縮性側索硬化症)3回目-寛解必達、完治目標とした施術介入記録|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note本記録はALS(確定診断待ち)の症状がどのように回復していくかを記録した施術記録をリアルタイム(施術から基本1週間以内程)で更新をしていくものです。施術日:2021年2月8日施術時間:2時間クライアント概要(繰り返し)・40代後半男性・発症は3年程前、右足の疲れやすさ、痛みから・両脚、両足の筋肉の萎縮・両肩の萎縮
施術記録2回目ALS(筋萎縮性側索硬化症)2回目-寛解必達、完治目標とした施術介入記録|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note本記録はALS(確定診断待ち)の症状がどのように回復していくかを記録した施術記録をリアルタイム(施術から基本1週間以内程)で更新をしていくものです。施術日:2021年2月1日施術時間:2時間クライアント概要・40代後半男性・発症は3年程前、右足の疲れやすさ、痛みから・両脚、両足の筋肉の萎縮・両肩の萎縮・背中の筋肉全体の萎
施術記録1回目を下記に書いています。興味ある人はぜひご一読ください。ALS(筋萎縮性側索硬化症)1回目-寛解必達、完治目標とした施術介入記録|【新宿駅近】セル・ヒーリング整体院|難病から肩こりまで|note本記録はALS(確定診断待ち)の症状がどのように回復していくかを記録した施術記録をリアルタイム(施術から基本1週間以内程)で更新をしていくものです。施術日:2021年1月25日施術時間:2時間クライアント概要・40代後半男性・発症は3年程前、右足の疲れやすさ、痛み
続きです^^入院中の出来事で一番印象的だったことは息子が喋れなくなった状態で少しだけ動く手を一生懸命動かし何かを探していてiPadを見せると「それ!」と言わんばかりに目をまん丸に見開いた時です。こんな時でもiPadやりたいんやな~と思いました。オペから1か月後には耳は良くなったのでということで退院方向となりました寝たきりの息子が今後どうやって自宅で過ごしていくのか何から考えればいいのか全くわかりませんでした看護師さんやソーシャルワ
こんにちは。ちょっと記事をアップする順番を間違えたので改めてアップします…(^人^)今回は息子に大きな発作が起こった時の話です私にとって忘れられない年でもあります一時はそれまでの写真も動画も一切見る気になれなかったのですが徐々にそんな気持ちも変わってきてこうやって言葉にしようと思えるようになりました息子の病気は進行性だといわれていますただ腸や肝臓など明らかに症状がでている臓器の進行はあっても神経など運動機能への影響はないだろうと言われていました。
だいぶ長いことブログをサボっておりました。いろいろ夫にも変化がありましたが、それはまたあらためて。夫が命にかかわる病気に2つも罹ったことはあまり周りの人に話していないのですが話した数少ない人のひとりがたまたま脊髄小脳変性症の患者さんと接したことがある方でした。その脊髄小脳変性症の患者さん曰く「自分は脊髄小脳変性症でよかった」とのこと。これが脳梗塞などだったら前触れもなくいきなり体が不自由になるところだったと。脊髄小脳変性症だからある程度心の準備期間が持てると。そうかも
[筋ジストロフィー(筋強直性ジストロフィー)]難病施術記録目指せ完治複合的量子医療による介入-7回目noteという媒体内に記録しています。絶対に治らない、ALSと同様に進行性の恐ろしい難病と言われていますが、毎回改善傾向がみられている施術記録です。クライアントが来ていただける限り「どうなったのか」記録と報告をしてきたいと思います。note(以下リンクより外部のサービスへ飛びます):https://note.com/cell_healing/n/n046dcb0e
最近でこそ躊躇なく幸せです♪と言えるようになったけど…この一言を言うのを躊躇していた時期があります。私の感覚では間違いなく幸せなのだけれど…治らない病を抱えた子供の母親が(幸せです。)なんて言っていたら変かな?…とかまるで病気なことを喜んでいるように思われるかな?とか。色々と考えてしまって(幸せ♪)という一言を言うのを躊躇してました。我が子の病…やっぱりそれは嬉しいものではないし。友にお子さんが産まれれば健康に産まれてきてくれたことに心の底から安堵しますし