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こんばんは〜🌕コープデリで購入して今日配達されたルイボスティーが想像以上に美味でした(^^)_U~~乾燥芋をお裾分けに来てくれた友達にも味見してもらいお裾分けしましたwww🍠芋ようかんにも合います😁明日も楽しみで〜す☕さて、PDの進行状況最近、夕方の足の震えが気になり落ち着かないので、ドパコールを飲むようにした。すると確かな効果を感じた。一時期、8時、13時、15時の3回服用した時があったが、15時がタイミング悪くて、飲みづらかったのと、飲まなくても変わらないので
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<ハンドメイドを委託販売してくれる事業所に行って来ました私が行ったとこはお店の方で離れたとこにB型事業所があります。お店には委託販売品がたくさん並べられてました可愛い物もたくさんあり私も購入食料品もありラスクを購入したのですが美味しくてリピ買い決定です
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<最近、だるいしやる気もでないしいくら寝ても眠いスッキリしない!!これって更年期ですよね更年期に当たると言われる一般的な年齢になったのもあるのかドンピシャあーヤダヤダ😩長男の作文昨日、iPhoneの写真を見てたら長男の小学生低学年の時の作文の写真を見つけ
患者の数が非常に少ないなどの理由で薬の開発が難しい病気を、「核酸医薬」と呼ばれる新たな技術を使って治療する研究を東京医科歯科大学などのグループが始めました。治療の効果が見込める患者の選定方法を検討した上で、アメリカの医療機関と連携して実際に治療を目指すということです。この研究は東京医科歯科大学にある核酸医薬専門の研究センターと、AMED=日本医療研究開発機構などのグループが始めました。「核酸医薬」は、遺伝子の元となる「核酸」という物質を使って病気の原因となる遺伝子やたんぱく質を調節し治療す
こんばんは。とちぎ難病相談支援センターで開催している「ピア(仲間)による疾患グループ別交流会」が、本日午前中に開催され参加してきました。今日の主な疾患は、PD(パーキンソン病)、脊髄小脳変性症、重症筋無力症。その他の疾病患者さんも自由に参加できます。ざっと14名(付き添い5名)。オンライン参加者4名。各々の自己紹介から、現在の状況や生活上で困っていることや工夫している事等、発表しあい、短時間でしたが、知識を得られ元気を貰い有意義な時間を過ごしてきました。
数年前、夫にこの病名が確定したとき、泣く泣く遺伝性であることを子どもに伝えた。後になればなるほど、傷が大きくなるのがわかっているから。子どもたちは、「こんな遺伝は自分の代で止める」「孫を見せてあげられなくてごめんね」と言った。もちろん平気なわけがない。精神も病むかもしれない。遺伝を知っていて子どもをもうけた人は、こんな未来を重々承知の上でクリアする自信がおありなのでしょうね。私にはムリ。知っていたなら子孫を残す選択肢はなかった。こんな思いを我が子にさせられるわけがない。何人も
おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています私たちのALSとの向き合い方はコチラ『ALSの夫と在宅介護する生活』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています以下は外部広告です2023年6月夫がALSを発…ameblo.jpALSの症状と夫のケースはコチラ『ALSとは夫のケース』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年A
皆さんいつもお疲れ様です。今日感じた変化息子が車の座席に乗る時、足が上げづらそうでした。座席に座るのもまだほぼ介助なしで乗っていたのが今日は体を持ち上げて乗せてあげました。その瞬間また心がひんやり「今日はプールだったから疲れたんだよね!」言葉は必死にそう言っていた。けれど心の中では嫌だ…嫌だ!!と叫んでいる自分がいました。ステロイド、装具、ストレッチ、仕事してよ!!…という正直な気持ち。でも、できなくなっていくわけじゃないよできる経験がプラスになって本人の力
昨日、人生初の『人間ドック』に行ってきました。『長生き』にはあまり興味がない私ですが夫の付き添いの元、受けておくことに。感想は.....本当は年に一度受けるべきらしいですがもう、(受けなくて)いいかなって感じです。(胃カメラの衝撃が忘れられない)私は、人生初の車椅子での移動でした!生理前ということもあり、いつもよりヨタヨタだったので、杖だけじゃ転倒リスクがあると思い私から車椅子を頼みました。この日は検査20種類ぐらいして検査室間の移動も多かったので車椅子で正解でした
先日紹介したALSの方の回復記録『ALS時間巻き戻し中』ALSといえば進行性で1ヶ月前よりよくなる箇所というのは基本ないです。数日以内だったりすると、今日は調子がいいという日もあるので参考にならないこともありますま…ameblo.jpさらにこの時点から2週間後の時点での続報です。ALSrecoverytrackingAnALSpatientrecoverytracking.Theguyweshared2weeksago,he’sontherecovery
いっちゃんですお久ぶりです😁まだ生きているよ〜先週の土曜日に行ってきました知多半島先端の内海で泳ぐ向かって右手側にいるのは、海に同行してくれた高校時代の友人ABです🤪今回は、独自の特殊技術とも言える''横介助歩き''についても説明します。諄くなりそうですがヨロ!神経難病の進行により、歩けなくなって1年程経てた当時の私には、夢がありました弟くんが叶えてくれた私の「夢」🥰「もう一度海で泳ぎたい」・・・・・だったハズが、毎年の行事となり、今年で6度目の''海で泳
字のないブログ23・・・・・・・・・・・・・🍉・・・・・・・・・・・・♪・・・
『市役所から前例がないと断られた話』長男が気管切開と胃ろう増設して在宅生活になった一年半前に市に訪問入浴をお願いしましたが介護保険対象者で利用してる方は居るけど障害で利用した方は今まで居ない。…ameblo.jp続きです先週、高齢者のデイサービス事業所にて長男は入浴を利用しました。デイには気管切開した利用者は居ません。最近の年配の方々、元気ですよね生き生きされた方ばかりで私も頑張らないといけないと思いました。今回、障害者の入浴は事業所も新しい試しみとのこと。障害者は行き場
昨日、入院中の長男から久々にLINEがありました早く退院したい、、、と。退院までの流れ只今、経腸栄養剤を変えてます。⬇︎お腹の調子が戻ってきたら元の経腸栄養剤に変えます。⬇︎状態がよくなれば口からの食事を開始します。⬇︎問題なければ退院長男的には元の経腸栄養剤に戻ったら退院してもいいでしょと、考えてるようです。今日、明日のどちらかに先生から連絡があると思います。その時、先生に相談してみます【3mオマケ付き】壁紙シールdiy15mのり付きはがせる壁
昨日も下痢が続きなんだか悪化してる感じがしてました。絶対、おかしい。今日のお昼頃訪問の先生から電話がありました。先日、提出した検便に出血が混じっていたそうですかかりつけの医療センターと連絡を取り先生同士で話し合ってくれたようです。そして明日、入院となりました事業所二ヶ所訪看ケアマネそれぞれに連絡しました何が原因なのかよく調べてもらいたいと思います。突然の入院は大変長男はテストの締切があったようで今日中には終わらせないといけないそうです。徹夜してでも終わら
実家の庭の植物たちは元気いっぱい。進行性角上麻痺の父ですが、今年も変わらずに庭の園芸を楽しんでいますっ❣️3月の胆嚢炎の入院で心配していましたが、花々や植物たちのおかげで、日々の暮らしが充実しているようです。今年はメダカも育て始めましたっ🐟。あと1、2週間でチドリソウがたくさん咲き花畑になりそうです。進行は少しずつ少しずつ、しておりますが、穏やかにこの庭で過ごしております。父は実りのある植物を私のために植え始めました。レモン、ムベ、アボカド、ブルーベリーなどなど。そして、
以前はリハビリ病院で体重計を借りて計ってましまが体重計が移動してしまい計れなくなりましたなので、毎月一度は事業所で計ってもらってます。一年前の体重はこちら⬇︎『病気で激痩せした長男のその後』長男ですが少しずつ体重が増えていってます3月85.3キロ車椅子の重さが46キロなので85.3-46=39.3キロ4月86.6-46=40.6キロ正確な測定では…ameblo.jpそして、今月測定すると約47キロでしたなんと一年前より約7キロ増えてます一度減ってしまった体重はなかなか戻
パーキンソン病の私の事です左手が激しく振るえる。これが病院受診のきっかけでした。鈍い私は、後から考えたら他にも症状はいろいと有ったのですが。病気の診断が付いて薬の効果で落ち着いた(増薬込み)半年後には、振戦は殆ど無くなっていたフラつき、足の指が曲がったままの症状は消えたり、出たり。昨年、左足指の爪が変形して(曲がった指の爪が地面に当たるから)増薬で歩行も落ち着いていたけど、やはり足指の爪が地面を蹴って痛いと思う時が有る手は左だけでなく、右も第3〜5指が握ってから開く時にカクカク(
ALSでまた通いはじめて3ヶ月くらいの方が回復始まりました6-7ヶ月前と同等まで回復毎月少しずつ減っていた筋肉が一気に増えました本人の希望で開示できないので証拠が見たい方はメッセージください(身分明かさない匿名の人へは不可)LINEでも可セル・ヒーリング整体院生体電流療法専門|LINEOfficialAccountセル・ヒーリング整体院生体電流療法専門'sLINEofficialaccountprofilepage.Addthemasafriendfo
穏やかな日々を前から送れてたわけではありません。ここまでに長男は色々葛藤もありました。特に病気が進行して身体が思うように動かなくなった頃は長男からよく暴言吐かれてました。よく言い争ってた。自分は一生懸命なのに長男の進行は悪化する。あまりにも悔しくて涙したこともありました。2019年11月長男が高校三年生の時です。『涙の理由、離れる時期が来たのかも』学校の先生(担任ではありません)に呼び止められ話をしました。長男の状態や私の負担を考えての話でした。『県外の病院に入院してみ
昨日の夜の父からのラインを一部抜粋します。母のデイサービス初日の事です今朝の○子はデイの迎えが来るまで家の近所を歩き回っていました可哀想だと思った毎回こんな気持ちを味合うのも大変だ○子の留守は静かでホッとする反面やはり寂しい。父は時々は怒鳴りながらも母の面倒を見られるしまだ母はデイの中では若い方なのでそう思うかもしれませんが母は進行性の難病今は一日中家で見られてもっと症状が進んでからでは本人の拒否も酷くなり介護者もお手上げ共倒れになるのは目に見えてます気の毒
彼は亡くなった母の脊髄小脳変性症とゆう病名を忘れてました。思い出さない方が彼の為にいいと思い私も知らないふりをしていた。本人だけ知らない。だけど俺死ぬよ自分で調べた亡くなったお母さんと同じ脊髄小脳変性症だよって。歩き方同じだしだから多分長くない。もしそうだとしてもこの病気自体では亡くならないよ大丈夫だよ術後2回続いて階段から落ちたら誰でも歩きにくいしこの病気私、栄養士の学校で勉強したんだけど(嘘ですが)飲み込みに注意すれば大丈夫なんだよって。とっ
昨日の夜9時から朝7時まで彼の話を聞いていたちょっと疲れた寝不足、、、ずーっと怒り出したり泣いたり謝ってきたり弱音を言ったり楽しかった思い出を話したり何十回も同じ話を繰り返す。ほとんど同じ話をしていたな。頭の手術後から何回も何回も同じ事を言ってるし。なんでかな。私の質問や話はまったく耳に入らない様だよ。彼に聞いて聞いてと言えば少し聞いてもらえる。昨日は様子がおかしくてなんかあった?と聞いたら半分泣きながらもうだめかもさっきも、つまづいて転ぶし両足がなん
【絶対見て欲しい⛩】SMALLSTEPTV📺にて、僕のやりたいことや今やっていることを話させてもらいました❤️インタビューされると、新たな気づきもたくさんあって楽しい🥰是非僕の想いを聞いてもらえると嬉しいです✌️動画はこちら⬇️「100万人に1人の進行性の難病PLSとともに生きる」落水洋介さん×障害福祉ジャーナリスト・古賀佳奈子対談【SMALLSTEPTV(第十六回放送)】【~ともに創る未来へ進む~SMALLSTEPTV】(第十六回放送)【対談】100万人に1
僕が今考えていて、今後やりたいと思っていることなどを話させてもらいました。インタビューされると本当に新鮮で、自分の頭が整理できる。このYouTubeチャンネルはみんなに見て欲しいし、登録もして欲しいなあ。「100万人に1人の進行性の難病PLSとともに生きる」落水洋介さん×障害福祉ジャーナリスト・古賀佳奈子対談【SMALLSTEPTV(第十六回放送)】【~ともに創る未来へ進む~SMALLSTEPTV】(第十六回放送)【対談】100万人に1人の進行性の難病PLSとともに生
みなさまおはようございます🌞ランです先日、夫と一緒に人間ドックを受けてきました。写真は検査後に出るお食事です。健康的でたくさんの食材が使われていて美味しかったです。腎機能クレアチニンが0.99でした。今年一月からサムスカをスタート。九月の腎臓内科で0.88春頃は0.7台だったのに…じわじわと進行してる😢
こんにちは昨日、ヘルパーさんに手伝ってもらって整形外科の定期受診でした。2020年12月23日、両側大腿骨頭壊死と診断されてから現在10ヶ月が経過したところです。久しぶりに、レントゲン検査がありまして…その結果に大きなショックを受けた私です動揺かくせずショックで…放心状態とはあぁゆーときのことを言うんだな…と体験した感じそのときのレントゲン画像です右の写真が、数ヶ月前。左の写真が、昨日。憎悪所見、とのこと。。。圧潰が進行し、骨頭と受けの幅が狭くなってきているんですって。
進行性角上麻痺の父。今日は月一回のケアマネさんの訪問日でした。打ち合わせ後、おもむろにレーザーポインタを持ち歩き始めて…。皆でびっくりーーー‼️一緒に住んでいる母も驚き‼️一歩目がスムーズにでて、父がすっすっと歩いていましたっ😊。ベタベタと足をひきずる?よろよろしたら歩き方でもなく、普通に歩いていました。数ヶ月前に渡しておいたレーザーポインタ…。その間、光ステッキのデモ機も2週間ほど借りてみたりしたけど、なかなかしっくり来なかったのであきらめていました。先月、胆嚢炎で10日ほど入
看護学生で学ぶにつれて筋ジストロフィーがどういう病気なのかどうなっていくのかがだんだんわかってきました。それと同時に母の症状は進行。走ることはできなくなり立ち座りも歩くこともゆっくり。他のお母さんたちとは違う。母と2人で出かけると身に染みて感じました。1番辛いのは母なのにでも症状が進行していく母を私はなかなか受け入れられず不安やいろんな感情からトイレでこっそり泣いたこともありました。ある日、リビングのソファーでうたた寝をしていた時です。うっすらと目が覚めると母は泣い