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皆さま、こんにちは🎏今日は「こどもの日」去年も書いたけど、病棟からみるとやっぱり鯉のぼり🎏が少なく感じる、ぱちゃです。『入院5日目。グロブリンは4日目。ルート刺し延期。』皆さま、こんばんは🌃免疫グロブリン4日目。世の中は5/5。こどもの日。以前より、こいのぼり🎏を見かけなくなりましたね〜としみじみ思う、ぱちゃです。点滴開始は昼…ameblo.jp今日の重症筋無力症の体調は変化無し。複視も常時…左方向だけは視線が合うので問題無いが正面から右方向は😵💫😵💫😵💫複視。攣り問題。こちら
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
皆さま、おはようございます🍃昨日の血漿交換でお疲れだったのか?20:30就寝→4:30起床のぱちゃです😶目覚めの感じ。重症筋無力症の複視。こちらは変化ありません😐さて、昨日の血漿交換③ですがその前にシャワー🚿タイムもありましたので久しぶりのヒゲ煽り。留置カテーテル周囲をテーピングしていただき、出来る限りジョリジョリ。お見苦しいかもしれませんが、ほぼ出来得る範囲はヒゲが剃れました🫣祝日の血漿交換。外来患者も治療予定患者も少ない。技士さんたちも多くはお休み。静かな中で3時間の
5月2日(木)グロブリンの副作用で軽い頭痛とだるさが残る朝カロナールだけ先に注入、栄養入れながら1時間半後終了!薬も入れてもらいボーッとしてる所に先生が…はやっ先生先週末から忙しそうで、結局ゆっくり話すことはできなかった。火曜日は声出なかったし、昨日はお休みだって聞いてた。とにかく、連休前に帰りなって言ってくれて。治療後の評価はなしでいいよって。疲れちゃうから退院当日にスコアとったりは絶対しないから。でも、どうにかして元気になったこと伝えたくて考えてたの。で、グロブリン5
皆さま、おはようございます。昨日は20:30には眠りに堕ちましたが、23:50に起床(?)あとは微睡みながら5:00を迎えた、ぱちゃです。目覚めの複視チェック✅洗面台で顔をみても、瞼を左右開閉しても大きな変化はありません😕鏡で思ったのが、髭剃り問題。私が持参してきた電気シェーバーがちょうどこんなタイプ。ですが、ヒゲが剛毛系で普段は使わずにT字カミソリ派🪒病院内持ち込み🆖なので、電気シェーバー。首元のカテーテルが気になり数日おきに髭剃りをしていましたが、今日は血漿交換なので、そろそ
副作用でだるい症状的にはすごく良くなってもっと喜びたいのにテンションが追いつかない感じ?心の中では毎日感動レベルなんだけどね首の傷がキレイじゃなくて。またガーゼで圧迫だって。キズの治りが遅いのはいつもだけど、ちょっと気になるくらい。点滴のルート、時間かけて1回で成功!血管痛ないのマジでいいね。昨日あんなに我慢してた意味…腫れも痛みも引かない4本目で息苦しさが出てきたけど無事に終了!やっぱり早く終わるとあとがラク。カロナールは1日3回予防的にのんでたから、ひどい頭痛もなし。
皆さま、こんにちは☺️昨日の血漿交換②も無事終わり、副作用も無い代わりに体調に変化も見えてこない、ぱちゃです。今日は多くの先生が回診🩺主治医も腎臓内科医も研修医さんも揃っての回診。眼球👁️の動きも変化はほぼ無く、皆さんちょっと困り顔。私も困り顔😟握力は先週より上がっていたのは◯です😊主治医🧑🏻⚕️は、今までの治療の経過もゆっくりよくなってきましたよね?ですので、血漿交換直後でも大きく変化が見えなくてもそこは想定内で考えましょう。あとは複視の原因が重症筋無力症では無い可能性があり
皆さま、こんにちは。血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。重症筋無力症の複視。こちらは入院した以降は改善はありません😕焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか?人員不足なのか?少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢今日は予定通りの血漿交換でした。この病院での血漿交換がほぼ初めて(?)のようで、先輩の透析技
皆さま、こんにちは🙂今日は祝日、昭和の日㊗️日本各地暑いようですが、病院もいよいよ暑くなってきたのでエアコンでも入って欲しいなぁ〜でも、決まりがあったり、同室のオジーサマ方がイヤがるかなぁ〜なんて思う、ぱちゃです。今日は留置カテーテルの消毒の日。らしい。72時間毎には消毒が必要らしく、今日は腎臓内科の技師さんが病室まで来て、消毒と血栓の防止をしてくれました。カテーテル関連血流感染|副作用対策講座|消化器癌治療の広場GIcancer-netwww.gi-cancer.net
点滴前にシャワーと洗髪でもうぐったり行き帰りは車椅子でお願いしたけどやっぱり息苦しさがでちゃう。復活は早くなってるからもう少しって感じかな。今日も点滴は順調3本目からちょい息苦しくなってきて耐えてたら先生来てびっくり管抜くよ~ってすぐに3本目の点滴終わったからちょうど止めてる間でよかった。息苦しさも動悸も治まる。縫ってある糸を切るのに2回声が出るほど痛かったけど、抜くのはあっという間。そのあと先生が抑えて止血してくれるのが結構痛い。でも今回は短めで止まったみたい。1時間圧迫
皆さま、おはようございます。本日は4時起きのぱちゃです。血漿交換の変化は特にありませんが、どうにも便通がよくないのです。首元のカテーテルの痛み😖もありますが、便通問題も喫緊の課題です。昨夜看護師さんが持って来てくれたのが、こちら💁🏻♂️便秘薬のセンノシド12mg❗️https://www.qlife.jp/meds/rx37112.htmlセンノシド錠12mg「セイコー」の基本情報(作用・副作用・飲み合わせ・添付文書)センノシド錠12mg「セイコー」の効果と副作用、飲み合わ
皆さま、こんにちは🙂昨日の血漿交換の効果は特に見えません。一休さん🧑🦲の、「慌てない。慌てない。一休み、一休み🧑🦲」を思い出している、ぱちゃです。さすがに血漿交換1回で変化があるとは思っていませんが、「変化あるとイイな〜🫣」と思いながら洗面台の鏡🪞を眺める自分がいるのも事実…どうやら毎日血漿交換は行わないので、GWの5月も長く入院となりそうです🏥2年連続のGW入院です。『今年のGWはグロブリンウイークです。』皆さま、グッドイブニングでございます。今日から「免疫グロブリン静注
午前中のシャワーで脱力1時間後、少し腕が復活したので洗髪へ連れてってもらった。たったこれだけのことがまだひとりでできない。昨日までは体のシャワーの日と洗髪台での洗髪の日は別々にしてた。それを同じ日にしただけで、終わった普通に髪洗って体洗ってのシャワーは絶対ムリじゃんね。。午後から5回目の血漿交換!やっとここまできたって感じ。毎日苦しいし話せない…からやっと抜け出せた。これが終わればもっと良くなるのがわかってるからね。気分も上がる。今日はICUがバタバタしてるあれ、主治医が
皆さま、こんばんは🌆ついに血漿交換のモードに入った、ぱちゃです。昨日はカテーテル挿入時の緊張と疲労とで、20時以降の記憶も無く、カテーテルをかわす体勢がかたまる前に寝落ちしたようです💤寝れたのは良いのですが、起きたのが24:20くらい???結局4時間程度の睡眠時間。この後はうたた寝っぽい時間もあったり、スマホ眺めたり、体制を入れ替えたり、6:00まで蠢いていました。しかし、入院した途端に指の攣りもフレミング左手の法則も発生しなくなりました。🤔イイことなんですがね🤔今日から
4回目の副作用もなくなり今日はいい感じ昨日の夜は苦しくて頭上げて寝たけど、朝方まっすぐにして2時間くらい大丈夫だった。上向いて横になって苦しくないことが久しぶりで嬉しい朝イチの歩き、足にも力が少しだけど入ってるのがわかる!腕が上がる!声が普通にでる!全ての症状が良くなってるけど、目の調子が朝から悪いまま夕方から眼帯動いたあとの息苦しさがなくならない回復は早くなってるからもう少しかなあとは、首がダメで座ってるのが大変夕方になれば声もガラガラになってくるし、嚥下もまだまだだけ
皆さま、こんにちは。今週の個人的ドキドキのカテーテル挿入が終わった、ぱちゃです😌皆さんからのいいねやコメントが頑張りに繋がりました。ありがとうございました😊忘れないうちにレポします。今日は10:30からステロイドパルス3日目。ルートも状態がよく順調に点滴は終了。お昼を挟んで、15:30からの処置ということでしたので、それまでは読書📖したり、カテーテル挿入や血漿交換についての予習をしていました。ブロ友のカテーテル、血漿交換での予習、参考になりました。ありがとうございました🙇1
皆さま、こんばんは?でしょうか?おはようございます?でしょうか?21時消灯以降、即寝のため超早起きのぱちゃです🥱起きたての複視は相変わらずですが、すこし瞼の開閉が改善しているかもしれません。昨日4/24が入院3日目。1日2回行う指先からパッチン採血して、血糖値測定。いわゆるチックンタイムも慣れてきました🤭今日は153、173、167間食も我慢してお腹へのインスリン注射💉を回避しました。本題のステロイドパルスは2日目。昨日のルートは持たず🥲新ルート開拓。余り経験の無い二の腕に入
本日、🪢血液適合検査の結果を聞きに家族3人で病院🏥に行ってきました🚙移植外来の問診が15時からで帰りが遅くなる為今年から小学生になった1人息子を学童に預けておけず学校に迎えに行き息子ちゃんを乗せて🚙慌てて病院に行きました。なんとか15時ぎりぎり🏥到着受付済ませて待合室で待機🛋️中看護師さんから夫婦2人の戸籍謄本📄を持って来たか聞かれましたが、持って来ておらず(前回聞き忘れてたかも?)運転免許証を提出しました。30分ぐらい待ち名前が呼ばれ診察室へ結果は…適合OK👌🙆でした〜
日曜日から症状がひどく、本当に最悪だったそりゃね、苦しくても吸引するほどではないし言葉は出にくくても声は少しでるから。来た時よりもいいよねってことで間違ってない。朝から眼瞼下垂で右眼がほぼ開かず、唯一下方向だけ見えてたのも全方向でガッツリ複視ここまでひどいと閉じたい…なのに眼瞼下垂でも全部は閉じてくれないから眼帯生活3日目口周りが動かなすぎて咀嚼がムリ首に力が入らないから座ってられない動くと苦しい…1度上がるようになった腕も上がらなくなった栄養中だけでも座ってようって思って
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
血液検査の結果が悪く1回お休み中2回目から脱血がうまくできなくなることと、1回お休みになるのはいつものこと…輸血成分で対応できるけど絶対副作用でるから。先生によっては血液検査しないで続行してた。本当に本当につらかった思い出…輸血成分で続行もキツかった。1回休みで気持ちも体調も下がるけど、主治医が言う通りこれがいちばんいいから我慢する木曜日の午前中は調子が良くて喜んでたのに。午後から構音障害ひどくなり話せなくなった。次の日朝になれば戻るよね?って先生と話し、昨日の午前中少しの声は
皆さま、おはようございます。最近、登場していなかったお魚さんたちを投稿してみた、ぱちゃです😊皆さんお元気です☺️入院します。4/22から🏥左眼の黒眼が外側に寄ったまま動かない。足が少しフワフワした感じ。(脱力した感じ)瞼が少し緩いというかチカラを入れないと眼瞼下垂っぽい状態。全体的に先週より悪化した感覚。症状も伝えて、入院確定となりました。治療方針は、免疫グロブリンだけではなく、血漿交換やステロイドパルスも候補のようです。https://mgsource.jp/treat
2抗体タイプの若年性皮膚筋炎急性間質性肺炎を合併寛解中2021年7月よりドラックフリーあれから約4年半。当時7歳だったゴロウは11歳になりました。そして、久しぶりの皮膚筋炎の名残りの状態をアップします。だいぶ薄くなりました。PICCと血漿交換時に首に刺した針の跡もしっかり残ってますが、本人は気にしてません。日焼け止めが必要な時期になってきました。すっかりと運動が苦手なインドアボーイとなりました。以前なら、色々と期待していたのでしょうが、今は”生きていて良かった…。”とそれだ
*退院前に。*明日退院。今日グロブリン点滴が終わったし、この数字油絵も完成へ。段取り通り出来て良かったー。#数字油絵#明日退院#多発性硬化症#血漿交換#グロブリン点滴#リハビリ#ケシンプタ#病院#長期入院#趣味#カメラ女子#写真部#ファインダー越しの私の世界#tokyo#japan
この魚料理が、その味のついたネギが苦手すぎて、すぐ蓋を閉める。オレンジはいつも良きみずみずしさと甘さで大好き。きゅうりのみの酢の物?酢の味はしなかったけど。塩揉みしただけ?以前はもっと山盛りだったけど、減ってる。結局、LAWSONで買ってきた冷たい讃岐うどんを食べたけど、それもあんまり・・で、(・᷄-・᷅)2人のおばあちゃんが新たに部屋に入ってきて、なんかあたしは呼ばれまくって忙しい。血漿交換は全て回数終えたので、明日からはグロブリン点滴。水曜日退院なのだ!がんばる!
病室に入ってすぐびっくりいつもより頭側を高くしてくれていたんだけど上半身が動く反動からか下半身が動かせないからずり落ち気味で足が圧迫されベッド柵両側一つずつだから足元の柵がないとこに膝が出てる状態すぐナースコール押してお話今まではあまり動かせなかったりでこういう事態にはならなかったけど回復していく過程でいろんなことがこれから起きるはずだしPTさんから足側の柵の話も先日あったからお話したらすぐ柵増やしてくれたのでとりあえず自力で起き上がることはまだできないから落
素敵な日めくりカレンダーを手に入れたので共有させていただけたら(´͈ᵕ`͈)♡今日は初めて見た花(✿・ω・)w今日の小児科病棟はナースコールの嵐でわー今日大変そうだと患者家族ながら心配手浴のお湯を貰いたいがなかなか言い出せずナースステーションに人がいないすると娘のお腹がママの悩みを察知したのかうんちがたくさんチャンスオムツ交換手伝うついでにお湯を頼んで無事手浴終了良かった娘のお腹よありがとう(´͈ᵕ`͈)♡最近背中をのけぞろうとする動きをよくみ
この土日はリハビリも治療もなし。タリーズは休みになっちゃう残念な病院なので、LAWSONでお買い物。夫がラーメンを食べに行った話を聞いて、どん兵衛とラーメンを購入!おやつも。同年代平均の骨密度に比べて116%だったけど、なんとなく前よりは減ってて心配になったからなのか、大好きなチーズも。痩せたいと言いながらおやつも。ダメだねぇ🫠中庭のオリーブ越しの空と、買い物したモノ〜😗#長期入院中#今回の部屋はフリーWi-Fiは瀕死#黄砂と花粉爆発で夜は喉がイガイガ#どん兵衛西版
不随意運動が特に激しい右手服を擦るように動いたり上がったり下がったり病衣がどうしても脱げてしまい処置に使う布っぽいテープで簡単に止めてみようかとなりママが絵を_φ(・u・♡果たしてこのテープは娘の不随意運動に勝てるのか?今日はポカポカあったかいし涼しいので窓から春の匂いを2人で(*¯꒳¯*)クンクン気持ちよさそうに寝てる寝顔だけでママを癒せる貴女は凄いね
去年倒れて以来入れなかったお風呂(߹ᯅ߹)シャワー浴の許可がおりたので病棟の風呂場前までベッド移動でそこから4人がかりでストレッチャーへ余程気持ちよかったのかお風呂上がりのリハビリで盛大に💩を漏らし←えママと看護師さんで着替え毎週金曜日はシャワー浴してくれるみたい(߹ᯅ߹)ありがたすぎてたまらない今までできてたことが出来なくなって出来なくなったことがまた少しづつできるようになっていけるように長い道のりだけど今日も頑張ってくれてる娘にありがとうをたくさん