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2024.3.16(土)入院31日目木曜日に第一回目の投薬でした。その日のうちに変化ありでした。今度こそ効いてる気がするっ!以下、にょ~の話が出てきますよ。ゴハン中じゃない?大丈夫?それでは。何が変わったかって。尿が黄色い!!何いってんの!?って思うかもだけど、今までちょっとだけ赤寄りの黄色(オレンジ)だったのです。それが黄色寄りの黄色に!!これって溶血止まった
2024.3.14(木)入院29日目久しぶりの点滴ライン確保です。研修医の先生。失敗しまして断念。Ta先生登場で、1度刺して違和感あったようで、2度目で入りました!!採血は失敗無いんだけども、点滴ルート確保は困難みたいです(;´Д`)骨太なのに血管は細いんだって><けどきっと。また処置室かケモ室かの看護師さんならサクッと確保してくれるはず!これ、週1✖4回やるんだって。残りあと3回。これで溶血が止まってくれれば早ければ来週中に退院!!残りの回数は
2024.3.13(水)入院28日目2.15(前回マルク)から4週間経過。検査結果がある程度出揃い、治療方針が決定したようで。昨日、Ss先生とTa先生から説明をうけました。(旦那くんはLINE通話で参加。)点滴による投薬(ATGみたいなもんですね)を週1、トータル4回投与するようです。それについてはそのうちに。その説明のおわりにTa先生から明日の午後、マルクしようと思いますという宣告と、爽やかな笑顔をいただきました!(Taセンセ、眼力あってイケメン)
2024.3.12(火)入院27日目プレドニン、徐々に減らしていってますが、減りが週あたり1錠ずつ。昨日から減ってたらしいんだけど気づいてなかった(笑)何錠まで減れば退院が近づくのかは謎。前回のATGの時は半分ずつガッツリ減らしてたから退院時は0だったんだけど。今回はゆっくり減らすんだね・・・プレドニンで溶血を止めれなかったわけだけど、再生不良性貧血にはかなりいい効果があったのでまぁ良しってことで。そして浮腫み・食欲増進・不眠という、副作用ありです。浮
こんにちは先週主治医に勧められたセカンドオピニオンに行ってきました減薬が順調に進んでいく中で数値がぶり返してしまい増薬してます主治医の先生にセカンドオピニオンの話しをされた時に、もうお手あげだと言われたのかと、思いましたが、わたしの病気は担当したことがないといいながらもいつも勉強して治療してくれてます。その中で見落としてる事があるかもしれないからそれで、見つけてもらった人もいるからとすすめてくれました。その中で実家のある県、の病院に自己免疫性溶血性貧血のガイドブッ
2024.3.11(月)入院26日目朝から大部屋へ移動しました。Bさんの場所です。窓際でよかった~★クリーンルームの大部屋は男女1部屋ずつしか無いのです。他はみーんな個室。なので、三分の一の確率でハズレ(ノーモーションオープンのAベッド)なわけだけど、事前予約(先週から決まってたぽい)してあればたいがい窓際にしてくれるんだよね!?同部屋の人とは今のところ接触はナシ。ドキドキするー(笑)オナラとかゲップとか、寝言とか・・・気をつけなきゃ!大部屋になったとい
2024.3.10(日)入院25日目土日は検査とかなーんにもないのでのんびり・・・というか、ここに本当にいていいのか?ってくらい快適生活してます。外界は寒いんでしょうね今回もその1前回の入院中、学生の実習がついてたんだけど。学生ちゃん(看護学部)と学生くん(医学部)ね。今回も学生くん(医学部)がつきました。4週間だそうです。ということは私も4週間いるのか?4年生で、まだ初々しいのがたまらんです。できるだけセクハラしないようがんばります。今回
2024.3.9(土)入院24日目月・水・金で採血してます。だいたい5本~10本。以前いた別フロアでの採血よりも、手慣れた看護師さんや、水・金は採血技師さんがやってくれるので本数が多くてもあっさり終わります。(採血の血管は優秀だし)で。ヘモ値の推移(赤血球)4日(月)5.0(1.35)6日(水)5.7(1.35)8日(金)5.8(1.52)減ってはない。入院以降、5.0~5.8をウロウロしてるだけ。拍子抜けだった生理も終わったことだし、もうちょーっ
入院35日目、プレドニン服用開始から4週間目。ガイドライン通り初期量を4週間服用して、ヘモグロビン値(Hb)は9.8までUP総ビリルビン(TBIL)も2.8→2.5→2.4→2.0と下がりつつあるので、1回目の減薬をすることに🙌プレドニン65mg→50mgに減らして、2週間服用して様子見。まずは一気に15mg減らしたけど、この先は1割程度を目処に少しずつ減薬していかないと副作用や離脱症状が強まるらしい...(ということは入院いつまでかかるの...)そして面会に来た夫に「ちょっと顔周り
2024.3.8(金)入院23日目昨日、電話がかかってきた。いつも薬を出してもらうウェルシアから。これで何度目かな。前回は処方箋送りっぱなしで薬を取りに行き忘れた時(笑)あれだけ毎回きちんと行ってたのにずっと行ってないもんね。どうした!?ってなるわな再生不良性貧血ではなくて溶血性貧血で入院してることも伝えて。プレドニンが0錠になる前に退院するはずなので、在庫があるのかも確認。(プレドニンの在庫はあるのが普通?)いろいろ調べてくれる薬剤師さんもいるから話し
2024.3.7(木)の現状。自己免疫性溶血性貧血(AIHA)(指定難病61)自己免疫性溶血性貧血(AIHA)(指定難病61)–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpせっかく作った血球が自己抗体により早々に壊されてしまう状態。普通であれば溶血<造血なので気づかなかったり放おって置いても問題ないのかも?だがしかーし。私は再生不良性貧血が根底にあるため溶血≒造血でバランスが崩れて今回のようにドドーンとヘモ値が減ってし
今日は脳神経外科でも診察するのでいつもより早く病院入り楽屋入りみたい(*´艸`)♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ( ̄ー ̄)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①~⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020.6.26)~あとは…病気とは関係なく気まぐれに投稿してます(*´∀`)♪なのでいつもの朝ルーティンが崩れ
2024.3.7(木)入院22日目現時刻6:38こんな時間に(毎日)起きるのは前回の入院以来である。だいたい5時台には起きてるんだよ。この私が!日付が変わる頃に寝るから実質5時間くらいしか寝てない。昼寝もしないようにして(たまにガクッとはなる)夜に備えるんだけども、睡眠が浅いみたいで5時台に目が覚めてしまったらあきらめてスマホいじってたり。あっという間に6時の起床で、看護師さんが検温にまわってくるから完全に目が覚める。そうしたら朝からブログを書いたりいろい
2024.3.5(火)入院20日目また昨日のことですけどね。MRIにも行きましたけど、病状・治療方針の説明もありました。簡単にまとめると。どこかで溶血してるけど、どこだか不明。検査結果をまとめると溶血性貧血と診断できる。通常の溶血であればプレドニンで改善するんだけど、抵抗性溶血のようでプレドニンが思ったより効いてない。今後はプレドニンの量を減らしつつ、他ステロイドを模索・・・別施設に検体を送って検査してもらうので結果が出るまでちょっと時間がかかる
2024.3.5(火)入院20日目もう20日も経ってるのか・・・2月終わって3月になってるんだもんね。早いっ!BBAの生理情報です。スルー推奨ですよ~★ほんとにみたい?後悔しても知らんよ~(笑)予定通り、3/2に1日目がやってきて、その日の夜から”レルミナ”開始で。翌朝から朝食30分前に毎日飲んでます。今回、全体的に少なくて困惑中。2日目ですら、ああ、まだ本気じ
プレドニン服用開始して3週間半ほど。週2回で採血してるけど、ここ数回のヘモグロビン値が8.2→8.2→8.7と横這い...。これまで採血ごとに0.8〜0.9ぐらいは上がってたんだけどなぁ...先週は生理だったからとも思ったんだけど、生理が終わっても数値が上がってないし、確かにここ最近の体感も貧血が良くなった感じはない...そして入院時から指摘されている肝臓の数値がAST:38ALT:174と基準値を遥かに超えたままだから、消化器内科を受診してMRIを撮ることに...また朝から絶食
2024.3.3(日)入院18日目以前妄想してたコレ。突然実現しました!11時ー16時で外出してきましたあ゛ーーづーーーも゛ーーーり゛ぃ~~~~実はだいぶ調子が悪くて。いつ・・・・という状況です。ちょっとは食べるし、自力で歩けるけどね。あの日、朝から輸血して戻ってくる気満々で病院と調整して、通院が決まってあっという間に迎えに来てくれた友人と共に敦盛を一目も見ることなく(旦那くんの部屋で寝てる)家を出ちゃったんだよね。それがものすっごい心残りで。即入院を言い渡
2024.3.2(土)入院17日目日数カウント怪しくなってきたズレてたらそのうち直す。入院当初から気づいてたけどね。再生不良性貧血で処方されてる薬。ネオーラルがシクロスポリンに変わってる。レボレードは同じレボレード。大サイズにもなってない。院内での扱いが変わったんだろうか??このシクロスポリンはジェネリックなので若干価格が抑えれるんだよね。ちょうど先日もジェネリックにせんか~?という、以前と同じお手紙が旦那くんの会社から家に届いてました。薬剤師さ
大変お久しぶりでございます🙇🏻♀放置しており、大変申し訳ございません!実は昨年にも一度大学病院に行ってましたが、投稿もせず!!!時々お腹痛くなりながら!元気に過ごしておりました!!そして先日定期通院にいってきたのでそれのご報告です!!流れとしては採血→口腔外科の診察→血液内科の診察でした!!採血!!今回1発でした!!しかも普通みんなが採血するような腕の真ん中から1回で!!きっとお上手な人だったんだと思います!!!嬉しかった!!!口腔外科は昨年の9月?に撮ったCTをその
2024.3.1(金)入院16日目毎日いろーんなことがあって、ブログ更新おいつきませーーーん。ネタが溜まってく。いいことなのか・・・?重要案件から。昨日、婦人科へ呼ばれ。またアレやりました。もう、前回の再放送か!!ってくらい同じ状況に追い込まれて。先生:前回んー。一年半前ね。あれから検査した?私:シテナイデス先生:どうする?今すぐできるけど。私:・・・先生:やった方がいいよー。すぐできるし。私:オネガイシマス断るという選択肢が選べず、
2024.2.29(木)入院15日目木曜日はカンファレンスの日。ちょうど入院からも2週間経過で、採血もしたし資料は揃った・・・のかな。夕方、おひとりでやってきましたよ。仙人教授。脾臓が・・・と触診されました。CT撮ったのもソレだったのね。ちょっと難しいことになってるんだよねーというツブヤキのようなお告げを聞いてる間に担当医Ta先生も登場。状況説明に来てくださいまして。仙人教授の前でも堂々と解説してくださいましたよ(Ta先生、レジデントです)
2024.2.28(水)入院14日目アレから2週間。本来なら今日が外来の日だったんだけどね。何事もなければ3週間間隔。何故かクリーンルームのベッドの上なのである。安心だし快適生活ではありますけどもね。すっごいヒマしてるのかというと、そうでもなくて。毎日があっという間。治療的には朝、どどーんと大量の薬を飲むだけなので時間も取られない。誰も来ない合間にシャワー浴びたりトイレ篭ったり。オンラインミーティングもできることがわかりました!さすがに声は出しませんけど。
入院22日目、ヘモグロビン値(Hb)→8.7ビリルビン(TBIL)→2.8と順調に回復傾向🙌この日は念の為に胃や十二指腸に貧血の原因になっている出血はないかと、プレドニンの服用で胃が荒れてないかを診るために胃カメラを飲むことに。実は私、人生初胃カメラ...主治医から「鎮静剤で眠っているあいだにする方法もあるけど、一応麻酔はするし歯磨きとかでえづくタイプじゃなかったら大丈夫」と言われてたので、鎮静剤は使用しない方向で。前日の夕食以降は絶食、ただでさえ採血で5時台に起こされてお腹が空い
2024.2.27(火)入院13日目元々は一週間くらいじゃないー?て即入院しましたが。気づけば2週間近くも居座ってまして。このフロア(緊急外来や外科)の患者さんたち、回転が早いからずーっといる人はほぼいなくて。自力で体重計測できる人は紙に名前が印刷されてるんだけど、最初は下の方にあった私の名前も今じゃ上から2番めに。私よりも長期の人、1人はいるっぽい。そんな病棟でしたが。本日引っ越しして、本来の血液内科(6階・クリーンルーム病棟)へ引き取られました。まだまだ退院も見え
見逃し・同時配信-病院ラジオNHKプラスでご覧いただける「病院ラジオ」の同時配信・見逃し配信の動画一覧です。www.nhk.jpサンドウィッチマン病院ラジオ一週間、配信してるようなので見てみてください。たまたま気づいて、ライブ配信で見れました。ほぼほぼ泣いてましたけどー祝日だったから回診が無くてよかった・・・今回は広島!赤十字原爆病院広島県民としてはまぁ・・・知名度は高い病院ではあります。そんで、白血病にも強い病院です。コチラもかな。広
三連休も終わりですね。明日、採血があるので期待でワクワクしております。どれだけ上がったか!!ソレ次第で退院も!?2024.2.24(土)入院10日目名案と思ったんだけど~緊急入院したので、着の身着のまま、若干の入院セットは用意してあったものの、最初は一週間の入院と割り切ってたんだけどさ。全然退院の気配が無く。むしろどんどん伸びる滞在期間。今回は一般病棟なので、観察してるとおじーちゃんたちが、ラウンジ(院内コンビニ)とかフラ~っと行ったりしてて。もしかして許可されれ
三連休2日目。マッタリモードと思いきや。。。コ口ナやインフルで患者もやられーの看護師も不足中で、バタバタしてる感じ。ベッド上でもマスクしてて!と言い渡されましたヘルプ行ってきまーす!みたいな。大変な時こそ燃える看護師さんたち!?なんか頼もしいですガンバレー2024.2.23(金・祝)入院9日目たまに登場する、いつもお世話になってるご近所さん。当然、私が入院したこともすぐ知らせるわけで。お見舞いに!ってすぐ言ってくれてたんだけど、一週間で退院する気満々だったの
去年もありました。まさかの第二回(笑)第二回みんなで向き合うガンロコモウオーク無念実は、イベント開催に向けて本部スタッフとして数ヶ月前から打ち合わせやらいろいろ準備とかしてたのですが。この入院で運良く退院できたとしても外出できないだろうから(ヘロヘロのヤツがいても迷惑だよね)参加はできなさそう。割り切って、あと10日ほど、裏方でサポートしていこうと思いまーす。夜な夜な・・・メール作成したり、文章考えたり。寝れないからちょうどいいんだけどね。気になっ
最近、更新頻度が落ちてるのはリアルタイムでは入院55日目、プレドニンの服用量も減って少し寝られるようになってきたからです...書きたいことはいろいろあるので、今日のブログでは取り敢えず時間を戻して追って書きます...プレドニン服用を始めて約1週間、無菌室から大部屋へ移動に...無菌室、快適だったんだけどな...また夜中におじいさんの雄叫びを聞きながら過ごすのか...まぁほかに必要な人が入らないといけないから仕方ない...荷物はワゴンで運んで貰えるからある程度まとめておいたんだけど、歩
2024.2.22(木)入院8日目今日は午後回診ありませんでした。午前回診はありましたが、午後回診はたぶん無かったかと。シーツ交換でベッドを1時間ほど空けてたのでその間にあった??もしくは、明日から3連休だから忙しいのか、木曜はカンファレンスがあるみたいだから荒れているのか、わかりませんけどね。今日は採血もしてないし、特に体調変化もなく、低空で安定してるので”変わり無しです”で終わる回診ですし、あってもなくてもかな。って思ってたら。20時頃に外来での主治医K先