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韓ドラを見るのがライフワークになっていた私娘が生きている時は、楽しく見ていたTSUTAYAに通ってたもん目の保養だの、心の栄養とか言いながら娘と好みはどっちだとか言っていた娘がいなくなってからは、無感情で見ていたなんで、それでも見ていたか?娘のことで頭の中がいっぱいになっておかしくなりそうだったから頭が熱くなって、叫びそうになっていた字幕を目で追って視聴すると、その時間だけ頭の中を一時休息できた選ぶジャンルも変わってきた陰謀とか拷問が多い歴史物も見れるようになっ
今朝の夢おはようございます。今朝の夢に息子が出てきました。二度寝してよかった!息子と私が地球滅亡を救うメンバーに選ばれた。苦労して、何とか逃れる事ができ、会議室のような所で休んでいる。そこの大きなスクリーンにまた地球が危ないと映し出される。メンバーとして、また息子と私が選ばれたと書かれている。すぐ近くにお父さんと小さな娘さんの親子もいて、選ばれている。息子と「またーーーー。もう救ったしーーーー」と言い合う。「もうみんな死んじゃうんなら良くな〜い?」と言いながら、床に大の字にな
2024.5.16初期治療が終わって1週間になりました。目眩を自覚したのが2月の半ばなので、それから3ヶ月が経ちました。今もフワフワとした目眩は完全には消えていません。パパが言うには下を向いてていて、そこから上を向いた時や後ろを振り返った時にふらつきや目眩がまだ少しあるそうです。14日火曜日にMRI撮影と脳外科受診に行ってきました!前日は不安と期待と緊張でなかなか眠れず、寝た後も何度も目を覚ましてしまいました。その度にパパも起きていて、パパの不安も大きい事は分かっていたの
先月末にアップしたこちら。『ディズニーへ』このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に1回は必須のペース。心菜が0歳の時から行っていました。でも心菜と…ameblo.jp宣言通りディズニーランドへ行ってきました!結論から言いますと行ってよかった!子どもたちも喜んでくれたし私もとっても楽しかった!やはり「泣かなかった」ということはなく何度か泣いてはしまったんですが…それも含めて行ってよかったなと思
母の日の今日は仕事でした。帰りに自分にご褒美スイーツとか花を買おうかと思いましたが虚しいのでやめました。胃腸の調子が悪いせいもあるけど…それでも嬉しいサプライズが!!夫が仕事帰りに寄った閉店間際のショッピングモールで無料で配られていたそうです。ちょうど夫が行ったタイミングで配っていたなんて、息子からのプレゼントかもー息子からプレゼントをもらえなくても、気付かないところで危機を回避されていたり、少し楽しいことがあったりするのかもしれないと朝は思っていました。何でも自分の心がけ次第でハ
2024.5.12初期治療が終わって3日が経過しました。吐き気は段々とですが薄れてきています。もっと日数かかるかと思っていたので一安心です。ただ、テモゾロミドが終わる2日前に出てきた発疹がいまだにあって痒そうです。膨隆疹ではなく、所々に小さい発疹がある感じです。今1番辛い症状になります。14日のMRIの時痒くて大人しくしていられるか不安と言ってました。それまでおさまってくれたらいいんだけど。。。薬剤師の友達にも聞いてみましたが、やっぱり薬による可能性は色々あるみた
GW明けから、やや過活動傾向やばいやばい動けないことはあっても、過活動傾向は初めてのパターン私にしては予定を入れている出勤のある日は、午前中は体力気力を温存していたでも、明けてからは1日中動いてる最近は、夕食に新しいメニューにチャレンジしているおかしい…今日みたいに、まったりしてこそ私らしいのにママ友からのLINEで、今朝は小学校のPTA作業があると知った私が最後に参加したときを鮮明に思いだしたすっかり記憶の彼方に消えていた行事なのに娘が倒れる1ヶ月ほど前マ
よく頑張りました最期までいい子で、優しくて賢くてこれからもずっと一緒よずっと皆一緒大好きよ、まおちゃんずっと読んでくださり、ありがとうございました
以前お願いさせていただいたこちら。『子どもたちの命を助けてください』改めてになりますが娘の心菜はDIPGという病気に命を奪われました。わずか5歳でした。DIPGは日本では広く脳幹部グリオーマと言われていてその文字の如く脳幹に悪…ameblo.jp日本時間の一昨日と昨日夜のスタートで無事に2日間の日程を終えました。https://x.com/UhWvtQZ6JZEaYyH/status/1788407285641056335小児脳幹部グリオーマの会代表のXです。ぜひご覧
2024.5.9放射線30日計54Gyテモゾロミド内服42日今日で無事に初期治療が終わりましたーー!パパよく頑張りました!!その一言に尽きます!放射線とテモゾロミド両方から次々と出てくる副作用に、気持ちも体も大変だったけど、最後までやり切ってくれした。パパはもちろん私も達成感でいっぱいです。そして、私はとてもホッとしています。家族で一緒にいたいという想いを主治医が汲んでくれ、今回通院で初期治療を行わせてもらいました。症状を見逃さないように、病院よりストレスな
『わたしがまもってあげる』タイトルの言葉昨日娘が私に言ってくれたことです。リビングで子供たちとゴロゴロしていたら、ヤンチャ盛りの息子に掛布を奪われました。そして、ヤンチャついでに私を武…ameblo.jp毎年必ず思い出す。昨年も『3年前の今日』とブログを書いていた。今年は『4年前の今日』になった。どんどん重ねられていく年月。それでも当時と気持ちは変わらない。自分の身体がどんどん動かしづらくなっていく中なんでここまで“人想い”なのだろう。私は
旅立ちから“1年”過ぎゆく日々はあっという間でした。今でも信じられない気持ちとあの子がいた日々は本当にここにあったのか不思議な、そんな、気持ち。未だに直視することができないアルバムや動画もありでも会いたい気持ちもありでも会えなくて。全然違う世界を歩きだしてるよ。ただ、ひとつ変わらなかったものはあの子への愛。愛は不変。ずっとずっと想っているよ。
「DIPGが治る未来に立ち合いたい」と思い早数年。そんな中で最近思うこと何ごとも形になるまでは多くの人の想いと行動がありそれが積み重なっているのであろうと。なんで?どうして?私もいっぱい思ってきたし今も思っているところもある。けれどDIPGの未来を考えるようになってから「目に見えていることは、きっと1割にも満たない」と感じ始めるようになった。「今」はここまで何十年間の労力の積み重ね。だから「未来の今」のために歩みを進
月命日10回目の月命日。先月は、メンタル落ちずにいられたかな。先月のブログを読んでみるとお仏壇紹介で終わっているし。笑ゴールデンウィークは半分くらいは仕事で、忙しくしていました。休みに入り、泣いても翌日に響かないと思い切り泣けますね。寝る前に闘病中の姿を思い出しては泣けてきて、せっかくの「蒸気でほっとアイマスク」がビショビショになるという…人は誰もがいつかは命が消えるのだから…と考えるけれど、何もこの病気で、この年齢じゃなくてもと思ってしまう。昨日は夜中に起きて、眠れなくなり、ス
地元に2軒の耳鼻科かかりつけドクターが持病があり、ほとんど話すこともできず動きも不自由でも、診断は間違いないと私は信じているドクター態度が横柄な専属看護師が通訳のごとく患者と会話をする、その人がクセ強ドクターを小馬鹿にしている話し方が私は嫌い火曜が休診もう一軒以前、かかりつけにしていた耳鼻科ドクターが人の話を聞かない相槌もないし、機械的な説明しかしないクセ強ドクター知り合いが誤診されて、間一髪で大きな病気になりかけた火曜はやってるどちらもクセがある昨日の時
さっき、口から出てきた言葉明日からがんばろう♪曜日で捉えるといつもと変わらない出勤しない日々でも、世間的には祝日続きしんどいつもりではなかったけど、しんどかったんだと思う明日からがんばろうなんて言うんだもん昨日は片耳に違和感があり、入浴中から片耳が聞きづらかった片耳塞いでTVの音量で試してみたら、倍以上の差が…突発性難聴!?よりにもよって祝日かよって感じだった3時間くらいで回復してきたけど、未だに少し聞こえにくいストレスかな何も予定もなく、かといって、賑
随分前に図書館で予約していた本の順番が回ってきました。予約していた事はすっかり忘れていました。息子が亡くなって、間もない頃にグリーフケアの本を図書館で借りていたから、その時に予約したのだと思います。「亡くなった人が、あなたに知ってほしい40のこと」スピリチュアルテラーサトミさんの本です。スピリチュアルとか正直、信じておらず、拒否反応ですがせっかくなので読んでみました。(自分で予約したのにね…)スッと心に入り、響く言葉もあれば、流し読みした部分もあります。みえる人、の存在は信じて
2024.5.1放射線日26目計46.8Gyテモゾロミド内服34日目今週はゴールデンウィークもあるので放射線は3日間だけになります。あと4回!パパ頑張れ!昨日は放射線外来と脳外科外来の受診日でした。放射線外来ではいつものように定型文みたいに症状の確認。脱毛ありますって言っても、その時期ですもんねーって言って見たりは無くパソコン打ちながらで、このままいつも通り終わりかと思ったら、急にパパが「脱毛の場所とか見なくていいですか?」って。自分からこんな風に言う事は初め
昨日は心菜の月命日でした。本当は31日ですが31日がない月は末日。「さて、今月は何日が月命日でしょーか!」ふざけながら質問してくる心菜の姿が浮かび「31日とは心菜らしいな」と思ったものです。いつもは忘れん坊なパパも心菜の月命日の買物は絶対に忘れません。毎月心菜が好きだった物や心菜が好きそうな物を買ってきます。でも、それは「4年前」の心菜の好みで「今」ではありません。だから「あの頃」の好みが並ぶと最近は悲しくなる時があるんです。生
昨日のダリア奥の隠れ気味のダリアは、咲ききれていなかったけど、朝にはまん丸になっていた始めて買ったダリアまん丸だと、ガーベラが多かった我が家ダリアの茎は、ガーベラと違ってしっかり堅め保水スプレー剤も購入してしまったわ少し気温がさがってきたから、長持ちするといいな鉢植えも枯らしてしまう私土いじりも苦手だし、そもそも虫が苦手だから植物の扱いが苦手フラワーベースもなかった我が家娘がいなくなって、たくさんのフラワーアレンジメントをいただいた数日経って、元気なまま
春ですね🌸ホーホケキョを一回も聞かないまま5月になろうとしています実家にいたときは毎日ホーホケキョ聞いてたのにな庭にウグイスが来るような木でも植えようかなそういえば今年は実家につばめも帰ってこなかったです毎年必ず2組は帰ってきてたのに何かあったんだろうか、、?楽しみにしていてひながかえるとそーっと覗きに行ってたのになつばめが来る家は栄えるって昔聞いたけどうちの実家ももう終わりなんだろうか?じいちゃんが死んでからこんなのが多いな急に家中にがたがきて水道に冷蔵庫に車庫
今日は仕事はおやすみの日ゆったりした気持ちで過ごした1日買い物しにいった店の隣がミスド🍩前回も前々回も田舎のせいか種類がなくてガッカリだった今日は寄るつもりがなかったけど、なんとなくフラフラと入った娘の好きなドーナツもあったけど、今日は私好みのドーナツをセレクトごめんよ、娘ちゃん!今日は種類が多かったーGWのせい?でも、特別な日だから、なんとなくいい気分お花はダリア先月、産直でチューリップを購入したので、今回も産直暑くなってきたからね新鮮なお花がいいなーって
先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました最後にお会いしたのはレモネードスタンドのお話をいただいたにこりのお祭りで会いましょう!この時↑が最後でした。闘病が終わってからも気にかけてくださり命日が近くなると会いに来てくださる。本当に有難いことです。いただいたお花💐ずっとずっと応援しています。たくさんの子ども達やそのご家族が救われますように
2024.4.28テモゾロミド内服31日目放射線お休みの三連休中です。連休でもテモゾロミドは続くので吐き気や便秘とは変わらずお付き合い中です。昨日は小学校の授業参観に行ってきました。高校も同じ日だったのですが、長女から、弟の方に行ってきてと言われたのでお言葉に甘えました。高校も授業参観があるなんて知らなかったので、次は被らないといいな。高校の方は親の参加率は低かったようです。パパも小学校の授業参観に行こうかなーと軽い気持ちで次男に言ったみたいですが、「パパ、髪ハゲげ
2024.4.26放射線日24目計43.2Gyテモゾロミド内服29日目今週も放射線無事に終わりました!放射線治療を始めて今日で1ヶ月が経ちました。あと6回ですが、ゴールデンウィークを挟むので終了は5/9予定です。治療が始まってからの1ヶ月は私にとってはあっという間でした。通院ということで気が張っていたせいかもしれせん。最初の1週間は放射線宿酔が強く出てしまい、段々落ち着いてきたと思ったらテモゾロミドの吐き気が始まり、今も吐き気。後は便秘に脱毛。それでも、治療が
このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に1回は必須のペース。心菜が0歳の時から行っていました。でも心菜と最後に行ったディズニーランド以来どうしても行けずに数年が経ちました。『夢の国へ③』旅行は1日目移動日2日目ディズニーランド3日目移動日の2泊3日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があって…ameblo.jp子どもたちには何度か「ディズニー行きたい!」と
2023年12月中旬頃付き添いができなくなったので面会時間は15分だけ。その15分間娘は力強くママの手を握っていた(寂しいよね…心細いよね…ママも一緒に居たいよ…いつもそんな思いだった)付き添い出来なくてゴメンネ看護師さんに頼んでいるからもう少し待っててねといつも娘に言ってた。娘は大部屋に移ってからだんだん元気がなくなっているのを感じた。面会に行くといつもウトウトしている。声をかけると一瞬目をあけるけどまたウトウト…(手は力強く握ってた)いつもウ
来月3歳になる末娘宛てに3歳児健診の案内が届きました。我が家の住む自治体は日が決まっているわけではなく視力検査など、健診項目のいくつかを自宅で練習をして、それができるようになったらかかりつけの小児科で検診を受けます。各検査はそれなりの理解力が必要なので3歳後半で受ける人が多いようです。心菜もそうでした。正確には後半...というより4歳間近で受けました。心菜の場合は理解がという点より私が日々やることに追われ遅くなったのですが2月4日が誕生日で1月に入
先日お会いした天使ママとの話で自分でも気がつかなかったことを教えてもらいました。そのママは数年前から私のInstagramを見てくれていたそうです。気持ちをつぶやくときは24時間限定のストーリー多めの私。嬉しいことにその内容を結構覚えていてくれたのですがその話の中で「あの頃は、今よりもここちゃんの事が多めだったんです。」と。そして今は息子や末娘のことも増えてきているとも教えてくれました。特に意識はしていなかったので正直驚きました。今
脳幹グリオーマ、そんな病気なんかなくなってしまえ奇跡をずっと願ってる愛してる