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「第7回闘病記フェスティバル」の3日目のご報告いきなり3日目の午前のお話会から報告します。午前のお話会は、白石真弘さんによる脳動静脈奇形の破裂から脳出血、そして高次脳機能障害・失語症の体験談でした。病気の経緯や社会復帰、そして障がい者としての困りごとやお願いごとなど盛りだくさんの内容で、参加者の皆さんは食い入るように聞いておられました。このお話会ではさらに、17歳で脳出血から失語症となるも、周りからは無理だと言われた看護師となった濱崎愛実さん、広島県から来られた、23年前交通事
昨日、G-1.O/CのDVDがやっと届きました💿楽しみにしていたのでさっそく観る。。。ゴジラとキングコングはとにかく怖い私で夫を誘いました(じゃ、観なきゃいい!😨)が、が。。。なんとモノクロだった😱そう、白黒ってやつですでもよく見ると裏に「白黒の世界で(モノクロ)」と書いてあった見づらい私のいつもの失敗ですねっ!見づらいでしょ?それにしてもゴジラの顔はホント!怖いしかもいまだにゴジラはいい人(怪獣)なのか?性格悪いのかよくわかりませんな今回はメッチャクチャ性格悪で
こんばんはGWみなさんいかがお過ごしでしょうか?私は今日と明日は仕事で2~6日までお休みなので旅行行きますその旅行はまたブログで書きますね!さてさて、タイトルのボウリング🎳インスタ見た方は分かると思いますがわたくし、病気してから初めてのボウリング行ってきましたー!!今までもね、やりたいなぁと思いつつも・レンタルシューズが履けるのか・ボールを持って投げられるのかという問題点が、気になってなかなか行けずにいたそれもそのはず、病気してから装具を付けて履ける靴が9年間
私的なかなり長文ブログですのでスルーして下さって大丈夫ですのでお読み下さる方はお時間ある時にあー何か言ってんな、くらいでお読み下さい(^_^;)えー!わたくし、色々諸々と含めて2年半の役員生活が終了しましたぁぁぁ٩(>ω<*)وイェイしばらくは多少の雑務と新役員さんの手伝いはあるけどね、でも、最後の役員会も終了!引き継ぎも終了!もう自治会館と自宅でパソコンとにらめっこしなくていい市と区のお仕事もしなくていい何が1番嬉しいかって、やっと本格的に愛犬と向き合える
混雑➕夏日💦そしてこどもの日も重なってましたね大きーい鯉のぼり小さい鯉のぼりが家々の庭で泳いでました🎏道の駅でラーメン🍜ここも混雑早めに行って正解帰りに花を。。。久しぶり、かなりの久しぶりにたんぽぽ綿毛を見ましたまん丸くて可愛い☝️名前わすれ☝️芝桜だったかな?☝️スイセン☝️スイセンとニラを間違えて食べ食中毒になった方がいたそうで。。。うーん🤔間違えるものかなぁ?きのこもそうですが気をつけてほしいものです真ん中にある雲が手のようでした🫱熱中症には気をつけ
4/27で無事に38歳になりました😊‼️そして新たに高次脳機能障害、血管性認知症の疑いがあり詳しく検査する事になりました。不安や恐怖ばかりですが、38歳になっても10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】に打ち勝った事だけは忘れず強く生きて行きたいです✨そして誰かの光になれます様に🌈⭐️#脳動静脈奇形#高次脳機能障害#てんかん#間瀬翔太
音楽療法2回目♪1番よかったのはツリーチャイムわずかな動きで音が響きます次女の動きがないときはツリーチャイムを動かしても音が出るし、感触もあるしツリーチャイムの音色にあわせて、ビアノ伴奏と歌声が響き、とたも心地よい時間でした次女のわずかな動きでも鳴らせることができたり心が動くような楽器たちにこれからも触れて行きたいなと思います。今日は前回素敵な歌声を披露してくれた方が、なんとがらがら声まるでグーグーがんもでした(昭和世代は知ってるよね?)次女は、何か違うぞ!どうし
皆さん、先日はいきなりの「認知症かもしれない」報告だったのにも関わらず優しいコメントや沢山の応援メッセージやプレゼントまで本当にありがとうございます。本日、4/27日は僕の誕生日で、遂に僕は38歳になりました。17歳で芸能界と言う世界に足を踏み入れ、33歳で10万人に1人の難病に罹患し、障害者として生きていく様になった。それから、てんかん、記憶障害、パニック障害と共に生きてきました。SNSや出させて頂いた番組やラジオ、他にも舞台挨拶などでは笑顔で「頑張ります!生きてるって幸せです!」と話
今日から皆様多い方では10連休🗓ですね毎年我が家は関係なくカレンダー通り何処に行っても人ばかりなのでそんな中で発作がでたら迷惑なだけです私の場合はの〜んびり楽しむのがいいかも実母連れてまたまた市役所へこれまた初めての[聞く見る書類]でしかも、本人を連れてと言われますがあまり関係ないような。。。実母は行くのが嫌のようだし相変わらずふさぎ込んでます🛌初めて色々な話しをして『あんたはそんなふうに生きてきたんだねまったく見てこなかった悪かったね』と詫びていた言いたいこと
僕は2019年に脳出血を起こしてから、てんかんや記憶障害を起こしてきたけどずっと高次脳機能障害なのかな?と思ってました。でも今日看護学校の授業で、自分が認知症なんだ。って理解しました。認知症に関する1つ1つの説明、症状、色々と聞いてて当てはまっていて。聴きながら胸がドキドキしました。【血管性認知症】脳出血などが原因で起こる認知症。なんかもう当てはまり過ぎてて色んな事が辛い。これからもセリフや学業、色んな事を覚えていきたいのに僕は忘れていくんだ。なんのために生きてるんだ
GWは秋田のアトリオン音楽ホールにて中学校までお世話になった茂木先生の発表会去年、出られなかったから楽しみ極まりない成長を楽しみにしてくださっている秋田の皆様にぴーちゃんのいまの歌声が届きますようにぴーちゃん練習頑張れーー4/2710:30〜アトリオン音楽ホールにて入場無料です連弾リレーありミュージカルメドレーあり茂木ファミリーの出演ありのとっても素敵な発表会なので皆様ぜひ見に来てくださいね♡ぴーちゃんは二曲歌います!CD持っていきますので
子ども3人の習い事の送迎🚗あっちこっちで1日終わる今日も忙しかったおかげで頭の病気について落ち込む暇なかったよよきよきたまに感じる頭が締め付けられるような頭痛は、動脈瘤や、脳動静脈奇形と関係あるかな?
お蕎麦屋さんで「蕎麦の実」を買ってきました1キロで200円ですさっそくお米を洗ったあと水量はいつもと同じで蕎麦の実はお米二合に軽く大さじ一杯(試しに)入れて軽く混ぜタイマーセット今朝、いい感じに炊けてるかな?とウキウキで蓋を開けるおーっ!良き(☝️寿がきやの小どんぶり💦)名古屋産まれなワタシ大切に使ってます全体的に見るともう少し入れてもよかったかな?玄米と一緒に炊くとよりいっそう効果バツグンらしいですが。。。諸説ありますが高血圧、血栓、動脈硬化、脂肪吸収に効果があ
今日からいつまで続くけわからないけど書こうと思う。脳動静脈奇形と診断されて詳しく検査。造影検査。その結果、もう一つの爆弾発見ほんと、辛すぎて、笑うしかなかった脳動脈瘤8ミリ←でかっ頭の中に2つも爆弾あるってわたし、前世悪いことしてんだわきっと。。。自分のために病気日記闘病日記つけてみる。応援してくれたら嬉しい同じ病気の人、励ましあえたらなお嬉しい
⚠️長い記事になってます。⚠️書くのに1時間以上かかりました。笑こんばんは今日はボトックス12週フォローの日いつもは12週フォローの後にそのまま注射だけど💉予約がいっぱいということと、4月から先生が変わったので顔合わせを。前担当医がすごく親身になってくれる方で初めましてでいきなり打つよりは顔合わせした方がいいんじゃない?ってということで、今日は初めましてと評価だけしてきました!!内反が強くてクロートゥ(指の握り込み)も強いし、上肢の緊張もガッチガチ今ボトックスのMA
先週はてんかんの診察今回は発作の回数も少なかった?ようで先生に伝える先生はもの静かな方で時々冷たく感じる時がありますでも医者でもやはり人色々な性格の方がいますいつも相性を願うのですが脳外科チームDr.皆さんが1番⭕でしたねその日は実母を連れて市役所にも名寄帳というものを取りに行きました初めて聞く言葉でですまだまだ知らない言葉や手続きがあるもんです来週、司法書士と話しをするのですがこれも初めてです何をどうしていいのやら緊張しそう実母の亡き夫の人生は知らないしどうな
はじめましてご訪問ありがとうございます。このブログは2020.4月脳動静脈奇形によって脳出血した息子とのその後を主に書かいてます。『それは突然でした。』4月8日(水)いつもと同じ日常。それが、この日一転しました。夕飯を食べてすぐの18時50分頃、長男が「頭が痛いから寝てきていい?」と言ってきた。顔色もあまり…ameblo.jpあの日から5年目です4月8日、息子の高校の入学式でした!真新しい制服を着た息子はなんだか立派に見えました、、高校の先生に、「おはようござい
お久しぶりです。実母にともちゃんって高次脳機能障害じゃない?!て言われてかなり落ち込んで軽い右半身麻痺がありながらも、2人の育児をほぼワンオペで頑張ってる私にこれ以上言わないで!と耳をふさぎたくなったけど(0歳2歳自宅保育なかなか大変)落ち着いてから調べてみると当てはまる事も多くって、、、いやでもまてよ私病気前から忘れっぽいよなって思ったり。。うーん。。話は変わりますが、就労支援Bをうけようかなとおもい、障害者手帳交付の相談に区役所へ行ったり、その施設(就労支援)の方
待ちに待った音楽療法来てくれた初めて見るお二人を次女はじーーーーっと観察まずはピアノ演奏ではじまりの歌から演奏と歌声が素敵で私がグッときましたそして、数々の楽器の中から、まずはアゴゴ次女の腕を持ちながらわずかな振動で鳴る小さな小さな音(私が不安定になるように持ったのですが)その音にあわせてピアノ演奏と歌が響きます。アゴゴの次はタンドラム(以前はバチを持つ力さえ無かったのだけど、握れるようになったねなんて思いながら)バチを持ってまたまた不安定な場所で私がキープ一緒に叩
今週から新学年♪担任は3人中2人が代わり、クラスメイトも一緒だったのは1人だけ教室も移動したので雰囲気が変わりました。次女はどう感じているのかな?学校帰りに散歩をしがてらギリギリの桜を撮影しようとiPadとスイッチを持たせていたらあれよあれよと先生たちにかこまれてiPadでの撮影方法を見てもらえましたそれと、先日の新しいVOKAアプリ「EyeCommunication!!」これも見たいと言ってくれて『次女の目に涙/思いを伝える新たな手段』その日は登校後半時間ほどで中抜け
ふとした時、相手に言葉をかける大切なことだと思っています声かけもありますが何より言葉をかけてほしいことって誰しもがあることだと。。。もちろん相手がそっとしてほしい、言葉を必要としていない時の見極めが難しいですが心にポッカリ穴があいてしまった心が弱ってる時と場合によりますが今の私は言葉で励ましてもらいたい夫は本来寡黙なタイプなので心の支えとなるあたたかい言葉がけを少しでもしてくれれば結構精神が悲鳴をあげはじめましたねぇ亡き義父(実母再婚の方)から実母への名義変更に動き始
今、皆さんからのコメントを読んでます。こうしてお風呂に入っている最中や、夜お布団に入って眠る前にブログについたコメントを見るのが好きなんです。僕のブログを見てくれている方達に共通して言える事、それは「優しさ」と「愛」があるなぁ。と常々思います。「そんなん誰でもあるじゃん。」果たしてそうなのかな、と僕は思っています。本当に日本中が優しさと愛に溢れていたら、悲しいニュースを見る機会はもっと減るか完全に無くなるハズだし、刺されたり殴られて病院に運ばれてくる人や、産まれた後に捨てられちゃう
何度目なんだろう。最近は本当に増えてきた気がします。記憶障害のタチが悪い所って、記憶障害中が起きてる最中の記憶って、その発作が終わると徐々に消えていってしまう所なんです。昨日起きた事なのにもう忘れ始めた。確か授業中に知ってる先生(なんなら仲良しの先生。)の事が分からなくなってしまって、何を言っているのかが徐々に分からなくなってきて、気持ち悪くなってきた。そしてよく見たら部屋も見た事ありそうだけど、もしかしたら初めてかもしれない部屋。(普段いる教室なんですけどね。)そしてクラスメイトを
がっかりでした昨日の3号👦お迎えは中止土曜日から39度の発熱インフルエンザB型だそうでもう春なのに?関係ないのかな?保育園でも結構インフルの園児がいるらしいですカレー🍛にしようと材料買って、大好きなイチゴ用意しましたがそのまま3号👦の家に持っていきました子供は不思議なものです発熱した日はいつもの元気なくしかしまだ熱があるというのに翌日は動き回っている大人じゃ考えられないパワーがあるのでしょう充電の必要もナシ🙅昨日は冬に戻ったかのように寒かったです今朝の山の頂上
四半期に1度レスパイトを利用しています。気は進まないけれど、私も旦那もいいお年何かあった時の預け先は確保しておかないといけない預けて状態が良くなって帰ってくることはないので主に日帰り利用です。前回いろいろあったのでいつもより気が進まない『日帰りレスパイトで困ったこと』四半期に1度自分に何かあった時のためにレスパイトを利用しています。顔つなぎのためなので今回も日帰りでした。たった5時間ですが、されど5時間でした。迎えにいくと…ameblo.jpでもレスパイト先を選べる状況ではな
春ですね昨日はうぐいすが🐦ホーホケキョホーホケキョおーっ!春を告げにやってきた🌷桜はまだ満開とはいきませんが今年は花見小屋もやっと営業できるようになり昨日は賑やかだったらしいです🌸木曜日に自立支援医療受給者証の更新手続きに行ってきました必要書類を持参しましたが障害年金証書もです振り込まれてる通帳でもいいのですが人様に通帳を見せてコピーまでってなると気が引けてしまう😥実母の生保担当者、有り難いことに前年度の方と同じになり良かったです明日はママ残業なので年長さんにな
牛丼です笑息子が作りました。最近息子は料理にハマりだしてます。春休みになり暇を持て余している事もあり。。料理に興味が出てきた様で、母監修のもとクッキング🍳高次脳の検査をしたときワーキングメモリが平均より下だった事もあり料理しながらワーキングメモリを高めるのもありじゃんっ!!と思いお互いやる気のある時はクッキングしてます!親子丼ハンバーグ卵焼きクッキー自分で適当な朝ごはんなど作ってます!今からは一緒に餃子🥟作ろうと思います!!明日は入学式🌸良いスタートが切れるとい
2019年に突然、脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病と告げられて頭の中を開けて手術をして、後にてんかんと記憶障害と言う後遺症を持って原因まで生きてきたんだけど、ずっと不安だった事があります。実は毎年、記憶障害?とは違う様な記憶喪失なのかな。アルツハイマーでは無いと思うんだけど、ただ記憶が無くなってる気がするんだよね‥。最初にそう思い始めたのは2021年の終わりぐらい。元々【記憶障害】があるのは知ってたし、人より記憶力が一時的に消えやすいのは理解してたんだけど、なんか普段と違った瞬
今日は嚥下の調子よく本当には1CC✖️3匙なんだけど、あまりにいい感じだったので5匙あげちゃいました。🍓1個食べれたねその後も誤嚥の兆候なくサーチもいい感じ今日の最大目標は夜桜今日は行ける暗くなりかけた頃出発🚙今年は有名な夜桜スポットを狙ってたんだけど、渋滞そちらは諦め昨年と同じ穴場へgo満開まではあと一歩でしたが、、やっぱり夜桜はきれいでした次女は?と次女を見るとよく見てくれてました。しばらく見ていたかったけど、末っ子のくしゃみと鼻水が苦しそうでぐるっと
春休み中盤過ぎてやっと学期末懇談の記録をゆっくり読みました(遅)総合所見嬉しかったのは自分の気持ちがうまく相手に伝わらない時、自分の思いが伝わるまで視線や表情(口、瞬き)、手指など、身体の一部を動かして諦めず伝えようとする姿が見られたこと。文化祭発表では、指に徐々に力を入れてスイッチを押し機械を作動することができたこと。また、発表が終わると「ふーっ」と一呼吸し、やりきった姿が見られたこと。嚥下訓練では、視線で食べたいものを選択し、飲み込むペースが早くなったこと。一生懸命