経菅栄養

こんばんは✨リハビリ中に寝てしまいました✨うちは在宅でリハビリを週2回受けてます！来月からは週1回になります！目的は肺の排痰と入院中に手を拘束していたので身体の発達の為に来てもらってましたがだいぶよくなり4月から通所にも行く事になり段々と外の世界へ踏み出します✨ドキドキです✨やはり感染症が心配ですが毎日頑張っている鼻うがいや手洗いなど感染予防をしようと思います！後は早いキャッチで直ぐに病院へ無理せず頑張らず！気を抜けませんが少しでもotoちゃんが楽しく過ごし

こんばんは🌙今日も一日中雨でした☔️梅雨入りました〜☔️今日は午後は東京都重症心身障害児等在宅療育支援事業から来てくれる訪問さん離乳食上手なんです✨この差何？？？私の時はめちゃくちゃ暴れて怪獣なのに訪問さんの時は借りて来た猫状態🤣もう何なんでしょうか？この差めちゃくちゃ大人しくしてます訪看さんめちゃくちゃ褒めまくりで凄い✨褒め上手私見習わないとだけど何で？歯磨きも上手私虐待なんじゃないの？と言うぐらいなんだけと🤣本当勉強します勉強になる

おはようございます☀昨日はめちゃくちゃ怖い事がありました…ハイフロー呼吸器の加湿が凄くて３段階の２段階にして寝てますが1段階でもいいぐらいかな？湿度が高いからね顔に水滴がたれて経菅チューブのテープがドロドロ剥がれてしまってNGチューブが抜けていました…経菅チューブが鼻に入っていますそこから薬やらミルクを摂取しているので生命線ですとりあえず7時の注入までに入れないといけないからな〜抑える人必要だから旦那に頼んだ旦那は訪看さんにやってもらえよ大丈夫なのか？とずっと

こんばんは♪otoちゃんは今日はどうしたの？と言うぐらい良い子でした笑今日の退院に向けての手技が盛りだくさんでした！初めにNGチューブ経菅栄養のチューブなんですが物凄く可哀想なんですよ鼻にチューブを入れます！その時に物凄くむせるし苦しいしもうなんともいい表せないぐらい残酷な事を親がやらなければなりませんうちは産まれた時から哺乳瓶や乳首で飲んだのは数回…経菅栄養チューブからミルクを入れているので命綱なんですよ(T.T)経菅栄養チューブ交換日！気合い入りますいか

一昨日(8/7(金))、録画してたアンサングシンデレラ((木)22時～)を見ました！昔から医療系の話(ドラマに限らずです)は好きで興味あるので、1話を見たらやっぱりおもしろくて、続けて2話を見始めたんですが、そしたら2話の最初で、石原さとみちゃん(薬剤師さん役)が薬の味見をしてて。他の薬剤師さん達は、薬の味見をするのを信じられない！！😲って感じでしたが、私はそれを見て、懐かしい～！！私も昔、叶夢の薬の味見してた！！😆と、思いがけず当時のことを思い出しました！叶夢

こんにちは13時から先生と話し合いだったので…急いでご飯を食べてからお母さんと旦那と先生と私で話し合いでした結果は…カリウム3.2で増えてて経菅栄養は2週間の猶予を貰えることになりました良かった良かったまた詳しくはゆっくり書きます🎵とりあえず明日の体重測定と血液検査も気になるけど…頑張りますそんな今日の昼御飯牛ミンチのオイスター炒めスパゲッティサラダ茄子のお浸しブロックゼリー御飯急いで食べたから味がいまいち分からず…けどしっかり完食明日からまたカロリーも増や

今日の体重は………32.5㎏ギリギリセーフでしたけど血液検査でカリウム値が2.3になってしまってたので…また点滴になってしまいましたまた点滴…ほんまに嫌になる…今日は経菅栄養の話にもなって…本人が拒否するならご家族の同意で話し合う事になりました…措置入院への切り替え…思わず号泣してしまい…まさか大好きな旦那さんが経菅栄養に同意してるとは思いませんでした鼻からチューブで栄養を送って腰から拘束して…尿に管を通してオムツ履いて…そんな事に同意してるなんて想像もして

先日、毎月開催している*ハンディちゃんとママのランチ会*を自宅の一部分をオープンスペースとして使っているshiokocafeにて開催しました。この日は初めての方も含めて、ママが６人とキセツや経菅栄養などの医療ケア中のハンディちゃん２人が参加してくれ終始とても賑やかな会でした♪♪ハンディちゃん２人がたまらなくかわいかった～同じおもちゃで遊ぶ姿が楽しそうで私は見ているだけで幸せでした。↑先月も参加してくれたボクちゃん♪身長が伸びて、背中も逞しくなってきてビックリ♪座位が保

こんばんは９月に入って、札幌はすっかり秋の空気になりましたさて、ハルのリハ入院も折り返し毎日頑張っています❗最初の１週間でハルが食べられそうな形状や固さを試行錯誤しながら模索しましたその結果、とろみ付きのエンシュアをディップすればペースト食を食べる事が発覚エンシュア…しかもストロベリー味見てるだけでお腹いっぱいになりそうですが美味しそうに食べますエンシュアで誤魔化せるような味ならちょっと付けただけでも食べますが味付けの濃いものや多少、食感にざらつきがあるものはエンシ

どーも、こんばんは停留精巣の手術が終わり退院してから、２週間後にまたまた入院してます(；゜∀゜)手術してから数日は、全く動かない(座ったまま)長男君の介護に追われ、そのあと少しずつ動くようになり、退院後１週間くらいで一人で歩くまでに回復。その数日後に市がやってる月一の親子教室に３ヶ月ぶり行ってきました(о´∀`о)が、しかし、その翌日からなんとなく嫌な予感。咳。。。してる？いや、たまたま喉に何か引っ掛かっただけ？！そのあとは咳もなく安心してたけど、数日後に発熱。どんどん上がって

どーも、こんばんは(о´∀`о)もりもり更新中です😁✴本日２回目。今日は、4日分の溜まった洗濯物を大量にひたすら畳みましたよ(；゜∀゜)妊婦にはじっと座ってるのはキツくて、ヒーヒーフーフー言いながら💦でもまだ畳むのはマシですね。これをあちこちに片付ける時に立ったりしゃがんだりするのが、地味にキツくてお腹カチカチになるし、息止まるんちゃうかなってくらい苦しくなりますね(´；ω；`)今日から31週！ほんとはもっと歩いたりして運動せなあかんねんけど、前回には無かったこの息苦しさのせいで

どーも、こんばんは(о´∀`о)ここ数日マメに更新したら、闘病ランキング１位、子育てランキング９位というありがたいことになってました❤誤字脱字だらけのまとまりのない文章を読んでくださり、ありがとうございます(*´ω｀*)そして、それに伴い読者登録とアメンバー申請がきており、嬉しいですですが、、、ごめんなさいね(´；ω；`)アメンバー申請については、今まで絡み無しブログ記事無しプロフィール無しの方はお断りしております😖💦すみません、アメンバー記事は少ないのですが、私達家族以

どーも、本日２回目の記事です(о´∀`о)手術はお昼前後ということで⚫食事(エンシュア注入含め)５時まで⚫水分(ジュース類)朝８時まで⚫水分(水、お茶、経口補水液類)10時までだったので、４時半にエンシュア200ml注入。そのあとは10時までアクエリアスをこまめに注入。長男くんは今日もご機嫌で、そろそろ来るであろうパパを待つ(＾∀＾)チューなんかしちゃって😆❤(父方の)祖父母も来てくれて、手術に呼ばれるのを待ってたんやけど、なかなか呼ばれず。長男くん最近やっと自分からお茶

どーも、こんばんは(о´∀`о)いや、もうおはようございますの時間ですね(＾∀＾)病棟はとっても綺麗で、とっても広くて、何をするにも遠くて、その度にそこそこ歩かないといけないので妊婦にはまぁまぁキツイです売店なんて、１回エレベーター乗り換えたりしなくちゃ行けなくて、まじで行くだけでも10分はかかります(´；ω；`)トイレだけは各部屋の隣にあるので楽チン😁✨プレイルームもとても立派で綺麗です❤この裏側にはテレビとDVDセット等も備え付けてある(＾∀＾)こんなにたくさんおもちゃ

どーも、こんにちは。暑い～！晴れた昼間はまだ暑い鹿児島です(；・∀・)さてさて、記録のための大阪帰省日記。３日目はちょっと予定が詰まり気味。短い帰省なのに、会いたい人がたくさん居て、ギュウギュウ詰めにしてしまった(；・∀・)まずは午前中、Instagramで知り合ったとある親子と初対面をしました(☆∀☆)相手のお子さんは女の子なんですが、長男くんと同じ月齢で、嚥下機能には問題無しなのに食べない飲まないということで経菅栄養、そして染色体検査など数々の検査は異常無しのままの原因不明。

どーも、こんにちは。最近全くに近いほど食べてくれません(；・∀・)食べないわ、注入嫌がるわ、寝ないわ。。。どないせーっちゅーねん💦なかなか毎日コンスタントに注入うまくいかないし、食べないなら注入増やしたいのに、できない～私もお腹が大きくて苦しくてすぐ息切れもするし、長男くんを追いかけながら注入するのもできなくなってきたし、泣き出しても理由を探る気力も無かったり。あーとにかくひたすら寝たいぜ(´；ω；`)最近風呂上がりにバスタオルで拭かせてくれない長男くん。でもふわふわマイクロファ

NICUにお世話になり気づいたら1ヶ月のころ。だんだん面会にも慣れてきた家からバス➡︎電車➡︎バスを乗り継ぎ毎日のんびり向かうので駅でお茶したりするとなんだかんだ家を出てから２時間後くらいに病院に。到着する感じですNICUではたけちゃんが、お家に帰れる日に向けてママと、パパに必要なケアの仕方を教えてくれますまずたけちゃんのケアとしては①ストーマケアが必要です！人工肛門にビニールのパウチをつけてウンチをキャッチしてくれるものを工作します！ワタシ工作結構好きたけち

るどーも、こんにちは✨❗月曜日からリハビリ短期入院中です。ですが、、、今朝38.8℃。咳や鼻水もあって。。。退院して帰ることもできるけど、悪化しそうな雰囲気やし週末に入るので、感染症病棟に移りました昨日一昨日はもりもり食べてくれて喜んでたところやったけど、また食べなくなるなぁー少し吐くようになったので、エンシュアの注入量も減らして、水分だけはなんとか注入で頑張りたいなー地元の入院できる病院は汚いし、大阪じゃ考えられないくらい看護師が適当すぎて入院したくない！！お見舞い誰も来れな

日々の記録と思い書いてみることにしました(*^_^*)娘ふうかは、難聴児です。今は２歳７ヶ月になります、難聴がわかったのは1歳６ヶ月頃です。新生児スクをしなかったのが悔やまれます(´・ω・｀)先天性の難聴で重度になるみたいです。わかってすぐ補聴器を作りました。難聴とは別で、原因はわかりませんがご飯を食べないので、経菅栄養をしています。こっちは９ヶ月頃に胃腸炎にかかり体重も全然伸びていなかったこともあり、このままじゃ他に影響がでるかもしれないからと始めました。もうそろそろ２年経ちます