後頭葉てんかん

先月末から後頭葉てんかん発作が起きて、抗てんかん薬飲み始めたけど…手術前と同じ量で内服しても、てんかん発作が毎日起こります。そして、ついに先日今までに見たことのない超高速のチカチカした発作が起きて仕事続けられなくなりましたとにかくビックリしたのと、どーにかなってしまうのではないかと不安になり病院の先生に電話すると、薬の量を増やしましょうと。昨日の夜から増量したけど、今朝は元気だった。しかし、仕事に行ってからは、めまいと吐き気とだるさとで、超不調になり控え室で休む始末TVにスマホ、

後頭葉てんかん緑内障と闘ってます。2017年7月に物忘れ発症で今、現在はてんかん専門医で治療中です。[後頭葉てんかん]との診断生まれつきのもので、だけど20歳に発症。治療は長引くし難しいとの事。記憶障害はてんかん性記憶障害高次脳機能障害と言われました。25歳で緑内障確定診断。点眼薬治療開始26歳で羞明と夜盲の症状で見えずらくなりました。遮光眼鏡&白杖使用こんばんは今日は2ヶ月ぶりでした。ブリッジさんが着いたと同時に着いて受付して待合室で待ってる間

日にち過ぎてるんですけど…こんばんは一昨日は、てんかん外来の日でした。私はバスで行くので用事がある親と妹が乗ってるタクシーに乗り途中まで乗せてもらいバス停で降ろしてもらいましたありがとう結構早めに病院に着いてしまい、30〜40分くらい？待ちました。聞きたい事も、ちゃんとまとめていざ呼ばれて診察室へ1月は他の紙に書いて渡した。前回に比べて発作は落ち着いてるとの事それと…『緑内障を患ってるんですがてんかんの薬の副作用で眼圧上がるのは関係ありますか？』と質問してみ

今日のお仕事はお昼まで。え…暑いし、着てくる服間違えたじゃん寄り道せず帰ろうこの間食べたばっかりだったけど、バスの中では既にコイツを欲していたてな訳でテイクアウト10月はてんかん月間ということで、今までの発作を覚えてる限り振り返ってみようと思う5才から発症した訳だけど、記憶にあるのは小学校に入ってからくらいなので、その時期の発作を思い出してみよう長縄跳びの順番が回ってきて入った途端に倒れる。これは縄見すぎて視覚的に影響出たのか鉄棒のテストで地面を蹴りあげ、その後顔面強打して倒れ

朝から高速かっ飛ばして（そんなに速度は出ない車w）、検査入院です。着いてすぐに脳波検査用のコードをつけられ、点滴を打たれ、昼ごはんをお預けされ、今は暇で仕方ないみたい。今回は、点滴で薬を入れて、脳波に効いているか見るというもの。でも今日一種類、明日一種類しかできないらしく…せっかく入院しても、やる事少ないです。もっと沢山試せるのかと思った。

こんにちは息子は、てんかんです。先日２年半ぶりに脳波をやりました！↓２年半前の脳波(寝ている時)。鋭いとんがりがてんかん波だそうです。↓今回の脳波(起きている時)脳波の見方がよくわかりませんが💦違いはよくわかります！！寝てる時と起きている時なので、完全に比較することはできないそうですが、良くなっているそうです脳波もリラックスしたのかな！？嬉しい～♥️これからも楽しくファイテンでケア✨メタックスたくさん塗ろう～！！後頭葉てんかんなので、後頭部にも塗ってます今日、明日！！３

去年から更新していませんでした。見てくれていた方本当にすみませんあれから半年経ちましたが、、色々ありすぎてありすぎて、、色々書いていきます何から書こうかまず子供達の事からにしましょう長男は今年4歳になりますが、小さい時は熱ばかり出ていたのに今は元気すぎます長男は軽度のてんかんもちで去年は二度救急車に乗りましたが今は通院のみで発作はでていません今年は何も無いことを願ってます🙏🏻✨そして次男は元気ですが、胃腸が弱いのかお腹を下すことが多くて保育園も休み休みです1歳半検診で

はじめまして、ちぴろんちーのと申します四人の子育て真っ最中のアラフォー母でございます毎日、めっちゃ忙しいです。家事が終わりませんいつも山積みの洗濯物、洗い終わってないお皿、さっき作ったはずなのにまたご飯の時間がやって来る、と家事に追い回される毎日ですこんな忙しいのに、なぜブログなんて時間の掛かりそうな物を、今更始めたかと言いますと…我が家の5歳の末っ子さん先日、「後頭葉てんかん」と大学病院で診断されました。てんかん、は聞いたことあるけど、後頭葉てんかんって何だろなネットで調べよ、

８月末、１年ぶりに脳波検査がありました息子は３年前に高熱で痙攣発作を起こしたことをきっかけに分かった後頭葉てんかんです２年半前から朝晩、イーケプラを服用してますそれから私が分かる範囲では発作を起こしてない以前の脳波検査でも少しずつてんかんの波形は減ってきていることもあって今回もより良くなってて欲しい思いでした結果は、てんかんの波形は２回だけしかも小さめなこと発作も起こしてないことから薬を中止することに決まりました３ヶ月かけて少しずつ量を減らしていき薬をやめます嬉しい反面、

今日は月に一度の通院日🏥今月は症候性部分てんかん・後頭葉てんかんになってから2年経った。早かったなぁ…最近もなんで頭が痛いのかはっきり知りたいけど主治医の先生は片頭痛や自律神経の乱れくらいにしか思ってもらえない。何回か片頭痛に効く薬を処方されたけど飲んでも効果なかった。今年に入って寝る前の薬が増えて飲んだけど副作用が次の日の昼過ぎまで続くので減量減らしてくれた。今の病院は検査と言っても年に一度の外来で脳波検査･数ヶ月事の薬の血中濃度を見る血液検査ぐらい…てんかんを患っている人も一緒なのか

おはようございます☁久しぶりに過ごしやすい気温ですね😊三姉妹と私は、１週間の疲れを癒すために、今日はひたすらゆったりする予定です😁いまは並んで座って、昨日の夜に録画しておいた「かぐや姫」を夢中で観ています🎋今回は、三女ちゃんの初めての発作の様子を記そうと思います✏その発作は突然でした。2017年11月24日、その日は金曜日で、16時頃に三女ちゃんを保育園に迎えに行きました。「お昼を食べたあとに、少し気持ち悪いと言っていました。少し顔色が悪いように見えましたが、活動に入ったらいつも通

見たことのないけいれん発作を起こして２日が経ちました。もういつも通りです。一安心・・・・≧(´▽｀)≦さてさて、ウチの息子は「イーケプラ錠」という抗てんかん薬を飲んでいるのですが、この薬、イライラさせる成分が入っているとか・・・・・飲み始めて数年経ちますが、なんだかいつもイライラしてます。。ヽ(;´Д｀)ノ特に父親への当たりが強い・・・・・・(￣□￣；)まぁ、同性同士だからケンカすることが多いのかなぁー・・・・と

朝、隣で眠る息子くんのベッドから、「ダンダンダン！！！！！」「うっ！うっ！うー！！！」と聞いたことのない音が。。。∑(ﾟДﾟ)振り返ると、今まで見たことのないような”けいれん発作”を起こしているぅー*ﾟДﾟ)*ﾟдﾟ)*ﾟДﾟ)ｴｴｪｪ昔の映画の「エクソシスト」のよう。。。。名前を呼んでも意識がないー((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙとりあえず発作の様子を動画で撮影しておこうと冷静？になり、旦那に「

毎年ですが、夏休み始まってすぐに小学校の先生と面談があります。今年は特別支援学級の先生も一緒に三者・・・いや、息子も一緒だったので四者面談してきました。特別支援学級の先生から、ズラズラと息子のできないことをお話しいただきました。テストを受けても、・問題読めない・名前書く場所もわかってない・答え書く場所も教えなきゃならない・文章問題は考えることすら諦めてる・・・・・・・・・・・・・・・・。わかってます、家でもそうです（；￣ェ￣）学

息子の誕生日のブログから数か月、ブログを放置しておりましたヽ(;´Д｀)ノ気づけば夏休みに・・・・・・・・７月中に宿題を全部終わらせよう！！と頑張り続けて１週間。。●夏のワークブック●ポスター（図工）●計算ドリルまで終わりました。やる気のない子供に毎日、毎日宿題をさせるのは本当に大変です。。まして学習障害＆ディスレクシア・・・・・・５倍？１０倍？の時間がかかります。。。(￣Д￣；；残り●習字●標語●漢字ドリル

ブログを更新できていない間に、息子が９歳の誕生日を迎えました。９年・・・・・あっという間でした。９年も経っているのに、子供がカナリ大きくなっているのに、昨日産んだかのように、出産した日のことを覚えています。母って・・・そんなもんかな。。９年間、いろいろなことがありました。今は『てんかんでLD（学習障害）でディスレクシア』な息子ですが、何とかここまで育ってくれて良かった・・・・・ｗｗｗ私、頑張った！と密かに自分を褒め

漢字多めのタイトルになってしまいました！(´Д｀；)先週、「特別支援教育就学奨励費補助金」の案内が小学校から届きました。幼稚園就園補助金というものは毎年申請してましたが、こんな補助金があるの！？と驚きました。・学用品費・通学用品費・学校給食費・新入学児童生徒学用品費・校外活動（宿泊あり）・校外活動（宿泊なし）・修学旅行費が対象で、金額的には年間で”３万円”くらいですが、特別支援学級に在学しているとこんな補助金

先月末からなかなかブログが書けぬまま５月に。。。。。(￣Д￣；；３月に病院を受診してから、少しずつ新しい薬を追加して１ヶ月が経ちました。薬・・・・・・・・合ってるのかな？？？と思うくらい、調子の良い息子。てんかんの子を持つ親御さんとお話しさせていただくと、「合う薬が見つかるまでが大変」「未だに合う薬が見つからないの」というお話しを伺います。去年１年間は●頭痛●発作●入院と学校を休んだり、早退したり

先日、病院で知能検査を受けてきました。何度も学習についていくことが困難。(´д｀lll)と主治医に伝えていたのに・・・・・・・やっと検査してもらえることに。お医者さんはなかなかすぐには動いてくれないですねヽ(;´ω｀)ノ１日目の結果は・・・・・まだ出てません（;´▽｀A``これからIQを出すらしいです。やはり見て考えることには困難があるようなので、次回、読み書き検査

●後頭葉てんかん●LD（学習障害）●ディスレクシアという３つの困難のある息子くん。。。小学1年生の時は、”学習障害”だなんて考えもしなかったので、普通学級で頑張っていましたが・・・・・・・・・・・担任の先生からも「他の子とは違うのでは。。。？？」と疑いの目が。(´д｀lll)結局、環境が変わったこともあり、てんかん発作を繰り返し、学校を休みがちにヽ(;´ω｀)ノ授業についていくどころではなくなってしまいましたｵﾛｵﾛ(ﾟﾛ

新年度が始まって２週間。もう家庭訪問の時期です。ウチももうすぐ・・・ですが、今年はこれまでと違います。普通学級の担任の先生と、特別支援学級の担任の先生のダブル訪問です((((((ﾉﾟ⊿ﾟ)ﾉまだ新年度始まったばかりで、何を話すのやら。。。ですｗｗｗさて、今回のタイトル実体験で勉強しよう！ですが、春休み中の話です。写真や絵を見るだけでは、何も感じない”息子＆娘”・・・・・・

ウチの息子は●学習障害●ディスレクシアのため、普通学級の授業についていくことがとても困難です（ｉДｉ）そのため息子は、”特別支援学級”をお願いしています。特別支援学級の対象となる障害の基準も決まってます。・知的障害・肢体不自由・病弱・身体虚弱・弱視・難聴・言語障害・自閉症・情緒障害正直・・・私も息子をお願いするまで、申請が必要だったり、認定されなければ特別支援学級に所属できないことを知りませんでした(´・ω・`)

後頭葉てんかんを患う息子は、小学校入学後からてんかん発作を起こす機会が増えました。環境が変わったこともありますが、・太めの体格・LD、ディスレクシアが原因で成績が悪いことで、いじめられたり、からかわれることが原因して、ストレスがたまっているようです。。一時、登校拒否にもなりました・・・・・親としても息子を守るために、学校と話し合いを繰り返しましたが、なかなかいじめやからかいはなくならず、未だ息子にとってはイライラする毎日のようです。。

先日、わたしの息子は後頭葉てんかんであることを書きました。”後頭葉”・・・・・頭の後ろの方ってことね。。。くらいしか考えていなかったわたししかし、この”後頭葉”のおかげで小学校入学後の学習に本当に苦労しております”後頭葉”は、色・形などの視覚情報を処理しています。それでナゼ学習に苦労しているか・・・・・それは、文字の読み書き、図形の認識がとーーーーーっても苦手なのです文字の読み書き学習に困難を抱える障害を

前回のステップ１からステップ２を飛ばしステップ３に。本当ならば２が入る予定だったのだが・・・急遽の変更から本番オペに向かった内容的には私の日記（愚痴を含む）ですがもし手術を考えている方がいらっしゃったら赤い文字の日付には少し参考になるようなものが書かれていますかなり長い日記になってしまうので・・・面倒だと思われる方は赤い日付の日記だけを読んでください小さいお子さんが手術を受けたお母さんが言っていた言葉です私も本当にそう思いますとても大事な言葉だと思います手術が出来る方も出来

※てんかん外科処置の為の検査入院にかかった大まかな費用です（平成２８年８月３日記）※■初診時診療料：5835検査量：4020画像診断料：4770■入院時（6月11日～7月26日）診療料：8100投薬料：5073注射料：243検査料：65880画像診断料：86058理学療法料：19200入

■入院余談その１４売店にカードが販売してあります売店内の買い物や自販機で使えるカードです１０００円に８０円の上乗せで買い物に使えます入院になるとそちらのほうがチョットお得！そのカードは一枚に上書きして使えるので無くなりかけたら新しいのを買うのではなくそのカードに書き足ししていけるのが便利現金を持たせる不安などあるならばそちらのほうが少し安心かも小銭を持ち歩く事も無いので面倒もありませんよただ洗濯機がコイン方式、一回の洗濯にちょっとかかってしまいます洗濯だけで１００円、乾燥器

■入院余談その１０検査入院をステップ１と呼び頭蓋内モニタリングをステップ２、外科処置をステップ３と、段階に分けて進んでいきます場合によってはステップ２と３が一度の入院で終わる場合も有りのようですが通常３回入院をくり返すようです一時退院と呼ばれているようですが、その待機期間は大体２ヶ月前後らしく基準的期間を計算すると、、、、（あくまでも基本的単純計算です）検査入院２ヶ月、待機２ヶ月、頭蓋内モニタリング入院１ヶ月、待機２ヶ月外科処置入院１ヶ月、、、つまり８ヶ月かかるわけですね運良

■入院余談その８過去に３回のモニターを受けてきたいずれの病院でもこんな電極の付け方はしてこなかった通常の電極の付け方で、それを包帯と編みネットで押さえてあるだけだ寝相の悪い人なら一晩で数個ははずれてしまう問題はこの先だ平日は技師がいるのではずれればつけに来てくれるらしいが週末は休みで技師がいないから、外れても付け直しができないと言うのだ患者は発作を出す為に頑張っている状況なのに、、、、いつ発作が出るか解らない患者がモニター室に数人入っている発作の状況を把握する為に減薬や

■入院余談その５朝一服タイムにいくと事務の人らしき人が話をしていたどうやら滞在寮の話しらしい思わず口をはさみテレビのケーブルがなくなったと伝えるお昼前には対応してくれていたでも夕方には鍋とやかんが無くなっていた自炊に反対ではないようなので、いずれ用意してくれると思う置いてあったヤカンや鍋はデイケアのもので返却したらしい研修生の二人と今日初めて話をした一人部屋が２部屋あるのだが、一日１３００円だと言うなぜ？一人の研修生が来月頭に出るから早めに部屋押さえたらこの値段で入れるん