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主治医O先生からの説明(MRI結果)・腫瘍サイズが少しだけ大きくなってる・白いモヤモヤが小さくなってる→壊死が小さくなってる可能性(良いこと)・でも全体的な大きさが少し大きくなってるかな。・アバスチンは壊死には効いてるが、腫瘍の増大に対しては効いてないかなと。でも症状を抑える効果はあると思うので、アバスチン続けていく方向。・抑え切れてないけど抑えれてる部分もあるのでアバスチン続けていくのがいいと。・脳幹腫瘍じゃないが、一旦大きくなった腫瘍にアバスチン続けて腫瘍小さくなった人がち
今年はみゆ君の中学卒業だけなく末っ子の小学校卒業もあり、ずっとバタバタしていますあっという間に4月になり来週は二人共入学式。まずは三年間無事に中学を卒業できたこと。この三年間は入学早々次の進路のことを考え動いていました。本当にあっという間だった。最初は普通科の高校に通えたらと思っていたけど、学校生活が始まると全然ついていけていないのがわかり、本当悩んだものです。それがあったから今がある。そう思うようにします(笑)さて、みゆ君、末っ子の卒業式が終わってすぐ
かのたが本退院してから早3ヶ月が経ちました。退院してからのかのたは本当に元気です。ご飯も吐かないか心配になるくらいよく食べます。白米は130〜150グラムくらい麺類が特に好きで、うどん大人一人前ぺろりです。(現在2歳5ヶ月)ですが野菜は食べません(笑)かぼちゃと切り干し大根だけ食べてくれるので、その2つを交互に永遠リピートしております。一時期鼻水が垂れてた時もありましたが退院してから風邪も特に引かずここまで無事にくることができました。退院後初のMRIを撮る日である20
口腔顎歯科在宅看護・抜歯・終了退院後自宅にて訪問看護でフォローを受け順調に回復!予定通り、抜糸を終えました。親知らず脱去は4本。抜糸は3箇所脱去後縫ったのは上2本、下1本でした。1本だと思っていましたが私の勘違い、聞き間違えしたみたいです。下記画像で分かりますが下2本は歯茎からは見えず横向きに埋没していました。そのため切開して接触している骨を削り脱去したそうです。骨を削ったので術後は徐々におたふくのように腫れてはいましたが、娘は小食でガリガリなので
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————早朝、採血と点滴があって目が覚めた息子。今度は自分で歩いてトイレに行けました。朝ごはんもモリモリ食べて元気になりました。よかった〜息子が学校に出かけてから主治医とお話しました。今回のMRIの結果について先生としては、大きな変化はないけれど腫瘍の活動は落ちてるかなーと、脳神経外科の先生よりはトーンダウンした感想でした。どちらの先生の反応もわかるような気がします
娘が旅立ってからお供えのお返しの品物を選ぶことが多くなった毎回辛くなる私は、もともと相手の喜ぶ顔を想像しながら贈り物を選ぶのが好きだった今もそれは変わりなくて娘の為にお供えを送ってくださった人たちの顔を想像しながら選んでいるネットで頼むことが多くて、これでよし!と色々と悩んで決めた贈り物だけど、、熨斗をつけるかつけないかのところでいつも悲しくなる今はすごくかわいくてカラフルな包装紙が選べるお店が多くて、、それなのに熨斗をつけるなら落ち着いた色の包装紙しか選べないたかが包装紙だ
2024年3月27日(水)一年ぶりの小児血液腫瘍科フォローアップ外来です。仕事が休みのパパと春休み中の息子くんとみんなで向かいましたMRI検査自体は3月上旬の入院中に済ませていたので、検査日から結果を聞ける日に間があいてますが、何も連絡が入らないのは結果が良いからかなーとも思っていました。一度病院から着信があり、めちゃくちゃドキドキしてかけ直したのですが、そのお電話は神経内科の先生からで、てんかんの発生した時に見るRI検査があまりしっかり出なかったから、大
続きです。いつもの小児脳神経内科の先生に呼ばれ診察室に入りました。入院中にしていた検査の結果のお話から始まり、その中でも一番大変やった発作が出た時に見るRI検査では、腫瘍のあった場所、左前頭葉部分が光っているのは当然の事、他の部分にも光があって、ここで左側だけが光ってくれていたらこの検査からもしっかりとこの部分からてんかんが発生していると断定できるのになかなかコレ!という結果とは言い難く、でもこれって病気があった左側だけじゃなく、他のこの光っているところからも
2024年3月25日(月)退院後からは再発を見ていく為、MRIで画像診断がほとんどでしたが、こうしててんかんのオペに向けてからは脳腫瘍として、というより、てんかんとして病院へ行く回数が増えました。初めての検査ばかりです。PET全身糖代謝FDGという検査を受けてきました。検査の時間からの逆算で午前11:30から絶食朝早く起こして、小さなパンを一つ食べ、お腹すくようにしといて、お昼ご飯を早めに済ませました。検査自体は短いけど、お薬を体
学校が長期休みになると、定期受診に行く、これは経過観察中の子供あるあるかと思います。長男も、春休みに入りさっそく斜視複視を診て頂いている小児眼科の受診がありました。頭部の定期MRIとは違う病院ですが、学校の長期休み中って、いつも以上に混雑すごいですね大学病院ということもあり、今回は研修医が同席していました。大学病院の大事な役割の一つ、教育です。眼科医の中でも、小児眼科の領域は専門医が少ないので、たくさん学んで頂きたいです検査ですが、脳内に変化があれば気付けるように、視力検査だけで
突然ですが…どっと疲れてます。笑というのも23日土曜日は息子の卒園式でした。卒園式の出席は2回目だけど子どもがいる卒園式は初めて。心菜の卒園式は出席できて良かったけれど心菜が目の前にいないのはやっぱり苦しくて悲しく。『卒園式』先週の金曜日は娘の卒園式でした。園生活は、娘が家族親族以外で初めて築いた社会生活です。なのでちゃんと卒園させてあげたくて旅立ってからも主な園の行事には参加させ…ameblo.jpでも、今回は息子も一緒です。心菜の時の悲しい想い
みーちゃんの闘病はこのブログだけで書いていましたが、元からしていたインスタのアカウントではなく別アカで、改めて、入院した頃からの投稿をはじめました最近では同じATRTの方もインスタで多いなぁと思っていました。同じ病気の方とは繋がりたい気持ちがずっとあるので、みーちゃんの闘病アカウントがあった方がお近づきになれると思いました。よかったら検索して下さいインスタmiiichan_seiiichanプロフィールでわかりにくい方はメッセージいただけるとありがたいです。(わからない方
2024/03/22いよりくんの45回目の月命日数字だけが増えていってママは何も変わってないな…いよりくん今月は長野県のご飯だよ!おやき塩イカの酢の物信州そばいちごお菓子アンパンマンジュースいつもの1歳からのベビーチーズベビーダノンヨーグルト
先日、無事に卒業式を終えることができました卒業にあたり、支援級として在籍していたみーちゃんの色々な事が書かれていた書類を、次の特別支援校へ引き継ぐという事で私がそのファイルを一旦受け取ることになりました。実際私が目を通していた書類には懐かしい気持ちになったり、一年生の一番最初の懇談会で、他の保護者の方に向け、初めて小児脳腫瘍という公表をし、その時に読んだお手紙のコピーが挟まれてあったり、行事ごとではみーちゃんに対してこういう対応をするというまとめられたものがたくさんあり、この
先日、目標達成をご報告したこちらですがあと2日となりました。DMG/DIPGの子どもを救いたい!カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を!不治の病とされる難治性小児悪性脳腫瘍DMG/DIPGの治療研究フォーラムがカナダのトロントにて5月に開催されます。そこへ参加し、世界の研究者、製薬企業、患者団体に治療の選択肢がない日本の子ども達の現状をPRし、一刻も早く最新の治療を日本の子どもたちも受けられるようにするための布石を打ちたい!camp-fire.jp目標は達成しましたがDIPG
長男は現在初期治療を終え経過観察中。化学療法6クール放射線治療全脳30Gy(1.8Gy*17回)拡大局所24Gy(1.8Gy*13回)腫瘍ができた場所のせいで生検を含む全ての手術は一切できず脳内には消えきらなかった腫瘍が残存瘢痕としてあるが、おおむね元気。この穏やかな日々がずっとずっと続くことを願い今与えられた時間の奇跡に感謝しつつ過去のことを思い出し綴る日記。では、今日の記事ははココから!🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼
小児脳腫瘍AT/RT患児の家族会の発足に向けて会の形とか詳細を構成していくのに相談の場があると良いなと思い家族会の前身としてinstagramでコミュニティーを作りました!ViewthispostonInstagramApostsharedbyAT/RTcommunity(@atrt.community)instagramの登録が必要になりますがご協力頂ける方、是非フォローお願いします!Instagramの登録はできないけれどご協力頂ける場合はこのブロ
最近、発売になったお菓子コアラのマーチとキティちゃんのコラボ発売前から、これは絶対買わないとな~。と思っていてパッケージもかわいくて、お菓子の絵柄もすごくかわいい。絶対、娘は1つずつ「かわいい〜♡」って言いながら食べてるはず♡♡お母さんにもちょうだい。一緒に食べよ♡大好きよ♡
4年前のブログです。アメブロを再開してからふり返ることも多く申し訳ないですがアメブロが教えてくれるのでついつい見てしまうのです。すみません…。『鋼のメンタル』病院から帰ってきました。昨日のMRIの結果は今日の午前中に夫と聞きました。腫瘍増大症状も進んでいたしそうなのかな、とは思っていたけれど画像を見るとショックなも…ameblo.jp心菜の病気が発覚してからジェットコースターのような毎日でした。病気を省いた日常生活としてはもちろん楽しいこともあったけれど病気
脳下垂体を全摘出したムスメは尿量を調整するホルモンも出ないため尿崩症という病気と生涯付き合って行くことになります。ミニリンメルトというお薬で、おしっこの量を調節する事は出来るけど、飲まないと、飲んだ分だけ出てしまう。どんどん出るので、脱水になるし、喉も乾いて、1日何リットルも飲む娘の場合夜に1錠飲むと翌日のお昼過ぎごろから薬の効果が切れてきて、トイレ&がぶ飲みの状態に突入するのです。例えば夕方の塾までの道のりで、バスに乗る場合。下手したら30分に1回のペースでトイレに行きたがる
花粉症かも…最近、娘が、鼻からずるずると水っぱなが出る症状が続いています。気になっていたのですが、なんと、花粉症を発症したようです。電話で医師と相談の結果、初期対応として市販薬を購入。試したところ、ピタッと止まりました。薬の力は凄いですね。口腔関連が落ち着いたら受診して、アレルギー検査を受ける予定です。今まで周りの花粉症の方を見ていて大変そうだな…と思っていましたが、まさか、ここにきて、花粉症になるとは。季節が良くなる季節、これ
口腔顎歯科・退院・自宅療養退院しました。定番のOkサイン。約10日後、外来へ行き抜糸、終了となります。手術後は、順調に経過していましたが、安堵していたところ問題発生。ありえない事で、病棟、医師に抗議しました。同じ病院内でも安心ってことはなく、気を抜いてはいけないと痛感しました。もし、私が付き添いをしていなかったら、娘はどうしていたのだろう?医師に信頼、尊敬しているのできっと何もいえず途方にくれ黙ってしまい、とても恐ろしいです。詳しく
何かをしている時、フッと娘の顔が浮かぶ今までは走り回っていた頃より歩けなくなった時の娘が多かったでも最近は笑顔の娘が増えているどういうことなんだろう。私が、知らず知らずのうちに、しんどい頃の娘の記憶を消したいと思っているからなのかな。思い出すと辛くて悲しくなるけどでもそれも娘が精一杯、がんばって生きた証それも忘れたくないこの気持ち、ほんとに複雑来週末に家族でプチ旅行を計画した旅行と言ってもテーマパークみたいにワイワイする所ではなく神社巡りの旅息子が春休みになるから家族
我が家はセミダブルのベッドを2台並べてパパママの真ん中に子どもたちを挟む形で寝ています。末娘はその日によって息子はパパ側で寝ることが多いのですが先日の寝る前、パパがまだベットにはいない状況の時に「今日はママと寝よっか!」と息子を誘いました。すると息子から「オレはパパとねるのがしあわせだから」と返事。あっさりとふられてしまいました息子はパパのそばが好きなようです。それは心菜の入院中から始まった気がします。心菜の入院中はほぼ私が付き添っていたので基本は、平日はパパと
過去の振り返りです。2023.6.6〜ようやく化学療法を再開できて、ホッとしていました。化学療法を主に行う小児がんの患児だけが入院する病棟があり、娘もそこで1〜3回目の治療を行いました。副作用で、免疫が低下することもあり、病棟の中は感染対策が外科の病棟より厳しくされていました。ベット周りのアルコール消毒の徹底、病室の外に出る時は赤ちゃんでもマスク着用、付き添いの親も、食事、シャワー以外の不要な出入りをしない、など。その病棟ごとに、特化された特徴があります。娘は、術後は、脳外科病棟で
先日あるテレビドラマでコロナ禍の時が描かれていました。マスクをして極力喋らず食事は離れて一人一人仕事は可能ならリモートワーク園や学校はお休み不要不急の外出は禁止コロナ警察による厳しい目などなどコロナ禍を思い出す場面が多数ありました。これを見ていた方の多くは「そういえばこうだったな」「コロナ禍は大変だったな」「あの時はストレスだったな」と思ったのかもしれません。でも私は「ああ、こんなだった『かな』?」という感じでした。たしかに描か
手術終わりました。9時に病室を出て12時30に病室に戻ってきました。麻酔から目覚め受け答えには頷いていました。まだ顔は腫れていず、ここから時間の経過と共に2,3日ピークを目処に腫れ上がってくるそうです。4本の親知らずは、1本は顔を出していましたが3本は骨の中で?骨を削っての抜歯だそうです。手術1ヶ月前に服薬休止を見落としたホルモン系薬剤がありました。血栓の確率が上がるとのことで、術日を延期して服薬1ヶ月休止をとるか、続行するか…ただし、延期の場合は、更に4,
入院2日目この日は脳血管造影CTと午後から一晩つけっぱなしのビデオ脳波のはじまります。みーちゃんの病室は一番奥だったのですが、廊下を歩いていたら、結構ビデオ脳波してる子が多くて、てんかんってやっぱり多いのかなーって思ってました朝イチ、造影CTに向かい、造影剤使うことが結構久しぶりだったので、なんだか気持ち悪くなったみたいで、すぐにおさまったので大丈夫そうだったけど、よく昔の入院中、みーちゃんはまだ幼くて鎮静かけてのMRI受けてたので造影剤の時も寝て
口腔顎歯科入院入院前に色々とお騒がせしました。無事に本日、入院しました。朝6時に出発したので病棟に入りホッとしたのもあり、日中は、CT検査と問診以外は、ゆっくり過ごし、お昼寝も出来ました。朝食はタリーズコーヒー注意が必要な海鮮類と調味料アミノ酸含まれていず私は、クロックムッシュ娘はベーコンエピを美味しく安心していただきました。付き添う為、個室です。前回の入院は、脳神経外科だったので、てんかん発作や高次脳機能障害に慣れているので、付き添いは不要でしたが
先日2019年12月の生活発表会のDVDをみました。心菜が最後に出演した発表会です。心菜が旅立ってからずっと見られなかったけれど息子と末娘の今年度のDVDを見た勢いで「えいっ!」と見てみました。そこには元気に堂々と発表をする心菜の姿がありました。前月の11月に治験手術のため入院をしていて2週間以上登園できない期間があったけれど退院後から本番までのわずかな間にダンス、歌、セリフ、演奏を覚え「ここちゃんあっという間にできるようになっちゃたよ!」と先生も驚いて