小児てんかん

毎回緊張してしまう…年に一度の脳波の検査息子は小児てんかんという事で毎日朝夕にとても苦い薬を飲んでます薬嫌いの私からしたらそれだけで拍手です去年の記録…『生後150日目息子脳波検査』娘誕生150日目ですキリがいい夜間授乳は12時４時半6時頃でした久しぶりに右乳にシコリができて焦りました今更乳腺炎とかやめてね…最近娘が舌を出してびぃ〜とツバ…ameblo.jp今年の4月まで発作がなければ服薬をやめて様子を見ますかと先生からも言われていたので…でも微妙に発作もどきもあったし…

先日、ぶどうの神経外来に行ってきました。３ヶ月に１回の定期受診＆お薬処方受診でした。ぶどうは、小学校１年生の冬に今のてんかんを発症して、２年足らずの間に４回発作を起こした後で小学校３年生の秋にビムパットを飲み始めました。それからは、今のところ大きな発作を起こしていないので、３年弱、発作が抑えられていることになります。発作が抑制されて２年経った頃から、断薬のタイミングを相談してきましたが、脳波はまだまだ派手に乱れていて、しかも６年生は修学旅行など大きなイベントもある

明日から、また脳波＆newお薬開始の予定が、まさかまさかのコロナ罹患。最低だー。念の為、休日当番の総合病院に入院です。隔離で個室。付き添い人も、部屋からは出ちゃ駄目で、シャワーも駄目なんだって。（部屋についてない）…洗面台で髪の毛は洗おう。コロナすごい流行ってるけど、なんかどこか他人事でいたら‥まさかの！赤ちゃんにも罹患するなんて。可哀想に。当の本人は、幸いグッタリとかはせずに検査とか頑張ってくれました。お疲れ様。上の子も幼稚園行ってるし、避けられないよなぁ。。。と

こんな展開、ある？39歳シングルマザー2023年3月～マッチングアプリで私を見つけてくださった方と「トライアルお付き合い中」トライアルお付き合い5カ月過ぎました。9月に2回目の再更新をひかえているときのまさか出来事。------------------------------------------------------------お盆明け以降、途端に彼からの連絡が激減した。お盆は2泊3日で楽しく笑い合って過ごした。口数少なめな彼が何度も「楽しかっ

そう言えば、今日からサピックスの6年生は通常授業。本来なら、そろそろ帰ってくる時間。1年前の今日、サピックスに向かう途中で、軽い発作を起こしました。確か、夏期講習→マンスリー→通常授業の初日だったように思います。いつもなら、息子1人で電車で行く日でしたが、なんとなく胸騒ぎがしたというか、心配だったので、仕事を早退し、駅で待ち合わせをしました。息子と合流した時、ぼぉーっとしている。普段から、外ではぼぉーっとしていますが、ぼぉーっと感が半端ない。話しかけても、なんか会話が噛み合わない。

お先真っ暗状態がしばらく続きました。なんなら今もそうです。悲観的にすぐなります。ただ、少し慣れてきました。寝たきりの我が子を想像してばかりいましたが、目の前の赤ちゃんはとっても可愛くてうにうにしててお地蔵さんの顔で泣いて。寝るのがへたっぴで抱っこが大好き。うなりが超絶うるさくて、少し困りますが。笑首が座らなくても腰が座らなくてもおしゃべりできなくても。まだなにも出来ない赤ちゃんからのスタートだからこの先、もし、何も出来なくても、今この赤ちゃんから変わらないんだなーと気

今生後53日？くらいなので、それまでに起こったことをつらつらと。まず、産後里帰り中に、足のぴくつきがありました。最初は「あれ？可愛いなー」と。でも、段々揺れが強くなってきました。手も動いたり。怖かったです。動画をとって、1ヶ月検診で相談。先生「1歳くらいまで様子見で大丈夫だと思う」と言われ、ホッとした反面、「ほんとに？？」と不安が拭えませんでした。どうしても気になるなら脳波を取れると聞いて、思い切って脳波の予約をしました。大学病院での脳波検査により、「てんかん」が確定し

初めてブログというものを書きます。三日坊主の私ですが、ふとした時に文章で残したいと思い始めます。次男出産後、まだ生後1ヶ月のときに脳の病気「てんかん」の診断がつきました。これは過去形ではなく、現在進行系の私と家族の日記になります。リアルな友達にはまだ言いづらかったり、比較したり、まだまだ悲しみが多いです。そんな悲しい日記もたくさん投稿します。不快に思われる方は、そっと、閉じて下さい。誰が見るわけでもないと思うと←笑言いたいこと、書きたいことをズバズバと書いて、気持ちを

夏休みも残りわずか。受験生にとって、天王山と言われる夏。夏の頑張りが、秋以降の成績アップにつながると聞きます。どうしても、たくさん勉強をやって欲しかった。サピックスに食らいついて欲しかった。でも、息子はそんな母の気持ちが重く、息苦しさを感じていたようです。(受験したいといってるんだから、やればいいじゃん？と何度言ったか。我が子ながら、何故やらないのか、いまだに理解できません。)結果、1人で過ごす夏休みの平日、満足に1人で勉強出来た日はありませんでした。これは、サピックスを辞めた

​2019年4月に生まれたムスメのつれづれブログです頭囲が小さく、発達の遅れがあります。2023年7月の田中ビネーではIQ66でした。てんかんあり、外斜視ありといろいろ持っているムスメですが、毎日笑顔で暮らしています私の目標はムスメがムスメらしく幸せに暮らしていけることこの前書いたてんかんの記事を読んだ夫から補足指示が出たので、補足ですムスメの場合、脳波の異常が見つからず薬も少ない量で治まっているので、2～3年で薬をやめることができるかもしれないと言われています。ただし、

少し時は遡る2022年12月27日長男小学2年次男年中ーーーーーーーーー子供達が冬休みで、メガネ(旦那)が仕事休みの日。私は仕事だったので、メガネに子供を見るようにLINEしとく。次男は「小児てんかん」で、毎日服薬し痙攣を抑えられているが、体調不良になると、どうしても痙攣を起こしやすくなるらしい。なので、メガネに何かあった時に対応出来るよう、LINEしてたが、帰ってきたLINEは…👓「国家権力の部隊があるので、問題ないかと思われます。」……全然笑えま

こんばんは！セッキーです。過去3回は発達障害について説明してきましたが、これからは私の体験談に基づいてお話をしたいと思います。中々本題に入れず、申し訳ございませんでした。発達障害を知らない人にも関心をもって頂きたいと思い、最初に発達障害について説明を致しました。早速ですが私は小さいころは言葉を覚えるのが遅く、「みかん」を「いかん」と言って一人で笑っていたそうです。また「ブロッコリー」を「がいくん」とも呼んでいたそうです笑笑→幼少期は言葉を覚えるのが遅く、大変だったそ

2022年3月1日長男小学校1年生次男年中ーーーーーーーーー次男が微熱が出始め、私も喉の調子が悪くなり病院でPCR検査をすると、夜21時頃、病院から電話あり、次男も私も「コロナ陽性」と判定される。次男は38度迄の熱が上がったり下がったりしている小児てんかんなので、高熱が出ると痙攣を起こす可能性があるから心配この日から次男と私の2階での隔離生活が始まる。長男は症状なし。メガネ(旦那)は咳が出るから念の為、翌日PCR検査することになる。ーーーーーーーーー翌日

７月になりました。暑いです。普段、カラッとしていることの多い当地ですが、梅雨特有の湿気も加わって、ものすごく蒸し暑いです。さて。ぶどう、修学旅行へ無事行ってきました。初日朝は、６時に学校へ集合、就寝時刻は２２時だったため、ぶどうは旅行の３日ほど前から「早く寝て、早く起きるようにするね。あんまり睡眠不足だと、発作が出やすくなるんでしょ。」と、自主的に早寝宣言をしていました。そして、それを実行しました。修学旅行前日には、夜８時に布団へ向かい、修学旅行当日は

ぶどうの修学旅行が迫ってきました。先日の記事で書いたように、主治医パイン先生の強い後押しのおかげでぶどうは修学旅行の就寝時、お友達と一緒に寝られると決まりました。『ぶどうの修学旅行「寝る部屋」結論』PTAのお仕事や、ぶどうが風邪で休んだ関係で担任の先生とお電話する機会がありました。そこで、ついでなので、ぶどうの修学旅行「寝る部屋」問題についても思い切っ…ameblo.jpその時に、とても喜んでいたぶどう。修学旅行が近づいてくると、「今日は、寝る部屋の班割りを決め

4年生の最初の面談の際、担任の先生から、「牛乳しか飲まないのは、倒れちゃわないか心配です。お母さんが大変じゃ無ければ、お弁当にしませんか？もちろん、食べられるメニューの日は食べるでOKです！」とご提案いただきました。でも、1年生の時の経験があるので、学校側は問題無いのか恐る恐る尋ねると、「一応、校長に確認とりますが、問題無いはずです」とのこと。さらに、「何年間も、息子さん用の食事と大人用の食事、2種類準備されてたんですよね？それって朝もですよね？大変ですよね。」と言っていただきました。

いよいよ、小学校入学です。入学式の翌日、担任の先生、学年主任の先生、養護の先生と四者面談をしていただき、学校側の給食への取組み等、伺いました。特に学校側でルールはなく、担任に任せるとの事。担任の先生は、「決して無理はさせない」とおっしゃってくださいました。養護の先生は、「牛乳と白米を1口でも食べれれば大丈夫！」とおっしゃってくださいました。不安だった小学校の給食生活も、順調な滑り出しとなりました。給食はほとんど食べれませんでしてが、学童でおやつが出たので、空腹で辛いという事はなかった

息子は、かなりの偏食です。食べられないものを列挙するより、食べられるものを列挙した方が早いです。基本的に、何か混ざっているものは、食べられません。みんなが大好きな、カレーやハンバーグも無理です。まだ小さい頃、ママ友と食事の話題になり、かなりの偏食だと打ち明けると、「うちも偏食だよー」とか、「成長とともに、味覚が変わるよ」とか、言ってもらいました。当時は、「みんな、好き嫌いがあるんだなー」くらいに思っていました。離乳食の頃は、同じものばかり食べたがっていても、口に入れさえすれば、食

2019年3月25日長男4歳次男2歳ーーーーーーー先日、救急搬送された病院に検査結果を聞きに行った。結果、小児てんかんの疑いあり。脳波には異常ないようだが、血液検査で痙攣が起きる数値が高いとのこと。半年後の9月に、もう一度脳波を検査しましょう。ただ3ヶ月以内に、痙攣が起きる可能性があるので、注意してくださいとのこと。このまま、痙攣が出ないといいんだけど

まだ、2教科目の途中で、「早退したい」と息子からメール。はい。私が無理させました。先週の木曜日、お腹が痛いと言うので、通常授業はお休み。翌日、復活してたけど、「疲れたー」と連発。ここで、ちゃんと向き合わず、「この時期辛いよねー」と。土曜日、午前中はピアノのレッスンへ。午後、お腹が痛いと言っていたけど、整腸剤を飲ませて、土特へ。無事、授業を受け、シール５枚獲得。「なんだかんだ言っても、行けば平気なんじゃん」と自分を納得させる。むしろ、少し嬉しいくらい。そして、今日。息子の友

小6年男子の母です。小3の秋より、SAPIXに通学しています。2024年受験予定です。小3になる直前に1回目の発作。眠るように座り込み、意識がなく、救急車を待つ間の不安な気持ちは、今思い出しても吐き気がするほどです。その後、数回発作があり、ちょうどSAPIXに入塾した直後に、小児てんかんの診断を受けました。現在、薬でコントロールしています。6年になるまでは、何が何でもSAPIXに食らいつき、中高一貫校へと思っていました。今、本当にこのまま受験勉強を続けていいのか、悩んでいます。理由

6\11日、朝6時10分に起きたことで、昼ご飯後、工作中に一瞬頭落ちるスパズム発作あり。発作がちょくちょくあるため6/13火曜から、夜だけでなく朝もラミクタール25mg増量朝ラミクタール75mg→100mg4錠分バルプロ酸100mg夜ラミクタール100mgフィコンパ4mg主治医的には4月半ばにバルプロ酸を飲むようになって5日後から昼の発作がほぼ出なくなったので、もしかしたらバルプロ酸単体の効果かもしれないし、バルプロ酸を併用しラミクタールの効果が高まった効果

PTAのお仕事や、ぶどうが風邪で休んだ関係で担任の先生とお電話する機会がありました。そこで、ついでなので、ぶどうの修学旅行「寝る部屋」問題についても思い切って聞いてみました。「先生、修学旅行の時寝る部屋のことなんですけど。養護教諭の先生と情報共有していただけましたか…？」担任「はい。共有させてもらいました。」私「それで、どうなりますか…？」担任「あ、お友達と同じお部屋になります。『お医者さんにそうやって言っていただけると安心だ』ということにな

新型コロナが５類になって１ヶ月ほど。マスクをしない人も増えました。それと関係あるのかないのかわかりませんが…風邪をひいている人が周囲にとても増えました。マスクって、やっぱり感染症予防には効果あったのですね。ぶどうもその波に乗ってしまい、風邪をひいています。咳と声枯れの症状が出てしまったため、熱はないけれど、学校をおやすみしました。咳で疲れてしまう様子だったので、かかりつけ医のみかん先生クリニックへ。そこで一通り診察をしてもらって、「特別な感染症ではなくて、

神経外来で、パイン先生が珍しく怒ったことを、前の記事で書きました。その時感じたのは、「パイン先生は、発作のことだけではなくて患者の社会的な生活のことにも本気で取り組んでくれているんだな。」ということでした。パイン先生の怒りっぷりを見る前は、ぶどうが先生と同室で寝ると決まったことを差別だとまでは思いませんでした。今でも、「悪意ある」差別だったとは1ミリも思っていません。「てんかんが怖がられているんだな」とは思っていました。養護教諭の先生の方は、「入り口近く

先日は３ヶ月ぶりに神経外来の日でした。ぶどうがは６年生になってから、初めての神経外来でした。診察はいつものように、まずはパイン先生からぶどうに「最近はどう〜？」的な質問から始まりました。それが一通り落ち着いた後で、親の私にも話が回ってきました。この３ヶ月の間にあった大きな出来事は修学旅行について、学校と話したことでした。パイン先生に、１、発作があった場合には、救急要請ではなく私に電話するよう伝えたこと２、就寝時は先生と同室になったことの２つを話しました。する

さて、はるばる隣県まで行ったのにも関わらず、脳波だけ撮って翌朝には退院。そして、再度翌月(2022年4月)に訪れ、無事に目的だった網膜電図検査を受け、ビガバトリン(サブリル)を処方頂きました。1発目の思い出がキツすぎて、隣県そのものに嫌なイメージしかなかった私(;・・)しかし、この隣県から処方された薬が息子には効果てきめんでした。飲み始めて数日後には、一日に何度もあったてんかん発作が完全消失。効く子には効くけど、効かない子にはホント効かない。隣県病院の主治医からは事前にそうお

今日、お嬢の脳波検査の結果を聞きに行きました。「異常脳波が出てます。後頭葉てんかんです。」おおー、そうですかー…。でもあれから出てないし、頻繁に症状出る人と出ない人もいるみたいやし、大人になったら治るみたいやし、てんかんやからと言って特にこれしちゃダメとかないし、発作が起こった時に気をつけるのと、日々起こるかもしれないと構えておくのと、時々脳波検査と、投薬治療と…。かな？って軽く考えて横を見るとパパは受け入れられない感じ…「投薬治療は今すぐ決められないです！」パパも昔よく

昨日の記事で、ぶどうの修学旅行のお泊まり部屋が決まった話を書きました。今日は、それをぶどうにどのように伝えたか、です。学校から帰ってすぐ、本を読んでいたぶどうに「ぶどう、修学旅行の時は保健室の先生と寝ても大丈夫？担任の先生が、『もし、発作が起きた時に見つけられなかったらどうしよう』って心配だから、保健室の先生と寝てほしいんだって。でも、ぶどうがお友達と寝たいのもわかるから、すごい悩んでたよ。」と伝えました。その上で、「前は、『友だちと寝られないんだ

ドタバタしているうちに、５月も後半になりました。仕事の年度替わりが５月なので、今月は「はじめまして」の生徒さんが多くいて慣れるまでの楽しくも忙しい毎日を過ごしています。さて。先月、ぶどうの学校に、ぶどうのてんかんのことを申告しました。そして、先月終わり頃、修学旅行について担任の先生、養護教諭の先生と打ち合わせをしてきました。わたしから相談したことは、要約すると次の３点でした。①修学旅行の参加にあたって、主治医からの指示書がいるか？②母親（私）の付き添いは必要か？③ぶ