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【4/27土】6:50(学童8:00-17:00の記録なし)17:1018:0318:50この後お風呂含め2回発作あり訳あって地元のスーパーホテルに泊ま21:30就寝したものの、かなり寝苦しそう寝返りもたくさん。起きてるんだか寝てるんだかぐらい動き回る。ちゃんと休めてるのか?【4/28日】6時起床。ホテル泊なことやら、週末やらで疲れ溜まってるせいか朝から発作多発。6:587:017:037:057:13朝からほんと多かった7:528:258:408:4
【4/23火】学校にて8:028:078:508:548:558:589:009:3810:0110:12歩行中11:2611:3211:3511:3812:1012:28学校で16回14:10学校へ迎え時14:5014:5414:5615:4016:1516:19歩行中頭ぶつけそうになる17:2017:2617:51食事中18:1419:4319:55トイレの最中【4/24水】6:256:437:077:1
今日は息子の診察日でした。息子は学校からクリニックへ。私は職場からクリニックへ。朝、「今日は診察日だから乗り換え駅で降りずに、乗り換え案内を確認して、クリニックの最寄駅で待ち合わせね!」と何度も念押ししました。位置情報を確認すると、学校から駅まで急いだようでいつもり2本早い電車に乗車。順調です。私が職場を出るのが遅くなり、ギリギリに…そろそろ乗り換えたかな?という時間に位置情報を確認すると、3駅手前で止まっている。「どうした?」とLINEすると、「っえ、ここまで来てくれんじ
小児(0歳~15歳未満)のてんかんの原因や種類、症状などの特徴について小児のてんかんの診断や検査について小児のてんかんについての動画解説小児てんかんの特徴は?医療上、18歳位までの患者さんのてんかんを小児てんかんと呼んでいます。小児てんかんには色々な種類・症状がみられ、また成長に伴って治っていくてんかんや、難治になると予測されるてんかんなどがあります。小児てんかんは生まれた時の脳の損傷や先天性代謝異常、先天性奇形が原因で起こる症候性てんかんが多く、乳幼児期に発病する頻度が高いとされていま
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回(2023年6月)とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも?と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低
プールについて息子の発作は、酷い時は意識を無くし、意識が戻った後は激しい頭痛と嘔吐に苦しみ、眠ってしまいます。私としては、最初の発作からこんな状態だったので、てんかん=プールはダメだと思っていました。スイミングも辞めなければならないと思っていました。しかし、診断後、1度もプールに制限はなく、帽子の色をかえるとか、親が付き添うだとかそう言ったお話は主治医からありませんでした。新しい先生になったタイミングで伺うと、・息子が発作は起こす時間帯は夕方〜夜にかけてなので、プールの授業にかぶら
てんかんは脳波に異常が起こり、痙攣や意識消失(失神)などの発作を繰り返す疾患です。日本では100人に1人がてんかんを持っているともいわれています。現在は適切な治療によって70~80%のてんかん発作を抑制し改善することができます。日常生活から考えられる原因幼児期の体質てんかんの原因の約7割は、発作を起こしやすい脳を持っているという体質によるものです。生後1年未満の発症が圧倒的に多く、ほとんどのてんかんが10歳までに発症します。また、発熱、ストレス、体の疲労や睡眠不足などはてんかん発作を誘
息子は、小さい頃から花粉症です。3歳の時に受けたアレルギー検査で、スギがクラス6。それ以降、花粉症の時期は抗アレルギー薬を使っていました。成長に伴い、アトピー性皮膚炎になったり、花粉以外のアレルギーが出てきたりしたので、2年生くらいからは毎日アレロックを服用していました。しかし、今年は効きが悪い。くしゃみは止まらない、鼻水ズルズル、目は真っ赤。なかん顔も腫れている感じ。「桜が咲く頃には、良くなるだろうと」と特に何も対処せず。しかし、先日のてんかんの診察の際に主治医が、「かなり辛
今日は、最初の発作(2020年3月)からお世話になった先生の、最後の診察でした。約4年間お世話になりました。4月から別の病院へ異動されるそうなので、これを機に主人の友達の先生に診ていただくことになりました。今までの病院は、自宅から自転車で行ける距離の大学病院。自宅で発作が起きても、すぐ行ける距離でした。次の病院は、自宅から電車を乗り継ぎ約1時間。本当はてんかんの診断を受けた後すぐこちらの病院にお世話になろうと思っていましたが、距離がネックで近くの大学病院にお世話になっていました。次
今日、脳波検査がありました。もう、ぶどうは脳波検査にも慣れたもので前日夜は10時半に就寝。朝は5時に自力で起床。朝ごはんを自分で食べて、そのあとはテレビを見ていました。わたしは初めて、ぶどうより後に起きました。午後、学校を早退して受けた脳波検査では、「早く寝過ぎて、起きている時の脳波は寝ている時の脳波より後に撮った。」そうです。なんだか、ぶどうの自立っぷりに驚かされた今回の検査でした。さて。検査の結果は…「脳波が乱れるピークの時期は過ぎ
最近cafeを巡るのを楽しんでる私たち母娘ある時は、オープンキャンパスへ。とうとう、成人の仲間入りとなる年齢にも近づいてる発達障害と軽度の知的そして学習障害のある娘。そんなこどものいいところ本人からリクエストされたのであげてみたいと思いますおーい…みてるかっ?!長所いいところ・どんなに嫌なことをしてきて、自分が仲間はずれをされても、だれかしらひとりぼっちでいたら優しく無条件で受け入れるという広くて優しいココロ・相手が困っていた時、静かにさりげな
本日は、息子の初戦。無事、会場に入っていきました。今までの模試の朝は、頭痛を訴えるか、腹痛あり。今朝は、どちらもなく、一安心です。念のため、カロナールは持たせましたが。心配した、睡眠も8時間は確保し、6時起床。若干、朝バタバタしましたが、予定通り出発できました。試験の出来は、息子の今ある実力が出せるように祈るばかりです。問題は私のメンタル&体調。1週間前くらいから、睡眠が浅く、夢でも息子が出来なかった図形問題を解いている…2時間くらいしか熟睡できない。アルコール度数高め
明けましておめでとうございます。今日が仕事始めでした。朝、電車を待っている間、電車の窓に映った自分を見て、愕然としました。新年なのに、白髪が…ふと爪を見るとボロボロ。昨年末の息子の発作以来、常に息子の様子を気にしていたので、自分の身なりを気にしていませんでした…あまりにも酷すぎますが、心に余裕がないので、受験が終わるまで、このままでいきます。今日は、息子の診察日でした。オンライン診療なので、職場から受診。発作の様子を伝え、薬を増やすことになりました。増やせば、発作は抑えられる
1月受験まであと僅か。勉強量を増やし、追い込みの時期。こんな大事な時期なのに、昨夜、久しぶりにキツイ発作を起こしました。119に電話するも、繋がらず。久々のパニックで(私が)番号を間違えているのかと思い、調べて、何度もかけましたが、繋がらず。かかりつけの、大学病院の救急外来に電話するも繋がらず。呼吸が戻るまで、数分(2-3分くらい?)でしたが、どんどん顔色が悪くなり、もう焦りました。痙攣がおさまってからは、いつもと違う行動をとりました。家の中を歩き回る。転んで顎を強打。切れなく
今更ですが、次女の経過を残しておきます。時々修正して日付も変えます。このブログの「始め書き」みたいな位置づけです。【ウエスト症候群の経過】次女の発作シリーズ発作発見から3日目↑生後6ヶ月シリーズ発作3日目典型的な発作とのこと(当時の主治医談)<発症から寛解までの記録>〜5ヶ月発達良好機嫌良好耳以外に大きな病気なし生後5ヶ月半水ぼうそうに罹る(母の帯状疱疹が移る)その後、笑顔減少、不機嫌増加
今日は、用事があり、休みをとっていました。夕方から家庭教師の先生の授業。普段は最後しか立ち会えませんが、今日は最初から一緒に授業を聞きました。息子は5時間授業だったので、先生が来るまで1時間弱余裕がある。ちゃっかり、友達とオンラインでロブロックスを30分やる約束をしたとのこと。普段は、私がいないと出来ないので、授業前は絶対ゲームはやりません。今日は、何故か若干甘くなり、30分ゲームを許し、その後、授業をスタートしました。開始20分。平面図形の問題を解いている時、先生の質問に対し
今日は、合不合判定テストを受けに行っています。本番前、最後の模試です。昨夜は、早く寝る予定が、ゲームやめられない問題で父親に怒られ、22:30就寝。今朝、6:15に起こしましたが、「頭痛い…」「寝不足の時の頭痛っぽい」とのこと。ここ1ヶ月くらい、週末になると頭痛を訴える息子。毎週カロナールを飲んでいます。先週の月曜日は、頭痛を訴え学校を欠席。主人に様子を見てもらったら、ほとんど寝ていたようです。熱はなく、鼻水、咳もありませんが、やはり、睡眠が足りないようです。家庭教師の
こんにちは😊心理セラピストを目指して勉強中の紗央です今日は、昔の私が理解できなかった言葉についてのお話しです。ブログタイトルにもなっている『自分を生きる』や『自分を大切にする』という言葉を初めて聞いたのは7年程前のことでした。その時の私は自分を大切にするって…?ハァ???というリアクションになりました。この反応になる場合は2つのパターンがあると思います。①自分を大切にするなんて当たり前すぎて意識すらしたことがない人(愛着安定型)②
2023年9月休日の朝、5時「足が痛くて辛い」当時6歳の息子がそう訴えて私を起こすいつもの成長痛かな?この所、2週間に1回くらい訴えていた成長痛がこの時に出たと思った「こっちおいで」近くに抱き寄せて足首をさすっていると再び眠りについた息子-------------------------------------------------------------しばらくして「足が治ったー!」と元気に起きた息子先に主人と息子がベットから起きてリビング
2023年10月当時6歳の息子が「小児てんかん」と診断されました。左前頭葉から始まるてんかんと言われています。飲んでいるお薬はセレニカRとイーケプラ(2023年11月現在)1ヶ月も経たないうちにお薬が2つに増えたということはまだまだおさまっていないという現在です子がてんかんと診断されてから私はとにかく検索魔になっていました経験者のブログから専門医のブログから論文、薬の添付文書てんかん患者のSNSなどありとあらゆるWEBから得られる情報を調べにいっ
息子は、小児てんかんが有り、薬で発作を抑えています。サピックスを辞め、自宅で過ごす時間が増えて見えたきたことがあります。集中力が続かない。眠気が襲う。ゲームへのこだわりが半端ない。切り替えがうまく出来ない。今までは、「受験生なのに、なんで自覚がないの?みんな、今、この瞬間も必死で勉強している?サピ行ってたら今、授業受けてるよ?」と、ただ責めたり、イライラしていました。怠けているとしか思えませんでした。実際、怠けている時もあると思いますが…昨日、たまたま、3年前の動画を見ました
今週になり、グッと寒くなりました。11月も半ばですね。この1ヶ月の間に、色々ありました。ブログを書こうと思っていたら、アメブロさんが3年前の記事を紹介してくれました。ビムパットを服用開始した時の記事。↓発症したのが小学校1年生の年明け。それから6ヶ月、7ヶ月、8ヶ月とそれぞれ間隔を空けて合計4回の発作がありました。全て、意識消失の右上半身痙攣。4回目の発作は、5分くらい続いたのと動画に収めたぶどうの姿は「チアノーゼがきつかった」ためパイン先生の判断で服
本日、息子は学校を休んでいます。昨日、夜の段階で、明日は休むだろうなと思っていました。理由①水曜日に合不合の結果が出て、ふざけていたとしか思えない点数だったので、「やる気あるの?こんなんで受験続けるの?」と大バトルをし、昨日も引きずっていた(私が)。「途中、眠くなってぼーっとしちゃった」だそうです。はぁ?ですよ。理由②昨夜の家庭教師の先生の授業が延長され、終了が22時に。そこから、お風呂→カフェラテ→歯磨き。23時過ぎの就寝だった。理由③友達と放課後公園に遊びに行き、汗
今年は厄年ですね…お盆までは、元気にキャンプや帰省などのハードスケジュールこなしていたちび1(小4)。夏休みラスト2週間というところで度々倒れるようになり、夏休み中の偏食(好きなものしか食べない。昼間は「食え!」という大人もいないパラダイス)による夏バテと思っていたら、そのうちガクガクするようになり…9月になって学校に行くも、学校でも倒れ。SAPIXでも倒れ。あっという間に1日に数回倒れるようになり、学校はすぐ中断。かかりつけの小児科から中核病院を紹介され、すぐ検査入院する
息子は水曜日から移動教室です。っあ。まだ、班は決まっていません…いやぁーここまで揉めますかねどんな状況になっているのか、イマイチ息子の話では分からないのですが、先生が大変そうということだけは分かります。明日、発表とのこと。とにかく、楽しく過ごせることを願うばかりです。そして、昨日から、荷物を準備しています。てんかんの薬は、担任の先生に預けることになっています。息子は、若干乗り物に酔いしやすいので、昨年までは、こちらをなめていました。なめきるまでに時間がかかるので、今年は錠剤が
どーーーも。私です!!!さてさて。タイトルの通り今まで話せなかった事を、書いていきたいと思います何故、話せなかったかと言うとそれを書いてしまうと、誰かを傷付けてしまうかもしれないからですその当事者の方からすると、私の話はただただ不愉快だと思うからですでも。私はずっと悩んでいてそれに対する答えを、誰かに教えて欲しかった私の話を、誰かに聞いてもらいたかったそして、私の悩みに寄り添って貰いたかった今、もしも。同じように悩んでいる人がいるならもしかしたら、私のブログが何かのヒントに
B矯正歯科の初回相談で、近所にある2つの矯正歯科との比較を勧められたことを書きました。結局、他の矯正歯科へは相談に行きませんでした。理由は2つ。1つ目は、他の矯正歯科の先生が男性で、B矯正歯科の先生が女性であること。これは、ぶどうが「女の先生がいいな、、、。」と希望していました。思春期女子のぶどうとしては、自然な感情かな、と思います。2つ目は、他の矯正歯科はHPで「安い」アピールをしていたこと。これは、私の個人的な価値観なのですが、「安いものは安いなり。高いものはそれ
台風シーズン到来で、酸素缶とパルスが手放せない我が家です気圧の変化に耐えられる身体、急募です今日から始まった聖隷浜松病院主催の公開講座です視聴期間が10月8日迄ありますので、ご自身のタイミングでゆっくり視聴できますね♪てんかん児に関わる多くの方、特に教員のみなさまに視聴いただきたい内容になっているそうですてんかん→倒れる→怖い→無理→排除こんな図式になっていませんか?てんかんの事、適切な対応を正しく知って受け入れる。そんな社会になって欲しいです視聴方法等の詳細はコチラからどうぞ
受験生は、睡眠時間がどれだけ必要なのか。個人差はあると思います。息子の主治医は、受験生だけど、7時間は確保したいねーとのこと。家庭教師をお願いする際に、面談していただいた先生は、7時間半は寝ましょうとのこと。5年生までは、8〜9時間寝ていました。6年生になってから、23時過ぎに寝ることが増えてきて、7〜7.5時間睡眠が続いていました。夏休みや土日は、9〜10時間くらい寝る日もありましたが、起きるのが遅くなると、その日の予定が崩れる。薬を飲み忘れる。午前中はダラダラ過ごしてしまう。