小児てんかん

最近、花粉がひどいな…と思っていました。麦もぶどうも夫も、目が痒かったり鼻水が出たり。先週末、麦が「今日はアレルギーひどい。喉がいつも以上にひどい。」と言っていたので、「あー、ニュースで言う『花粉＋黄砂』の影響ね」と思っていました。が、昨日は麦が。今日はぶどうが発熱しました。新年度恒例？の風邪ひきさんです（泣）特に麦は、新年度の最初頑張って、第２週〜第３週に風邪をひくことが多いです。今回は、その流れ弾を受けたぶどうの方がひどく、麦

（昨日の続きです）修学旅行のために、発症４年以上を経過してからですがぶどうのてんかんを申告しました。修学旅行のために打ち合わせては、今月後半、日程調整をしてからする予定です。日程調整のお願いのために、担任の先生に手紙をお渡しして、すぐに目を通していただきました。実は、レポート用紙にまとめるときに、２つのことを強調して何度か書いたり、下線を引いたりしました。１つ目は、「夜寝ている時だけ、発作を起こす可能性があること」２つ目は、「起きている時は発作起こさ

春休みが終わり、新学年・新学期になりました。今年は暖かくなるのが早かったため、当地の桜はもう散ってしまいました。昔は、入学式の２週間ほど経ってから「お花見遠足」をしていたことを考えると、随分と早い桜の散りどきだったことになります。さて。ぶどうも小学校６年生になりました。６年生と言えば、アレがありますね。修学旅行。そして、年度始めといえば、アレがありますね。「健康調査票」ぶどうは、小学校１年生の冬に今のてんかんを発症しましたが、睡眠時しか発作がないため、学

4/4火曜久々になんと日中発作なしでした！朝6時半、寝起きにトイレで一回、頭下がるスパズム発作のみ。タブレットでアニメうっかり1時間半見続けても直後に発作に繋がることもなく、もう見るのやめようか？できちんと自分から止められた。最近また銭天堂が面白いみたいでAmazonプライムで繰り返し全話視聴中。確かにお話も短めでテンポよくて面白いよね。20時半お風呂でシャワー中に眠いといい、すぐ布団。そうなると思い歯磨きは先に済ませておいた。寝入りは2回強直発作あり。その後は

今日は３月２６日。パープルデーでしたね。麦みそ家も、ぶどう、夫、私の三人で近くのパープルデー会場へ行ってきました。あいにくの雨で、しかも寒かったのでパープルデーの会場へ行ったのに、なんと紫のものを身につけずに行ってしまうと失態…でも、会場でパープルに光るブレスレットとパープルのマスクを配ってくれていたのでそれを早速いただいて、身につけました。実は、麦みそ家がパープルデー会場へ行くのは初めてでした。大阪や名古屋のような大規模なものではなく田舎県のこじんまり

昨日の午後。仕事が終わったあとで、２週間に1回のお楽しみ、ピアノのレッスンに行ってきました。4年ほど前から、ぶどうの先生に私もピアノを教わっています。途中、新型コロナがひどい時には中断したりもしましたが、細々と続けてきました。今、取り組んでいる曲はバッハインベンション14番ツェルニー50より13番メンデルスゾーン無言歌集より二重唱の３曲です。私は手が小さくて、親指と小指を180°に開いても9度が限界です。ですが、先生はサラッと「開いて弾い

脳波検査、無事終了しました。昨日は１０時半まで起き続け、今朝は５時半に起きたぶどう。眠気を我慢して学校へ行った甲斐がありました。脳波検査室へ入っていって１時間半後に眠そうな顔で出てきました。もう脳波検査も慣れたもので、ウエスト症候群時代に受けたものを加えると２０回近く脳波検査を受けたことになります。昔は入眠剤なしに脳波検査はできませんでしたが、小学校３年生以降は、入眠剤なしで完全脳波が取れるようになりました。さて。即日聞いてきた脳波検査の結果は…

１月にさかのぼります。明日は小学校でフェスティバル朝から劇をやるのでどうしても１限から出席したいというのに、その晩、夜中発作がなぜか多く絶対翌日は寝不足、このままじゃ朝起きない、明日フェスティバルで階段やら移動多い中脱力発作多発の危険それで、薬局にある口内炎や疲れにっていうビタミンB2やらB6入った錠剤をビタミン剤代わりに飲ませて登校したら思っていたより発作が少なかった？？じいちゃんが遊びに来た翌日も、朝飲ませてみたらその日は起きてすぐのトイレで頭だけガクッと落

こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら💁‍♀️『初めての水族館と優しい消防士さん』こんにちはポンコツ母ちゃんです❣️妊娠期〜書き直してます私達の経験が誰かの情報となり元気に繋がりますように…前回のお話はこちら💁‍♀️『毎日…深夜2時のお薬…ameblo.jpそれでは【2歳編】続きをどぞ↓年末の痙攣後てんかん薬テグレトールを増量してもらいました。その後痙攣はおきてませんが、慣れるまでやはり頭

我が家はスワドルは使ってません(もらったから持ってはいる)巻き方わからんな〜と思いながら調べてたけど巻かんでも寝てるんならまあ良いか←と思って((´∀｀))ただモロー反射はしっかりあってビクッてして起きる事も多いでもそのまますぐお眠りになる寝言泣き⁇って言うのかしら口への字に曲げてうぇーーーん(つД`)ってひと泣きする事があるひと泣きして目あけるけどまたすぐお眠りになるよく寝てくれますね、笑この寝てる時にひと泣きする現象なんて言うんやろ⁇と思って調べてたら

今更言うのもあれだけどもっとマシな家庭で育ちたかったと思ってるそして今は過去に束縛されることなく、今を暮らせる自分に生まれ変わりたい本当は自分の落ち着ける場所を確保して生活できるってのが一番理想的でも、それができない身体だから悩ましいそうだったら精神疾患も貧弱な体だったことも小児てんかんも、起こらなかったかもしれない元々は親が子を産んで、子がいつしか親になってまた子を産むの連鎖の繰り返し運命の歯車が狂ってしまったから、俺が一番望むのは仕切り直し人生が詰んだと思ってるだから、誰

息子と旦那が義実家に父子帰省。かれこれ３年ほど、義実家に行ってない。行ってもやる事がなく、時間の無駄。未婚の義姉(53)と未婚の義兄(56)、さらにシングルの義母が待ち構え、手伝うこともなし、息子の面倒も３人でみてくれる。旦那は幼馴染の家に行っちゃう。居場所もないし、ちくちく笑顔で嫌味言われるし線香の匂いが充満した、あの古い家の臭いも受け付けない。家に帰って速攻ファブリーズしてもなかなか臭いが消えないくらい強力だし。行って嫌味を言われたり、見た目でわからない発達障害を

モンシューの持病とおさらばするそれが今の私の目標ですモンシューが年少の時でしょうかその頃はまだ自閉症の知識もなく日々生活しながら気になる点をメモして検診の度主治医にこういう場合はどうしたらいいか？これはどういうことか？など似たような内容であってもどんどん質問していましたそして、ある程度基本知識、情報が自分のなかに入ってきたと感じていた頃ですそういえば…と、当たり前に目にしていたモンシューの様子を先生に伝えたのですすると思いもしないこたえが返ってきました「てん

さむーーい1日でした。もそろそろ冬タイヤにしなくちゃ今日は息子くんは訪問リハでしたが相変わらずの発作マンで、帰ってぐったり寝てしまったので寝たままリハ(笑)そして相談員さんが新しい受給者証の確認に来たなかなかキャラの濃い相談員さんです(笑)明日はデイなのでデイにも新しい受給者証を持って行かなくちゃです。そしてデイの面接もある！デイは送迎のときくらいしか先生に会うこともないし、面接などあると助かりますねまぁ、最近の息子のトピックスはダントツで発作ですがお薬増やしてるけど

先週宿泊スクーリングにでていた子どもが…とうとうコロナ（陽性）反応が出てしまいました。症状は火曜日・咽頭痛（少し）その日はてんかん外来で学校は休んでました。かかっていた外来受付にはすぐさま電話してコロナ陽性反応でたことで主治医の先生に体調の変化が起こらないか謝りの伝言をお願いしました。水曜日は念のためアルバイト・私も仕事をおやすみしてました。・頭痛（熱なし）木曜日はやっぱり咽頭痛があるからと小児科併設してる内科へ。自動車の中での診察うけたら

絶賛通院ウィーク中の麦みそ家です。火曜日はぶどうのアレルギー定期診察水曜日は神経外来金曜日はインフルエンザ予防接種2回目土曜日は麦の舌下免疫療法定期診察…ついでに(？)夫の慢性副鼻腔炎受診。で、昨日、ぶどうの今年最後の神経外来へ行ってきました。10分くらい診察室にいましたがぶどうのてんかんに関係する話は2、3分でした。ぶどうの様子観察もあると思いますが他愛もないことを色々お話しした外来でした。ぶどうが、その日最後の診察だったようでパイン先生も、リラックスモ

先日、るぅのてんかん発作の定期受診へ３ヶ月前の受診から薬をやめる為の減薬が始まった。3年飲み続けたデパケンを減らしていく。そして、この３ヶ月間。発作を起こすこともなく過ごせた第一段階、通過そして今回、更に薬が減ったこのまま、また無事過ごせますように…るぅの通う病院は、市の総合病院病院の周りには、薬局がいくつもある。その中からいつも行く薬局。空いているし、無料の自販機でジュースが飲めるし気に入っている。それに、そこの受付のスタッフさんがとっても感じが良くて優しい人話

朝晩、霜が降りる季節になりました。コタツ、灯油ストーブが登場して、すっかり冬仕様の麦みそ家です。さて。先日、ぶどうが11歳の誕生日を迎えました。この１年間は大きな病気をすることも怪我をすることもなく平穏にこの日を迎えることができました。誕生日プレゼントは…夫と私からは「チェス」祖父母(母方)からは127色の色鉛筆祖父母(父方)からは…現金(笑)もう、おもちゃには興味がなくなったようで「ほしいもの」はあまりない様子。でも、「好きな本を好きなだけ買いたい！」

秋が急に深まって来ました。遠くに見える山々は雪をかぶり始めています。先日、ぶどうは新型コロナの３回目予防接種に行って来ました。過去の２回は発熱せず、比較的元気でしたが念の為、翌日が休みの日に接種しました。接種当日は特に、熱が出ることもなく元気でしたが接種2日目は朝から、少しだけだるそうでした。その午前中に37.8℃の発熱がありました。接種３日目。朝、36.8℃まで下がったものの、平熱よりはやや高く普段寝起きのいいぶどうが中々起きなかったため学校をお休みしました。

妹チャン小6、昨日10/7は1ヶ月ぶりのてんかん外来でした。発作報告☆9月の発作は日中1回の日が多く、次に2回の日、たまに0、出かけたりすると、3、4回。寝入りも1回程度、次に2、3回が多く、たまに4、5回。8月は昼間4回の日も結構あり、夜も7、8回や4回の日が目立ち、、、そう思うと9月の方が発作回数は日中平均2回のイメージで落ち着いていたように思う。非定型欠伸発作、ボーッとする発作は全くなくなっている。眠気なし。むしろ眠気の強いフィコンパを飲んでも眠くならないので

１０月になりました。段々日が短くなり、秋の気配が深まってきました。久しぶりにブログ管理画面をみたらなぜかアクセスが激増していました…しかも、しばらく更新できていなかったのに…なぜだ？？どの記事に？？どうも、ウエスト症候群の発作動画らしい…先日の芸能人の方の件ではなさそうだす。（元気にお育ちのようで、とてもよかったです！）「ウエスト症候群」でニュースを検索してみるとこれが原因かな？と思う記事が見つかりました。大麻成分を含むCBDで、ウエスト症

グレーゾーンの子どものミカタのマツジュンです。とてもショックなことがありました。友人の4歳半になる孫が、ある日突然上の空になり、呼んでも答えないし、ボーっとするようになり、何が起きたのか分からなかったそうです。私も初めて聞く症状なので、表情がポカーンとしたとか言われても、会ったこともないお孫さんなので、想像がつきませんでした。それがなんと「てんかん」かもしれないと言われたそうです。私の知っている「てんかん」は突然けいれんして倒れるので、とても危険だとか、口から泡をふ

今日は久しぶりに学校に行きました中学生の上の子。門を入ったらたまたまテラス(外)にいた担任が全クラスに聞こえるやろ、ってくらいの声で呼び、手を振っていたそうです。(熱い先生ですな、でもありがたいですよ)最近は不登校傾向にあります。(勝手にそう感じてます、母の感)持病の小児てんかんによる頭痛をコントロールしながら生活してます。先日主治医から、頭痛はゼロになることはないから、頭痛がありながらもできることをしていけるように、学校も頑張って、とお話しがありました。朝がいつも

３ヶ月ぶりの神経外来へ行ってきました。この日はとても混んでいて、珍しく待ち時間が長かったです。でも、ぶどうはリラックスしていてパイン先生もリラックされていてなんというか楽しい受診でした。この日、ぶどうは学校生活にちょっぴり疲れて「有給休暇」を取りました。なので、受診時刻の前に平日昼間でガラガラのショッピングモールへ行き新しい運動靴や上履きを買ったり、おやつにクレープを買って食べたりしました。パイン先生とぶどうがお話しするときにそのことも話をしました。

今日の午後から明日まで、久しぶりに有給休暇。本当に久しぶりに、ブロ友さんの記事を遡って読ませていただいています。その中で、「あっ！」と驚く記事に出逢いました。ウエスト症候群にかかったお子さんのブログ。そして、ぶどうと似た経過を辿られていたお子さん。今のぶどうの脳波の乱れ方と似ているようだとの記事を拝読しました。でも、発作はなく過ごすことができているようで。その面ではホッとしました。ぶどうが今のてんかんを発症した時、パイン先生からはこのように言われました。

こんばんは。９月に入り、夜に虫の鳴き声が聞こえてきて、秋の気配を強く感じるようになりました。麦やぶどうの学校、私の仕事も２学期が始まりバタバタと毎日を過ごしています。書きたいことはたくさんあるけれど仕事に研修、子どもたちの学習に付き合う中でなかなかブログを書くことが出来ずにいます。でも。今日は、ちょっと気になる研究の情報を見つけたので記事を書いてみました。内服薬では発作を抑えきれない患者さんの外科手術。効果の高い方法を研究したもののようです。

これも3ヶ月ほど前の話なのですが。息子が夜２３時頃に突然起きてきて、ふらふらして歩いた後、目の焦点が合わないまま立ったままで、手足がガクガク震え始めました。熱はなく、呼びかけには応じず、自分の名前が言えるようになるまで、１０分。これはおかしいと、翌日病院に連れていき、後日脳波検査をすることに。また睡眠時のはとれなかったものの、てんかん波が確認され、「小児てんかん」の診断。なんでも「ローランドてんかん」というらしく、1回しかおきない子もいるらしい。15歳までに消失するとのこ

『持病と共に生きていく②～小学校編～』前回の続きになりますが今回は小学校生活に焦点を当てて書いていこうと思います前回の記事↓『持病と共に生きていく①～てんかん持ちの実体験～』前の投稿で「て…ameblo.jp前回、小学校編を書いたので今回は中学校生活に焦点を当てて書いていこうと思います中学校でも小学校と同様に担任の先生には親から説明していましたそれに加えて中学校からは薬の服用が始まり薬の副作用による眠気が本当にひどかったため配慮をしてもらっていました（全員の先

こんにちは。大変ご無沙汰していました。気がつけば、２ヶ月半ぶりの更新です。夏休みが始まって、３週間が経ちました。世間はお盆休み真っ最中ですね。コロナが始まってから２年半。我が家は長らく、夫婦双方の実家へ帰省していませんでしたが今月は、ついに帰省します。実に５年ぶりの帰省です。高速道路を利用しても、７時間ほどかかる道のり。今、まさに感染爆発している新型コロナのリスクを避けるために車にお弁当やオヤツを持ち込み、SAやPAでの休憩は最低限にする予定です。