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こんばんは今日の病院結局4時間半かかりましたいつも通り視力検査瞳孔を開く目薬4回眼底検査診察。そして肝心な検査の結果↓左目光覚、視力なし(改めて書くと辛いな)右目視力0.8乱視なのでこの乱視がすすんだらメガネを検討した方がいいと、言われたので左眼と同じように眼自体に病気や問題がある訳ではないですか?と先生が説明しているのに被せ気味で質問してしまいましたそうしたらその心配はないと思います矯正したら視力が上がったので大丈夫ですよと。
おはようございます今日は半年ぶりの眼科。ドキドキ検査の日。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp家族性滲出性硝子体網膜症という病気が珍しくていくつかの病院に診てもらったけどなかなか正しい診断をしてくれませんでした。そんな中最初に病気を診断してくれたのが小児眼科で1.2位を争うここの病院の有名な先生
こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感動。そして心配なのがこちら。左目はわかってるからいいんですが右目も悪い※左目に関しては家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところからご覧ください。半年に一度みてもらっている眼科でやっている視力検査では右眼はいつも1.0だから今回の結果に驚き。本人によく見えなかった?と聞いたら見えたよーと言って
次男早いもので1歳4ヶ月になりました!発語増えていない、、まんま(おっぱい飲みたい時)飼っている犬の名前発する音?言葉?(いないいない)ばあ!トミカで遊びながらぶーぶー(車をぶーぶ、という認識はなさそう)動作こんにちはで、ぺこり、的な感じの動きをすることも。ポイして、って言うとゴミ箱に捨てたり、流しに食器を置いたりするように。乾杯って言うと手をコップにポンってくっつけてくる分かってはないと思うけどこっちが話したことに対して、いやいや!と言っているように首を振る常に小走り
こんにちはあこさんです。気持ちが上がったり、下がったりのあこさんです。子供達のXmaspresentどうしようか悩み中どんどんグレードが3年前のプレゼント今年は、お菓子のブーツかなぁ今日は、長女くーさんの眼科の日でした3歳児健診で弱視と診断されその後家族性滲出性硝子体網膜症と診断され、3ヶ月に一度、経過観察です必ずレーザーの治療はしないといけないらしいんだけど、痛いらしいなので、まだ保留今日は受診前、読んでた小説が映画化されたので観てきました朝8時25分から
毎日がドタバタでいっぱいいっぱいで、2人目はほんとあっという間💦次男1歳になりました。紫すぎない!?と心配な顔で生まれてきて、数時間後に呼吸が止まったのでといきなりNICUに入って全然会えなかった生後5日間。あの日からもう1年かー。。1ヶ月検診で体重が増えてない頭囲が大きくなってないと指摘を受け小児科に定期的に通っている中で、追視をしない、あまり笑わない、目があってる感じがしないと不安になり始めた生後3ヶ月。小児科で相談しても、大丈夫、お母さんが暗い顔してるから笑わないんだよと言われた
こんにちは今日からよーーーうやく2人とも学校へおばあちゃんのお通夜、お葬式からのお休みだったから冬休みくらい休んだのでは?というくらいの感覚。久々の学校元気に楽しく過ごせますようにそしてインフル、水疱瘡騒動がひと段落したと思ったらまた一つ大きな心配事が。目がゴロゴロする目に何か入ってる痛い眩しいと、えいちゃんが心配しかない事を言い続けているので早速いつもみてもらってる眼科へ電話。(最初は目にゴミが入ったとか何かのアレルギーとかだろうと思ったけどか
こんばんは◎我が家のえいちゃん左眼の視力がなく右眼の視力だけで生活しています。網膜の構造に異常があるため矯正しても視力は出ず。病名は小眼球症と家族性滲出性硝子体網膜症↑病気が発覚するまでのことしてからのこと通院のこと義眼が必要かどうかのことなどテーマの中の家族性滲出性硝子体網膜症に書いています。症例が少ない病気で同じ病名がついていても視力がある人ない人と症状が違うので病気が発覚した時はネットやブログで情報を集める日々でした。心臓疾患、尿道下裂に加え
家族性滲出性硝子体網膜症という難病と改めて診断されたのは小学時代でした。この病気は遺伝的で網膜の血管の発育異常によって起こる病気のようです。生涯無症状から高度の視力低下を来す場合や、生まれたときから白色瞳孔【網膜全剥離】をきたし視力が不良な重症例まで色々です。私の場合には生まれつき左目失明でしたので、重症例に入るのかは定かではありませんが、右目視力はあまり良くない状態でした。網膜の異常血管の勢いが進行し網膜剥離の可能性を阻止するための光凝固という治療も、小中高校と三度も受けました。生涯
おはようございます結局昨日の眼科は検査から診察、会計も含めて5時間コース。長いとわかっていても心構えできていてもな、長かった診察中、私の不安や心配が先生に伝わってしまったのかお母さんリラックスして待っててくださいね。と言われてしまいました診察してもらった結果左目の奥の網膜などに大きな変化はなくかゆみや痛みの原因ははっきりとはしませんでした。可能性があるとしたら花粉症の目の痒みかなと。一番心配だった右目の視力はしっかり出ていて(左目はやはり光の感覚もなし
えいちゃんが目の痛み?かゆみ?違和感を3日前に訴えてから心配で何をしてても手につかず。今日も朝から目がゴロゴロする。両目ともしてきた。と何とも怖いことを早くかかりつけの眼科に行きたくてようやく行かれる日が。朝7時半に出発。今日も安定の大混みっぷり。ここは最初から待ち時間が長いとわかっているので飲んだり食べたり本読んだりして過ごします。院内に出来立てのパンを売っているパン屋さんがあってここのパンがほんとにおいしい視力検査↓点眼(時間をおいて3回)↓診察
この前の続きです。『目がいたい。心配。』こんばんは。今日夜ご飯を食べている時に突然目が痛いというえいちゃん。それを聞いた瞬間心臓バクバク。右目?左目?どんなふうに?と聞くと左目。かゆいみたいに痛い。…ameblo.jp次の日起きたら痛みはないけどやっぱり左目に違和感がありそう。なのでいつもみてもらってる眼科に電話したら次回予約できる日程は早くて6月になりますとサラッと言われたので症状を伝えてできるだけ早めにみてもらいたいとお願いしました。予約優先なので…と断られたけど
こんばんは。今日夜ご飯を食べている時に突然目が痛いというえいちゃん。それを聞いた瞬間心臓バクバク。右目?左目?どんなふうに?と聞くと左目。かゆいみたいに痛い。と。そして左目は見えないのになんで痛くなるの?と。うーんなんでだろうねーと、言うのが精一杯で何にも答えてあげられなかったすぐ治るかと思ったら結局寝るまでの間ずっと言ってて目を冷やしながら眠りにつきました。心配すぎるよ。特に目は。えいちゃんの目の病気のことについてはテーマの中から家族性滲出
こんばんは今日は仕事で帰りが遅くなってしまい月曜からクタクタ〜と家についたのですがえいちゃんが持って帰ってきた作品を見て疲れが吹っ飛びましたん?巻物??と開いてみると生まれてからこれまでの事がずらーーっといろいろ書いてあって最後まで読む前に涙がポロポロ床に落ちました。生まれてすぐに生死をさまよってその後も何度もさまよってミルクを1ccたりとも吸収することができなかったりこの先酸素や窒素がなければ生きていけないと言われたり10ヶ月の時にまだ生まれたの赤ちゃんの
こんばんは先日えいちゃん、8歳のお誕生日を無事に迎えることができました8年かぁ。あっという間に8歳…とは言えないくらいあまりに濃すぎる8年だったな。お腹にいる4ヶ月くらいの時から心臓に疾患がある事がわかっていたので小児循環器に強い病院を紹介されて転院。生まれてすぐに何があってもいいよう日中に生まれるように促進剤を使っての計画出産でした。今でも覚えてるけど生まれた瞬間何人もの先生が分娩室に入ってきてすぐにえいちゃんを連れていっていろんな検査をしてくれて結果、
今日から日記を書くことにしました
こんばんはつい2年ほど前までは…1ヶ月に1回ペースで循環器科、眼科、泌尿器科と何かしらの病院に行っていてどこも1日がかりでヘットヘトになっていたけど気付けばどの病院も半年に1回ペースに。(泌尿器科にいたっては1年以上いっていません)この前眼科の検診がありました目の病気については家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところから見てください心臓の主治医に続いて眼科の主治医の先生も変わってしまったと聞いて初めての受診だったのでドキドキ。↓『大ショックだったこと。その1
こんばんはーなんだかけっこう久々のブログになってしまいました毎週のことだけど最近は特にサッカーのスケジュールに追われて練習の時間管理や当番やあとは迫ってきたサッカー合宿の準備やらであれ?私マネージャーだったかな?と、思ってきましたそのくらいサッカーの事で頭がいっぱい。この日は朝練なしでこの日はあってとか土日の練習試合のスケジュールとかほんと終われてる感がすごい。と、本題に。久々にえいちゃんの眼科の話。目の病気のことや治療のことはテーマの中の家族性滲出性硝子体
ブログを通じていつもアドバイスをくださる、ながつきさんより教えていただいた本、木村敬一選手の「闇を泳ぐ」を読みました。闇を泳ぐ全盲スイマー、自分を超えて世界に挑む。[木村敬一]楽天市場1,650円次男の硝子体手術の頃に教えていただき、手術の待ち時間に読もうとしていたのに病室に忘れてしまい読み損ねて以来、バタバタとしていてやっと読むことができました。木村敬一選手は、昨年の東京パラリンピック100mバタフライ全盲クラスの金メダリストです。本を出す以前からnoteを書かれていた
今回は次男1歳2ヶ月のまとめ【運動編】です。まず、あらためまして簡単に自己紹介●R3.3次男誕生生後2ヶ月で目の先天疾患が見つかる●家族性滲出性硝子体網膜症うまれつき両眼に牽引性網膜剥離ありR3.6に左目レーザーR4.3に右目硝子体手術病変は落ち着き、経過観察中光覚あり●左脳室拡大脳室に左右差はあるけれど、症状は何もなし水頭症という診断もなし経過観察中●発達の遅れ視覚障害のせいか運動の発達に遅れがでている。(病院では脳室のことでの影響はなさそうと言われている
離乳食を始めてから7ヶ月が経ちました!離乳食の記録①『離乳食の記録』次男の離乳食を始めて1ヶ月がたちました!育児本では5ヶ月ごろから開始って書いてあるのですが、次男の離乳食デビューはあと4日で7ヶ月の日でした。2人目だ…ameblo.jp離乳食の記録②『次男10か月*離乳食の記録』次男の離乳食を始めて4か月がたちました!育児本では5か月ごろから開始と書いてありますが、次男が始めたのはほぼ7か月のころ。今では2か月の遅れを取り戻し…ameblo.jpにつづき、食事の記録第
こんばんは今日も暑かったですねー前にプール問題について書きましたが↓『心疾患児の小学校プール問題。』こんばんは今年もそろそろ考えないといけない時期がやってきました。プール問題保育園のときは水遊び程度だったので参加していたけど小学校に入学してからはまだプールに…ameblo.jp今日は近くにあるスイミングスクールでえいちゃん人生初の水泳教室を体験してきました水泳教室といってもパーソナルレッスンなのでコーチと1対1で。学校のプールへの参加をどうしようか本人も私も迷っているので
スポーツフェスティバル無事に終わりましたーお兄ちゃんもえいちゃんもよく頑張ってた高学年になったら絶対に応援団やりたいと張り切っているお兄ちゃん。そしてえいちゃんは競技中はマスク外すのに外すの忘れたのか1人だけマスクつけたまま大玉転がしとかやってた暑かったろうに。でも2人とも頑張ってて特にえいちゃんは徒競走で3位になれたことがすごく嬉しかったみたい。すごいね!!と言ったけど順位なんか関係なくてみんなと一緒に走れてること運動会に出られてることがすごいことすぎて
先週、生育の眼科外来の時のことです。術後の経過は良好で、嬉しいことに病変がやっと止まって落ち着いたようです次の受診は1ヶ月半後、その後は2〜3ヶ月空けていきましょう、と!ここまでくるのに1年かかった・・・!よかった、よかったと診察室を出ようとしたらフト先生から「ところでお母さん、医療費って今無料ですよね?」と聞かれまして。無料じゃありません成育がある世田谷区はこども医療費は0円のようなんですが、私の住んでいる市は1回300円です。これでもかなり助かっているんですがね!0円の自
長男の幼稚園で、今年度の保護者会役員を務めることになりました次男の通院もあるし悩んだのですが、一緒に幼稚園に行く機会が増えるから、次男にとってもメリットはあるのかな?と。どれだけ記憶に残るかはわからないけど、長男の幼稚園の行事に参加したり、先生の声を聞いたり…次男のことの相談もしやすくなるかもしれない。長男も、私と弟が幼稚園によく来たら喜ぶし!と、引き受けてみたものの・・・・想像していた以上に忙しーい4月後半は、ほぼ毎日のように予定が埋まってしまいました今は保護者会主催の夏祭り
先日、盲学校教育相談へ行ってきました年度の入れ替え時期と入院が重なってしまい、何と4ヶ月ぶり!!去年からお世話になっていた先生が幼稚部担当になり、この道ベテランという新しい先生へ変わっていました!久しぶりだったので色々報告していると、4ヶ月の間にだいぶ成長したような気がする!と一人で勝手に感心してしまいました1月の次男は・・・お座りはできて1〜2分(不安定)、移動方法は寝返り、うつ伏せから顔を持ち上げるのが苦手、という状態でした。それから4ヶ月で・・・お座りして5〜6分は
病気になって病名をネットで調べたときにブログに綴ってくれている方がいてとても助かったので私も落ち着いたら発信していきたいなと思いはじめました。それと、友達や家族にはあまり話せないので自分のためにもこちらで本音を書けたらな〜と思います👶🏻既往歴15‐18歳神経性頻尿19歳〜多嚢胞性卵巣症候群20歳〜好酸球性膿疱性毛包炎21‐22歳薬剤誘発性ループス(SLE)薬剤性肝機能障害家
手術のあとに腕に巻いていた、目押しを防止するサポーターみたいなもの。正式名がわからないんですが・・・退院した日の帰りの車で目を押したらヤダなと思って、作ってみました!まずは、入院中に次男が付けている病院のものを採寸、そしてじっくり観察。布と布の間に硬い棒状の当て板が入っているもよう。以前にネットで見た手作りしていた方の記事の記憶をたよりに(保存しておかなったら見つけられなかった)ペットボトルを当て板代わりにして、家で余っている布で作りました!じゃ
こんにちは今回は術後から退院までを振り返っていきます。硝子体手術後の入院は付き添わず、面会に通うことにしました。付き添い入院の大変さは何度も経験して身にしみて分かりますが、成育へ毎日面会に行くのも大変でした年度末のせいか高速道路が激混みで・・・往復4時間以上に面会2時間。朝10時に家を出て17時ごろ帰宅する生活でした。しんどいその間、長男は幼稚園の日は幼稚園へ。お迎えには間に合わないので私の両親にお願いしました。
こんにちは前回は次男の受けた硝子体手術について書きました。今回は手術当日を振り返ります。病院からの提案で、手術当日に入院となった次男前日入院したら直前に熱を出してしまったことがあるからです。その時の話はこちら↓『まさかの手術延期!次男、謎の発熱…』予定していた次男の目の手術、当日の朝に39度の熱が出たため、延期になってしまいました体調には気をつけていたのに…一体次男の身に何が起きたというのでしょ…ameblo.jpそんなことがあったので、