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久しぶりに更新します。前回はなんと3年前!マイペースに書こうと思ってたら、このペースになっちゃいましたこれからもマイペースで少しずつ更新していこうかな。赤ちゃんだったキイ君は、先日4歳になりました毎日楽しそうに保育園に通っています
34w0d産まれる前に話をしてくれるとのことで旦那とスピーカーで繋いだ状態で病状説明してもらったこの日初めて軟骨無形成症の可能性が1番高いですと告げられるやはりな検索魔と化してから1番疑ってた病名だった説明された内容はネットから引用でもなさったのですかってくらい見つくした話ばかりだった産後すぐすぐは、胸郭が狭くて呼吸管理を要することになるかもしれないってこととミルクの哺乳量をすぐ上げられないからしばらく入院して様子をみるってことだった乳幼児期の水頭症、大後頭孔狭
妊婦検診で、まさかの2度目の転院。町医者か、地域の基幹病院の二択までしか知らなかった私でしたが、地域の基幹病院で胎児の四肢短縮症が発覚し、神奈川県立こども医療センター(以後KCMC)という、三次救急の病院で見てもらうことになりました。建物の入り口に重い足取りで入ると、誘導専門の方とコンシェルジュの方が笑顔で声をかけてくださいました。生まれて初めての経験で暗い気持ちでいる私にとって、とても心地よかったのをよく覚えています。こども医療
アリスの・・・アリスの顔が・・・アバターなつかしっ!
PMS(継続中)も相まって、沸点は低いし聴覚過敏だし、ここ数日子どもといるのが辛過ぎました😭離れるなんて無理だし、仕事が休みなら休ませてるし、主人にも「しんどいつらい」とLINEを送り続け…仕事で疲れてるのに、さあ帰ろと思ったら嫁(私)から「疲れたしんどい子どもとおるの辛い」のLINE📱気持ち的にもしんどかったやろうな〜💦本当ごめん🙏💦常に心がザワザワしてるし、頭は2歩ぐらい先を行ってるのに、体がついていかない感じやったし、手は上げへんけどイライラするタイミングは確実に増えてたし、
先日一緒に塗り絵してたら、「この子お誕生日やからケーキあげるねん♪ろーこしゅも♪」(ろうそく)と、シールぺったん✋アスパラケーキ爆誕😂🎂斬新すぎ😂🕯
もう12月後1か月で今年が終わりますね……時の流れが早すぎてビビっております。笑来年は私と娘が年女です!女2人とも寅年🐅でうちの女は怖いぞ〜聞かん坊だ〜なんて旦那にも私の父にも言われます笑息子は風邪をひきました🤧まだ4か月なのに💦声が掠れててヨボヨボのおじいちゃんのような声を出します笑笑ってはいけないけど、面白すぎて爆笑😂お薬の存在にまだ気が付いていないのでミルクだと思って一瞬でお薬飲みます❗️お願いだから早く治っておくれ〜12月は毎週のように受診の予定があるし大
軟骨低形成症でもそうでなくても、何かしらの特性を抱えたお子さんをお持ちの方、カミングアウトっていつしましたか?(する予定ですか)ママ友とか近所の方とか(?)こういうタイミングでしたよ〜〜✋って方います?軟骨低形成症だからなのか、無形成の子よりは、今の段階ではぱっと見わかりづらいです。でも、健常(障害じゃないのでこの言い方が正しいかは分かりませんが)の子達と比べると一目瞭然。10cmは差があると思います🙆♀️よく話すママたちにはカミングアウトしてるけど、どの方に対しても「えっ今?」って
一旦ワクチンレポは置いといて…私のブログを読んでくださっている皆さんはご存知だと思いますが、我が家の息子は軟骨低形成症です。ホルモンの関係で、身長(手足)が伸びにくい先天性の病気です。そんな息子を数年前に出産し、育てています今まで息子の記事は限定にしていましたが、という病気のことを知ってほしいという思いから、息子が大きくなってこのブログを見た際、嫌な気持ちにならない程度に(最優先)限定を外していこうかなと思います。また戻すかもしれませんが…(笑)まだまだ広くは知られていない軟骨低形成
息子骨形成不全症という難病で今大学3年夫躁鬱経験者←今は普通に元気に仕事父認知症初期↑最近はちょいと大変よー私48歳着物好き詳しくはプロフご覧くださーい。今日は息子のことも父のこともお休み。パラリンピックが昨日から始まりましたねー私はオリンピックより、むしろ楽しみに🎵車いすラグビーマーダーボール(殺人球技)とも言われてるんだってねー日本勝ったねー。骨形成不全症の息子には絶対参加できないスポーツだけど、観てる分にはスカッとするガツン、ガシン、ガシャンすごい、私
最近自分でもわかる。優しくできてない…数日常に疲れてるか、イライラしてる。正直楽しいことあんまりないし、このまま生活してて事態が好転することなんてあるのかな?って思いながら生きていくのに疲れてしまってる感じ😭メンタルのアップダウンもめっっちゃ激しい💦子どもたちは、できることも多くなってきてるし、すっっっっごい頑張ってるのもわかる👏でもね、なんていうか…上の子、巷の4歳に比べたら倍ぐらいのサポートを必要とする子。病気で筋力が発達しづらいのもあって、ヨッタヨタしてるからコケやすい。公
入院6日目、産後1日目夏でそこそこにあたたかい室内で赤ちゃんを置いておくのが不安で、夜間は看護師に保冷剤を持ってきていただいた。背中の下に保冷剤1枚しいて、息子にはそこで寝てもらった。1日経つと顔の浮腫や頭の内出血が重力に伴って、後頭部に落ちていて顔もどことなくスッキリしていた。寝ているみたいでたくさん写真を撮った。タナトの特徴的な手足の短さはエコーのまんまで、マスコットキャラクターみたいで可愛い。逆子だったので足の虚血時間が長かったことで腰から下のチアノーゼが全体的に広がっていた。
待ちに待った計画分娩、妊娠32週3日。前日は不安でじゅうぶん寝れなかった。当日も行くまでに電車で気持ち悪くなってダウンしたりとメンタルの不調が体にもあらわれている。こんな状況で大丈夫かと思ったけども、病院に着いたら私が看護師ということは皆知ってるから強くあらねばと、背筋が伸びて症状が無くなった。単純なからだでありがたい。そんなこんなで1日目。12時ラミセル(3mm)1本挿入生理痛くらいの違和感。腰がどんより重い。吐き気あってご飯食べれないと思ったけども春巻き美味しくて食べれた。ご飯
6月15日(火)息子氏、寝る前に雑誌を見ながら、「これはやぶさ割れてる・・・」シンカリオン😂😂😂たしかに割れてる😂😂😂最強のりものヒーローズ2020年07月号[雑誌]楽天市場929円最強のりものヒーローズ5月号Amazon(アマゾン)1,503〜3,239円タカラトミー新幹線変形ロボシンカリオンZシンカリオンZE5はやぶさ楽天市場4,224円新幹線変形ロボシンカリオンZシンカリオンZE6こまちおもちゃこども子供男の子電車3歳楽天市場
32w0d今日も今日とてバスを乗り継いで、病院に向かう。妊婦で体温が高いのと、外の暑さで吐きそうになりながらやっとで着いた。このご時世仕方がないが、マスクがより息苦しさを加速させる。この一週間特に変わりなく基本横になってご飯作ったり洗濯したりと最低限度の家事しかしてなかったが、お腹が重苦しい感覚が増してきた。1時間に数回じわーっと子宮全体が張るが、それ自体は痛くない。慣れてしまったのかも。張ってる最中に横向いたり、ぶつけたりするといてっとなる程度。吐き気もなく食事もしっかり摂れている
胎児エコーというのは年々精度があがってきているけども、その性質上誤差が生じたり骨の読影には向いていないと言われている。早産週数での分娩にあたってここで万が一にでも致死的な疾患ではなく40週満期で産んだら生きていける疾患であったら、病院としてもとんでもないことになるし、子供を殺したという形になってしまう。もうエコーでは恐らくタナトフォリックでしょうとは診断ついているけども、万が一を否定するために重要なのが胎児CT。かかりつけ病院ではタナト疑ってCT撮っても全例タナトであったと聞いて、わざわ
31w0d妊婦検診。まだ助成券は4枚残っている。まず、頭。BPD91.4mm、HC32.53cm29w6dでBPD90.4mm、HC32.3cm28w6dでBPD87.5mm、HC31.86cm増加のスピードが遅くなったのかな🤔ならまだ来週産むということにはならなさそう。胸郭。相変わらず狭い、か。黄色い部分が心臓だけども、胸郭の大半を締めている。AC264.9mm32w3d相当なのでこれまた少し大きめ。胃を確認できるしお腹自体は至って問題ない。FL22.5mm1
うちの子はこれに該当するかは分からないけど、所得の兼ね合いで不妊治療の助成金一切貰えず、かつ頑張って納税してきたのだからせめてこれくらい貰えればという希望で調べてみる。とりあえず公的機関に🤙📞区役所に電話するも詳しくは言えないので〜と市役所に再度電話。未熟児の対象となれば例え生存期間が一日でも数時間でも、数ヶ月でも、1度の入院の間なら助成金を申請できるとのことだった。次に病院📞病院の事務に確認したら、対象となるかどうかは産まれてからじゃないと分からず医師の判断に沿って対応するので、生
1泊2日の入院、2日目。初日で羊水穿刺して、エコー&内診して問題なければ退院できるらしい。朝一でおりものの検査をしてもらって、羊水が混ざってないことを確認する。前期破水は羊水穿刺のリスクのひとつだから、少し安心した。エコーでは元気そうにぽこぽこ動く息子。今まで羊水過多が普通だったから黒い水の中をびゅんびゅん移動しているのを見ていたけど、羊水が少なくなって動きにくくなってるように見える。けども、普通の人よりはやはり多めらしい。羊水(AFI)の変動として29w6d羊水穿刺前313
30w3d羊水穿刺目的で入院した。0時絶食かつ、穿刺の2時間前には絶飲食だったので補液でラクトリンゲル500を繋ぐ。血管が細くて入らず最終的には医者がでてきた。手術着に着替えて中のショーツも脱いだ状態で待機。内診すると子宮頚管30mm以上あって良好。緩やかに短くなってきてはいるけど切迫ほどではないらしい🤔独歩で分娩室に入室。髪はしばって、青いケープでまとめてもらった。術着はだけさせてお腹だけ出る状態にした時に、ショーツ履いてないことを驚かれた。履いててもいいと。さっきの看護師と言って
今日行ったら受け持ちさんが教えてくれた。今日(6月1日)から両親以外の窓越しの面会も全面禁止になりました‼️やっとだよ😭😭😭そして昨日の今日なタイミングまあわたしの訴えはあんま関係ないと思うけどちゃんとしたルールが決まって安心しました。あそこの家族に関してはね、また嫌な話聞いたけど、もう知らん。説明するのに行や時間使うのが勿体ない。笑そんな訳で本当の意味でやっと一件落着出来ました。アドバイスや共感下さった皆さん、読んで頂いた皆さん、✨✨✨ありがとうございましたm(__)m
待ちに待った妊婦健診。正直晩御飯作るのに動くだけで息苦しいし、横になるのも肋骨がメリメリ押しやられる感覚で寝付けないし、たまに嘔吐もある。でも正常な妊婦がどんな感覚なのか体験したことないから、まだ耐えれる、まだいけると頑張って今日を迎えてほっとした。妊婦健診でバスをのりつぐのが疲れちゃうので、行きは夫に送って貰う。ありがたや。28w6d今日は心臓に特化したエコーと、妊婦検診でのエコーのダブル。心臓には相変わらず問題なく健康優良児そのもの。まず、頭bpd87.5mm36w3dH
26wIC後、ストレスでお腹が頻回に張るようになる。1時間以上お腹の張りが続くので怖くなって病棟に連絡する。疼痛自制内、出血がないこと、胎動があること、前回のエコーで切迫兆候(子宮頸管は適正)なかったことより経過観察となる。あまりにも心配なら来てもいいよ〜、と言われるがストレスの影響も大きそうだと判断して病院受診せず。⤵︎︎6日後⤵︎︎ストレスにしては1時間に最低1回、1分程度子宮が張ってカチカチに膨らむことが毎日続くので不安になって再度病院に連絡。羊水は多いが正常範
入院によって得たことを産婦人科の医者と、新生児の医者によって説明受けた。ここの病院では妻1人では説明を受けれず、夫も同席してくださいと言われた。平日何とか休みを作ってもらって一緒に病院に向かった。途中で気分転換にハンバーガーをテイクアウトして、助っ席で食べてた。色々調べてたことで気持ちの準備はできていたので、喉も通らない!って状況にならなかった。旦那と「こんな状況でもお腹空くんだねー」と談笑できるくらいには気持ちの余裕ができてた。1⃣胸郭が極端に狭い(CTAR42.3%)※心臓胸郭比率
手足が短い、染色体異常ではありえないくらいに。と言われてすぐに調べた。四肢短縮症、と調べて1番トップに上がってくる疾患は軟骨無形成症だった。軟骨無形成症のお母さん方のブログを読んでも-3SDくらいで発達してる。けれどもうちの子は-8SDで軟骨無形成症にしては短すぎるのかもしれない。でもこれも誤差であって、軟骨無形成症なら自分で呼吸して生きれるかもしれない。インスタで軟骨無形成症と調べると生き生きとしてた女優さんを見かけた。軟骨無形成症であればいいのに。でも、やっぱりこの子は短すぎる。
県内でも大きな小児の病院ともあって、すぐに予約は出来なかった。1週間ほど待って受診となったのだけど、今お腹の中で生きている子供がどんな姿をしているのか、想像していたビジョンとかけ離れていて怖くて仕方がなかった。子どもが重篤な状態と知りながら妊娠を継続した女性たちの意思決定における体験Experiencesinthedecision-makingprocessofwomenwhocontinuespregnancyafterthediagnosisoftheb
22週前、引越しが落ち着いて分娩予定の施設の初診をした。その施設は市内でも人気で予約困難だった。お迎え付き、料理は美味しくて軽食もついてくる、無痛分娩も対応している、4Dエコーも無料でできる、などなどメリットが沢山ある施設で、確かに実際に行ってみてホテルか!?って思うほどの綺麗さだった。2階の分娩室で赤ちゃんの泣き声が聞こえて、あと4ヶ月後にはここで産むんだ。私耐えれるかな、なんて考えながらエコーを待ってた。ここは録画禁止の代わりにエコーを毎回USBに保存して渡してくれると言っていた。
妊婦健診20w。妊娠5ヶ月の中期だ。ちょうどこの次の週に引越しを控えていて、ここの病院ともサヨナラという形。最後にお手紙を書いてもらうようにお願いしていた。左頭、右は胸。ここら辺からエコーでも素人目になんかお腹でっぷりしてるなあと、分かるようになる。実際には胸郭が狭いせいで臓器が下においやられてる分、ぽっちゃりお腹に見えるらしい。BPD49.3(1.1SD)FL27.6(-1.0SD)短いけど足が伸びてることに喜んだけど、今見返してみるとFLが📞の形。しかもこの日以降FLが2cm
初めての経腹エコー、4週間も待った妊婦健診でチビちゃんが元気かどうかすごく不安だった。出血もなくて張りもなくてなんともないのは分かってるんだけども、徐々につわりがおさまってくるから、死んじゃったんじゃないかと不安になって病院に駆け込むのを必死に堪えてたお腹で育ててるのは私だから、私が変化になによりも敏感に気がつかなきゃ。私が何かしたらチビちゃんに影響与えてしまう、、パート先にも早めに妊娠報告して週に1回くらいの出勤に減らしてもらった。コロナ下で誰にも会えなくて今思い返せば抑うつ気味だった
妊娠8週いわゆる天使のリング、胎盤の素が見えてこんなちっちゃいのに頑張っててかわいい〜😭ってなった記憶が。胎嚢25mm胎児14.1mm正常範囲内で出血もなしつわりは食べづわり、はきづわり🐸妊娠9週胎嚢大きくなって測定しなくなった胎児26.8mm、ずっとhcg高めだったからもしかしたら2人いるかもね〜なんて話があったけどここで1人で確定。隠れてもいなかったみたい😢つわりはあるけど飲水できてるから問題なし!とこの時はまだお腹出てないから生きてるかどうか分からなくて毎日が不安で、診察