ブログ記事2,194件
以前のブログのリユースですご了承願います!★★★★★★★★★★★★★★★★★以前にもブログで書かせていただきましたが、わたくしちょっとしたお裁縫ができますくーちゃんのお洋服は前開きにリメイクしたり、呼吸器を付けての在宅生活にあったらいいなってものはだいたい手作りしてきました。『オーダーいただきました♪』いゃぁ…最近ですね…ちょっといい事がありましたよくー母、くーちゃんの服は脱ぎ着がしやすいようにほとんど前開きにリメイクしてるのですが…こんな感じに最近SNSを…ameblo.
先日、外食に行った時に、何名様ですか?と聞かれ、5人です。と答えた。あっ😢おーちゃんいないんやった…😢今まで通り、入り口は広いか?車椅子は入れるかとか確認しちゃう😢これからはそういうことを確認しなくてもお店に入れるってのもなんか寂しいです😢
友達から聞いた話。おーちゃんが利用していたショートステイ先の看護師さんやもう1つのショートステイ先の看護助手さんが、おーちゃんの事聞いてきたよって。友達は共通の知り合いのところでおーちゃんの話をよくしてくれてて、おーちゃんの存在は大きかった!と。ママの知らないところで、おーちゃんが亡くなったことに涙してくれる人がいます。おーちゃんは難病を持って生まれてきたけど、生きた証をしっかりと残せたと思います。このブログを始めて、最初に書いた投稿におーちゃんの生きた証を残したいと書きました。おー
フィリップスの呼吸器・トリロジーEVO、最初の頃はコンセントを挿した時に、ピッと音が鳴ってたのですが、いつの頃からか鳴らなくなりましたと言っても、学校看護師さんに鳴ってたよね?と言われても、そうだったかさえも分からなかった私ですが以前、ブロ友さんが数百回抜き差しをすると鳴らなくなると書いてるのを見て、やはり以前は鳴ってたのねーと思い出した感じですそれをこの間の呼吸器点検の時に、業者さんに確認してみました業者さんも何回かは忘れたけど、やはり抜き差しを繰り返すと途中から鳴らなくなる、バグがあ
前回のブログで前を向けるようになったと書いたけど、あれは違いました。先日、仕事の休憩中に、久しぶりの友達からLINEが入ってました。喪中はがきが届いたのを見て、連絡をくれました。友達からの言葉に、涙腺崩壊してしまい、気持ちがジェットコースターのように落ちました。なんとか、仕事を終えて帰る時に、おーちゃんが1歳からお世話になっていた看護師さんに会い、色々と思い出してしまいました。涙を流しながら、帰っているとまたお世話になっていた看護師さんに会い、色々と話してるともうダメです。家に帰り、
昨年、カニューレのサイズアップをしてからというもの、気切孔からの分泌物の吹き出しが半端ない娘たんYガーゼの代わりに、手作りのパットを使ってるのですが、水分吸いきれずに服の襟元がビチョビチョになる事多々あり学校で、バット交換を2~3回してくれてる事もパイル生地で、襟元をカバーする物を作って挟んでたのですが、ズレるしイマイチでどうにかならないかなー?!と、透湿防水布(湿気は通すけど、水分は通さない!という優れもの)入りで作ってみましたまとめて12枚ミシンで文字が入れられるので名前入り
すーちゃん、10月11月と体調が不安定で、筋緊張が強く脈があがることが多くて。。ボトックス注射したけど、なかなか効果が感じられなくて。脳波を撮ったら以前より発作波が見られているということで、先生と相談してイーケプラを開始してみることにしました。すーちゃんの体調が不安定で、夜中も力が入っちゃって顔真っ赤にして、あれこれやってあげるけど落ち着かないから屯用薬を使う頻度もかなり多くて。お互い辛い日々。。万年寝不足に拍車がかかって、喉近くにできた口内炎が治らず。場所が悪くて肩や耳が痛い
20日の高熱は夜になると急に平熱に下痢は継続中のために夜中に看護師さんが交代されて来られたときにはキティちゃんの服が💩まみれで大変だったらしいですそこで病衣を借りてて1年前はスボンは使わずにいけてワンピース風に着れてたものがだいぶ長いですがズボンを履かないといけないぐらいに成長して思いがけない所でズボンデビュー👖を果たした僕です寝てるように見えるけど起きてます下痢に対してはお昼分から整腸剤を使ってもらうことになり、治まってくれることを期待したい最近、手で意思表示を
11/11(土)〜帆乃ちゃん下痢発熱&嘔吐なし食欲不振しかしそれ以外は元気いっぱい💪11/13(月)〜私が下痢発熱&嘔吐なし生理🩸と重なり腹痛に苦しみ家の事がほぼ何も出来ず13日の保育所から帰宅後、2人揃ってファミリークリニックを受診して急性胃腸炎だろうと整腸剤を出してもらってやっと治ってきたかな所で下痢をしてしまった子が11/18(土)蒼ちゃんが下痢この日と19日の日曜日は発熱&嘔吐なしだったのだが11/20(月)未明にはお腹周り、両足の太ももに発疹
4回目の月命日。月命日は予定を入れず家で過ごしてたけど、今月は仕事に行った。忙しかったのもあるけど、泣かずに仕事ができた。おーちゃんが繋いでくれた縁でいろんな所から、仕事の依頼がくるようになった。みんなから、おーちゃんママって呼ばれる。おーちゃんが亡くなっても、おーちゃんママって呼ばれる事は嬉しい。亡くなってすぐはおーちゃんと関わりのあった方に会うと、辛くて涙が止まらなかった。けど、今はちがう。ここ1ヵ月で前を向けた気がする。何かがあったわけじゃないけど、泣く回数が減った。時
先日、琵琶湖へ行ってきました。曇ってたけど、雲の間から琵琶湖を一望できて絶景でした。おーちゃんはお空のどこにいるんやろ?こっちを見てくれてるかな?
夏休み前に書いたこちら↓この頃はまだ私も同乗でのお試しバスでした夏休み明け、私が付き添える日に1回行き帰り同乗し、無事に付き添いなく乗れるようになりました『ミマモルメ』というGPSで何処にいるかを確認できます早目にバギーに乗せて、玄関の中で待機ミマモルメを確認しつつ待てるので、暑さ寒さや雨をギリギリまで凌げます体温調節が難しかったり、呼吸器が雨に濡れる心配が減るので、とても助かります今まで送迎してた時は、送って帰ってきてすぐ仕事!とバタバタでしたが、朝バスを見送った後、ゆっくりする
4年前の今日の写真おーちゃんと2人で新幹線に乗った時に撮った。お友達に会いに行った。あの日から4年…。今頃、お空で友達と会って仲良く遊んでるかな?たくさんお話して、ご飯いっぱい食べて、楽しく笑って遊んでくれてるといいな。おーちゃん、楽しんでる?お空での様子がわかったらいいのに…。
お誕生日プレゼントの脱毛器ブログを読んでくれてるお友達から、その後はどぉ?と何人かから聞かれたので、やりたい!と思って気になってる人はやっぱり多いよね最初の頃は、カミソリで剃って翌日照射、と週に2~4回、徐々に減らしていって、最近は週1くらいでやってます脇は生え始めて、1年経つか経たないかだったのですが、やり始めて2ヶ月程でかなり減りました最近は寒くなってきたのでほとんどやってませんが、時々1~2本生えてくるかなと書いたまま下書き保存してて、1ヶ月ぶりくらいに見たら、左は2~3本くらい
【最新】エルゴ最新作ergo抱っこ紐【日本正規品2年保証】エルゴアダプトソフトフレックスErgobabyadaptSoftFlex新生児メッシュErgobaby抱っこ紐抱っこひもだっこひも新生児おんぶひもメッシュ楽天市場いまね、こんな感じの抱っこ紐もってるのね。でもさ、トマさんの足開脚しないじゃん?抱っこしてればわかるんだけど抱っこ紐いけるかなとか言いつつやっぱり無理ぽいのねそこで、【レビューで特典】スモルビ軽量すやすや抱っこ紐新生児
皆さま、大変!大変!ご無沙汰をしております。くー母です。しばらくSNSから遠ざかっておりましたが、特にこれと言って事情があったわけでもなく、ただ、強いて言うなら母が歳を取ってしまったという実感はあります。更年期真っ只中の48歳日々疲れが増す年齢になってしまいました。このアップしていなかった期間については話したいことは山ほどあります!が、嬉しいことがあったので簡単に投稿しますね!まず、くぅちゃんはとても元気にしています!小学3年生らしく、学校も楽しんでおります。体調を崩すこともなく
いつも"いいね"をありがとうございます今日はすーちゃんのお誕生日6歳になりましたすーちゃんが生まれて6年。大変なこと、楽しいこと、辛いこと、幸せなこと、悩むこと、嬉しいこと、きっとすーちゃんがいなければ感じることのなかった沢山の感情があって、もちろん、綺麗な形に表せないことだってあって、でも、すーちゃんの存在は私の生きる全て。すーちゃん、いつもありがとうすーちゃんのお友達のママに作ってもらったクッキーこんなに大きくなった
学校に立位台を置いていて、立たせてもらうようにお願いをしてますが、中々使ってもらえません夏休み前に相談があり、膝が伸びずらくなってきていて、中々膝装具を着けられないそうで確かに伸びずらくはなってるけど、家では週1訪問リハで、短下肢装具と膝装具を着けて30分間立ってます確かに、家ではしっかりリハさんに伸ばしてもらった後に装具を着けるので、学校では難しいのかも娘たん、今までリハさんが立膝で後ろから支えてたけど、背が大きくなってきたので、座って介助するようになりました以前作ったネックカラー
3回目の月命日おーちゃんが亡くなった日は梅雨が明けるか明けないかっていう時で暑かった。関西は葬儀の日に梅雨明けが発表されて、真夏の空と暑さの中、おーちゃんはお空へいった。葬儀の日の空さすが晴れ男だと思った。あれから季節は変わり秋になり涼しくなった。寂しい。今日の空とキンモクセイ私は1人だけ時が止まったような感じなのに時間は止まることはない。毎日、おーちゃんを想いながら弟2人が元気で明るいので賑やかに過ごしてる。毎日、涙しちゃうけど少しずつ前を向いて過ごしてる。おーちゃんと
退院しましたぁでもまだ酸素流量が1Lです(普段は0.5L)急ぎすぎたかな
先日、病院のレスパイトに行ったすーちゃん。足の脱臼がわかり、すーちゃんの問題が明確になって良かったし、お泊まりの間は体調も落ち着いて過ごせていた様子。でもあってはならない出来事がありました。すーちゃんを迎えに行った時、先生から"お母さんにお伝えしなければならないことがある"なんて言われて何があったかというと。お風呂に入った後、カニューレのガーゼを交換する際、カニューレが抜けてしまった。すぐに再挿入して、落ち着いたタイミングで新しいカニューレに交換した。という内容でした。その時
すーちゃんがお泊まり中だから、ゆっくり眠れるかと思いきや、夜中何度も目が覚めて眠れず色々気になって、まだ気が張ってるんだろうな呼吸器の音がなく、時計の針の音はこんなにも大きかったのね!呼吸器の明かりがなく真っ暗な部屋は何にも見えない!すーちゃんちゃんと眠れたかな?痛みや筋緊張は大丈夫だったかな?きっとレスパイトを使うママ達はみんな思う気持ち
先週までショートステイだったてんちゃん『深夜帯に何度かサチュレーション低下のためバギングしています』とで、どんどん呼吸状態が悪くなり今は入院中色々調べた結果、風邪をこじらせたようで流行りの菌ではないとのことでちょっと安心ですでもただの風邪でもてんちゃんには辛いよねてんちゃんは肉芽ができやすい体質なのですがガーゼ2枚➕パフを入れててもリークが多くしっかり圧がかからないということでカフ付きになりました
いつも"いいね"をありがとうございます最近の我が家は元気に過ごせていますすーちゃんが寝たきりになり4年が経ちました。今月はすーちゃんのお誕生月🎂6歳まであと少しですすーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。色々試しては数値
おーちゃんが亡くなってから、家では色んなことが起きるようになった。いつも寝る時に真っ暗にならないようにおーちゃんのベッドに付けてるライトをつけて寝てたけど、そのライトが一瞬消えたと思ったら着いたり!誰もいないのに玄関からドアを開ける音がしたり!寝てて朝起きたら、おーちゃんを抱っこした時の腕の感覚が残っていたり!おーちゃんは近くに居てると思う。弟たちもおーちゃんがしてるんや!!って嬉しそうに話してます。弟たちはおーちゃんがお空から守ってくれてるって思いながら過ごしてて、いいことがある
今日の空幼稚園のお迎えに行くときに撮った空!迎えに行くと三男が、「今日の給食の茄子、泣かずに全部食べれた!!おーちゃんが食べれるようにしてくれたんや!」って嬉しそうに話してくれました。茄子が嫌いで家では全く食べてくれない!けど、園の給食は嫌いな物でも一口は食べないとご馳走さまはできないと言う園の方針。おーちゃんパワーで食べれたようでよかったよかった
先日、遺骨リングを作るために神戸にある工房さんへ家族で行ってきました。アットホームなアトリエでゆっくりと相談しながら、世界に1つだけのリングをオーダーしてきました。パパとペアリングにはせずにそれぞれ自分好みのデザインでオーダー!お互い自分らしいデザインになったから、出来上がりが楽しみです🎵リングの内側に文字を入れることが出来たので、おーちゃんの名前を入れてもらうことにしました。早く身に付けたいな☺️
2回目の月命日を迎えました。今月はおしゃれなユリをメインに可愛らしくしてほしいとお店の方と相談しながら作ってもらいました。お友達から。この1ヵ月で、たくさんの人と話すことで少し前を向くことができました。パート先に先週から復帰して、それと平行して、新しい仕事を始めるための準備を始めました。また決まり次第こちらでも報告します。おーちゃんが繋いでくれた縁を大切にするためにママは動き出したよ。おーちゃん、見守っててね。
1日目お台場てんちゃん、修学旅行に行って来ました♪呼吸器っ子なので母同伴密かに私はホテルの食事が楽しみだったのに『‥‥‥。』察してください何事も期待しすぎちゃいけないんでこの日は暑いのなんのって真夏のバカンス気分よ2日目舞浜のホテルツアーチャペル見学てんちゃんは何を誓ったのか知りませんがとにかく綺麗だった🎵めちゃ綺麗🎵他にもスイートルームを見学したりディズニーショップで買い物をしたり無事に2日目も終了珍しく起きている時間が多かったてんちゃんたくさん楽しめたんじゃ
熱の原因がわかりました『肺炎』主治医曰く酸素の値が下がって呼吸がしんどそうで熱が高くて処置後楽になってるなら肺炎だよと言われてたレントゲンではっきり写ってなくてもCTとかで輪切り状に診たら炎症がある箇所が分かると思うと。以前、言われてたことがレントゲンは平面的にしか診れないから得られる情報が少ないんですと。たしかに歯科衛生士として歯科で働いてた時に歯科用のレントゲンでも歯が割れてるのがレントゲンに写る角度になければわからない場合があるなと放送でマスクをしてください