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NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますおはようございます。7日火曜日、晴れ。なんだかんだで5月に入ってから短時間を含めると毎日働いていました。なんとか乗り切りました。今日は火曜日ベンリスタ自己注射の日です。現在常温に戻し中。時々目にしたり、耳にする「◯◯してあげる」のような言葉。看護学生の時、実習先の学生指導の係長が友達の書いた記録の「髪を乾
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(休職中)プレドニン18mg内服中月一回サフネロー静注心膜炎/骨粗鬆症GW中は2回実家に帰省した^^!常に誰か居て構ってくれたし、猫も3匹いて一緒に寝たり、遊んだり、日向ぼっこしたり。病気のこと考えなくて済んだから心が凄く凄く楽だった。夕方のニュースで「土日は快晴でお出かけ日和」って言ってるの聞いて良いなって思った。日に当たると面白いくらい直ぐに全身が怠くなって、体の熱をうまく体外に放出できなくてずっ
こんばんはGW最終日、皆さまいかがお過ごしでしょうか🇯🇵我が家は県外に出ることなく静かなGWでした昨夜ピークだった、喉の強烈な痛みと首の腫れも引きつつあります妹ファミリーからは屋久島旅行の写真が沢山送られて来ました✈️縄文杉トレッキング、往復22キロを歩いたそうです👟妹も自己抗体持っていて、(抗リン脂質抗体症候群)たまに心配になるけど、やりたいことやって、自分らしく生きてる妹は凄いなといつも思っています。(そのための努力は惜しまないから仕事もうまくいっているの
こんばんわ。今日はお休み。午後から天気が悪くて気分が沈みましたGWは休んではないけどそれでも世間の連休明けは気が重いです。検査や処置のラッシュになりますからね明日は忙しくなりそう。夕方からマッサージに行ってきました。気分の沈むときは無理にでも外に出るのもひとつですね。夕ご飯も外食してリラックスしました読んでいただきありがとうございます
こんばんは🌙😃❗ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日は、パパが、早く仕事に出なくてはいけない日でした。ワタシも、まーるさん🐶も、早起きをして、まず、ミッションクリアー曇り空☁️で、紫外線も強くなさそうだったのでパパが、出かけてからあさんぽへ🚶🚶🚶思いの外、歩く、歩く……お仕事がお休みの方も、多いのかな……学校は、お休みだね……静かな朝でした夕方は、雨降り☔の予報でしたが肌寒いくらいの曇り空☁️でこれまた、ゆうんぽへ🚶🚶🚶次第に、雨がポツポツと……ワタシにとっては
1週間記とGWの後半の振り返り4/29(月)お昼からバイト午前中は新玉ねぎの皮剥きして。『新玉ねぎを消費したぞー!!』この前の1週間記に載せた大量の新玉ねぎたち数えたら34個ありました。ご近所さんに8個位お裾分けしたので元は42個位あったのかどうしようかなと思いつつ日曜日の夜…ameblo.jp15時からバイトへ。ゆったりした感じで終わってよかった4/30(火)バイトはお休み前日に剥いた新玉ねぎを飴色玉ねぎに。↑のブログ参照でお願いします5/1(水)バイトはお休みお昼過ぎ
まずは、今日のおやつはこれ。セブンのどら焼です。甘さ控えめで、しっかり小豆の味が感じられて美味しいです。疲労回復は、私の万年課題です。色々と試してみて、アナログではありますが、「横になる」、可能なら「仮眠する」です。本当は、気軽にお昼寝ができると良いのですが、昔から昼寝ができる体質?ではないために、寝不足や疲労が回復しづらいと感じています。でも、昼寝ができないからといってずっと活動していると、疲れる一方なので、とりあえず眠れなくても横になると、なんとなく疲労が回復した気になりま
指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨(実際はなかなか上手くいきません🤪)最終日、、、娘が産まれて14回目?のGW初めて、ほんとに全く何もしませんでした(コロナ前までは割と毎年遠方に泊まりで行ってました✈️)昨日は子供の日だったので、夫がせっせと娘のためにサムギョプサルの準備をしてましたが本気の外出ゼロ〜(ごめんよ、娘)体調もあるけど、物価高過ぎて、、、さら
こんにちは。昨日(5/5)のお昼すぎにお姫の入所してる施設から電話があった。看護師さんより嘔吐と、下痢でご飯も食べられないので脱水になってはいけないから施設に点滴があるからしてもいいか病院に聞いたら医師の許可がないと出来ないと言われ病院を受診してくださいと言われたが母は、車の中で気持ち悪くなって吐いたら嫌だから行きたくない!と、言ってますけど、娘さんどう思います?え、私が決めるのか?(心の声)なにかあってはいけないから受診してくださいあ、わたし、入院してるんです…
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますおはようございます。6日月曜日、雨。5月に入ってから、臨時で出た3時間勤務を含めると、毎日働いています。昨日は昼から5時間の予定でしたが、システムがとても重くなって、動かなかったり文字が入力出来なかったり、ヘッドセットも不具合で声が届かなくなったりで、何度もリロードしたり、再起動したりで、なんだか不完全燃焼でした。
みなさまGWはいかがお過ごしでしょうか?なんと、私、会社で風邪をもらってきたのかなんなのか(笑)咳が止まらなくなりました。しかも横になったら余計に咳が出る。咳&痰もひどくて。(笑)寝不足が続いております!(笑)しかもGWで病院がどこも空いてない!救急行くほどのことでもないと思い我慢。ちょっと久しぶりに肺がやられてしまってるかもしれません…日付変わってるから明日になるけど病院に行って薬もらってこないと行けないかな😅嫌だなぁ…(笑)
2021年10月に難病全身性エリテマトーデス(sle)を発症し3ヶ月にわたる入院生活を綴ったブログです。ご興味ありましたら最初から見てみてください。『二日目』二日目、看護師さんに起こされて起床。隣のベットの人が高齢でずっとウンウン言っているのと、若干痴呆もありそうで寝るまで10分に一度ナースコールを鳴らし、プリンが…ameblo.jp…………………………………なんだかまだ胃腸の調子がよくない今日この頃。畑に水をやらねばと外出。ほうれん草の花が咲いてきた。という事でほうれん草終了のお
こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日も、朝から、良いお天気☀️です。今日は、実家の開眼供養、いわゆる仏壇開きの日です。晴れオンナの、母らしい、日和となりました父、兄、ワタシの主人、まーるさんが、臨席いたします。遠方から、来て下さった御坊さま。とても、優しく、また、ココロに響く、読経をして、下さいましたお母さん……安心できたかな……
こんばんは今日は日差し強い名古屋になりました、皆さまのところはいかがでしたか☀️連休後半3日目。今日も片付けはチビチビと進めていましたが、腰の痛みが強くなってきて、一旦中止⚠️母のホームへ持参したいものがあり、ちょっとだけ顔を出して食材買い出し🚗洗濯2回して、掃除機かけて、ヤル気スイッチ切れましたというのも、明日の仕事の時間配分を考え始めていたら急にヤル気失せました明日は2軒の施設入居者さん処方せんが数十枚届く日。(施設は祝日関係ないですからね)薬剤師2.事務
新緑が目にも鮮やかになりました。今日は立夏。高速道路➕楽しみ🟰SA、PAテレビでも色々特集していて行ってみたいな〜と思います。今年は観光地へ行かなかったので写真をばーっと見ていたら昨年秋行って楽しかった浜名湖SAについて書こうと。ここ、SAから遊覧船が出ているんです!浜名湖を知り尽くした地元の漁師さんがガイドしてくれます♪海の湖船めぐり颯爽と風を切ると気持ちが良いです☆浜名湖を満喫できてものすごくお得感がありました。高速道路の真下を通ったり迫力もありま
おはようございます(*´꒳`*)そして、、、お久しぶりです。笑今回は書きたくなかったとかネタがなかったからとか言うわけではなくて、ログインしようとしたら、IDとパスワードを入力する画面になり、どちらもわすれてしまっていて、(꒪д꒪IIってなって、絶望してました。笑そこからログインしなくてしばらく…やっぱりブログ書きてー!ってなり、笑頑張りに頑張って、、、先程解決して、ログインできました……笑Yahooのログインで設定してたみたいです(´・ω・`)
こんばんわ。連勤2日目でした最近、普段夜勤に入ってる人がいろんな理由で夜勤に入れなくなり日勤をするようになって日勤メンバーも少し変わりました。苦手意識があった人だけど一緒に働くととても頼りがいがあったりして嬉しい発見でした。GW中は管理職がお休みで、なにかあったときに指示を仰げないのが不安なんですがでも、それも後1日。明後日は私はお休みなので明日なんとか乗り切れますように。でも、明日のメンバーの中では私、1番年下やな気楽にいきます読んでいただきありがとうご
こんばんは😃🌃ご訪問下さり、ありがとうございます🙇朝から、暑い1日でした☀️お買いモノは、夕方にしようね太陽☀️が、少し傾いてきた頃🌆パン屋さんに行って🍞お友達のお家🏠️に、寄りました。まーるさん🐶は、よく覚えていてスタコラサッサと、お家へ、まっしぐらに、歩いていきました💨💨💨ご近所の仲良しママさんや、ワンコお友達にも会えて……大はしゃぎの、まーるさん🐶元気になれて、良かったね楽しくて、良かったね
『病歴覚書自分の病気を調べたい。』病気覚書病歴25年前くらい。橋本病(甲状腺機能低下症)甲状腺ホルモン剤チラーヂン服用→のち年1度血液検査経過観察2020年5月体調不良動悸、息切れ、疲…ameblo.jp前回↑↑の続き2020年。コロナ禍。体調不良(蕁麻疹、手の関節痛、肩、膝、右手、左手、足つけね痛)一ヶ月間にわたりあちこちが痛くなり、高熱もでたり。。。。前回のブログのなんだかんだからの、自己免疫疾患ではないか。ということで、膠原病内科へ紹介状を持っていきました。こ
こんばんは。一日が経つのが早すぎるくらいに感じる今日この頃です透析の時間が決まってるからかもうこんな時間と思うことが多いです。GW、リハビリがなくてその分ヒマなので隣の病棟の端っこまで行って景色を見たりしてます病室とは違うのでね。。。10数年前、今の主治医くんが入院担当医だった頃隣の病棟だったのだけどあまり病棟を出歩かなかったのでこんな感じだったっけー?と思いながら歩いてましたある突き当たりから見える景色高速道路(山陽自動車道)が下のほうに見えるはずだけど写真
ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。4月の末頃に、特定医療費受給者証の更新の書類が自治体から届きました(満期が9月末です)。「臨床調査個人票」は、主治医の先生に作成をお願いするものです。が、6月末の自治体への提出期限に対して、今年の外来が時期が少し遅めにずれていて、6月初旬になります。先生は、書
こんにちは今日は三重県伊賀市の「モクモクファーム」に行って来たよまぁ、すんごい人❗始まる前に野菜屋さんで、直ぐ売り切れになるので、箱入り苺を2箱キープ✌️預けてから園内に入りましたウチの、ちびた有名になりました🤣(左下のポカポカ星のチビタちゃん💕)まずは、ミニブタショー🐷(ブタさんも負けじと芸します)人がたくさん過ぎて見えなかった💦上の写真は滑り台に登って滑ってるの名物「豚かば丼とスペアリブ💕」座るところ無くて、レジャーシートで座って食べたよ😅「とんとん神社」旦那さん
お久しぶりぶりです。ここ最近、やはり徐々に身体が衰弱してきて、やっとで仕事に行っている状態です。仕事の時間に合わせて、ステロイドを多く維持量より服用する日々です。軽い副腎不全で時々倒れて休んでしまったり……。話を本題に☺︎!ゴールデンウィーク(僕は仕事!)最終日、5/5深夜(5/6早朝)は、みずがめ座η流星群の出現日です。観測観星の出来る条件日です。ピークは6日の午前6時ですが、その前の明るくなる前に見ることが出来るといいですね!今年2024年は、各流星群にとって、日
昨夜は絶不調の波がやってきてイメージすると、身体中の血液がジリジリと痛めつけられる感覚でしたここ最近、夜は調子がおち気味ですが‥何かあったら受診することそんなドクターとの約束は相変わらず破ってしまいます早朝、カラフルな大きな蝶の夢で目が覚めなんだかんだ生かされてるんだと実感しました初物のスイカ🍉をご挨拶の手土産に今日は初めましてな方とお会いする日佳き日になればいいなと願っています
こんにちは(*´꒳`*)この間、母とSeriaに行って、ずっと欲しかったあるものが、ここにはあるかな〜って何となく見ていたら、、、見つけたんです皆さんにとってはそこまでかもしれませんが(笑)私はある方が動画で良く使ってたのを見てから、それがずっとずっと欲しくて見つけた時は嬉しくて、心の中でテンションあげあげでしたw欲しかった、それがこのふわふわエッグメーカー簡単にメレンゲ作れると聞いて(*´꒳`*)フフ←なんかメレンゲ作るの見てると、楽しそうで、これで作ってみたいな~って
こんにちは連休後半、お休みの方もお仕事の方もいかがお過ごしでしょうか🎏連休後半1日目の昨日。私は相変わらず、実家終いの片付けに追われています昨日は、処分予定の小さなチェスト2つに、びっしり書類が入っているのを見落としていて中身を見てみると、戸建てだった実家時代の書類もあるなんで捨ててないのよーとりあえず、可燃袋に詰めて我が家へ移動。あと、かさばる帽子達。それこそ20年以上前に親子でハマった銀座ヴォーグさんの帽子は、箱だけでもハンパないサイズ母が1番気に入っ
風邪がようやく治った!けどなんだかすごく寒い。休憩中に上着着てると何人かに寒いの?!と驚かれた。……みんな寒くないの??一昨日の朝は特に寒くてヒートテックとトレーナーと上着。半袖の人もいるのにね。昨日は外を歩いて暑くなったけど足が冷え冷えでコタツ入れてしまった。自分でもこの季節に寒がり過ぎな気がする。でもまだ風は冷たいよね?寝ているときも汗かくほど暑いのに腕だけ痺れていつも冷え冷えなんだ。体温調節難しい。GWの後半はのんびりする予定だけど、初日だけ友だちとモー
こんばんわ。GW真っ只中ですが私は今日から3連勤です満床で患者さんの人数が多くて頼りにしてる上司もいなくて不安もいっぱいなんですがなんとか頑張りたいです。ここ最近、やることが多すぎて定時に帰るのは難しいです。けど、他のスタッフは揃って終わるのが早いです。なんでそんなに早いの?なんか焦ってしまいます。足並みを揃えなきゃいけないような気になってしまいます。でも、それは良くないですね。私は私。ゆっくりでも自分の仕事をきっちり終わらしたいと思います。早ければ良いとい