全国心臓病の子どもを守る会

横浜支部の企画、春のみなとみらい見学ツアーが3月20日開催されました午後から雨の予報でしたが、午前中はとても晴れて、散歩日和となりました参加者も総勢19名。運営委員メンバーに加え、初めての方や、久しぶりの方も家族でたくさん参加してくれました！まずはランドマークタワーの展望台へ。みなとみらいの景色が一望できて、ワクワクしますそして床にみなとみらいの映像が映っているエリアは、踏むと昔の地図が現れて、一緒に参加した子どもたちは楽しそうにぴょんぴょん跳ねていましたみんなで記念撮影。展望台の

今日は朝から支部報の編集。だいぶ前に記事は届いていたのに、ずっとメールに添付されたままで、フォルダにさえ入れてなかった。締め切り目前で時間と気持ちが重なって、一気にやる気力が持てた。まだこういった集中が必要な事には長時間は難しい。また、頭が動いている時でないとできない。コントロールが難しい私の頭💦今回は卒業、入学のお祝いを伝える回。どんなメッセージを表紙に書こうか、これだけはお話を頂いてからずっと考えていた。会員皆さんの新たな門出のお祝いをさせてもらえるなんて、本当に光栄だ。お祝いと言えば

『心臓病児の家族交流会①』少し前のことになりますが、心臓病児の家族交流会に参加しました全国心臓病の子どもを守る会、という団体があり、その県支部での交流会でした。（以下「守る会」と略しま…ameblo.jp全国心臓病の子どもを守る会の県支部による交流会に参加しました今回は特にテーマの無い気楽な交流会だったので（ゲストティーチャーや先輩ママのお話を聞く会、みたいなのもあるようです）、会場のお部屋（公共施設の一室）に入ると、特に受付も無く、自由な雰囲気。守る会の主催者（幹部的な人達）が机を並べ

ご報告が遅くなりましたが、9月30日に、都筑ふれあいの丘にある、あゆみ荘の体育館でバランスボールエクササイズを開催しました講師のK先生に来て頂き、まずは運動についての講義から。有酸素運動の種類や、身体に起こるメリットなどを解説してくださいました。そして、実際にバランスボールエクササイズをしましたボールのサイズがたくさんあって、幼児用もありました！1人で乗れる子は幼児用の小さいボールに。ママやパパの抱っこで大人用に一緒に乗ってもOKでしたはねながら連想ゲームをして身体と頭を同時に動かした

今日はジムの定休日。コーチレッスンの事を考えると、違うプールに行って練習したい気もするけれど、体を休める日と割り切って休む。昨夜、バレエの先生から「年末忙しいんでしょう。膝の為に休み休み頑張ってね～。」と嬉しいラインがあった。先生、大好きだ～と叫びたくなった（笑）実は私的にはすごいことをやった。本をアマゾンで購入した。私はまだ長い文章が読めない。まだ記憶力や集中力が低下しているからだと言う。ずっと字を読むけれど頭に入ってこない。そのうちに吐き気がしてくる・・。決算処理ができた今は大丈夫だけ

9月10日（日）に横浜ラポールにて、長年障害のある方とご家族に寄り添って相談に乗って来られた方をお招きして、毎年恒例の交流会を開きました。大人７名、子ども１名の参加があり、和気あいあいとした会となりました。参加してくださった皆様、本当にありがとうございました。*就学を迎えるにあたって、我が子には通常学級と支援学級のどちらがいい？*高校選びについて*グループホーム入居についてなどなどさまざまな相談が寄せられました。それぞれの相談に対して、その方の豊富な活動や知識から実りある助言

8月11日に無事就活イベントが終了しました大学生から社会人の先輩、保護者や看護師さんなど20名の方が参加。一般就労以外の選択肢のあれこれや、就活で学んだこと、働いてみて感じたことなど、先輩たちの体験を聞くことができました学生生活終了後の選択肢で迷ったとき、入社後に悩んだとき、この日の情報が少しでも役に立てたら嬉しいです

こんにちは！横浜支部会員のFです。先日、梅雨真っ只中で雨降りでしたが、在京ブロック交流会に参加してきました今回は二子玉川にある、プレイパークエリックカールという屋内遊具施設で行われましたはらぺこあおむしの作者のテーマパークです。親子で遊んだり、顔なじみの親同士座っておしゃべりしたり、他の支部の、初めてお会いした親子と情報交換したりしましたうちの子も絵を描いたり、遊具で遊んだり、絵本の世界を楽しませてもらいました企画してくださった皆さま、ありがとうございました。久しぶりに色々な会員さ

5月28日(日)ラポールにて、春の交流会を開催いたしました。大人15名、子ども7名の参加があり、とても充実した会となりました。参加してくださった皆様、本当にありがとうございました🙇「先輩病児を囲んで」と題して、中学生から社会人の本人の方々にお越しいただき、様々なお話をしていただきました。未就園児、小学生、中学生のそれぞれの保護者の方々、さらに大学生本人の方からの色々な質問に対して率直にお答えいただきました。会の後、あちこちで談笑の輪ができていました。日頃、なかなか話すことをためらってし

2023年4月、全国心臓病の子どもを守る会横浜支部のホームページがオープンしましたホームページ作成にあたり、ご寄附を頂いた皆さま、ご協力くださった皆さまへお礼を申し上げます。ホームページ内のお知らせ欄に最新の情報などを更新していきますので、ぜひチェックして下さいねURLはこちらですhttps://heart-yokohama.com/

＜言の葉・心の花＞・「沖縄県支部の50年を振り返って」＜第60回記念全国大会「心臓病児者の未来へつなぐ」＞＜みんなの声＞・「進学・就職を考慮して決めた手術のタイミング」（動脈管開存、両大血管右室起始）・「息子と乗り越えた日々育っている思いやりの心」（左室低形成、肺動脈閉鎖、主要体肺側副血行路、総肺静脈還流異常）＜ほっとタイム＞・「ピアノ始めました」＜のびゆく芽＞絵「ぼくの好きななまはげ」（総肺静脈還流異常症）絵「一生けんめい走った運動会」（肺動脈閉鎖症、両大

＜第60回記念大会心臓病児者の未来へつなぐ＞・2022年10月30日（日）オンライン開催・午前の部セレモニーと記念講演・午後の部シンポジウム未来へつなぐ～心臓病患者のライフステージ～・大会宣言＜みんなの声＞・「『なんとかなる』で楽しい毎日を」（完全大血管転位症）・「幼稚園や学校ではスポーツも参加今は元気な女子高生」（単心室、無脾症）＜ほっとタイム＞・「リフォームは大変！」＜のびゆく芽＞・絵「小さな愛」・作文「中学校の修学旅行」・絵と作文「自分なり

＜言の葉・心の花＞・「『成人』によせて」＜みんなの声新成人特集＞・「拝啓今まで出会った全ての方々へ」（修正大血管転位症、エプスタイン）・「２０代の目標と今の思い」（病名記載なし）・「人生の目標は『誰かの何かのきっかけになること』」（心房中隔欠損症）＜みんなの声教育特集２＞・「細やかな配慮をしてくれる中学校に感謝」（総動脈幹症、三尖弁閉鎖症）・「たくさんの支援を受けて息子とともに歩んだ15年9カ月」（ヌーナン症候群、肥大型心筋症、不整脈（主に心室性期外収縮））・「

第60回記念全国大会「心臓病児者の未来へつなぐ」YouTube動画配信2022年10月30日（日）於：オンライン～戸山サンライズ全国障害者総合福祉センター(東京都新宿区）10月30日（日）第60回記念全国大会「心臓病児者の未来へつなぐ」の開催にあたりまして、たくさんの方にご参加いただき、また激励のメッセージをお送りいただきましたことに、心より感謝申し上げます。誠にありがとうございました。創設当時から今日まで、多くの人に支えられて、全国心臓病の子どもを守る会は60周年を迎えることが

患者・企業4社・静岡労働局・産保センター・SDGsそれぞれの立場から職場での合理的配慮について語り合います。日時：2023年2月25日（土）13：30〜14：30形式：YouTubeliveliveQにてリアルタイム投稿できます！参加費：無料事前申し込み制2/24〆切申込URLチラシ

＜言の葉・心の花＞・「窓を開けば」＜みんなの声教育特集＞・「在宅酸素があっても自由に選択ができる就園・就学を」（左心低形成症候群）・「悩んで決めた部活動」（病名記載なし）・「病弱児級を勧める学校何度も話し合い普通級に入学」（単心室、単心房、無脾症候群）・「未来に向かって進んできた今『自分のペースで！』」（右胸心、単心室、両大血管右室起始）・「林間学校への付き添いで感じたこと」（病名記載なし）・「水泳授業から考えた共生社会のあり方」（左心低形成症候群）・「病弱児学級が新設

1月13日（金）〜15日（日）の3日間、愛媛県松山市で愛媛大学の檜垣高史先生が会長となって第24回日本成人先天性心疾患学会学術集会が開かれます。学会へは患者・家族は無料で参加可能です。市民公開講座はどなたでも参加・視聴することができます。ぜひ、ご参加ください。（12月29日：本部事務局）

＜表紙＞＜言の葉・心の花＞・「コロナ禍で初のオンライン全国交流会を開催しての思い」＜みんなの声＞・「夢は、ナイチンゲールのような看護師さん」（左心低形成症候群）・「愛叶を支えた家族の協力」（ファロー四徴症）＜ほっとタイム＞・「器の値段」＜はあと＞・絵・工作「大好きな工作」（総肺静脈還流異常症）・工作「タコ」（単心房、単心室、無脾症候群）＜シリーズ心臓病の医療を志して№53＞・「心臓病の医療を志して」＜第58回日本小児循環器学会総会・学術集会

＜表紙＞＜第60回記念全国大会「心臓病児者の未来へつなぐ」＞・講演者、プログラム紹介＜みんなの声＞・「どんな時もいつだってこの子は大丈夫」（心室中隔欠損症、肺高血圧）・「たくさんの困難を乗り越えた妊娠、出産」（総動脈幹症）＜ほっとタイム＞・「生まれて初めての『能』の観劇」＜はあと＞・絵「大好きなすみっコぐらし」（単心室、肺動脈閉鎖、総肺静脈還流異常）・絵「おまつり」（多脾症候群）＜シリーズ心臓病の医療を志して№52＞・「一外科医として思うこと

先日、主治医に現在の心臓の状況などいろいろと詳しく説明してもらいました。だいたいは、親や主治医から聞いて知っているけど昔は、今ほど患者本人(病児本人)に病名を理解してもらう事ってしていなかったと思います。そして複雑心奇形の為、病名等が複雑で手術の経緯だとかなかなか覚えられず今までなんとなくやり過ごしていました私の心臓は、簡単に言うと左心室低形成で両大血管が右心室から出ている単心室症（２室修復が不可能)で心房・心室中隔欠損で現在、単心室・単心房の状態。肺動脈狭窄と肺動脈弁・

＜表紙＞＜言の葉・心の花＞・「守る会の原点に立ち返り平和な社会の実現を願う」＜みんなの声＞・「心配が尽きなかったけれど現在は職場に恵まれ楽しい毎日」（ファロー四徴症）・「思い切って支援学級へ最高に居心地のよい環境に」（両大血管右室起始、大動脈縮窄）＜ほっとタイム＞・「癒やしの時間」＜はあと＞・絵「かぞくのかお」（無脾症、単心室）・工作「おひなさま」（病名記載なし）＜医療講座№142＞・「医療における子どもアドボカシー」＜2022年度第1

ＪＰＡ、難病のこども支援全国ネットワークを中心に、患者団体、支援団体、企業などが実行委員会を作り開催している難病・慢性疾患全国フォーラム2022が11月12日（土）13時〜16時に会場およびオンラインでのハイブリッドで開催されます。今回は、「患者・家族の声」では副会長の大澤麻美さんが発言します。また、パネルディスカッションは難病患者の就労がテーマになっています。ぜひ、ご参加ください。参加申込み方法についてはホームページを参照ください。（10月1日：本部事務局）

第60回記念全国大会10/30（日）開催のお知らせ心臓病児者の未来へつなぐ開催日：2022年10月30日（日）10：00～15：00YouTube配信※事前申込不要創設当時から今日まで、多くの人に支えられて、守る会は今年60周年を迎えます。全国の会員が手をつなぎ、支え合い、学び合い、患者と家族の命と暮らしを守る活動を心臓病児者の幸せのために続けてきました。60回目となる今大会はそのあゆみを振り返り、心臓病児者と家族の生涯をとおした課題を話し合い、未来を担う次世代へのメッセ

「どんなときにも主治医を頼っていいのだよ」COVID-19第7波への学会理事長声明8月18日付で学会ホームページに「理事長声明」が掲載されましたのでお知らせします。声明では、経験的には心疾患患者での重症化は少ないとしつつも、理論的に重症化リスクが高いと思われる病態の成人患者は、早めの対応を呼びかけています。また、感染対策、登園・登校・就業やワクチン接種への考え方については基本的にこれまでの考え方は変わらないと述べています。夏休みが終わり、学校が再開する時期に不安を抱えている方も多い

＜会長あいさつ＞・「心臓をまもる700号60周年記念誌の発行にあたり」会長神永芳子＜メッセージ～支えてくださっているみなさまから～＞・厚生労働省・文部科学省・公益財団法人日本心臓財団・一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）・障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会（障全協）・認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク＜全国の支部から～一人ひとりがつながって～＞・全国50支部からのメッセージ・全国7ブロックの紹介＊ブロック交流会の思い出＊

日本小児循環器学会より情報が届きました。「先天性心疾患・子どもの心臓病の解説サイト」（8月12日：本部事務局）

愛知県支部からのお知らせコロナ禍で休校などを経験された方も多いと思います。先天性心疾患児は手術で入院される（された）方がほとんどと思います。そうした場面での「病気の子どもの教育」を考えてみようとの企画です。関心がある多くの方に参加いただきたいと願っています。◇愛知心臓病の会（愛知県支部）教育問題学習・交流会特別支援学校教諭から見える「病気の子どもの教育」◇とき8月27日（土）10：30～11：30◇開催方法ZOOMオンライン◇講師長谷川健先生（愛

＜言の葉・心の花＞◇「心の言葉で紡ぎ合う関係ブロック理事になって思うこと」＜みんなの声＞◇「大動脈再建と心内修復手術を終えて病気を正しく理解できるよう願う」（動脈管開存、心房中隔欠損、心室中隔欠損、大動脈弓離断）◇「周りの方々の優しさに育まれてきて親子ともども前を向いて進みたい」（三尖弁閉鎖症）◇「3年間の高校生活with新型コロナ今後は音響や映像をきわめたい」（先天性完全房室ブロック、心房中隔欠損）＜ほっとタイム＞◇「毎日の電話」＜のびゆく芽＞◇「18年間