三尖弁閉鎖症

『不登校になれない不登校』2号くんついに不登校に片足突っみ始めましたというか、学校には行きたいけど怖くて行けない。という傍から見ると「？」元々、学校へ行くだけでも神経も気力も体力も費や…ameblo.jpそうそう双子のように育った1号くん（小4）と2号くん（小2）体を動かすのは苦手、視野が狭くマイペースでわりと動きがゆったりな1号くんに、弟の2号くんは2歳くらいの時から2号くんから手を繋いだり、上手に体を動かせない1号くんにアドバイスしたり、時にはフォローしたりなんなら、靴下履かせてたり

1号循環器科の定期通院でした朝から2人で電車に乗り病院へ…あれこれ思い出すなぁ…まだ赤ちゃんの頃は車に乗せると泣くという…運転中2時間泣きっぱなし。しかもギャン泣き…授乳しながら途中で車停めたり…ミルク飲ませる為に停めたり…着いてもオムツに抱っこに待ち時間はベビーカーでぐーるぐる…2号爆誕後は大泣きの大合唱…心電図もレントゲンもエコーも今よりも大賑わい…泣いてなだめて抱っこにてあやして…追いかけて…待ち時間の合間にご飯食べさせて…3号爆誕でも授乳したりオムツ替えたり(2人)ご飯

アルブミン製剤２０%の１０グラムを2本今回で3回目なんでだろ今回は値が動かないリーバクトゼリーはマンゴーと食べたり杏仁豆腐と混ぜたり今夜はヨーグルトに混ぜてみた❢息子いわくヨーグルトは違和感ないやって初めて完食😚アルブミン製剤が効かなきゃおくちから栄養バンバン食べなきゃね!

昨日先生に相談したら良いと思うことは早速試しましょうとなってリーバクトゼリーを処方してもらいました。…んこれは思ってた以上に不味牛皮か豚の背脂みたいな……でも良いものなのだから頑張ってもらわないとマンゴープリンや杏仁豆腐に混ぜて食べてもらいました。息子いわくおかんサイダーで一気に飲み込んだ方がマシしかも１度に半分しか無理！そっかそっかま、半分でも無いよりはマシだろこれからはジャムつけてみたりヨーグルトに混ぜてみよか来週の採血の値がちょっとでも上がるといいな

１０日おきにアルブミン製剤を輸血同時にフロセミド、ヘパリンを点滴どうだろう値上向きになって欲しい２０%１０グラムを２本今回は２時間で…早すぎないかな心配心配

１０日おきにアルブミン製剤の輸血リーバクトゼリーを摂れるかしら試してみて採血しながらTPALBの値を観察ゼンタコートカプセルはこれ以上増やせないし値改善がみられないようならカテーテル治療ということも方法としては試せるそう

この前入院してアルブミン製剤を輸血したけれど…継続的に何かしてあげないとね🔍検索ではアルブミン製剤輸血では一過性の効果しかないと書かれてた。相変わらずTPALB値は低空飛行足の浮腫みが酷い今週は初の外来先生に何か次の手は無いか…うちの息子にハイゼントラは有効か聞いてみよやっぱり口から栄養摂らないとと焦ります。。自己流ですがあれやこれやと工夫してみてます。プロテインもいいのかしらでも飲みずらそ(⁠⁠･ั⁠﹏⁠･ั⁠)

http://jpccs.jp/10.9794/jspccs.32.437/data/index.html

睡眠時間6～7時間程度天気晴れのち曇り。台風が近づいてきているらしく夕方から気圧ガタガタ昼間はなにごともなく過ごすが夜になって酷い動悸に襲われるどくん、どくん、どくん、どくん、って続くものではなくどくんっ。って１回のやつ。咳き込む程にはならない。眠気が来てるので早めに休むおやすみなさい

今日は読書について。子供の頃は読書が苦手だった私ですが、20歳くらいに大好きになって今でもハマっています。好きなジャンルはミステリーで、元々、読書が苦手だった自分が唯一途中で投げ出さないで読めたから。だって、犯人とかトリックが気になるじゃん。東野圭吾さんの作品が大好きになり、他の作家さんも読むようになりました。結局、読書が好きになるには楽しい作品に出会えるかだと思う。あとは、不思議な話とか絶対に有り得ない話は少し苦手かな。そんな自分でも読みたいと思うのは、命に関する話。特

先月のことメイン病院の主治医が退官するので最後の外来診察に行きました。診察時に今までの感謝を伝え、気持ちを綴った手紙も渡せました。主治医が代わるのは、寂しいし不安だけど…仕方のないこと先生に言われたこと（備忘録）○自分の身体のことをいちばん分かっているのはドクターではなく自分自身だと思って、さりげなく主導権を握って…的な。コレは仙台の主治医にも言われていて…え？！医師に色々と頼りたいよーと思っていたのでびっくりしました。主治医曰く、フェーズが変わったと自覚して、今まで教えてきたことを若

今回は本当にネガティブなことを書きます。障害があるひとは、「前向き」「障害は個性」という意見を持っているひともいる。けど、全員が全員そう思える訳ではないと思う。私もどちらかというと「前向きになれない」ひと。こんな事言ったらダメだけど、私が健康で産まれていたら人生は全く違ったかもしれない。でもそれはいい意味でもあるし、悪い意味でもある。元気過ぎるからこそ事件や事故に巻き込まれるかもしれないし、結婚や出産をしても精神的には辛い目にあうかもしれない。それでも人生は自分次第と

小学生～中学生までは、周囲の友達と一緒にやりたいことがたくさんありました。特に運動会やマラソン大会、山登りなどはみんなと一緒に参加したかったな。普段の学校生活でもクラスの子に助けてもらって、そういう部分では私は恵まれていたと思う。病気のことを詳しく話していた訳ではないので、どう思われていたのか分からないけど、みんななんとなく分かってくれてた。私は同窓会に行かないタイプだから、あの頃みんなどう思っていたのか今なら知りたいな。高校生からは運動会などに一切出なかったこともあって、別に参加

最後の手術から6年。体調は、まあまあかな。欲を言えばもっと動けるようになりたい。やっぱり10代20代の頃のほうが動けていたと思う。休憩せずに歩けるのはいつも20分前後だし、30分歩けるときは月に1~2回くらい。恐らく、薬の影響かな。薬を減らすと頻脈が心配になるから、動きを薬で抑えられている感じ。もどかしい・・・。あれの影響で毎月、1～2週間くらい疲れる日々が続く。もう子供産まないからあれ終わってほしい。疲れているときは食事をするのもため息がでるほど、ゆっくりしか食べれない。

現在34歳の私は在宅ワークをしながら家事を手伝っています。外で働いたことは少ししかありません。体調のこともありましたが、精神的なことが一番大きかったと思う。子供の頃から頑張ることが苦手ですぐに逃げ出してしまう。今思うと、もっと勉強を中心に頑張ればよかった。人生やり直したいです。先日まで放送されていた「ブラッシュアップライフ」というドラマを見て、私もやり直したいと思った。ただし、健康な体に産まれるという前提だな・・・。この先、どのように生きていけばいいのか分からない。本音

在宅ワークに時間の余裕ができたので、私と同じ病気の人のブログを見ていました。数年前から時々見ていたのですが、今回は自分も書いてみたくて始めた。どのくらい続くか分からないけど、体のことや子供の頃の記憶、今の本音などを書きます。こういうのを始めると頭をよぎるのが、自分がいなくなった時に家族や友人にブログを見られるかもしれないという、どうしようもない心配事・・・。それでも始めてみました。

ちょっとばっかしぐちぐちただいま乳ガンまだ完治してなかった６月まで。脳進行性核上性麻痺頭は維持身体は進行中らしい今回はこの悩み9年目の心臓さん大動脈弁狭窄症、サン尖弁閉鎖不全で弁置換に弁形成。そろそろ換えどき？もうここまでくりゃ笑うしかない🤣父は、心臓に私に比べればパーキンソンひとり鬱々俺はダメだ。血液サラサラ薬を飲まなければ😭あたしゃ毎日飲んでいる。死ぬ❗。周りを騒がして亡くなったのは90歳。ののは何でそんなに前向きと？生かしてもらった命大事にしないとバチがとりあえず

三尖弁閉鎖症みつけてくれてありがとうございます.あのねと申します..✿.なんて読むのか一瞬迷いそうなこの病名.今日は私がもつ心疾患についてお話します☕️長くなりますが、どうかお付き合いください..三尖弁閉鎖症(さんせんべんへいさしょう)とは..心臓の-`三尖弁´-という弁が生まれつき塞がってしまっている病気です.完全に治せるものではなく、通院、手術、服薬治療を一生涯続けていかなければならないのです.体の中の血液は酸素を多く含む`動脈血´と体に酸素を運び終わって、手持

みなさま、こんばんはあすりんですさて、いよいよペースメーカーの電池交換手術の入院の日を迎えてきました備忘録みたいになりますが記録しておきます1月20日PCR検査今じゃ入院前はこの検査が必須です1月21日入院開始入院生活の始まりです21日、22日は気分良く過ごせました1月23日オペいよいよ手術当日。本当に怖く緊張しましたが、お医者さまのすべてを信じて頑張りましたオペは14:30開始で、病棟に帰って来ると16:30でした。何回も言ってしまいますが、手術前は激しい頭痛がし気

皆さま、ご無沙汰しておりますお久しぶりの登場のあすりんです前回の『妊娠・出産について③』の記事からだいぶ更新ができていなくて、ごめんなさいそして、前回の記事で妊活について書きましたがいろいろ悩んでいても仕方がないそれに、せっかくの新婚生活だもん主人ともっと楽しく過ごしたいと思うので、あれこれ悩むのはやめにしましたそして、誠に勝手ながら、そのために前回の記事は『下書き保存』に変更させてもらいました恐縮ですごめんなさいまた気持ちが落ち着いたら、表記しようと思います〜♾〜♾〜〜♾〜

長いブログになります…先日、半年ごとの東京メイン病院での外来診察へ行ってきました。フォンタン術後症候群で肝臓ダメージもあり、循環器小児科&消化器内科のダブル受診検査はいつも通り、腹部エコーや血液検査・レントゲン・心電図のお決まりコースでした。師走とあってなかなかの混み具合で採血まで50分も待ちました（まぁ、予想通り)実は、主治医が同じ友達から心臓の先生が静養の為お休みをしていると聞いていて予定では12月復帰との事だったけれど…大丈夫なのかなぁ…と不安でした検査を終え、外来担当医師の表示

先天性心疾患発達障害うちの長子のお話。妊娠前から首に浮腫があり心臓病、健常児、発達障害、どれかだと言われました。妊娠中にエコーで単心室と診断され。産まれるまでは何事もなくても生まれてからどうなる分からないと周産期センターで出産しました。その後、心臓病専門の都内の病院へ搬送され手術を受けました。0～2歳までにシャント手術→グレン手術→フォンタン手術をを終えて根治までいかずとも生まれた時とは比べ者にならないくらい元気にスクスク育っております5年に1度はカテーテル検査は

金曜日は午後休をとりインフルエンザワクチン接種に行きました職場から帰宅の足でビストロでぐちさんに寄りランチ平日のスープランチは1,150円とコスパ最強美味しかった〜帰宅して、ハナの世話をしてから…病院へコロナワクチンと違い、接種後の待機もなくちゃっちゃと終了ぶらっと買物しました…車だし、ワクチン接種しただけなのに最近はすぐに疲れちゃって買ったものの整理しながらチャイ飲んで休憩シートパックとホワイトチョコとポストカードを買ったのだけど…昨年のブログチラッと見たら…きゃーデジャブ？？

お久しぶりです。しばらく更新が開いてしまいました今日はお仕事がお休みかつ予定も何もない日で久しぶりに図書館へ行ってゆっくりと読みたい本を探したり身体を休める為にお家でのんびりとして過ごしています私は子育て支援の場でパート保育士として働いているのですが現在は週3＋αでお仕事に入っています＋αはヘルプに入ることがあるのです。大阪の病院を受診した時の記事にもチラッと書いたのですがやはり身体のことを考えて勤務を少し減らしてもらう事にしました。ちょうど来月職員が1

木曜日の午後にコロナワクチン4回目の接種をしてきました午後休にして仕事帰りにランチを食べ、副反応出るよねーというネガティブな気持ちを薄める作戦（笑）毎回、仙台のかかりつけ病院で受けているので、その病院に入荷された種類のワクチンを打つ事に。①ファイザー②ファイザー③モデルナ④ファイザーBA1だったのだけど結果的に4回ともばっちり副反応がでる体質のようで接種翌日の金曜日も仕事を休み、ほぼ寝てました腕と身体の痛みに倦怠感が酷かったけど発熱は37.5℃位で解熱剤飲まずに済みました熱は高くな

幼い頃の記憶は殆どありませんが親から聞いていた事を頼りに私の生い立ちについて少しずつ書いてみようと思います現在は胎児期にエコーで病気が分かる事が多いですが私が産まれた当時は胎児診断の技術も今ほどなく私の場合は早朝に生まれてその日の夕方にチアノーゼで病気が分かったそうです。現在は生まれてから早い段階で手術をする事が出来ますが当時は医療技術も発達しておらず｢このままでは6ヶ月くらいしか生きられないだろう｣と医者から宣告されたそうです。そしてその宣告通りに生後6ヶ月

今日は私が生まれてからこれまでの事を時系列で大まかに振り返りたいと思います【病名】三尖弁閉鎖症(Ⅰb型)【術歴経歴】生後6ヶ月→右側BTシャント術5歳→左側BTシャント術11歳→APCフォンタン術APCフォンタン後は服薬通院は続いていましたが運動制限もほぼなくなり何事もなく中学・高校・大学生活を送れていましたしかし、APCフォンタン術後の遠隔期といわれる時期に不整脈が出始めてBNPが500近くまで上がってしまい心不全状態に大学卒業後に新卒で介護施設で

先週の事ですが、年に一度の大阪の病院を受診して来ました大阪の病院では毎回診察前に・採血・心電図・レントゲン・心エコーをやります。本当は腹部エコーで肝臓も診ますが、腹部エコーは曜日が決まっていて、主治医の外来日とは違う曜日なので毎回予め地元のメイン病院で腹部エコーをしておいて、その結果を大阪の病院へ持って行っています。大阪の病院では・小児循環器科・産婦人科の2科を受診します。まずは小児循環器科5月に心房細動で地元のメイン病院で

昨日は月1回の地元のメイン病院の日でした地元のメイン病院では毎回診察前に・心電図・コアグチェック(INR測定)・体重測定をやります。そして生まれた時から変わらずの小児科昨日のINRは2.4診察では主治医の先生に先週受診した年1回の大阪の病院での事を報告大阪の病院の事はまた別記事で書こうと思っています。昨日は心臓の方は特に問題なかったのですが半年くらい前から足がうっ血していてその影響なのか何なのか分からないけど足先の皮膚がかなり荒れていて