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昨日は、あいにくの雨ー!でしたが、朝から病院でした!だいぶ、日が空いてましたが、娘よりも…私が体調を崩したり、治ったり、崩したり…という感じでしたそして、その間の娘とはいいますと…季節の変わりなどの影響で、痰がらみの咳が長く続き、熱までは出ないものの、スッキリと治りきらない…印象でした。何度か、耳鼻科にも通い、その間に、その鼻水が中でたまってしまったようで、何故か右の耳だけが耳垂れがあり、耳鼻科の先生のご指示を受けながらそのケアも行なっていたのですが、、、耳鼻科の先生的には
子供たちが、アミノ酸先天性代謝異常症であると、厳しい食事制限が課されます。食事から摂るタンパク質を極端に制限して欠けたタンパク質を治療用ミルクで摂取する事で、代謝できないアミノ酸を身体に入れないようにするのです。そんな食事の面倒をみていると私まで低タンパクになってしまいます。2人前のお魚やお肉を料理し、たくさん食べるパパが1.5人前を食べ、残りの0.5人前のうちの幾らかを許容量分だけ姉妹に分け与えた残りを私が食べて過ごしていると、タンパク質は当然足りていません。ミルク
連休中に体調を崩したのは私だけで…痰がらみの咳は続いていますが、娘は元気に保育園へ登園しました!そして、お迎え行ったらびっくりまぁ、しゃべるしゃべるしゃべるテンション上がりまくり久しぶりにお友だちに会えて、たくさん遊んだからか元気マンマンでしたエネルギー注入されたようです友だちのベビーカーにも乗っちゃったりしておうちに帰ってからもルンルンでぬりえしたりなんだか、活気にあふれていましたもしかしたら、私と10日間も居続けて飽きたのかもしれません笑笑しかも、あんまり遊びに行けなか
GWも終盤も終盤!こどもの日の今日は、娘の行きたいところへ思う存分遊びに行こうと、思っていたんですけれど…私が、GW開始翌日から高熱で倒れ…連休で不安なので、やってるうちにインフル検査も受けに行き、いちよ陰性数日後には微熱になったのですが、、、そこから、なんとまだ治りきっておらず…はや、8日GWで良かったのか残念だったのか前半は右の喉が痛かったのですが、少し治ったと思ったら、今日は左の喉が痛くなり…自分で自分の菌に感染してるんじゃないかと思うほどの残念さ。。。平成から令和も
今日は、GW前の平成last出勤日でした特に意識していなかったのに、フト…お昼食べる前に気づいてしまい…今日は、平成lastランチですねと、無駄に惜しむ感じにしてみたり…たまたま、おやつを買ってきてくれた方がいたので、平成lastティータイムをしてみたりしましたなんか、生まれた年は違うのに、平成を過ごした年数は同じなんですねーなんて、ちょっと平成を感じてみましたそして、無事に平成last出勤を終えましたお疲れ様でしたそして、2週間前になりますが…移植外来へ行ってきました
春休みに受診した時の検査結果のご報告。新高3女子そっぴーLeu2.6新中3女子プチ子Leu1.7二人とも異常なし。若干プチ子が低いなぁと思いますが、ある意味これがプチ子の普通。少食で気をつけていないと、1を割る事もあります。暖かくなって基礎代謝の上がる季節、6月には修学旅行も控えています。ロイシンが下がりすぎないように少し注意が必要です。そっぴーはいつも冬に過食傾向にあります。眠くてお腹が空いて仕方ない。冬眠直前のクマのような状態が冬中続きます
今日は日大病院へ上の子そっぴーの小児慢性特定疾病医療受給者証(なが!)の更新に必要な意見書を依頼するために駿河台へ来ています。昔は、自宅へ郵送されてきた意見書のフォーマットを診察時に直接先生にお渡しして、その日のうちにご記入頂き、持ち帰っていました。他の患者さんもいるので、診察優先になる事もしばしばで、意見書をお願いした日は会計でものすごく待たされましたが…。今は先生方がWEBからフォーマットをダウンロードしてご記載頂くので、書類を持参する必要はありません。診察を受
土曜日の昼下がり…やっとあったかくなったので、お花見がてらお散歩にもう、ほぼ葉桜だいぶ、小さくなったストライダーとともにそして、目的地につき2人でルンルンしていたら…喉が乾いたと娘。珍しくジュースが飲みたいというので、お茶ではなくオレンジジュースを買って飲みました。そして、2回ほど飲んだのですが…なんとなく元気がない感じが…覇気がない感じで…さて、水分補給してこれからお気に入りの場所へ行こうと、思ったのですが…なんだか、やっぱり胸騒ぎ…ふと、顔に目を向けるとなんだかいつもよ
そんな日の娘は、自分の全身コーディネートをイメージを膨らませながら決めていました長袖の色がこの色で良いのかを確認している模様そして、せっかくコーディネートしたのに、次に写真を撮ったのは…あくびの瞬間で、全く服装写ってませんでした…明日の今頃には新しい元号が決まっていて、号外が出たり、ニュースも賑わったり、カレンダー屋さんも大忙しかな娘もとうとう明日からは年長さんですなんだか、夢のようです毎日毎日、一生懸命に前に進んでくれている娘には本当に感心します応援してくれている皆様にも
今日は春の日大受診でした。新高3、新中3の二人は、春と夏と冬の3回しか受診しません。その間に自宅採血して、年間で6回程度ロイシンを確認しています。冬の受診から約3ヶ月。あまり久しぶり感はありません。二人の12月と2月のロイシン値です。そっぴー12月2.42月2.75プチ子12月2.072月2.29みんな正常値。12月にはその他の詳しい血液検査や尿検査もしていますが、いず
金曜日の夜は、一度も起きることなく、しっかりと睡眠をとれました土曜日は36.8が最高で、37度を超えることなく、ホッとひと安心このまま回復かなーなんて思っていた日曜日…油断大敵夕方を過ぎた頃…急に元気のなくなる娘…そして、ふと触ると熱い計ってみると…なんと39.2さっきまで、あんなに元気だったのにー糖分補給をして、すぐに睡眠…そして、少しして目覚めてもう一度はかったときには、40度娘の熱で40.0の数値を見るのは初めてだったかもしれませんなんせ、そんな高熱になる前に病院
2015年3月にお散歩が解禁となり…2016年3月(風邪)、2017年3月(RSウィルス)、2018年3月(風邪)、そして、2019年3月(風邪)と…4年連続の発熱です…しかも、下旬に…冬の間の緊張感からの疲れと、3月の寒暖差で体調を崩しやすいのかもしれないです…着る服や上着も、こまめに対応していても、なかなか難しいですねぇ花粉症もあるので、余計に粘膜が弱まっているのもありつつ…体力がついてきたなーと感じても、やはり、少し周りより風邪ひきやすいのかなーと感じますどうしても、免疫
1ヶ月ぶりの更新となってしまいましたおかげさまで娘は無事に元気にしています今日は、保育園の親子遠足でしたので、久しぶりにはじめの2年間は、入院していたり、体調を崩してしまったりして参加出来なかった親子遠足でしたが、昨年と今年は元気よく参加できましたしかも、どちらも雨予報のなかの、となりまして、さすがです今年は水族館に行きました仲良しの男の子と一緒にまるで、デートのようですね雨だと思っていて、お弁当は無しかと気を抜いていたら、お弁当有り連絡が来て、慌てました笑笑みんなでピクニック
抜けました早くない歯がグラグラしてきた時に、私は下の前歯の次は上の前歯だと思っていて、果たして順番があっているのか気になって、歯医者に見せに行ったのですが、いちよ順番はあってましたちなみに、2番の歯らしいですが、1番、2番は早いらしいのですグラグラ期永久歯もしっかりと〜動画〜ちゃんとしまいましたケースとゆーことで、有り難いことに、また永久歯が増えていき、成長の証であり、感謝でございますが、虫歯になりやすい娘のため…ますますの対策の強化をがんばらねばと思います
本日は、代謝外来!風が強く寒い日でしたが、雨や雪が降っていなかったのは幸いでした今日も、採血は泣かないよと、強気発言していましたが…やっぱりまだまだ採血されるまでの過程が恐いんですよね刺さって仕舞えば落ち着くのですが、それまでが…って、まだ5歳ですんで、恐怖感は大事だと思われます身長は108cm体重は18kg身長も平均線へ近づいてきている雰囲気ですホームということで、とても、自由な娘迷惑かけない程度に今日のコーディネートは自分です最近ちゃんと選んでくれますそして、診察
昨日の節分では、恵方巻き作りをしました私の難題は…かんぴょう作り初めてかんぴょうを煮ましたいろいろと、レシピをみながら無事に完成し…そして、いざスタートそれでは、巻きマーーースできましたーいざ、実食なかなか、いい顔で食べてくれましたこんなふうに、好きなだけご飯を食べられるのも本当にありがたいことです無事に季節の食育出来ました
上の子、そっぴーは、依然として治療用ミルクを飲むのに苦戦しています。現在17歳女性146cm57kg治療用ミルク200g/1500ml/dayちょっと太め。ミルクは薄め。味付けはミルメイクコーヒー味とインスタントコーヒー、砂糖をそっぴー自身がオリジナル配合しています。ミルクの味がダメ、濃いとダメ、暖かい、ぬるいとダメ、匂いがダメ。要するにミルクの何もかもがダメなのです。で、味付けをして、コーヒーで匂いを誤魔化して、キンキンに冷やして飲むのです。それでも
インフルエンザその後…イナビルを吸った次の日の火曜日のお昼には平熱になり…そのまま熱も上がることもなく、食欲もあり、水曜日はまだ目がトロンとしていましたが、元気もあり、家で遊びながら過ごすことができ、木曜日には退屈を感じるほどになり…金曜日はヒマの極み!までいき…土曜日に無事に治癒証明書をもらいに病院へ行き、本日から保育園へ復帰いたしましたやっぱり、お友だちと一緒に時間を過ごせるのは楽しいみたいです本当にありがたいことです自宅療養中には…退屈すぎて、私の写真を撮っていると思い、顔を
昨日の夕方までは元気モリモリで、得意のストライダーで遊んでいた娘でしたが…夜から、あら!?!?痰がらみの咳!?そして、夜ご飯も途中で…眠たい…ととにかく、少しでも食べてもらって…そしたら、寝る直前にウゥーーウゥーーと体の痛みを感じた様子が…夜中もハイテンションで、三度起き…ペラペラペラペラ…そして、今朝…あ、熱い…でも、37.5度…本人も元気なので、そんなに気にしていなかったのですが…保育園はお休みして、ジージーとお留守番私は仕事へ…しかし、職場に着いて、そのことを報
今年もよろしくお願いします年末年始は、毎日、家で過ごしたまのお散歩や、近所のお店を楽しむ程度で終わってしまいました冬なので体調管理に努めたということでおかげさまで体調を崩さずに過ごせました今日から、保育園が始まりましたが、早く友だちに会いたかったようで、たくさん楽しんできたようでした写真が…お出かけしていないので、家の前でストライダーしている時にわざわざ撮ったものしかありませんしかーし家で過ごせているだけでも幸せですこの調子で元気に2019年もGOGOGO
ちょっと、書くの遅くなりましたが…クリスマスイヴに妊娠中の入院仲間とクリスマスパーティーをしました今回は5組の家族が集まる予定でしたが、体調不良で2組来られず、3組集まりましたそれでも、たくさんいるー気づけば、2年ぶりくらいの集まりでしたクリスマス会しましょーといって、自分で声をかけたのに…なにも、企画しておらず…会えることを楽しみにしましょ〜なんて、言ってたのですが…前日に、うちはこれ用意しますね!では、うちはこれを!では、うちはこれを!なんて言って…パパパっと担当が決
先日の土曜日は、保育園のクリスマス発表会でした頑張って練習した成果を一生懸命発表してくれましたまずは、ダンスから見えにくいですけど…動画もどうぞそして、次はセリフ発表無事に終われましたそして、今年は…サンタさんと写真を撮ることが出来ましたどうやら、仲良しのお友だちが小さい子なので、自分は頑張ってお姉さんをしたようです最後は飛び上がるほど楽しんでました体調を崩さずに今年も参加できてよかったですそして、次の日は…友人と私でグリーンマーケットに参加お互いにハンドメイドでアク
今日は、また、早起きしての移植外来!寒暖差アップダウンありながらも、やっぱり冬の朝は辛い…2人で寝ながら向かいましたお世話になっていたコーディネーターさんも退職されてしまったので、待合中もなんだかワクワクすることがなくとても、長い長い待ち時間だったような気がしましたなんだか、お世話になった先生や看護師さんたちにフイに会えると嬉しくなるんですよねそんな素敵な病院ですそして、待ち時間中は…こんな感じで…4時間ほど待っておりましたやっぱりちょっと、いつもより長かったカナーそして、呼ば
ご無沙汰してしまいましたが、元気に過ごしています日曜日は、私が美容院に行くので、grandmaさんとお散歩に行ったようですお昼食べたり楽しく過ごしたようですそう、私が行っていた美容院娘も楽しく切ってもらえたので、とってもお気に入りだったのですが…都合により閉店してしまうことになってしまい…とってもとってもとっても残念美容師さん1人だったので、周りを気にせず気が楽で、丁寧な接客で、もちろん技術も上手で、とても心地よかったので、次を探すのに苦労しそうです…なので、今回は当分切らずに
上の子そっぴーが修学旅行へ行かない選択をしました。そもそも、そんな事が出来ると思っていなかった私。そっぴーが高校で、昨年、修学旅行に参加しなかった生徒が複数居た事を聞きつけてきて、担任の先生に確認したそうです。アレルギーやパニック障害などが不参加の理由だったそうです。修学旅行も総合学習の単位に含まれているので、旅行には不参加でも、事前学習には必ず参加し、旅行中も登校して課題をこなさなくてはなりません。でも、そっぴーにとっては、地獄の修学旅行へ行かなくて済むなら登
昨日の昼下がり、久々の低血糖に襲われました。正確には襲われかけた、くらいな感じ。仕事を終えて、整骨院に寄って、ストレッチの最中に、急に息切れがして来て、汗が出て来て、空腹感を強く感じました。整骨院を出て、帰宅を急ぐ間、目眩と膝の力がカクンと抜けるような感じになりました。大急ぎで帰宅し、冷蔵庫にあった残り物をガツガツ食べて横になりました。目の前が暗くなってくる前に食べる事が出来たので、眠ってしまう事なく、1時間くらい横になったら、家事に戻れました。それにしても
11月3日の土曜日に左の下前歯が…11月4日の日曜日に右の下前歯が抜けましたー!!!歯の異変に気付いたのは…10月8日のことでした…こんな感じで永久歯が現われ、ちょっと、びっくりしたのがほぼ1ヶ月前でした。10月中はそのまますぎていきました…そして、少し異変を感じてきたのが10月27日下前歯が若干前に出てズレてきている…そして、11月1日!!なんと、究極の4枚歯ならぬ4前歯なかなか見られない光景wwそして、11月2日もう、カナリきている!!保育園にいるときにとれるかな
保育園でのハロウィンイベント♪近所の、スーパーでの1人ハロウィン♪仮装していくと乗り物チケットが割引になるということで、仮装?したのに、乗り物乗らずにウィンドウショッピングで終わってしまった日♪今日も、帰り道に1人ハロウィン♪上着を脱いで家でも日々仮装していますが、お外でも出来るのは楽しそうですハッピーハロウィン🎃
今日は、ジージの誕生日でした毎年忘れると不機嫌になってしまうので、色々、慌てて準備するのですが…今年は夕方頃にジージからこんな連絡が…オランダでは、お誕生日の人がケイキを、家族一同に食べてもらうのが伝統と、友人から、オランダ駐在時の体験を教えてもらいました❗なので、昼休みに、ケイキを注文してきました❗(↑変な日本語ですいませんw)と、届きまして、なんとも画期的な行動をしてくれましたwけど、思えば…子どもの頃は自分の誕生日には、自分の家に招待して、こちら側が振る舞うのが普通だっ
びっくりしたーーー最近、ふと気づくと指を2本口に入れている時がチラホラ…そして、さっきも見かけて…もしや、歯が痛いのかと、思い…痛いのと、聞くと…痛いと…うそやん最近、やっと虫歯なくなったばっかりやんと、思いながら…見せてごらんと、素人にはわかるわけもないのに、チラリと見せてもらったら…まさかの永久歯生えてきてましたーーーーまだ、乳歯いるのにー!!いや、本当びっくりしました…これ、マズイのじゃないの??大丈夫なの???と、調べたら…と、意外と普通のことでした