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みんなの回答を見る昨日、気分はMAMAの記事を書いたばかりなのに…なんと、3年前の今日も同じことをしていましたw変わったことは、リュックが追加されたことでしょうか??笑笑成長して…る?えしてない?いやいや、娘はカナリ成長しているハズなんですけどむしろ、私が同じ記事書いてるから私が成長してないのかにしても、ほぼ同じ日に書いてるなんて笑えます
最近の娘。なりきりMAMAしてますチョット、お出かけしてくるから♪え、ベビちゃん!忘れた!!??wあーごめんねごめんねー!!さ、ちゃんとロックしてね!さ、出かけますよ〜では、行ってまいります←ギボムス大好き段差も越えますよーあらーベビチャンどーしたのぉー←この仕草がかなり似てきて笑えますさ、大丈夫ね行きますよーーーっと、行った感じで、大きめリュックを背おって、ベビーカー押してるのはかなりリアルです
今日は代謝外来の通院日でしたこの日までに何回か体調を崩したので、その度に先生には電話で連絡し、状態を伝えたりしていましたが、なんとか持ちこたえていたので、先生に会うのは久しぶりでしたあの後は、大丈夫でしたかと、いつも通りに優しい先生おかげさまで元気に過ごせました採血結果が出る前の診察だったので、肝機能の詳しい数値は今日は分かりませんでしたが、また、インフル予防接種の時などに確認しようと思います胸の音も悪くなく、調子は良さそうですしかし、前回のロイシンは3.3と、普通の人なら3もい
この連休は、はとこたちのところへ遊びに行きましたそしたら、運動会シーズン真っ只中娘の保育園は運動会がないので、これは良い社会科見学になると思い、応援に行くことにしましたグランマも卒業した思い出の学校です従兄弟たちにも行くことを伝えたら楽しみに待っていてくれました娘が着いたとき、あら?ん!?静か??と思ったら、お昼の時間になってましたさっそく仲間入りちなみに、この暑さでなのか?最近の傾向なのか?保護者スペースは、こんなキャンプ的な運動会になってましたすごい!!これで、日焼けも気にせ
昨日のビーズですが…せっかく、繋げたビーズ…あと少しのところで、私が引っ掛けてバラバラになってしまったのです…さすがに、泣いてしまいましたけど、すぐに良いよと、許してくれました優しいまた、やり直しております話変わりまして…昼すぎに…今夜行われるお祭り会場に遊びに行ってみましたまだ、準備中でしたが…娘は楽しくて仕方ない様子まだ、人も少ないので、ほほ独り占め走る走るあとで、また盆踊りが始まったら浴衣を着て踊りに来ようと、約束して一度帰宅そして…6時前…なんと、ゲリラ豪
娘はただいま、あるものを製作しております!なぜか、急に2ついっぺんに!!入るのか?入るのか!?入ったーーーー!!!!そして、製作途中で眠くなって来たようでして…このようにして、途中段階をキープしていました挟んでキープ素晴らしい感心しちゃいました明日には完成するかなお向かいに住むカプチーノはよくシナモンと一緒に看板犬のお手伝いをしますでもすぐに居眠りしちゃうんだって。あなたは居眠りよくする?あんまりしないです!!みんなの回答を見るキャンペーン詳細
近所の神社のお祭り♪の♪前夜祭の盆踊り♪毎年楽しみにしています!今年は浴衣を着ました(着てくれました)もちろん、こちらも私のおさがりしかし、かなりのツンツルテン私も同い年くらいに着てたはずなんですけど…そして、今年は輪の中に入って踊りましたはじめは、横で踊ってたのですが…勇気を出して東京二〇二〇五輪の踊りはなかなか難しそうでした2年後に向けて特訓です30分以上は、回ってました楽しかったようで何よりですまだ、痰がらみの咳がスッキリ治らず…くすぶっていますが、なんと
あのあと…23時頃にフッと目覚めてくれた娘。スッキリした顔つきだったので、お茶を飲ませて…お腹すいたと、聞いたらうなずいてくれたので、ミニおにぎりを急いでつくり、パクパク食べてくれなんとか、空腹のまま朝を迎えることは防げました少し遅くなってしまいましたが、無事に薬も飲ませられてホッとひと安心そして、12時頃には就寝朝もスッキリ目覚めました私より早く起きて、アイロンビーズをしてましたとにかく、2人して、どハマり中のアイロンビーズ今日も、大事をとって自宅療養にしたので朝から2人で
今日、夕方あたりからフト元気が無くなってきたような気がしたのです…どうした??と、聞いたら。「テレビ観てるだけ〜」←本当にまるちゃん。と、言ってたのですが…そのすぐ後に、お腹痛い…と言って、トイレに駆け込み…その後、うなだれるように寝てしまいました…今朝から鼻水がまた少し出てきていたので…まだ、くすぶっているのかもしれませんはーぅ。。。ご飯もちゃんと食べられてないので、途中で起きるかもしれませんが…こんな時でも、お薬飲ませないといけないのが…切ないです。が、飲ませないの
月曜日は、やはり、37.6度と…38度越えはしなくなったものの、まだ発熱していたので、保育園は、お休みして、ジージーと留守番していました主治医にも電話連絡をし、もし今晩また38度越えや、熱がくすぶり、平熱に下がらない場合には、明日(今日)受診した方がいいとのことでした。やはり、熱が5日間続くというのは、心配なことで。インフルエンザや麻疹など、まだ、名のつくものならば、対処のしようがあるが、無い場合も考えられるからと…その時には、免疫抑制剤をストップし、抗生剤などを使って正しく対処していく
今日から都立高校も始業となり、二人分のお弁当のスタートです。右が上の子、そっぴー、左が下の子、プチ子のお弁当です。ほぼ同じメニューですが、プチ子がやや多めです。さすが育ち盛り。・ごはん(上のみ混ぜ込みワカメ)・ハスのきんぴら・ジャガイモの煮物・人参と長芋の肉巻き(ブタバラ15g程度)・きゅうりとキャベツの塩もみプチ子は何かを混ぜているごはんが苦手で、そっぴーは味がないのが苦手。なので写真のように別仕様。本日のお楽しみタンパク質メニューは肉巻き。二人とも大好きです。
今朝は、36.7度まで下がりもちろん本人も元気で、朝ごはんも昼ごはんもあれこれ食べて食欲モリモリ日中と楽しく遊んで、明日は保育園行けるかなーっと、、、ホッとしたのもつかの間…夜になると38.3度やっぱり。。。夜ご飯あたりから食欲減退…好きなものしか食べなくなりました本人は熱に対する免疫があっても…免疫抑制剤飲んだらそりゃ抵抗できなくなりますよねしかも、夜の薬を飲んでからあがってきてしまったので、今回はスキップ出来ず、38度台のまま薬を飲んでしまったので…ダブルパンチ…あ
今朝も、昼過ぎも熱は下がらず…安定の38度台が続いて、2度目のプログラフ(免疫抑制剤)スキップですこのスキップが続くと、今度は拒絶反応などが起こり…自分のものじゃない肝臓に対して、防御反応として攻撃が始まってしまい…大変なことになってしまうので…スキップはなるべく避けたいのですが、38度超えているときに免疫を下げると、風邪の原因に対する攻撃が出来なくなってしまうので免疫抑制剤はストップするルールとなっているのですとゆーことで、本日の薬は、、、肝臓をサポート守る系の薬と、ビオフェル系と
また、熱が出てしまいましたたしかに、今週は少し咳が出たり、だんだん痰が絡み出したりしていたので…ジージーが都合のつく日は少し早めに家に戻り体調管理をしたりしていました…が…とうとう、発熱それも38.5度です。プログラフ(免疫抑制剤)を、スキップしないといけないほどの熱この間もなかなか長引いた夏風邪。この暑さのアップダウンにやられてしまったのかなー。今日は、夜ご飯があまり食べられず…気持ち悪い…と言いながら、ゴロゴロ始めたので…おデコを触ったら、熱い…やっぱりかーーー今日
私は、写真をたくさん撮るのでいつ電話が壊れるか不安なので、Googleフォトに保存してます。すると、不定期?で。数年前のいまごろ。という写真が、コラージュされてピックアップされます最近は…ちょうど4年前の写真が何度かピックアップされておりまして…この間もお伝えしたのですが、それが、ちょうど手術をした頃の写真なのですなので、少し振り返ってみようかなー!と、思ったところです当時は、不安が大きすぎたのと、日々の看病生活で精一杯すぎて、全くブログは書けませんでしたあと、病棟の写真投稿は病
区立中学校は今週から学校が始まっています。給食は昨日から。次女、プチ子はこの夏休み明けから、給食を辞めてお弁当に切り替えました。学校に置かせて頂いていた小型冷蔵庫が故障し、それを契機に冷蔵庫の買い替えではなく、保冷バッグ対応、お弁当持参にする事に。業者に来てもらって、故障した冷蔵庫を処分しました。ワンドアのサイコロ型の冷蔵庫ですが、処分に¥5000+税かかりました。捨てるだけでも、コースランチが食べられそうσ(^_^;)昨日のお弁当はちょっと少なかったみたい…。お
我が家の二人目プチ子は治療用除去ミルクは大好きですが、お食事はイマイチ。でも、お米は比較的好きです。毎朝、朝食に塩おにぎりを食べるのが日課です。1食あたりに食べるお米の量もずっと少なかったので、赤ちゃんの時に使い始めたご飯茶碗のまま、中学2年生になってしまいました…もう、いい加減、お茶碗を変えようと思い立ち、新しい物を購入しました!左が新しい波佐見焼のお茶碗。プチ子の今のテーマカラーは黄色なので、このお茶碗をみつけた時にピン!と来ましたわ右は赤ちゃんの頃から使っ
代謝異常等で治療用除去ミルクを余儀なくされている方にとって、ミルクは生命線。ミルクから逃げることはできません。特に、我が家の子供達の疾患であるメープルシロップ尿症(MSUD)の患者にとって、ミルクの無い生活は死を意味します。除去ミルクを飲まれている皆さん、その親御さん、ミルクは好きですか?苦痛なく飲めているでしょうか?我が家の下の子プチ子はミルク大好き。何も加えず赤ちゃんの時のまま、少し温めてあっという間に飲み干します。但しご飯が苦手。好き嫌いが多く食が細いです。
上の子そっぴーの事を、実家の母は私にそっくりだと、言います。外見の事ではなく内面の事です。私もそう思います。同じタイプです。でも、もちろん、違う部分も沢山あって、私と彼女を似ている、と一言で括るには無理があるほど、彼女の悩みは深いのです。メープルシロップ尿症で産まれてしまった事。家族を始め、日本の社会、更には地球全体にとって、自分はお荷物で申し訳ないと思っているし、そんな自分の生存そのものを疎み、苛立っています。自分が他人と違っている事にようやく折り合いをつけ始めて
先日、下の子プチ子の担任の先生から電話がありました。「実は…プチ子さんの冷蔵庫が故障してしまったようで…」先天性代謝異常症で厳しい食事治療(タンパク質除去)をしている我が家の子供達。上の子が産まれて、生後9日目にメープルシロップ尿症と診断された時に当時の主治医が、今後の諸々の方針としてしてくれたアドバイスの中にこんなものがありました。『大きくなって、幼稚園や学校で食事をする様になった時、一番理想的なのは、給食のメニューに即した除去食を用意してあげる事。偏らない食事
今年は本当に、本当に暑いですね。我が家のメイプルさん二人もパパも、暑さで食欲減退ってほどではないのですが、つくる方の私が、さっぱりメニューを求めてしまいます。暑苦しいメニューとか、作るのもイヤ!みたいな。で、今年、我が家のメニューにデビューして定番化しているのがネギ塩ダレ!長ネギの白いところ1本分ごま油大さじ2塩小さじ1/3鶏がらスープの素小さじ2レモン汁お好みの量長ネギをみじん切りにし、上記の調味料とまぜ、少し時間を置いて馴染ませるだけ
この間、延期になっていたCT検査に行ってきましたしかし、実は、あのブログを書いた翌日から私も38度越えの熱が出てしまい…2人で倒れて寝込んでおりました寒気と節々の痛みから、もしや季節はずれのインフルエンザか!?と思い…不安になり…休日診療当番を検索したら、なんと、家の目の前のかかりつけ医がたまたま担当日助かったー!と思い、内科に駆け込みました高熱とこの症状で、先生もインフルエンザを疑いまずは検査。そして、胸の音を確認し…いつもなら撮らないレントゲンを撮影熱々の体でフラフラになりながら立っ
夏休みのランチ。前夜のおかずのレンコンのきんぴらをリメイクして…ベーコン、レンコンのきんぴら、ローストオニオン、キャベツのから炒りソースはケチャップで。ハンバーガー風にしてみました!姉妹に大好評!付け合わせはコンソメ粉ふきいもに、白菜としいたけのスープ。夏休みのお昼は、時間があるので、子供達に喜んでもらえるランチを考えています。でも、あくまで、手はかけず。付け合わせのポテトや、バーガーのきんぴらは昨日のお夕飯の残り物です。
暑いですね。こんな暑い中、さいたまのおばあちゃんを訪ねて、一緒におじいちゃんのお墓参り。みんなでお墓をお掃除して、お線香をあげて来ました。お昼はレイクタウンに移動して、クアアイナで。代謝異常姉妹はミルクとお弁当持参。大好きなプライドポテトが食べられるように、お弁当には高タンパク食品は入れず。おにぎり、ナムル、のりしおポテト糸こんにゃくの煮付け。ワカメ入りのおにぎりは上の子そっぴー。塩おにぎりは下の子プチ子。海苔は別にしてあります。素手で触らずに作ることを心がけました
私は悩んでおりました。5歳になり、体重も増えたので、検査前に飲む眠り薬(トリクロ)の量もまた増える…とんでもなく甘すぎて飲ませる側も、飲む側もとってもゾッとする量になるのと飲んだ後もずっと、本人はフラフラし続けてしまうので…今回は本人に動かないようにとちゃんと伝えて、眠り薬を飲まないで済むようにするか…しかし、もし動いてしまった時は無駄に被爆をさせてしまうし、そこから眠り薬を飲ませると時間も労力も3倍くらいかかってしまいそうだし…さぁ、どうしようどうしようとずっと悩みながら…昨晩は
実は、先日の七夕の日に娘は。。。5年間連れ添った長い髪のラプンツェルを卒業しましたそう!とうとう髪を切ることにしたんですなかなか伸びましたっ本人はラプンツェル目指してるので、まったく切りたくなかったと思いますが…赤ちゃんの頃からずっと付き合ってきた髪なので、毛先はさすがに絡まり…ブラシでとくのも結ぶのも、乾かすのも一苦労でお互い大変娘は肌も弱く耳の後ろが赤く切れてしまうことも増えて…夏場は汗もかくので…なんとかして、髪を切らねばー!!!と、思い…2週間くらいかけて、髪の毛を切
最近、絵を描いたり貼り絵で創作するのが楽しい模様ですマイブームのお花の絵を描く立ち姿は、かっこよすぎて惚れそうですそして、こちらは…白い画用紙を切りまして…このように貼りまして…このように飾り付けをしまして…一晩寝かせますと!!天の川になりましたーーと、こういうのを急にやり始めるんですねぇー!製作意欲を止めないように、こちらも、この紙どう?このペンどう?こう切ってみたらもっと素敵かもなど、それとなくアシスト保育園でも、みんなで作ったりこのピンクで囲んだのが、娘の作品のよう
最近、我が家のメイプル達がお気に入りなのがお好み焼き。月に2回は食べちゃうくらい。焼くのは上の子、そっぴーの仕事です。材料(量はお好みで)キャベツ天かすブタバラ(我が家は1人15g)低タンパク小麦粉長芋水塩粉末和風だしキャベツは粗みじん切り。長芋はすりおろしておきます…低タンパク小麦粉に粉末だしと塩でしたあじをつけます。水とすりおろし長芋をまぜて粉をときます。キャベツや天かすをいれます。あれば青ネギなんかも入れるといいですね。そして、普通のお好み焼きと同
巷で人気の無限ピーマン。通常レシピはツナ缶をつかいますよね?やっぱり動物性タンパク質の旨味はぜひ欲しい!でも、ツナ缶は除去が難しい…そこで!竹輪でやってみました!竹輪なら、ピーマンだけ食べるもの楽々。で、魚の旨味もちゃんと出てる。今日のそっぴーお弁当の緑色担当は無限ピーマン竹輪版の竹輪抜き!入れたり、出したり、除去家庭にはありがちですが、動物性タンパク質の旨味を上手に取り入れるか否かは、大きな差になります。本日のそっぴーのお弁当は・混ぜ込み若菜ごはん・照り焼きチ
とうとう、金首相もシンガポール入りしましたね…こちらも、4歳をあと2日残すばかりとなりましたドキドキしますねっ今年は本人もカナリ誕生日を意識しています当日は、大好きなgrandmaさんが仕事でいないので一足早くお祝いディナーをしてきましたこども会員になっている系列のご飯屋さんが招待券をくれたのです…デザートプレートをケーキ抜きのフルーツ盛り合わせにしてもらったのですが、グレープフルーツNGを伝えるのをウッカリしてしまい…慌ててとったので、少しボリューム感が減ってしまってますめっち