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今回は、PM交換術のお話を進めるために小児心臓外科での診察へ…18歳超えても(アラフォーですが)小児なので時として周りの目(特に付き添いで来てる大人)が突き刺さる時があります…物珍しく見られる←先天性あるある診察前に以前から行きたかった病院併設のカフェにも行ってきました日替わりランチと珈琲白米半分でギブしてしまいました(ゴメンなさい)次は、サラダランチ食べたいけっこう診察待ち多かったので待ち時間長いかな?と思ってたけどそんなにかからずPMチェックから診察までスムーズでした。しか
先週の体調不良から現在、通常モードになりやっと唯一の趣味であるミシンを触れるまで回復コロナ禍になってマスクが必要になり不足したりしてた時に夫に買ってもらったミシン何年も前に電動ミシンを使っててちょい不便だったからコンピュータミシンを買ってもらいましたがPMには、影響無く良かったです。主に小物作りが好きで下手くそながらもフリマサイトとかに出したりしてますYouTube先生に教わりながら「ポケティカバー」ポケットティッシュが6〜7個入ります。今度のPM交換の時、ボックスティッシュだと嵩
<2021/12/13mon☀>今日娘ちゃんは休心日で学校をお休み。「休心日」とは数年前に作り出した造語で、休肝日の心臓バージョン。メンタル界では心を休める日という意味で休心日というみたいだけど、こちらは心臓を休める日。熱とか風邪症状など特に休む理由はないときに学校を休んで、ただひたすらのんびりだらだら過ごして疲労回復、体力回復にいそしむ日。世間一般的にはサボりとも思われるだろうが、いかんせんこれが重症心疾患児にはかなり重要。当たり前の日常の学校生活だけで疲労が蓄積する身体。ア
5日前の朝から偏頭痛予兆がありヤバイなぁと思いつつ外せない仕事があったので頑張って出勤。午後から急速に胃の不快感と吐気(嘔吐+下し)+偏頭痛が重なり休むに休めずトイレと自席の往復😅寒くて血の気が無くふと鏡を見ると顔面蒼白だったのでやっぱなぁ…と思いつつもう帰れる時間。私は、障害者雇用で事務職をしてますが体力的にフル出勤・残業ができなくて主治医の意見書を職場に提出して出勤日数減らし基本、残業無しで時短にしてもらっています。その分、給料減りますがこの時ばかりは、
フォンタン術後の患者に対しての調査がやっと始まりました!!全ての病院対してかはわからないですがこのように報告調査が始まることでより多くの症例報告が集まり今後の方達への未来がひらけると思います主治医からはけしてお願いしますと言われませんでした私達の方から是非ゆうきのを使って下さいとお願いしましたいつか治療法が確立しますように(灬º‿º灬)♡
今年も実家から林檎が届いた。これが届くと冬になったな〜と感じます実家は、産地と関係ない所だけどね迷惑ばかりかけてきたし今もだけど💦親が元気だからこそこうやって送ってきてくれる。まだ親孝行なんて出来てないけど、ありがとう県外なのでもう何年も会ってないから、また帰省したいな…できると良いな
早くも12月に入りましたね一年があっという間に経ってしまう気がします先月からアーチストが倍量に増えたおかげで期外収縮が以前より収まってきた感じが…良き良きそれと引き換えに血圧が上80台、下40台となっていて寒さも加わり朝、スッと起きられない日が続いていますが身体に馴染んだら大丈夫かなと思うけど念のため主治医に相談してみようとあい変わらず夜は、食欲無く食べれない日が続いて心臓に無理のない理想体重を下回ってしまった利尿剤の効きも悪かったり効いてたりで増えたり減ったりですが自分の身体なのに
11/4フォンタン終了その夜中、ドレーンから出血→深夜に縫合し直し11/17退院前検査で人工血管内に血栓→血栓は飛ぶ可能性は少なく、人工血管内にへばりついてる感じ→ヘパリン+ワーファリンで1週間様子見11/24再び検査人工血管内の血栓無くなってる11/25退院慌ただしくも、お陰様で何とか退院まで出来ましたウチの奥さんの負担が大きかったですが、何とかホッとしています。要観察は右上肺静脈の狭窄が少しあるので、今後も確認し
先天性心疾患あるとあまり力む事が出来なかったりするので便秘になりやすいと主治医から聞いたことがあります。私もそれで便秘薬を貰いました。水に滴下して飲むやつ(薬名忘れました)大人だと10滴以上目安ですが初めてなので半分より少し少なめで試してねとの事だったので5滴も入れてないぐらい数時間後…腹痛から激痛へ同時に血圧が低下してきてる感じがありフラフラしながらおトイレへ行きヤバイ…と思った瞬間倒れてましたその間、1分か数分か不明ですが記憶になくて気づいたら夫に声かけられて
昨夜キッチンで夕飯の準備していたら突然、フラフラ感が強まって「ん?ヤバいかも…」と思って血圧計・パルスオキシメーターを取り椅子に座り測定。↑こういう時、何故か冷静で居れる。表現が上手く無いけどたまにある症状でクラクラして頭に血がいかない感じ?(←倒れる前兆の少し軽いやつみたいな)以前、不整脈起こしてた時と同じ感じがしただいたいすぐ治る時が大半だけどしばらく続いたので今は勘弁して…とフラフラしながら座り血圧・サチュを測定してみたらやっぱり💦動いて
11/4にフォンタン終了しましたとりあえず、無事です。ただ、ドレーンから出血があり、夜中に緊急オペ。。再度開胸と止血→息子が首ブリッジしたせいか。。普段から酸素のカニューレや拘束など嫌がる息子が暴れたか。。ありうる昨日は落ち着いていた様です。→後日看護師さんからは目が覚めてパニックになったのかと。オペの後、動かない身体などともあれ、今は無事に落ち着いて抜管も終わり、昨日からミルクやお茶、離乳食開始してます。ミルクやお茶をがぶ飲みし過ぎて水分量を気をつけて見てくれると看護師さんか
<2021/11/01mon☀>10歳まであと2日の今日は、3ヶ月に一度の心臓検診。うっかりと小児慢性更新の申請期限を1ヶ月ほど過ぎてから申請したせいで、まだ新しい受給者証が届いてない状態での外来。「まだ届いてなくて」と言うと、『小慢更新中』と追記されただけで普通に受付け完了。🍀本日のメニュー🍀・心電図・レントゲン・計測・診察今日の心臓外来はパッと見空いていた。娘ちゃん的に一番楽な心電図は、慣れたものであっさり終了。レントゲンは初めて撮影室と繋がってる更衣室から呼ばれて
二度の手術延期となり、ようやく11/4にフォンタンをする事になりました初めのオペ日から1ヶ月二度とも別の子の緊急手術息子はめっちゃ元気です緊急搬送からの緊急手術の様でしたが、内心は二度も当たるのかいっって思ってます。仕方がないですね多分、逆だったら頼むから助けてほしいって思いますね息子は産まれる前から分かっていたので、そのままNICUでしたが、産まれてすぐ体調悪くなって搬送された子も居るようでした。(同室のママさんより)ウチの息子は必要なオペだけど、そこまで緊急性が高くない事は
秋の夜はチョコが食べたいよねってことで内部にチョコチャンクを射込んで焼いてみた(^^)レンジで温めるよりクチの中でジンワリ溶けるのが好き#フォンタンショコラじゃないよ#チョコマフィン#デザート#ハロウィン
昨日は外来でした内科の先生ではなく、外科の先生の。先日のカテの結果をうけて手術についてのお話。結論からいうと、来週の火曜日グレン手術決まりました。結構いきなりだったのでびっくりです😅月曜日に内科の先生の外来でしたが入院の日となりました。手術に向けて体調管理を整えていくのと長期入院している子によくある鼻の中の細菌を除菌しないといけないそうで娘にはその菌がいたみたいでバクトロバンという塗り薬を処方されました【働き】MRSAとは、「メチシリン耐性黄色ブドウ球菌」の略称です
<2021/10/04mon☀>娘ちゃん、今日から登校開始。過去4回の自主休校も、登校開始してしまえば市内の感染者が増えてきても学校に感染者が出ない限りは学期終わりまで粘って登校していたので、今学期も最後まで登校できることを願う。市内の感染者数も9月中頃には0人の日がほとんどになってきて、隠れ感染はいるかもだけどそれについてはどうしようもないので、自衛して乗り越えていくしかない。登校開始にあたり、改めていくつかの特記事項を先生に伝えた。登校班は使わずに、みんなより少し遅れて登校する
<2021/10/01fri☔>新総裁も決まり、緊急事態も解除されて、台風から始まる10月。今年も残すところあと3ヶ月、そして娘ちゃんの誕生日まであと1ヶ月ちょい。そんな娘ちゃんの自主休校はとりあえず今日まで。昨日まででも良かったんだけど、キリよくね。どっちの方がキリがいいんだ?台風のせいで今日はしんどそうだから、結果として今日からにしなくて良かった。2学期が始まった8月25日からの自主休校5回目も1ヶ月と1週間、5週間と半分。娘ちゃんのクラスには娘ちゃんの他に3人の女の子が
素人目から見ても元気そうな息子。おかげさまで4月に退院してから一度も戻ることなく過ごしてくれてます(私原因のレスパイトはあったけど)「次のフォンタン手術は1〜2歳で」って言われていたし前回の外来で意味深なことを言われたので"体重10㎏以上&歩けるようになる"っていう条件は全然満たしてないものの、近いうちに手術の話が出るかも…とドキドキしていました。もちろん手術が成功して本人が楽になるのが一番いいんだけど、また不安に押し潰されそうになる…そんな複雑な心境でしたが、先週
ファイザーの2回目を息子が昨日打ちました。当日は少しだるいくらいでしたが朝型から体調が悪いらしく朝早くから起きてます。熱は37.5度ぐらいだるくて食欲はないのでポカリとプリンを食べて昼を食べずに、また寝ました。そんな感じです。1日2日で熱は下がるらしいので早く下がって欲しいです。
だいぶ今さらですが、ちょっと訳あって改めて調べたので、一応アウトプットしておこうと思います。今回はかなり趣味に走った内容になってます。娘ちゃんに関係することを調べまくるのは娘ちゃんが生まれたときからの私の趣味なので。私は何か情報を発信しようと思ったときは、自分が経験してきたことだとしても必ず最新の情報を調べて、しっかり裏付けを取ってから発信するようにしています。特に制度のこととか、データのこととか、個人差関係なく誰にでも当てはまることとか、自分の記憶や思い込みだけで適当なことを書くのは嫌
<2021/09/17fri☁☔>進研ゼミのタブレット学習をしてる息子の後ろをたまたま通りかかったとき、たまたま画面を覗き込んだ。するとまさに今、心臓の勉強をしてるところだった。中2の科学の『動物のからだのしくみとはたらき』という単元の『呼吸のはたらき』『血液のはたらき』など。その中でもまさに『動脈』『静脈』『動脈血』『静脈血』で大混乱中。見てしまったら黙っちゃられないぜ、重症心疾患児の母。熱血講義を開始。「肺で酸素を取り込んで、絵的に赤い血液になったのが『動脈血』だってのはわ
昨日息子はコロナの予防接種を打ちました。8月から予約は出来ましたがなんだかよく分からなくて様子を見てましたが夫が2回打ち熱も出ず、元気だったのでじゃぁ、打つか…という感じです。息子ぐらいの年齢の人はほぼおらず…ちょっと照れましたがそこは、無視して…息子は一応造影剤の時蕁麻疹が出たのでちょこっと用紙に書いておきました。そしてワーファリンを飲んでるのでチェック項目が多くなり付箋を貼られていたり経過観察の時間が多めにとられたり腕を圧迫用のテーピングで巻かれたりと
<2021/08/27fri☀>2学期も一週目が終了。といっても今週は3日だけ。夏休み延長の判断は自治体によりだけど、うちの市は通常通り今週水曜日から2学期が開始。市内の感染者数が増えてるとは言っても、所詮はギリギリ首都圏か怪しいラインの片田舎なもので、夏休みの延長や休校を決めてるような地域とは比べものにもならず。小学校からも中学校からも現状コロナ感染によりお休みしてる児童や生徒がいるという話もなく、そんな状況での夏休み延長に意味はないだろ。学校が始まることによる感染拡大の懸念が
<2021/08/02mon☀☔>今日は3ヶ月に一度の小児心臓外来。朝は父ちゃんの出勤時間に合わせて出動。これだと早めに着いてしまうので、ラウンジでコンビニスイーツタイム。今日はエコーの日なんだけど、エコーは主治医がやるから早く行ったところで早くやってもらえるわけじゃないのでね。11時診察予約なので、10時になってから始動。🍀本日のメニュー🍀・計測・心エコー・診察待合室もそこそこ混んでて、夏休みだから小児の患者も多く見掛けたので、長丁場を覚悟。年1回でいいならそりゃ夏休
だいぶ大丈夫になったので(*^-^)ヘ_/記せている為ご安心してお読みください<(__*)>ヤフー!ブログからのブロ友さんはご存知かと思いますが。。我が家の長男0歳3歳6歳10歳14歳18歳時に余命宣告を受けたほどの大病の持ち主でして(最近は宣告なしで過ごせていた)手術を踏ん張る度。。体調が落ちる度『乗り越えたらディズニーだよ』とお泊まりやパークお食事お茶などを楽しんで来た訳なのですが今まで救急車に乗ること数回。数日前も職場から救急病院に搬送されまして現在はICUで過ごしています
<2021/05/10mon☀>今日は外来。小学校は土曜授業の振替休日なので、都合よし。父ちゃんの出勤時間に合わせて送ってもらったら、到着が早すぎたのでラウンジでプチおやつタイム。ローソンのバスチーを半分こ。診察予約の1時間前に動き出して受付。🍀本日のメニュー🍀・計測・心電図・レントゲン・診察ここ何年もずっと、心電図&レントゲンのセットと心エコーを交互に受けているので、今日は心電図&レントゲンだと端からわかっていた。わかっていても、愚痴りたい娘ちゃん。愚痴るというよ
ゴールデンウィークは、どこも出かけずに過ごしました。連休前に、面談があって担任と支援の先生と養護の先生とお話ししました。雑談がほとんどでしたが、息子は知能のほうも遅れがあるのでそれのサポートについても相談しました。漢字は良く読めているのですが、漢字を書くこと、文字を書くことは苦手です。計算も苦手で、3、4年生の計算をしています。支援の教室でもついていくことが難しいので、個別で行うことになりました。難しくてついていくことが出来ない項目が増えてきて本人
ブログの更新大分してませんでしたが、元気でやってます。長女は三年生、次女は一年生になり、ちゅぶは4歳になりました。2年前のハードな手術を乗り越え、在宅酸素となり、ちょこちょこカテーテルなどをしてましたが3歳の時には肺動脈圧が高すぎてファンタン条件を満たさず、昨年12月のカテーテルでようやくようやく肺動脈圧が12〜13とフォンタンいけるぐらいにまで下がってくれて、1月に予定していましたが、ちゅぶあるあるで手術前日に謎の発熱により延期。改めて2月12日手術となり、無事に終えることができました
入学してもうすぐ1ヶ月です。学校にも慣れてきたようですが疲れるようです。環境が変わって知らない先生ばかりなのでそれだけで疲れそうです。いつもはダラダラとしてる息子ですが元気よく先生に挨拶している姿を見るとかなり気を遣っているんだろうなぁと、一眼でわかります。数学がわからないようで息子の時間割から数学が無くなりました。(笑)今週面談があるのでその時聞いて見ようと思います。家庭学習は、小学校の計算問題を解いてます。「11-3」とか「12-5」とか簡単なやつです。や
中学1年生が始まりました。息子は家の近くの支援学級で病弱クラスです。病弱は息子一人だけなので、先生も一人付き毎日一緒です。教科書も重たくて持てないので毎日持っていただいてます。なんだか申し訳ない気持ちでいます。支援学校じゃなくて良いのか?と、時折り悩んだりしてますが通うと決まったので、3年進むしかないなと、最近になってようやく腹を決めた感があります。勉強は、難しそうで、ついていけないかな?と思っています。なので教科書を読んだりする程度にして無理に追いつこうとするのはやめ