フォンタン

2024年4月16日、今日は娘の定期検診日。昭和大学病院に行ってきた😊東京都品川区旗の台にある病院。主治医の先生がいらっしゃるのだ。前は横浜の病院だったので、こちらに転院されて少し近くなって良かった😊娘が採血等をしている間、院内のカフェで仕事してたら、あっという間に問診が始まってた😅いつも待ち時間長いので油断してた。。。折角先生が良い話をしてくれたのに😭娘の状態が凄く安定しているとのこと。フォンタン手術を無理に行わなかったのが、今は良い結果に結びついているらしい。サチュレーショ

このブログを読んでいる方がいるのかわかりませんが、お久しぶりです。すっかりログインのパスワードを忘れて、バタバタしていましたがログインできました。(笑)息子は今年の4月から高校に進学します。地元の養護学校の高等部です。進路にあたっては、学校見学もしました。学校をどこにするのかギリギリまで、悩んでいました。悩んだ理由は、学力の問題！知的があること。心臓病の体力で6時間やっていけるのか？単位を落とさないか…高校後の進路をどう考えるのか？大学進学か？

我が家のフォンタン娘もこの春から中学生。中学校にいつどの段階でアプローチすべきか悩んだけど、結局１２月中旬に入学書類一式が配布されたことをきっかけに中学校に電話をしたのが始まり。養護の先生と話をして、１月にちょうど外来があるのでそこで「学校生活管理指導表」を記入してもらい、２月頭の入学説明会で提出する運びとなった。「学校生活管理指導表」は小学生用と中学・高校生用で内容が少し違う。小学校と中学校・高等学校では運動種目の呼称が大きく異なるため分けられているそうな。ちなみに以前はなかったけど

都内のドリームナイト・アット・ザ・ズーの情報が出ましたよー。ＧＷ明けに出るだろうなと思ってたら大当たり。都内は水族館もあるので『ドリームナイト・アット・ザ・ズー＆アクアリウムinTokyo』です。６月３日（土）多摩動物公園＊事前申込不要。６月３日（土）井の頭自然文化園＊事前申込不要７月１日（土）葛西臨海水族園＊事前申込制。応募者多数は抽選。締切６月４日。「身体障害者手帳」「療育手帳」「愛の手帳」「精神障害者保健福祉手帳」「小児慢性特定疾病医療受給者証」をお持ちのお子さまとそ

今年も『ドリームナイト・アット・ザ・ズー』の季節が近付いて来ました。以下過去ブログのコピペあり（笑）ご存知ない方のために説明しますと、『ドリームナイト・アット・ザ・ズー』とは、１９９６年にオランダのロッテルダム動物園から始まった、慢性疾患や障害のある子どもたちとその家族に閉園後の動物園（水族館）を楽しんでもらおうという国際的な取り組みです。日本では２００５年によこはま動物園ズーラシアが初めて開催して、そこから全国の動物園や水族館に広がってます。基本的には閉園後の夜に開催されるのでドリーム

午前９時から再手術に向かいました。長時間の手術になるため、仮泊室で待っていてください。とのことでした。すぐ、説明が聞けるようにできれば近くで待ちたい、と希望しましたが事前の説明で、心内膜炎の為の手術の他に他の部位の手術も加わっているため、手術が終わるのが夜中になるかもしれないとのことで仮泊室で待つことにしました。朝９時に手術室に入り術前検査をして、開胸するのは３時間後くらいみたいでそこから本格的な手術、待つことしかできない私たちは、ひたすら、時間が過ぎるの待ちま

内面的な発育は月齢通り成長してくれているものの、運動面では首すわりも寝返りもおすわりも立っちも伝い歩きも(結局ハイハイはせず)半年くらい遅れながらもゆーっくり成長してくれた息子くん長期入院してたし心疾患の影響もあるし。なにより、私が2人目を妊娠していたので特に焦ることもなく気長に見守っていましたただ、フォンタン手術までに「歩くのが目標」と言われていたので2歳までに歩けるようになるかな〜とは気になってたけど。数ヶ月前に1人で手放し立っちするようになり先月

保育所に預けるのは就労理由でないとダメだと思ってたけど介護理由に入所も可能だと知って申し込んでみました。ただ、、すっごく悩みました。私も夫も保育所に行った経験はなくましてや娘は3ヶ月。母乳育児だし、本当は側で成長を感じながら自分で育てたい。でも今年、息子のフォンタンとその前にカテーテルアブレーション治療、2回の入院の付き添いはもちろんコロナ禍で娘を連れて面会に行けない。先月の3泊4日でさえストレスフルだった息子くん。せめて私が自由に動ける状態でサポートしてあげ

先日のカテーテル検査の結果。詳しいことは先生たちのカンファレンス後、来月の外来で話を聞きます今回はフォンタン手術に向けて側副血管・弁逆流・不整脈の状態を確認。とりあえず検査直後に聞いた内容だと…側副血管について予定よりグレン手術が早く、その後の期間が空いているのでかなり多いかも…と心配されてましたが結果『想定内』だそうで、今今心臓に悪さをする血管はないので手術までにコイル詰めをする必要はないだろうとのことでした弁逆流についてグレンのときに共通房室弁縫縮術を行いその後

先日、息子がカテーテル検査で久しぶりの3泊4日入院でした今回の検査内容はフォンタン手術に向けて側副血管・弁の逆流・不整脈の状態を確認するため。私は産後1ヶ月のため、付添いナシ。赤ちゃんのときと違って色々わかり始めてるから大丈夫かなぁと不安いっぱいでした初日は預けられるとも知らず笑顔でバイバイしていた息子くん翌日、検査前に私が覗くと一瞬キョトンとしてからの…大号泣1日目は夕方から泣いてばかりで夜ご飯もあまり食べず(普段モリモリなのに)さすがにお腹空いたのか朝ご飯モ

お家にいると必ずやらなければならないのが掃除。とくに毎回、掃除機をかけることが心疾患にとってかなり重労働だと感じます💦機種によって長さ・重さも変わりますがそれを出して掃除して片付けるのは一苦労もので私が以前、使用していたのはアイリスオーヤマ製の充電式スティッククリーナーで軽いけど毎回、そう広くない部屋の掃除をするだけでかなり疲れていました。(ただの運動不足も相まって)フローリングワイパーをかけるだけの時もありましたが昨年より猫ちゃんが我が家の家族になり毎日、掃除機かけないと毛

３年ぶりのお知らせですね。『ドリームナイト・アット・ザ・ズー』ご存知ない方のために説明しますと、『ドリームナイト・アット・ザ・ズー』とは、１９９６年にオランダのロッテルダム動物園から始まった、慢性疾患や障害のある子どもたちとその家族に閉園後の動物園（水族館）を楽しんでもらおうという国際的な取り組みです。日本では２００５年によこはま動物園ズーラシアが初めて開催して、そこから全国の動物園や水族館に広がってます。基本的には閉園後の夜に開催されるのでドリームナイトといい、園によっては休園日の昼間

＜2022/05/02mon☀＞ＧＷの隙間の平日の今日は３ヶ月に一度の心臓検診。今週からまたしばらく自主休校だけど、今日はリモート授業をお休みして医療センターへ。外来は結構疲れるのか、帰りの車で毎回寝落ちするほどなので、前後に時間があったとしても早退や遅刻はせずに一日欠席にしてる。リモート授業なら午後は受けられるんじゃない？と思わないでもないが、まあ小学生の間は休みでいいかな。今日は心電図とレントゲンなので、特にごねることなくＧＯ。医療センターには自動受付機があるんだけど、なぜか

先日、ワクチン接種３回目を受けてきました。１回目（ファイザー）は副反応無しで夫にチョロかった！と豪語していたらバチが当たった２回目（ファイザー）で副反応が出て熱は３７.５度程度だったけど身体が怠くて悪寒・頭痛ありでとにかく身体がしんどかったです。２回目がこんなだったから３回目が怖くて・・・私は、単心室でフォンタン後でもあったので血栓が出来るとアウトで主治医に打つならファイザーの方が良いかもと言われていて３回目もファイザーを選びました。３回目を打って５分ぐらいして若干

3回目の追加接種を月曜日にしました。火曜日は38℃以上出たので解熱剤を何度か飲んで熱を下げるの繰り返し水曜は朝から熱は出てなかったけど頭が痛いやらダルイやらしてたけど食欲はあまりない水分を多くとってほしいけどお腹がもたれるとか膨満感とかなんとかであまり水分をとってくれず夜からは寒い🥶と、悪寒があって鳥肌があるけど熱はなし足が寒いと言うのでこれからまた熱が上がるのか？湯たんぽで足を温めてとりあえず寝た。夕方から眠い眠いと言うけど眠れないみたいだったのでとりあえず

何年も前に書いた「フォンタン循環だとなぜ静脈圧が上がるのか」の素人なりの考察の、今更な続き。素人考えなので鵜呑みにせずにお読みください。何年も前の記事はこちら。この段階で「結論、フォンタンだから」に帰着してたわけだけど、正直なところ私の「なぜ」は解消されてなかった。別にずっと考えてたわけでも、その後何かを調べたりしてたわけでもないけど、静脈圧の上昇がフォンタン術後のＱＯＬやら遠隔期やらを左右するわけだから、すっかり忘れてたわけでもない。なぜまたこのテーマを引っ張り出したかというと、某Ｓ

＜2022/04/12tue☀＞娘ちゃんのコロナワクチン接種が２回目まで終わったので記録。大前提として、娘ちゃんは１０歳、新小５だけどサイズは小２、単心室症、フォンタン術後９年弱、重度の冠動脈異常あり。１回目は３月１９日（土）。娘ちゃんの心臓の医療センターはコロナワクチンに限らずシナジス以外の予防接種はやってないので、地元で受ける。地元で心臓以外の掛かり付けにしてる小さな小児科クリニック。重度の基礎疾患持ちが掛かったことのない病院に掛かるのはとても面倒くさいので、掛かり付けで受け

3月は、何かと忙しく年度末はピークだったので疲れ果ててしまってましたそんななか鼻血が出るようになって、それが詰まった感あり息苦しい…spo2も普段より少し低め病院行ったけどお薬塗って鼻炎のお薬もらうだけで私は、花粉症はもってないのでアレルギーも違うらしい。もともと鼻の奥の骨がズレてる⁈とか言われたけどそれも治せないし、うかうか病院行って流行りのを貰っても嫌だし耳鼻科にはもう行かない事にしました今も気付けば、タラーっと鼻血が出ます。よく鼻血が出て止まらなくなったと聞きますが私の場合、幸

＜2022/03/28mon☀＞前にもちらっと書いたけど、娘ちゃんは小さい。１０歳だけど、身長も体重も８歳平均。我が家は父方が小さくて、義母は150ないし父ちゃんも165あるかないかで、母方は特に小さいわけじゃないけど、160弱ある母ちゃんも子どもの頃は細くて小さくて生理が来たのも中２と遅めで、息子もチビだし、その流れで娘ちゃんが小さいのも必然というか。フォンタンっ子は小さい傾向にあると思うけど、娘ちゃんの場合はフォンタンの影響だけとは言い切れない。息子は母方寄りなのでこれからに期

＜2022/03/14mon☀＞先週金曜日にやっと娘ちゃんの接種券が届き、すぐさま予約。１回目は今週土曜日。今日は娘ちゃんにコロナワクチンを接種させることに対しての徒然。大前提として、私の中でフォンタンっ子の娘ちゃんにワクチンを打たせないという選択肢はなく、打たせることは確定。だからといって怖くないわけでもなく、ワクチンを全面的に信頼してるわけでもない。打たせないで済むなら打たせたくはないし、打ったからって今の自粛生活の何が変わるとも思ってない。だけど打つ方がメリットがあると思

先月あたりから歯がジワジワ痛い気がしてて今月に入りようやく歯科へ私もそうだけど歯科って苦手意識がある人多いよね歯を削る音や機械がなんとも・・・先天性心疾患で出血を伴う手術などや歯科治療する場合も含み「感染性心内膜炎」に気を付けなければならずそこら辺の病院へは気軽に行けない。私は、特に単心室でフォンタン術後と言うことでハイリスクとなるため「感染性心内膜炎」によるハイリスクである事を示す書類をもう10年以上前に大阪の主治医に事前に書いてもらい持ち歩いています。（先天性心疾患だと主治医にこ

基礎疾患のある５〜１１歳への新型コロナワクチンの接種が推奨されるそうですね。『日本小児科学会』が「５〜１１歳小児への新型コロナワクチン接種に対する考え方」を示しています。5～11歳小児への新型コロナワクチン接種に対する考え方｜公益社団法人日本小児科学会JAPANPEDIATRICSOCIETY公益社団法人日本小児科学会公式サイトwww.jpeds.or.jp「基礎疾患のある子どもへのワクチン接種により、COVID-19の重症化を防ぐことが期待されます。基礎疾患を有する子どもへ

現在、息子は循環器内科・循環器外科・消化器外科を順番に外来に通ってます。循環器外科は過去2回の手術を執刀してくれた先生が外来でも主治医として診てくれてます初めて手術の説明聞いたときは口数も少ないし、とっつき難いなぁと思ったりしてたけどかなり腕がいい先生のようだし息子もキケンな状況を助けてもらい、外来では雰囲気も柔らかくこの先生の「いい感じだね〜」は言葉に重みもあって安心感があり私たち夫婦にとっては結構信頼できる好きな先生になってましたそれなのに……！！今日の外来で

＜2022/02/07mon☀＞今日は３ヶ月に一度の心臓検診。リモート授業はお休みして、小児心臓外来へＧＯ！娘ちゃんが生まれたときからお世話になってる医療センターは３大成人病（＋小児癌と小児心臓）と高度救急だけの病院で、普通の内科や小児科はないので、一般のコロナ患者は受け入れていない。定期検診を怠ることができない患者ばかりなので、第６波真っ只中の今でも通常運転中。ということで、普段と何も変わらず外来へ。🍀本日のメニュー🍀・計測・心エコー・診察はい、今回はエコーです。わか

久しぶりに書き込みます。フォンタン終わって、3ヶ月が経とうとしてます。今のところ問題なく、お守りがわりの酸素は退院後使ってません身体の発達が遅れてましたが、少しずつ巻き返してる状況ですただ、胸骨が盛り上がってきており、次回診療からコルセットつける事になりそうです嫌がるだろうなぁーーーさて、これからが長い戦いのスタートだと思っています。合併症未知なる戦い相手ですがんばりまーす

昨年の診察でペースメーカー交換は、先送りとなり子猫を迎えあれよという間にバタバタな毎日バタバタし過ぎて服薬を忘れた日もある大切なワーフワリンも他全ての薬をすっ飛ばして夕方気付く…そりゃしんどくて浮腫み出ますわね薬嫌いだけどこの時ばかりは、やっぱり大事なんだと痛感しました最近また全国的に増えちゃってるので職場もスプリット体制に入りました。在宅ワークになったの身体的にも精神的にも楽になったので数少ない趣味の一つパン活動にも手を伸ばせました本格なのは、体力的にしんどいのでタッパーに入

＜2022/01/26web☁☀＞コロナのことばかりで疲れたので、別の話。中学・小学ともに感染者発生で保留にしてたけど、先週書いてた。タイトルそのまんま。娘ちゃんは自分の疾患名がまったく覚えられない。『純型肺動脈閉鎖』『右室低形成』『類洞交通』確かに難しい。が、複雑心奇形の中では簡単な方ではないかと。ちなみに『病気』と『疾患』はその時のニュアンスでこだわりなく使ってますので、深くは突っ込まないでください。娘ちゃん相手には『疾患』より『病気』の方が理解しやすく、その先にい

＜2022/01/14fri☀＞３学期が始まって最初の一週間が終了。もちろん今回も娘ちゃんは自主休校。コロナ禍になって毎学期の初めは自主休校してるから、通算６回目のはず。たまたまだけど学期の途中で自主休校に切り替えたことはなかった気がする。全国的に感染者が増えることがあっても、市内で増えることがこれまでの学期中にはなかったからかな。ピークは大抵長期休み中に来てたし。今回も目安の期間は２週間にしたけど、第６波はこれからがピークだし、結局延長に延長を重ねて当分登校できないような予感

新年を迎え今年も変わらぬ１年を過ごせますようそして本年も宜しくお願いいたします毎年、実家から頂いた蕎麦で年越し蕎麦を食べます。香川県は、うどん文化ですが私は、蕎麦派です実家の雑煮は、主に蕎麦米雑炊(蕎麦の実)なので醤油風味。こちらは白味噌雑煮なので夫が今年は、白味噌雑煮食べたいと言ってたので今日、白味噌買いに行くと品切れしてましたやむなく白だしを購入しました…恐るべしそんなこんなで私の休日も明日で最終日となり仕事行くのが嫌だ〜ダルイ〜それから我が家では、変化のあった年明けとなり

2021年のまとめ今年は、アラフォー突入して体調崩したりして体調管理の難しさに悩まされましたが何とか１年、頑張りましたまた、同じ先天性心疾患を持ち生まれ、これからを生きる子供達に何か伝えられたらと言う想いと仲間作りの為に実は、一昨年ほど前になりますが全国心臓病の子どもを守る会の支部に患者本人として入会し香川には無かった心友会(18歳以上の患者本人)の立ち上げにも携わり無事に承認されました。少しずつですが先天性心疾患の事を仲間と共に世間に広める活動ができたらと思っています。もしかし