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処方箋に1時間半かけて高速も乗り取りに行ってきました。しかし、夫の今回見てもらえる病院は本当すごいよ。てんかん科だけ別病棟で5つも診察室があるんですもの。全部にお医者さんがいるわけではないけど、やっぱりすごいと思ってしまう。ということで、いずれは違うてんかん薬になるので飲まなくなるフィコンパ4ミリ手元に来ました。今回の入院2日前に今飲んでるフィコンパ8ミリを6ミリにまず減薬。入院中の脳波検査中にうまくてんかん発作が出れば最高らしい。発作がどのあたりで出るのかわかれば大当たりらしい
やらかしました。やらかしちゃったよ、私。昨日、てんかん科受診で医者「薬はまだ残ってるか?」私「多分、残ってます」帰ってから青ざめる私。フィコンパ4ミリ今日明日の分しかない。イーケプラ入院当日朝の分がない!今日昼休みに病院に電話。明日取りに来てくれるなら「処方箋出しますよ~」私のまぬけの為に申し訳ない。まだたくさんあると思ったんだもの。たくさんあったのはエルデカルシトールという骨粗しょう症の薬が大量に…。この薬、そういえばいつまで飲むんだ?リセドロン酸Na錠は日曜に飲ん
今日は、強いストレスがあったせいか??未だ、ねんね出来ない(TдT)それに、少し足がバタバタしてる(TдT)発作なのか???セルシン飲んだほうがいいのかなぁ??でも、寝る前の薬(-_-)zzzに、セルシンとフィコンパ飲んだし!!効くはずなんだけど。。。。どうしよう😥明日も作業所だし!!なるべくなら、発作になりたくないし。。。隣のトトロならぬ、息子君が起きるから!!どうしよう😥セルシン飲むべき(TдT)よし(๑•̀ㅂ•́)و✧頑張って、まず、シーシー行ってから、セルシン飲
前??ずいぶん前、フィコンパについて。4mgと、2mgが増えて。。。と、言ったがもう一回説明書を確認したら、10mgと2mgで、計算は=12mg飲んでると言うことがわかりました♪おかげで、フィコンパと、セルシンとか、が寝る前の薬(-_-)zzzの薬に入ってるので、発作は、一応無くなりましたm(__)m
今日1日。6:55、大鹿NSKT35.6℃フィコンパ9日分処方。→2日分は看護師預り。朝食主、10副59:10、日中担当、高橋NS10:00、自分で廊下を10回歩く。昼食主、8副、912:30~13:30まで、2階のファミマ。15:00、自分で廊下を10回歩く。15:45、KT36.2℃145/77P61spo2/98%17:10、橋堀NS夕食主、10副、9(イカ残す)19:10、KT36.2℃
Iさんへ。。。ブログに書いたのは、Iさんだけの事ではありませんm(__)mIさんは、このブログを見てるんですよね??傷つけたくて、ブログに書いたんじゃないですから。。。。安心してくださいm(__)m全部の記憶の事を言っています。家族の事や、歯医者の事。心療内科の事。。。は、わかります♪でもね(TдT)行き方がわかりません(TдT)困ったもんです私。。。。それに、入院するかも🦆だし。私が言った事ですm(__)mこのフィコンパが効かなかったら入院したいですm(__
どんな大発作だったのか??記憶が無いほどの発作。。。救急車🚑で運ばれた私。↑☝これも、記憶無い私。。まだ、記憶があいまいみー♪で。。。今日は、ヘルパーさんが、来るらしく。。。。移動支援のコピーをとらないといけないらしく。。。。これ、どこまで、書いていいんだろう??記憶がないまんま、ブログを書いても、読者の皆様は、楽しいのだろうか??思った事を書いている私。。。。そんなんで、いいのだろうか??今日は、10月で、何日で、何曜日か??毎日がわからない私。。。10月で、止まって
10/4水2週間ぶりの外来。寝入り寝起きに発作が多かった昨日は、9時半に起きてきて遅刻で3限目から学校先生からは3限目、ボーっとはしてたけど、発作は無しのコメント。夜まで発作なかったけど、寝過ぎたからか23時まだ寝れてなかったぽい。今日は外来で血中濃度と合わせて来月受診の内分泌科の採血も。事前に採血したら外来時に少しでも結果聞けるかと1時間前に到着したけど、、やっぱり血中濃度、出てなく聞けなかったフィコンパを完全にやめてラミクタール朝晩とデパケン朝のみにして2週間
心療内科に行ってきた私。寝る前の薬(-_-)zzzに、1つ薬が増えた。。。。それは、フィコンパと、言う発作止め!!前飲んでたことがある薬。確かでは無いが。。。
妹チャン、今日は2週間ぶりの外来早く着いたら空いててすぐ案内された発作は週1で日中に2回、寝入り・睡眠中・寝起き発作は日中発作が起きる前夜〜早朝に必ずあり。あとはたまにある程度で普段はないかも?2週間前測った血中濃度の結果、フィコンパ300くらいあったのが146まで下がる。0を目指し中。そして、減らしも増やしもしていないラミクタールが、逆に14.3まで上がってたという予定の10をオーバーしてるけど、、めまいとかボーっとする副作用が出ていないなら、ヨシらしいフィコ
僕はてんかん持ちです。発症して以来30年もの間、色々な辛い経験もしてきました。そして、脳外科手術も受けましたが、今でもてんかんと闘っています。ブロ友さんの話ですが、こんなこともある。。ということで、リブログしてご紹介しますね。このブロ友さん、およそ1か月前ですが、こんな異変が身体に起きていたと言うんです。これが、その身体に起きた症状です。(ご本人のブログから抜粋)*******************************************************
主治医O先生IC(MRI結果)MRI→よくなってる。腫瘍の大きさ5月末4.5→今日3.1センチまさに入院時に戻った感じ前回に比べて(水頭症までなってないが)脳室拡大も良くなってる。左が前回、右が今回この前のDIPGズームミーティングの時に気になった事について、以下質問・抗痙攣薬についてどう思う?→昔はデパケン使ってたけど、4、5年前に使わないことがスタンダードになった。使って何かまずいかってことはないのでそういう意味では使ってもいいけどあまり使ってもどうかなっていう所
昨日は寝かせた後、遅刻早退で4〜5限のみ登校発作はその後なし。メガネをベッドに置いたまま起きてきてて本人記憶無し、昨日のは朝から日中発作ではなくて寝起きの発作、だったんだな『朝から発作』9/5火曜昨日は月曜、水泳授業もあり、学校から帰ってきたら、疲れたーと。けど、昼寝しないまま発作なく普通に過ごし、21時半に布団入ってからも22時半過ぎまで寝…ameblo.jp今日の外来フィコンパの血中濃度が2weekごとに減らしてる割にあまり減ってないまま300くらいあった、かな?
2022.7.17(日)DIPGzoomミーティング今回のブログの内容は厳しいです。厳しいワードなども出てきますのでご自身の状況によっては今日のこのブログは飛ばしてください。そこに何か希望が欲しくて訪看さんにみくの事をお願いしてパパママ2人で出席。(すぐ隣の部屋にいるのですぐかけつけられるようにして)終始内容としては厳しいものだった。「終末期」という言葉がパワーポイントでも良く出てきてありえない見たくない聞きたくない。でも何か得られるものがないかと泣きながら
前回8/9外来で、週1で倒れる発作があるため薬調整をお願いする。ラミクタール200+バルプロ酸100は日中毎日倒れていた発作が週1程度に減って効果出て減らせないし最大量なためこれ以上増やせない変更するなら、夜飲むフィコンパを減量4mg→2mgに。当日は言い忘れ4mgのまま飲んだため翌晩8/10から2mg開始。すぐには影響ないけど1週間くらいで体内から薬減り始めて減薬影響の発作があるかも〜と言われたとおりか?6日経過した8/16の朝食中小さい発作で小さい奇声、昼食中
昨日からフィコンパを減量のはずが、気づいたら4mgのまま飲み終えてて、、、今晩からフィコンパを2mgにしました薬をセットしてなかった私が悪い、けど、一緒に病院行ってるのに、私と先生の会話全然聞いてないんだな来週は発表会、前日に夕方まで半日のリハーサルもね、リハーサルで疲れて翌日本番、しかも14時から発表会なのに集合は8時半、早起きしたら余計に昼からの発表会で発作になりそう考えたら心配になっちゃうな今から1週間後の心配、心配症ですって横で寝てる妹チャン、痙攣
外来終わりました夏休みで祭りだったり発表会前の習い事の練習だったり、活動量が多い週末があると週明け3週連続倒れる発作寝起きの発作で倒れ、前歯の差し歯が折れちゃったのは、凹んだ4剤はよくないので静岡の病院で言われたイーケプラ、1剤減らせば試せるかも。今飲んでる薬バルプロ酸100mgラミクタール100mg✖️2フィコンパ4mgのうち、フィコンパを4mgから2mgに減らしてみることに。フィコンパは減らしてもすぐに体内から抜けるわけじゃないそうで、減薬の影響で発
最近のてんちゃん強めの発作と不随意運動が増えてきたのでフィコンパという薬が増量になりました増量して2週間しか経っていないのでまだ薬の効果は感じられず昨日もキーーーン!ガグガグガクガグガグガク!ちょっと可哀想な発作が数回ありました発作や不随意運動のせいもあってなかなか体重も増えず、半年前から一日の摂取カロリーを増やしているのにまったく増えません食べた分だけ肉になる私としてはてんちゃんがある意味羨ましいですが痩せてくると仙骨部分の肉がなくなり褥瘡ができやすいので要注意!
自転車転倒翌日病院へ。デパケンを追加することになりました!これまで、娘が飲んできたてんかん薬初めてのてんかん薬はイーケプラ。のちに発作が出て効果なくなり、デパケン。発作のたびに増量や新しい薬を追加してきましたが、合わなかったのがラミクタール→ミオクロニー発作増悪マイスタン→効果なしトピナ→食欲なくなり中断。デパケンは、イーケプラをやめてから、今でも飲んでる。ビムパッドもその次に長い。そして、最近増量されたフィコンパ。フィコンパは、眠気が出るとは言うけど、娘には合ってるよ
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP/今日は1日雨でしたね。家の中も冷える~忘れないうちの受診のことラミクタール減量したこと朝だけの増量でもやはり寝る前ぐらいになると興奮状態が続いたので、朝も中止して元の量にもどした
前回は久々の、起きてる時の発作でしかも全身強直間代発作ファーーーーーと叫んでしまいましたが今回もファーーーーーですフィンテプラ増えたあとからどういう訳か発作の出る時間帯と型が変わったぞ〜今までは月の半分程の発作があり全て睡眠中4時とかに起こっていました。軽いものであろうと、強めのものであろうと睡眠中なので怪我のリスクがない事だけが救いでした。しかもすぐ横で寝ているので、直ぐに酸素などの対応が取れる。これが俗に言う「睡眠時の発作に移行した」と言うやつかと思っていました。フ
先週の月曜日(23日)は、息子くんの病院(てんかん外来)の代理受診日でした。。大雪になる前だったので、少しホッとしながら病院へ。。朝、息子くんを作業所のバスへ送った後、病院へ。。。この日は、大阪の環状線のみに遅れが出ていました。。電車バスへと順調に進み。。息子くんの状態は万全とまではいかないけれど。。少しずつは落ち着いて来ているようにも思うので、そういうお話をして。。お薬の種類も服用量も、これまでと変わらずです。。。ι
過去の記録と言っても、半年ほど前。年単位の発作消失で喜んでいたのも束の間月1ペースで発作開始。3ヶ月で3回。以前は「完全消滅とまでは行かずとも、月1位は妥協の範囲内か。。」と思っていたのに、年単位で発作消失を経験すると、欲が出てしまったのかな月1発作が開始してから4ヶ月になる頃病院受診の時に薬を増やすことを提案。ブンちゃんに最高の組み合わせはマイスタン、トピナ、フィコンパ前回トピナをMAXにしても変わらず、マイスタンを入れた途端発作消失したので、今回も全幅の信頼を寄せるマ
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP/朝、ゆっくりの起床だったからか、9時半前に最終起きてから(7時前から何回も二度寝してたので)ずっとパッチリ二度寝の度に発作もついてきたけどね高速の適度の揺れにも寝ることもなく診察もすぐに呼
過去の記録マイスタンとトピナの粉薬拒否後、親が口に入れることが出来る液体2種類、デパケンシロップと治験薬で様子を見ることに。粉を中断してからブンちゃん2年生になり発作増加1学期は月に7回前後の発作月1ペースでデパケンシロップを増やしていくと、2学期は月に1~3回に減ってきた。更にデパケンを増やしていき、3学期も月に1~3回の発作だけど、1回の発作が軽めになってきた。完全消滅とまでは行かずとも、月1位は妥協の範囲内か。。そんなこんなの2年生治験も2年半経ち終了へ。ちなみにこの治験
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP/もうちょっと、今週ぐらいまでがまんして、もう少し様子みようと思ってたけど、昨日の様子で減量決定12/13に受診して、フィコンパ増量後、10日ぐらい経ってからかな?顕著にそれ以前に比べて明ら
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP/おはよーごぜーます。眠いけど、昨日より寝れたような気がする。デイの車がくるまで、バギーで行ったりきたり、くるくる回したりで、うっすら笑顔そして、夕方・・
今日の発作は1回目は13:30、遅めの昼ご飯中。声がした、と同時に一瞬にしてテーブルにおでこをガンッととぶつける発作これはスパズム??点頭てんかん発作??立ってる時じゃなく座ってる時でよかった2回目は15時30分、床に座ってる時声がして手が上がったあとゆっくり顔が右に周り、目線が上から白目になって大きめで長かったでもこれは以前よく出てた強直発作倒れはしなくてよかった昨夜は21時半頃寝ましたが、クリスマスです。プレゼントが気になり今朝は5時に目が覚めたそう6時まで布
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP/もうこんな時間💦ももの寝入り発作の様子みながら___φ(。_。*)ただいま、4度寝中・・・15分経ったし、やっと深く寝れたかなぁ2度ある事は3度ある!は、ほんまの話本日